a “legrosszabb fájdalom az orvostudomány számára ismert” lehetetlen számszerűsíteni a fejfájást, bár a klaszter fejfájás sok szenvedője gyorsan leírják állapotukat e megfoghatatlan empirikus szabvány szerint.

Íme néhány módszer a klaszterek fájdalmának leírására:

• ” mint egy nagyon erős nyomás, majd van egyfajta égő érzés.”
• ” valaki egy fehér-forró pókert szúrt a szemgödörbe, és 45 perctől másfél óráig ott tartja.”
• ” mintha az arcomba lőttek volna.”
• ” olyan, mint egy papírvágás a szememben, a fejem közepén.”
• ” olyan éles és kínzó fájdalom, hogy nem lehet másról beszélni vagy bármit is tenni, mint hogy csak kiabálni kell, hogy megpróbáljon kijutni belőle.”
• ” ez azt jelenti, hogy fel akarsz kelni, és szó szerint elfutsz a fájdalomtól.”

mind a betegek, mind az orvosok tisztázni akarják a különbséget: bár “fejfájásnak” nevezik őket, a klaszterek nem olyanok, mint a migrén. A klaszter fejfájás fájdalma egyoldalú, jellemzően a szem és a templom köré koncentrálódik, de néha más területekre is átterjedhet. Az érintett oldalon a szem felszakad, leeshet, az orr túlterhelődhet. A fejfájás fél-két óráig tart, és a nevükhöz igazodva klaszterekben jönnek—naponta egy vagy több alkalommal, gyakran minden nap ugyanabban az időben egy olyan ciklusban, amely néhány hétig vagy néhány hónapig tarthat. Az epizodikus betegek ciklusaik között 30 napos vagy annál hosszabb szünetet kapnak; a krónikus betegek rövidebb szünetet kapnak, vagy néha egyáltalán nem szünetelnek.

Ez nem egy új betegség—a 1745, a holland-Osztrák orvos, Gerhard van Swieten leírt egy beteg, aki úgy tűnik, hogy szenved a cluster fejfájás:

“Egy egészséges, erős férfi, középkorú volt, minden nap, ugyanabban az órában problémás által a fájdalom fölé a pályára, a bal szem, hol az ideg keresztül távozik a csontos elülső nyílás; rövid idő után a bal szeme kezdett létezik könnyei folyni; aztán úgy érezte, mintha a szeme kiálló pályájáról annyi fájdalom, hogy ő lett őrült. Néhány óra múlva ez a gonosz megszűnt, a szemében semmi sem változott.”

“van valami nagyon ritmikus a klaszterben” – mondja Dr. Mark Green, az Mt neurológia professzora. Sinai Orvostudományi Iskola és az iskola fejfájás-és Fájdalomgyógyász Központjának igazgatója. “Lehet, hogy valaki bejön és azt mondja:” minden reggel 4: 15-kor kapok egy támadást.”Ébresztőóra fejfájásnak hívtuk őket, annyira szabályosak voltak.”Bár a tudósok nem tudják pontosan, mi okozza a klaszter fejfájást, úgy tűnik, hogy az állapot magában foglalja a hipotalamuszt—az agynak a cirkadián ritmusért felelős részét.

Az Egészségügyi Világszervezet szerint az állapot 1000 felnőtt közül egyet érint—a klaszterek általában 20 éves vagy annál idősebb embereknél kezdődnek.

Cindy Reynolds az első klaszter fejfájását egy kicsit korábban kapta, mint a legtöbb. “15 éves voltam” – mondja. “Csodálatos nap volt, éppen pompomlányt készítettem. Nagyon izgatott voltam. Az éjszakát egy barátnőmmel töltöttem, és kínzó fájdalomban ébredtem, sikoltozva.”Körülbelül egy év után, amely számos kirándulást tartalmazott a kórházba MRI-k és CT-k céljából, epizodikus klaszter fejfájást diagnosztizáltak. Ma az 52 éves Cindy öt és fél éve krónikus.

további történetek

az állapot ritkasága miatt “olyan sok embert látok klaszterekkel, akiket rosszul diagnosztizálnak” – mondja Green. “Azt mondják nekik, hogy migrénjük van, vagy azt mondják nekik, hogy sinus fejfájásuk van, vagy valami más dolog.”

Mike Scott, 42 éves, évekig azt gondolta, hogy sinus fejfájásban szenved. “Általában ősszel vagy tavasszal történt, és nap mint nap előfordultak egy ideig, ezért feltételeztem, hogy van valamilyen pollen vagy allergén, vagy valami, amire reagálok” – mondja. A 30-as éveiben a korábban kezelhető fejfájása rosszabbodott, és a tüneteire rákeresve talált rá a klaszterekre.

klaszter fejfájás is ismert, köznyelvben, mint ” öngyilkos fejfájás.”Zöld megerősíti, hogy” a legtöbb fejfájás orvosok betegek klaszter fejfájás, akik öngyilkosságot követett el a fájdalom…ez nagyobb valószínűséggel a krónikus formában, tudják, hogy ők fognak kapni egy vagy két vagy három ilyen fejfájás, minden nap, örökre. Elég szörnyű előre látni.”

Green emlékszik egy 80 éves cluster fejfájás betegére, akinek szintén szívbetegsége volt. Emiatt nem akart felírni egy bizonyos típusú injekciót, amely néha megállíthatja a fájdalmat. “Fegyvere van, és öngyilkossággal fenyegetőzött nélkülük” – mondja Green. A beteg azóta “jól teljesített, és megérti a kockázatokat” – mondja.

az a gondolat, hogy ez az orvostudomány által ismert” legrosszabb fájdalom”, bár Green azt mondja: “Azt hiszem, szörnyűek. Azt hiszem, néha az emberek egy kicsit elragadtathatják magukat.”

még kevésbé szélsőséges körülmények között is a betegek azt mondják, hogy a fájdalom súlyossága megváltoztatta az életüket. Scott és Reynolds szerint a főnökeik megértik a helyzetüket, és lehetővé teszik számukra, hogy otthonról dolgozzanak. De ők, Zöld, ismerik azokat az embereket, akik a fejfájás miatt nem tudnak dolgozni.

Scott-nak vezetés közben is voltak támadásai—különösen veszélyes a látászavar szakadása és elhomályosodása miatt. És azt mondja: “ez tényleg hatással volt a lányomra. Most bármikor, amikor grimaszolok, vagy a kezemet az arcomba teszem, vagy bármi, azt mondja: “Apa, kapsz egy klasztert? Annyira aggódik miatta, hogy csak összetöri a szívét, hogy lát engem szenvedni.”

Reynolds, egy krónikus beteg, azt mondja :” Ha tudnék írni egy könyvet arról, hogyan lehet átjutni ezen, modellezném az Anonim Alkoholisták után guidebook…It túl nehéz elmagyarázni a fájdalom súlyosságát, és azt, hogy hogyan veszi át az életét egy ciklusban. Azt bele az öt szakaszban a bánat, az biztos. Aztán hogyan jön, hogy megértsék, hogyan kell élni ezzel.”

ahhoz, hogy fejfájásával éljen, Cindy szükség szerint lélegző oxigént használ. Ő az alternatív gyógyászat híve, mondja. Bár más klaszter betegek is használhatnak oxigént, általában valamilyen megelőző gyógyszert is használnak, mint például a verapamil, és valamit, hogy megpróbálják megállítani a fájdalmat, miközben ők rendelkeznek. Scott stockpiles Imitrex injekciók erre a célra-azt mondja, a biztosító társaság ad neki egy korlátozott számú havonta, ami nem elég, ha ő birtoklás több fejfájás minden nap egy ciklus alatt. Így akkor is megkapja a receptjét, ha szabadságon van, és akkor is megspórolja az injekciót, amikor szüksége van rá.

Bob Wold, a clusterbusters nevű non-profit klaszterkutató és érdekképviseleti szervezet alapítója számára az általa kipróbált gyógyszerek egyike sem működött. “Az összes különböző gyógyszer, amelyet az emberek klaszterekhez használnak, kéz-me-downs, általában migrénes kezelésekből, rohamellenes gyógyszerekből vagy vérnyomáscsökkentő gyógyszerekből…nagyjából kipróbáltam az összes rendelkezésre álló különböző gyógyszert, ezért fontolóra vettem gamma késműtétet. Lefogják a fejedet, és sugárzást lőnek az agyadba, megölve az agyad egy részét. Jóváhagytak a Northwestern-I műtétre.”

úgy döntött, hogy először megpróbál egy utolsó dolgot, valamit, amit online olvasott. Néhány adag psilocibin gomba, amelyek besorolása a menetrend i kábítószer, tört egy ciklus azt mondja, hogy már ragadt hónapokig, amikor semmi más nem tudott.

“lemondtam a műtétet, és azóta nem néztem vissza” – mondja.

A Clusterbusters ebből az ötletből született, és anekdotikus bizonyítékok sok klaszter betegről, akik pszilocibint vagy LSD-t használtak a fejfájás sikeres megállítására. A 2002-ben alapított szervezet azzal a céllal, hogy-mondja Wold-további kutatást kezdjen ezzel a kezelési lehetőséggel kapcsolatban, amelyet a közösség “mellszobornak” nevez.”

“az elmúlt 10 évben több ezer emberrel beszéltem, akik ezeket a kezeléseket alkalmazták, és javarészt, amikor az emberek megpróbálják őket, általában soha nem térnek vissza a hagyományos gyógyszerekhez” – mondja Wold. Azt is megjegyzi, hogy a kezeléshez szükséges adag nem elegendő ahhoz, hogy valaki hallucináljon—”általában egy rekreációs adag körülbelül egynegyedével kezdődik” – mondja.

a Clusterbusters együttműködött a Harvard Egyetem kutatóival, és egy esettanulmányt tett közzé a Neurology folyóiratban, amelyben 53 klaszter beteget kérdeztek meg, akik LSD-t vagy psilocibint használtak fejfájásuk kezelésére. A legtöbb hatékonynak találta a kezelést a fejfájás megállításában és a ciklusok közötti remissziós időszakok meghosszabbításában. Egy kis kísérleti tanulmány—mindössze öt ember-követte Németországban, ahol a kutatók bróm-LSD-t használtak, amely a molekula nem hallucinogén formája. 100% – ban sikeres volt-mondja Wold.

A zöld kissé kevésbé lelkes a kezeléssel kapcsolatban. “Senki sem idézheti a kísérletek hatékonyságát, mert folyamatban vannak” – mondja.

a hallucinogén kezelések kutatása jelenleg azon a ponton van, ahol nagyobb klinikai vizsgálatra lenne szükség, és a Clusterbusters más kutatásokra is kiterjedt, beleértve a Yale Egyetemen végzett munkát a sok gyógyszer hatékonyságának felmérésére klaszter fejfájás betegek használják. A szervezet egy genetikai vizsgálat megkezdésén is dolgozik annak érdekében, hogy megvizsgálja annak lehetőségét, hogy a fejfájás egy bizonyos gén expressziójából származik. Wold szerint néhány kutató, akivel dolgozott, ” úgy gondolja, hogy ez epigenetikus hatás lehet, amely valójában megváltoztatja a gének kifejeződésének módját, azt mondja a testének, hogy hagyja abba a jel küldését a klaszter fejfájásokra.”

Clusterbusters vált hub a klaszter fejfájás közösség érdekképviseleti munka is. A szervezet a szerhasználat és a mentálhigiénés szolgálatok Igazgatóságával (SAMHSA) dolgozott együtt, hogy az öngyilkossági forródrótjaikon dolgozó munkavállalók számára kidolgozzanak egy adatlapot a klaszter fejfájásokról. A Szövetség a fejfájás rendellenességek Érdekképviseletével együttműködve a Clusterbusters küldöttséget küldött egy washingtoni eseményre, amelyet az elmúlt két évben “fejfájás a dombon” – nak hívtak. Ott szenátorokkal, képviselőkkel és kormányzati ügynökségekkel szerveznek látogatásokat, több támogatást kérve a kutatáshoz.

Wold szerint a csoport a food and Drug Administration-től is keresi a ritka betegségek gyógyszereinek kifejlesztését ösztönző státuszt. Az FDA szerint a honlapon, árva gyógyszer állapot a “betegségek/betegségek, amelyek befolyásolják kevesebb, mint 200.000 ember az USA-ban, vagy hogy hatással több mint 200.000 személy, de nem várható, hogy visszaszerezze a költségek a fejlődő marketing egy kezelés kábítószer.”Wold szerint több mint 200 000 klaszter fejfájásban szenvedő beteg van, de nem elég ahhoz, hogy különösen vonzó legyen az árva kábítószer-státusz nélküli gyógyszergyártók számára.

“számaink valódi szürke területen vannak. Ez csak egy nagyon rossz terület számunkra, hogy, ” ő mondja.

Reynolds, aki részt vett a fejfájás a hegyen, azt mondja, úgy gondolja, hogy az esemény arra is szolgál, hogy megkönnyítse a betegek elszigeteltségét.

“A klaszter fejfájás betegeit egy másik klaszter fejfájás beteggel való kötődés felhatalmazza, mert befejezhetjük egymás mondatait,amikor mások nem értik” – mondja.

“mindenki hallja a “fejfájás” szót, és azt mondják: “migrén.””Scott egyetért. “Van egy egész sor feltételezés, hogy teszik. Az első dolog, amit mondani fognak: “el kell venned valamit, és le kell feküdnöd egy sötét szobában. A fekvés még rosszabbá teszi. A fény és a hang nincs hatással ezekre, míg a migrén esetében az emberek nagyon érzékenyek a fényre és a hangra.”

a SAMHSA Clusterbusters útmutatója figyelmezteti az embereket, hogy ne hasonlítsák össze a klasztereket a migrénnel. “Csak a kapcsolat említése fokozhatja a hívó fél szorongását és haragját” – olvasható.

Reynolds másképp látja a félreértéseket, amelyekkel találkozott. “Amikor megosztasz valamit egy ismerős szóval, az a személy, akivel beszélgetsz, el akarja ismerni, hogy megértik. Szóval azt fogják mondani, “volt egy klaszter fejfájás,” vagy, ” próbáltad Advil?”Valószínűleg nagyon elriasztja a betegeket, de az emberek, akikkel megosztunk, segíteni próbálnak. Ez csak csodálatos emberi természet, nem igaz?”