Spectrum: Autism Research News
El Experto:
Darold Treffert
Escuche esta historia:
La primera pista de que Garret tenía autismo fue su fascinación por la advertencia antipiratería de la Oficina Federal de Investigaciones al comienzo de las películas. Este interés apareció cuando tenía 9 meses de edad. Estaban los bloques de bebés alineados como un tablero de Scrabble, sus letras en orden alfabético, y luego el habla retrasada.
Recibió su diagnóstico de autismo a los 2 años, cuando ya podía leer las etiquetas de todos los medicamentos de venta libre que pasó mientras lo llevaban por los pasillos de las farmacias. El médico que le diagnosticó descartó su capacidad de lectura temprana como una «habilidad de astilla» que no merecía atención especial.
Pero la madre de Garret no estaba convencida de que su hijo tuviera autismo. No fue retirado. De hecho, era bueno para hacer contacto visual y amaba dar y recibir afecto. Cuando tenía 3 años, un logopeda transformó su habilidad para leer en una poderosa herramienta de enseñanza y aprendizaje. Y a medida que Garret crecía, sus síntomas de autismo desaparecían.
» Se dedicó a la música y al tae kwon do y destacó en ambos. Sus años de secundaria fueron agradables», dice su madre. «Tenía amigos, iba al baile de graduación, tocaba en dos bandas de rock y, lo más importante, era y es feliz. Recibió dos becas de mérito y acaba de terminar su primer año en la universidad en la lista del Decano.»
Garret no ‘superó’ el autismo; nunca lo tuvo. En cambio, tiene lo que yo llamo «hiperlexia 3», una forma de capacidad de lectura superior acompañada de algunos síntomas similares al autismo que generalmente se desvanecen con el tiempo. Es parte del aproximadamente 5 por ciento de las personas diagnosticadas con autismo cuando eran niños que ya no cumplen con los criterios para la afección. Muchos niños que leen temprano o hablan tarde caen en ese grupo. Las docenas de historias que he escuchado de los padres de estos niños sugieren que la hiperlexia 3 es real, es distinta del autismo y merece ser estudiada como una afección separada.
Mentes musicales:
Recibo muchos correos electrónicos de padres que comienzan con «Tengo un hijo o una hija que describe» Y luego describen una habilidad musical, artística o matemática especial que coexiste con un diagnóstico de autismo. En correspondencia con estos padres, he notado que los niños que leen temprano o hablan tarde parecen tener un mejor resultado que aquellos que alcanzaron los hitos típicos de lectura y habla. Estos lectores tempranos o hablantes tardíos tienden a deshacerse de sus rasgos similares al autismo para que finalmente ya no cumplan con los criterios para un diagnóstico de autismo.
Estos padres, como la madre de Garret, cuestionaron los diagnósticos de autismo de sus hijos. Al igual que Garret, sus hijos no estaban particularmente retraídos o preocupados. Miraron a los demás a los ojos e interactuaron de una manera generosa y amistosa, especialmente con adultos.
Sí, tenían algunos comportamientos «autistas». Eran sensibles a los sonidos u otros estímulos sensoriales, y podían girar sus cuerpos o repetir palabras. Algunos estaban obsesionados con ordenar sus juguetes o alinear autos o bloques. Sin embargo, una vez que su aguda habilidad para leer se transformó en una herramienta para una mejor comunicación e interacción, sus características parecidas al autismo se desvanecieron.
He acumulado más de 200 informes de padres que ilustran este fenómeno. Basándome en mi análisis de estos casos, creo que hay tres tipos de hiperlexia. Los niños con hiperlexia 1 son niños neurotípicos que simplemente leen temprano. Las personas con hiperlexia 2 tienen una obsesión con las letras y los números como una característica del autismo. Las personas con hiperlexia 3 leen temprano y tienen algunos comportamientos similares al autismo, pero son relativamente extrovertidas e interactivas. Tienen algunas dificultades lingüísticas y son socialmente incómodos con sus compañeros, aunque menos con los adultos. Pero con el tiempo, estos síntomas se desvanecen.
Baby Einstein:
describir e ilustrar cada uno de estos grupos de niños en un artículo de 2011 y en mi sitio web. En su libro de prensa del MIT de 2014, » Late Talking Children: A Symptom or a Stage?»Stephen Camarata describe un fenómeno similar a la hiperlexia 3 en el que los niños que hablan tarde reciben un diagnóstico temprano de autismo, pero tienen resultados completamente neurotípicos. Algunos de estos niños son extremadamente brillantes, lo que lleva al diagnóstico de ‘síndrome de Einstein’, como lo describió Thomas Sowell en su libro de 2002, «El Síndrome de Einstein: Niños brillantes Que Hablan tarde.»
El primer paso hacia un tratamiento eficaz es hacer el diagnóstico correcto. Un niño con hiperlexia 3 no prosperará en un programa de educación especial para niños con autismo. Y al no reconocer y aprovechar la capacidad de lectura superior de ese niño, los médicos pueden perder oportunidades para ayudar al niño a capitalizar sus dones.
Las historias de éxito de padres de niños con hiperlexia 3 destacan la necesidad de más investigación sobre la afección y en qué se diferencia del autismo. También proporcionan una gran satisfacción profesional. Apenas el mes pasado, recibí una carta de una madre que se «conmovió hasta las lágrimas» cuando leyó mi descripción de la hiperlexia 3. Sintió que describía perfectamente a su hijo después de un viaje frustrante a través de varios diagnósticos y recomendaciones. El periódico, dijo, proporcionaba » felicidad y esperanza.»
Estoy muy a favor de la intervención temprana para las discapacidades del desarrollo, incluido el autismo. Pero los médicos deben ser especialmente cuidadosos cuando diagnostican autismo a una edad temprana, en particular cuando un niño lee temprano o habla tarde. Con un enfoque cauteloso, los médicos pueden seleccionar adecuadamente a los niños que cumplen con los criterios de hiperlexia 3. Es importante distinguir esta afección del autismo. Después de todo, los pronósticos de niños como Garret, así como las intervenciones y estrategias educativas que necesitan, no son los mismos que los de los niños del espectro.
Darold Treffert es psiquiatra en el departamento de salud conductual y director de investigación del Centro Treffert en el Hospital St.Agnes en Fond du Lac, Wisconsin. Ha estado investigando sobre el síndrome del sabio desde 1962.
Leave a Reply