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L’expert:

Darold Treffert

Psychiatre, Hôpital St. Agnes

Écoutez cette histoire:

Le premier indice que Garret était autiste était sa fascination pour l’avertissement anti-piratage du Federal Bureau of Investigation au début des films. Cet intérêt est apparu quand il avait 9 mois. Il y avait les blocs de bébé alignés comme une planche de Scrabble, leurs lettres par ordre alphabétique, puis la parole retardée.

Il a reçu son diagnostic d’autisme à l’âge de 2 ans, alors qu’il pouvait déjà lire les étiquettes de tous les médicaments en vente libre qu’il passait en roulant dans les allées des pharmacies. Le médecin qui l’a diagnostiqué a rejeté sa capacité de lecture précoce comme une « compétence éclatante » qui ne méritait aucune attention particulière.

Mais la mère de Garret n’était pas convaincue que son fils était autiste. Il n’a pas été retiré. En fait, il était bon pour établir un contact visuel et aimait donner et recevoir de l’affection. Quand il avait 3 ans, un orthophoniste a transformé son talent pour la lecture en un puissant outil d’enseignement et d’apprentissage. Et comme Garret a vieilli, ses symptômes d’autisme ont disparu.

« Il a pris la musique et tae kwon do et a excellé dans les deux. Ses années de lycée ont été agréables « , dit sa mère. « Il avait des amis, est allé au bal, a joué dans deux groupes de rock et, surtout, était — et est — heureux. Il a reçu deux bourses d’études au mérite et vient de terminer sa première année au collège sur la liste du doyen. »

Garret n’a pas « dépassé » l’autisme; il ne l’a jamais eu. Au lieu de cela, il a ce que j’appelle une « hyperlexie 3 » — une forme de capacité de lecture supérieure accompagnée de certains symptômes de type autisme qui s’estompent généralement avec le temps. Il fait partie des quelque 5 pour cent des personnes diagnostiquées autistes en tant qu’enfants qui ne répondent plus aux critères de la maladie. Beaucoup d’enfants qui lisent tôt ou parlent tard font partie de ce groupe. Les dizaines d’histoires que j’ai entendues de parents de ces enfants suggèrent que l’hyperlexie 3 est réelle, distincte de l’autisme et mérite d’être étudiée en tant que condition distincte.

Esprits musicaux:

Je reçois de nombreux courriels de parents qui commencent par: « J’ai un fils ou une fille qui describe » Ils décrivent ensuite une capacité musicale, artistique ou mathématique particulière qui coexiste avec un diagnostic d’autisme. En correspondant avec ces parents, j’ai remarqué que les enfants qui lisent tôt ou parlent tard semblent avoir un meilleur résultat que ceux qui ont rencontré des étapes typiques de la lecture et de la parole. Ces lecteurs précoces ou ceux qui parlent tardivement ont tendance à se débarrasser de leurs traits de type autisme de sorte qu’ils ne répondent finalement plus aux critères d’un diagnostic d’autisme.

Ces parents, comme la mère de Garret, ont remis en question les diagnostics d’autisme de leurs enfants. Comme Garret, leurs enfants n’étaient pas particulièrement retirés ou préoccupés. Ils regardaient les autres dans les yeux et interagissaient de manière amicale et amicale, en particulier avec les adultes.

Oui, ils avaient des comportements de type  » autiste « . Ils étaient sensibles aux sons ou à d’autres stimuli sensoriels et pouvaient faire tournoyer leur corps ou répéter des mots. Certains étaient obsédés par la commande de leurs jouets ou par l’alignement de voitures ou de blocs. Cependant, une fois que leur capacité à lire a été transformée en un outil pour une meilleure communication et interaction, leurs caractéristiques de type autisme se sont estompées.

J’ai accumulé plus de 200 rapports de parents illustrant ce phénomène. Sur la base de mon analyse de ces cas, je crois qu’il existe trois types d’hyperlexie. Les enfants atteints d’hyperlexie 1 sont des enfants neurotypiques qui lisent simplement tôt. Les personnes atteintes d’hyperlexie 2 ont une obsession pour les lettres et les chiffres en tant que caractéristique de l’autisme. Les personnes atteintes d’hyperlexie 3 lisent tôt et ont des comportements de type autiste, mais sont relativement extraverties et interactives. Ils ont des difficultés linguistiques et sont socialement maladroits avec leurs pairs, bien que moins avec les adultes. Mais avec le temps, ces symptômes s’estompent.

Baby Einstein:

Je décris et illustre chacun de ces groupes d’enfants dans un article de 2011 et sur mon site internet. Dans son livre de 2014 du MIT Press, « Late Talking Children: Un symptôme ou une étape? »Stephen Camarata décrit un phénomène de type hyperlexie-3 dans lequel les enfants qui parlent tard reçoivent un diagnostic précoce d’autisme mais ont des résultats entièrement neurotypiques. Certains de ces enfants sont extrêmement brillants, ce qui conduit au diagnostic de « syndrome d’Einstein », tel que décrit par Thomas Sowell dans son livre de 2002, « The Einstein Syndrome: Bright Children Who Talk Late.”

La première étape vers un traitement efficace consiste à poser le bon diagnostic. Un enfant atteint d’hyperlexie 3 ne s’épanouira pas dans un programme d’éducation spéciale pour enfants autistes. Et en ne reconnaissant pas et en ne profitant pas de la capacité supérieure de lecture de cet enfant, les cliniciens peuvent manquer des occasions d’aider l’enfant à capitaliser sur ses dons.

Les histoires de réussite de parents d’enfants atteints d’hyperlexie 3 mettent en évidence la nécessité de plus de recherches sur la maladie et en quoi elle diffère de l’autisme. Ils apportent également une grande satisfaction professionnelle. Le mois dernier, j’ai reçu une lettre d’une mère qui était « émue aux larmes” lorsqu’elle a lu ma description de l’hyperlexie 3. Elle a estimé que cela décrivait parfaitement son fils après un parcours frustrant à travers divers diagnostics et recommandations. Le journal, dit-elle, a fourni « du bonheur et de l’espoir. »

Je suis très favorable à une intervention précoce pour les déficiences développementales, y compris l’autisme. Mais les cliniciens doivent être particulièrement prudents lorsqu’ils diagnostiquent l’autisme à un âge précoce, en particulier lorsqu’un enfant lit tôt ou parle tard. Avec une approche prudente, les médecins peuvent choisir correctement les enfants qui répondent aux critères d’hyperlexie 3. Distinguer cette condition de l’autisme est important. Après tout, les pronostics d’enfants comme Garret, ainsi que les interventions et les stratégies éducatives dont ils ont besoin, ne sont pas les mêmes que ceux des enfants du spectre.

Darold Treffert est psychiatre au département de santé comportementale et directeur de recherche du Centre Treffert de l’hôpital St. Agnes à Fond du Lac, Wisconsin. Il fait des recherches sur le syndrome du savant depuis 1962.