a Tuskegee szifilisz tanulmány gyakran párosítva a szörnyű náci kísérletek, mint az elsődleges példa, hogy mi történik, ha tehetetlen alanyok, az állam kényszerítő erő, rasszizmus, és az orvosi kutatás nem vonják etikai aggályok. A Tuskegee vizsgálatban több mint 400 afro-amerikai férfi késői stádiumú szifilisszel soha nem mondták, hogy egy 40 éves (1932-72) kísérletben vannak, amelyet az Egyesült Államok közegészségügyi szolgálata szponzorált a “kezeletlen szifilisz a férfi Négerben”tanulmányozására. A férfiak nem kaptak közvetlenül kezelést, annak ellenére, hogy azt mondták nekik, hogy az aspirinok, tonikok, dörzsölések segítenek gyógyítani a “rossz vérüket”. A támogatást a közösségi alapú orvosok, nővérek, a helyi szabvány a “nem érdekel” a Alabama “fekete öves” lett egy hangszerelt valóság, még azután is, penicillin vált széles körben elérhetővé a késő l940s. Az orvosi bizonytalanság azzal kapcsolatban, hogy hogyan kell kezelni a késői szakaszában a szifilisz, a vágy, hogy tartsa a tantárgyak lett a borító, a megtévesztés, hogy állandósult a tuskegee-i. A kormány támogatta a tanulmányt vezető orvosokat/tudósokat, akik karrierjük során nagyobb hírnévre tettek szert; bár pert indítottak, soha senkit nem büntettek meg törvényesen azért, amit tettek.

a második világháború után és a Tuskegee feletti felháborodás után bevezetett etikai rendszerek megváltoztatták azokat a szabályokat, amelyek állítólag most irányítják az emberi tárgykutatást. Kormányzati szabályozó testületek, intézményi felülvizsgálati testületek, adat-és etikai ellenőrző bizottságok, valamint etikai kurzusok jöttek létre vagy erősítették meg az ilyen mértékű visszaélések megismétlődésének lehetőségét. A tájékozott beleegyezés és a téma jogaira való hangsúlyozás, nem csak az orvos kötelességei, etikai meggyőződésünk és a nemzetközileg kihirdetett normák központi elemévé váltak.

Thomas Percival brit orvos 1803-as Orvosi Etikai útmutatója, amely azt állította ,hogy” jótékony megtévesztés”, ahol “ha a férfiak nem érzékelik, hogy becsapják a sérülést, akkor az ilyen ügyekben való hamis beszédben nincs bűncselekmény” már nem szabályozza a tájékozott beleegyezés vagy az etikai viselkedés fogalmait. Visszatértünk, legalábbis retorikai szinten, Claude Bernard L9. századi figyelmeztetésére, hogy “az orvosi és sebészeti erkölcs elve tehát abban áll, hogy soha ne végezzen az emberen olyan kísérletet, amely bármilyen mértékben káros lehet rá, annak ellenére, hogy az eredmény rendkívül előnyös lehet A tudomány számára, vagyis mások egészségére”.

de közel 30 évvel a Tuskegee-tanulmány leleplezése után, és négy évvel azután, hogy az Egyesült Államok szövetségi kormányának nevében Bill Clinton elnöktől bocsánatot kértek a fennmaradó túlélők és családjaik iránt, a nemzetközi egészségügyi közösség reménye, hogy soha többé nem fordulhat elő, gyorsan elhalványul. A kutatás globalizációjának korában élünk, ahol a nemzetközi és multicentrikus kísérletek normává válnak, ahol hatalmas pénzösszegeket lehet elérni vagy elveszni ennek eredményeként, és ahol a szakmai hírnév és karrier a támogatások megszerzésének képességére épül. A nemzetközi orvosi testületek, a túlmunkált kormányzati szabályozók, valamint az Egészségtudományi iskolákban az etikáról és a továbbképzésről szóló gyors tanfolyamok erkölcsi kijelentései már nem elegendőek ahhoz, hogy megvédjenek minket a Tuskegee-ben történt mai egyenértékűségektől. A bizonyítékok arra utalnak, hogy itt az ideje, hogy úgy gondoljuk, hogy az általunk létrehozott erkölcsi és intézményi struktúrák már nem lehetnek elég erősek ahhoz, hogy visszatartsák a visszaélésszerű árapályt.

fontolja meg, mit jelentett a Washington Post egy közelmúltbeli sorozata. Egy gyógyszergyártó cég megkezdi egy új gyógyszer klinikai vizsgálatát Nigériában meningitis járvány közepette, de nem biztosítja a szokásos ápolási színvonalat, amikor az alany állapota romlik. Annak ellenére, hogy a közelben van egy másik nemzetközi orvoscsoport, amely kezelést nyújt, a beteg meghal. A HIV vertikális transzmisszióval kapcsolatos Placebo-vizsgálatok Thaiföldön, Elefántcsontparton és Ugandában zajlanak, annak ellenére, hogy Nyugaton a zidovudint (AZT) HIV-pozitív terhes nőknek adják. A placebo karon született csecsemőknél AIDS alakul ki. Kelet-Európában, Latin-Amerikában, Ázsiában és Afrikában a helyi orvosokat és ápolókat pénzzel, utazásokkal és más kutatási pozíciókkal jutalmazzák, mivel megkérdőjelezhető körülmények között, kevés tájékozott beleegyezéssel, valamint kényszerítő kormányzati támogatással vesznek részt egyre több nemzetközi kábítószer-társaság által szponzorált vizsgálatban. Kínában rosszul tájékozott “alanyok” adományozzák vérüket genetikai vizsgálat céljából, és ingyenes orvosi ellátást ígérnek, amely soha nem érkezik meg.

Az ilyen típusú vizsgálatok megkérdőjelezhető dokumentációja egyre inkább az új kábítószer-alkalmazások alapját képezi a nyugati kormányzati szabályozó testületeknek, ahol a gyógyszereket jóváhagyják, majd forgalomba hozzák. Etikailag még mindig egy kis vidéki városban vagyunk a 20. század közepén? Vagy csak az Egyesült Államok határain kívül költözött? Ez az, amit az egészségügyi kutatás globalizációja jelent?

kevesen vitatják, hogy emberi kutatást nem szabad végezni. Henry Beecher, a neves amerikai orvos, aki az l966 landmark tanulmányt írta az orvosi kutatás etikai kudarcairól, kijelentette: “a jólét, az egészség, még az összes született vagy meg nem született ember tényleges potenciális élete is függ az ember folyamatos kísérletezésétől. Folytassa meg kell; folytassa ez lesz”. De ahogy haladunk, nem számíthatunk arra, hogy a felmerült etikai dilemmák megoldása akár ex machina, akár történelmi precedens formájában megjelenik. Maga a történelmi precedens túl könnyen hamis istenré válik, akinek az imák haszontalanok.

annak biztosítása érdekében, hogy Tuskegee ne jelenjen meg újra a szuahéli vagy Mandarin város nevét viselő újságunkban, politikai akaratot, az igazságosság iránti elkötelezettséget, valamint az egészségügyi ellátás valóságának tisztességes értékelését nemzetközi kontextusban. Kifinomultabb megértést kell szereznünk arról, hogy mi lehetséges olyan helyzetekben, amikor a betegeknek kevés választásuk van, ahol az egy főre jutó nemzeti egészségügyi kiadások kevesebbek, mint amit egy nyugati tinédzser költhet rá vagy zenei gyűjteményére, és ahol az AIDS és más járványok endemikusak.

az elmúlt évben az Egyesült Királyságban és az Egyesült Államokban nemzetközi orvosi csoportok és bioetikai bizottságok és tanácsok adtak ki tanácsokat a nemzetközi kutatásokról. A HIV-transzmissziós kísérletekkel kapcsolatos aggályokra reagálva a World Medical Association képviselői tavaly októberben jóváhagyták a Helsinki nyilatkozatban (az emberi alanyok orvosbiológiai kutatására vonatkozó iránymutatások) a placebos használatának elítélését olyan vizsgálatokban, ahol ismert kezelések állnak rendelkezésre. Az Egyesült Királyságban, a Nuffield Tanács on Bioethics befejezte négy hónap alatt, kérek megjegyzések a könyv “az etikai klinikai kutatás a fejlődő országokban”. Felvetették, hogy új “köztes” iránymutatásokra van szükség a nemzetközi törvényszékeken megfogalmazott széles elvek és a gyakran szegény és kétségbeesett országok gyakorlati realitásai között. Az Egyesült Államokban a Nemzeti Bioetikai Tanácsadó Bizottság októberben kérte, hogy a kezelést a kutatás befejezése után kínálják fel, még akkor is, ha az ilyen gyógyszerek nem állnak rendelkezésre a fogadó országban. Ezen javaslatok mindegyikében láthatjuk, hogy milyen erőfeszítéseket kell tenni annak érdekében, hogy ne ismételjük meg a Tuskegee-ben történt eseményeket: a kezelés elmulasztása, a “közösségi” normák elfogadásának hajlandósága, a magasabb hatalom és a helyi egészségügyi személyzet közötti kapcsolat, valamint a mögöttes rasszizmus, amely leértékeli az alanyok életét a nagyvárosi központoktól.

mindezek az erőfeszítések fontos fordulópontok az orvostudomány tantárgyakkal kapcsolatos felelősségének megértésében. Kiemelik a nehézségeket olyan helyzetekben, amikor a kényszer, a betegség és a szegénység elterjedt, és a kutatók látszólag humanitárius gézzel fedezhetik saját erőfeszítéseiket. A szervezett fogyasztói csoportoknak, a kormánynak és az egészségügyi szakmai szervezeteknek hajlandónak kell lenniük más változások követelésére. Komoly szankciókra van szükségünk azokkal szemben, akik megsértik ezeket az új szabályokat és elveket. Az új kábítószer-jóváhagyást kormányzati szinten össze kell kapcsolni az alanyoknak nyújtott kezelés bizonyítékaival. Képzettebb fogyasztókat kell felvennünk a vizsgálóbizottságokba, hogy megkérdőjelezzük a látszólag tudományos döntéseket, és figyeljünk a tájékozott beleegyezés megsértésére. Fontolóra kellene vennünk, hogy az emberi jogokkal való visszaélésről szóló nemzetközi jogot az orvosi kutatáshoz kössük.

az ilyen elemi igazságosság iránti elkötelezettségünk nélkül a következő Tuskegee-t biztosan most tervezik. A polcainkon megjelenő új gyógyszerek több mint egy másfajta “rossz vérből”készülhetnek.