Spectrum: Autism Research News
asiantuntija:
kuuntele tämä juttu:
ensimmäinen vihje Garretin autismista oli hänen kiinnostuksensa FBI: n piratismin vastaiseen varoitukseen elokuvien alussa. Kiinnostus heräsi, kun hän oli 9 kuukauden ikäinen. Vauvalohkot olivat rivissä kuin Scrabble-taulu, niiden kirjaimet aakkosjärjestyksessä ja sitten viivästynyt puhe.
hän sai autismidiagnoosinsa 2-vuotiaana, jolloin hän pystyi jo lukemaan kaikkien käsikauppalääkkeiden etiketit, joita hän kuljetti, kun häntä kärrättiin pitkin apteekkien käytäviä. Diagnoosin tehnyt lääkäri piti hänen varhaista lukutaitoaan ”sirpaletaitona”, joka ei vaatinut erityistä huomiota.
Garretin äiti ei kuitenkaan ollut vakuuttunut siitä, että hänen pojallaan oli autismi. Hän ei ollut vetäytyvä. Hän oli itse asiassa hyvä ottamaan katsekontaktia ja rakasti hellyyden antamista ja vastaanottamista. Kun hän oli 3-vuotias, puheterapeutti muutti lukutaitonsa tehokkaaksi opetus-ja oppimisvälineeksi. Garretin vanhetessa hänen autismioireensa katosivat.
”hän harrasti musiikkia ja taekwondoa ja kunnostautui molemmissa. Lukiovuodet olivat mukavia, pojan äiti kertoo. ”Hänellä oli ystäviä, hän kävi tanssiaisissa, soitti kahdessa rockyhtyeessä ja, mikä tärkeintä, oli — ja on — onnellinen. Hän sai kaksi merit-stipendiä ja pääsi juuri ensimmäisen yliopistovuotensa Dekaanilistalle.”
Garret ei ’kasvanut ulos’ autismista; hänellä ei koskaan ollut sitä. Sen sijaan hänellä on niin sanottu hyperleksia 3 — ylivertainen lukutaito, johon liittyy joitakin autismin kaltaisia oireita, jotka yleensä häviävät ajan myötä. Hän kuuluu siihen noin 5 prosenttiin ihmisistä, joilla on diagnosoitu autismi lapsina, jotka eivät enää täytä tilan kriteerejä. Monet lapset, jotka lukevat aikaisin tai puhuvat myöhään, kuuluvat tähän ryhmään. Kymmenet tarinat, joita olen kuullut näiden lasten vanhemmilta, viittaavat siihen, että hyperleksia 3 on todellinen, eroaa autismista ja ansaitsee tutkimusta erillisenä tilana.
musiikilliset mielet:
saan vanhemmilta paljon sähköposteja, jotka alkavat: ”minulla on poika tai tytär, joka …” he jatkavat kuvaillen jotain erityistä musiikillista, taiteellista tai matemaattista kykyä, joka on olemassa yhdessä autismidiagnoosin kanssa. Kun olen vastannut näiden vanhempien kanssa, olen huomannut, että lapset, jotka lukevat aikaisin tai puhuvat myöhään, näyttävät saavan paremman tuloksen kuin ne, jotka ovat tavanneet tyypillisiä lukemisen ja puhumisen virstanpylväitä. Nämä varhaiset lukijat tai myöhäiset puhujat pyrkivät karistamaan autismimaisia piirteitään niin, että ne eivät lopulta enää täytä autismidiagnoosin kriteerejä.
nämä vanhemmat kyseenalaistivat Garretin äidin tavoin lastensa autismidiagnoosit. Garretin tavoin heidän lapsensa eivät olleet erityisen sulkeutuneita tai keskittyneitä. He katsoivat toisia silmiin ja olivat kanssakäymisissä anteliaalla, ystävällisellä tavalla — varsinkin aikuisten kanssa.
kyllä heillä oli jonkin verran ”autistista” käyttäytymistä. He olivat herkkiä äänille tai muille aistiärsykkeille ja saattoivat pyöritellä kehoaan tai toistaa sanoja. Joillakuilla oli pakkomielle tilata leluja tai jonottaa autoja tai kortteleita. Mutta kun heidän innokas lukutaitonsa muutettiin paremman viestinnän ja vuorovaikutuksen välineeksi, heidän autismimaiset piirteensä haalistuivat.
olen kerännyt vanhemmilta yli 200 ilmoitusta, jotka havainnollistavat tätä ilmiötä. Analyysini mukaan hyperleksiaa on kolmenlaisia. Hyperleksia 1-lapset ovat neurotyypillisiä lapsia, jotka yksinkertaisesti lukevat aikaisin. Niillä, joilla on hyperleksia 2, on pakkomielle kirjaimista ja numeroista autismin ominaisuutena. Ne, joilla on hyperleksia 3, lukevat varhain ja heillä on jonkin verran autistista käyttäytymistä, mutta ovat suhteellisen ulospäin suuntautuneita ja vuorovaikutteisia. Heillä on jonkin verran kieliongelmia, ja he ovat sosiaalisesti hankalia ikätovereidensa kanssa, joskin vähemmän aikuisten kanssa. Mutta ajan myötä nämä oireet häviävät.
Baby Einstein:
kuvailen ja havainnollistan kutakin näistä lapsiryhmistä vuonna 2011 julkaistussa artikkelissa ja verkkosivuillani. Vuonna 2014 MIT: n Lehdistökirjassa ” Late Talking Children: a Symptom or a Stage?”Stephen Camarata kuvaa hyperleksia-3: n kaltaista ilmiötä, jossa myöhään puhuvat lapset saavat varhaisen autismidiagnoosin, mutta heillä on täysin neurotyypilliset seuraukset. Jotkut näistä lapsista ovat erittäin älykkäitä, mikä johtaa ’Einsteinin oireyhtymän’ diagnosointiin, kuten Thomas Sowell kuvaili kirjassaan ”The Einstein Syndrome: Bright Children Who Talk Late (2002).”
ensimmäinen askel kohti tehokasta hoitoa on oikean diagnoosin tekeminen. Lapsi, jolla on hyperleksia 3, ei menesty autistisille lapsille tarkoitetussa erityisopetusohjelmassa. Ja jos lääkärit eivät tunnusta lapsen ylivertaista lukutaitoa eivätkä hyödynnä sitä, he saattavat menettää tilaisuuksia auttaa lasta hyödyntämään lahjojaan.
hyperleksiaa 3 sairastavien lasten vanhempien menestystarinoissa korostuu tarve saada lisää tutkimusta sairaudesta ja siitä, miten se eroaa autismista. Ne tarjoavat myös paljon ammatillista tyytyväisyyttä. Juuri viime kuussa sain kirjeen äidiltä, joka ”liikuttui kyyneliin” lukiessaan kuvaustani hyperleksiasta 3. Hänen mielestään se kuvasi hänen poikaansa täydellisesti turhauttavan matkan jälkeen erilaisten diagnoosien ja suositusten kautta. Lehti tarjosi hänen mukaansa ” onnea ja toivoa.”
Kannatan voimakkaasti kehitysvammaisten, myös autismin, varhaista puuttumista. Lääkärien on kuitenkin oltava erityisen varovaisia diagnosoidessaan autismin varhaisessa iässä, erityisesti silloin, kun lapsi lukee varhain tai puhuu myöhään. Varovaisella lähestymistavalla lääkärit voivat oikein valita lapset, jotka täyttävät hyperleksian kriteerit 3. Tämän tilan erottaminen autismista on tärkeää. Loppujen lopuksi Garretin kaltaisten lasten ennusteet sekä heidän tarvitsemansa interventiot ja koulutusstrategiat eivät ole samoja kuin spektrilasten.
Darold Treffert on käyttäytymisterveysosaston psykiatri ja Treffert Centerin tutkimusjohtaja St. Agnesin sairaalassa Fond du Lacissa, Wisconsinissa. Hän on tutkinut Savantin oireyhtymää vuodesta 1962.
Leave a Reply