• nagyobb Szövegméret nagy Szövegméret

mi a cisztás fibrózis?

a cisztás fibrózis (CF) egy öröklött betegség, amelyben a szervezet nagyon vastag, ragadós nyálkahártyát termel. A nyálkahártya problémákat okoz a tüdőben, a hasnyálmirigyben és más szervekben.

cisztás fibrózisban szenvedő (ejtsd: sis-tik fye-BROH-SIS) emberek gyakran tüdőfertőzést kapnak. Idővel több légzési nehézségük van. Emésztési problémák is vannak, amelyek megnehezítik a súlyt.

mik a jelek & cisztás fibrózis tünetei?

a CF a csecsemő születése után nem sokkal tüneteket okozhat. Más gyerekeknek csak később vannak tüneteik.

a cisztás fibrózis tünetei a következők:

• tüdőfertőzések vagy tüdőgyulladás
• zihálás
• köhögés vastag nyálkahártyával (kifejezett: MYOO-kus)
• terjedelmes, zsíros széklet
• székrekedés vagy hasmenés
• baj gyarapodik, vagy szegény magasság növekedés
• nagyon sós verejték

Néhány ember is lehet, orrpolip (apró növedékek a szövet belsejében az orr), gyakori melléküreg-gyulladás, vagy fáradtság.

hogyan diagnosztizálják a cisztás fibrózist?

az orvosok olyan újszülötteken végeznek vizsgálatokat, amelyek számos egészségi állapotot, köztük cisztás fibrózist ellenőriznek. Ezek megtalálják a legtöbb esetben CF. A diagnózis megerősítéséhez az orvosok fájdalommentes izzadságvizsgálatot végeznek. A verejtéket a bőr egy területéről (általában az alkarról) gyűjtik össze, hogy megnézzék, mennyi klorid (a sóban lévő vegyi anyag) van benne. A CF-ben szenvedő emberek magasabb kloridszinttel rendelkeznek.

A legtöbb CF-ben szenvedő gyermeket 2 éves korukig diagnosztizálják. De valaki enyhe formában nem lehet diagnosztizálni, amíg ők egy tini.

hogyan kezelik a cisztás fibrózist?

a CF-vel rendelkező embereknek egész életük lesz. Az orvosok különböző gyógyszereket használnak az ember igényeitől függően. De minden CF-es embernek szüksége van:

• lazítsa meg a nyálkahártyát. Ennek különböző módjai vannak. Az orvos is javasolja, hogy a személy:
  • a rendszeres testmozgás
  • használja egy inhalátor, vagy
  • tenni, légzőgyakorlatok, illetve a köhögés szándékosan
  • viselni terápia mellény rázza a mellkas
  • mellkasi fizikai terápia (dörömböl óvatosan, a mellkason vagy vissza)
• Akadályozza, vagy harc tüdőgyulladások. Kézmosás jól és gyakran, elkerülve az emberek, akik betegek, és tartózkodó legalább 6 láb távolságra mások CF segíthet megelőzni a fertőzéseket. A megelőző antibiotikumok szedése is segíthet.
• vegye be az enzimeket. A legtöbb tizenéves CF kell enzimeket, hogy segítsen nekik megemészteni az ételt, és kap tápanyagokat belőle.
• egyen magas kalóriatartalmú étrendet és vegyen be vitamin-kiegészítőket, ha szükséges.

mi okozza a cisztás fibrózist?

a cisztás fibrózist a cisztás fibrózis transzmembrán szabályozó (CFTR) fehérjét létrehozó gén változása (mutáció) okozza. Ahhoz, hogy CF legyen, a csecsemőnek két példányt kell kapnia a CF génből, mindegyik szülőtől.

mi történik a cisztás fibrózisban?

CF-ben a szervezet abnormális CFTR fehérjét termel, vagy egyáltalán nem. Normál CFTR fehérje nélkül az egyes szervek belsejében lévő útvonalakat (csöveket) bélelő sejtek vastag, ragacsos nyálkahártyát képeznek, nem pedig a normál vékony, vizes fajtát.

vastag nyálka csapdába baktériumok a tüdőben, ami a fertőzés, gyulladás, légzési problémák. A nyálka is blokkolhatja azt az utat, ahol az emésztő enzimek a hasnyálmirigy és a belek között áramlanak. Ez megnehezíti egy tini számára, hogy megemésztse az ételt, és megszerezze a szükséges vitaminokat és tápanyagokat.

a vastag nyálka hatással lehet a májra, a verejtékmirigyekre és a reproduktív szervekre is.

hogyan kezelhetem a cisztás fibrózist?

ha CF-je van, összpontosítson arra, hogy a lehető legegészségesebb maradjon:

• kövesse a kezelési tervet. A gyógyszereket az utasításoknak megfelelően vegye be, magas kalóriatartalmú ételeket és harapnivalókat fogyasszon, és kövesse a mellkasi nyálka tisztítására vonatkozó utasításokat.
• összpontosítson más dolgokra. Keressen időtöltést, hogy élvezze, mint a művészet, a zene, az olvasás, vagy a tanulás szakács. Fontos, hogy a CF-vel rendelkező tizenévesek testmozgást kapjanak, ezért keresse meg a fizikailag aktív maradás módját is.
• forduljon a gondozó csapathoz. A CF care csapata gyakorlati tippeket kínál a CF-vel való együttéléshez, valamint információkat a klinikai vizsgálatokról, a támogató csoportokról és az új terápiákról.
• Tudjon meg mindent a CF-ről. A szakértők mindig új kezeléseken dolgoznak, hogy a CF-ben szenvedő embereknek jobb életminőségük legyen, és hosszabb ideig éljenek. Online forduljon olyan erőforrásokhoz, mint a cisztás fibrózis Alapítvány weboldala.
• vegye át az orvosi ellátást. Kezdje korán, hogy segítsen kezelni a CF. Fertőtlenítheti a berendezéseket, feltöltheti a recepteket, és ütemezheti az orvoslátogatásokat. Kérdezze meg a gondozó csapatot arról, hogyan lehet felkészülni olyan dolgokra, mint például egyetemre menni vagy munkát szerezni. A cisztás fibrózisról és annak gondozásáról való tanulás segíthet abban, hogy magabiztos felnőtt legyen, aki krónikus egészségi állapotot kezel.