homályos határok: a szociális készségek nagyobb hatással vannak az autizmus spektrumában élő emberek életminőségére, mint bármely konkrét diagnózis.

a népszerű feltételezésekkel ellentétben az úgynevezett enyhe autizmussal diagnosztizált emberek nem járnak jobban az életben, mint a rendellenesség súlyos formái. Ez egy új tanulmány következtetése, amely azt sugallja, hogy még a normális intelligenciával és nyelvi képességekkel rendelkező egyének is társadalmi és kommunikációs problémáik miatt küzdenek a társadalomba való beilleszkedésért.

valójában az emberek diagnosztizáltak átható fejlődési rendellenesség-máskülönben nem meghatározott(PDD-NOS) nem nagyobb valószínűséggel házasodnak, vagy munkát, mint azok, akik több fogyatékos formái autizmus, szerint egy norvég tanulmány megjelent online júniusban a Journal of Autism and Developmental Disorders1.

a korai beavatkozás megváltoztathatja ezt a pályát, mondják a szakértők. De amíg a mai autista gyermekek el nem érik az érettséget, nehéz lesz megmondani, hogy mennyi viselkedési beavatkozás egy fiatal korban megváltoztathatja életük menetét.

“megállapításaink következménye az, hogy az autizmus spektrum zavarának következményei, amelyek súlyos kommunikációs nehézségekkel és társadalmi károsodással járnak, nem kompenzálhatók sem magas intellektuális szinttel, sem normál nyelvi funkcióval” – mondja Anne Myhre vezető kutató, a norvégiai Oslo Egyetem mentális egészség és függőség docense.

ezek az eredmények alátámasztják az átfogó fejlődési rendellenességnek az autizmus spektrumába történő javasolt egyesítését a DSM-5-ben, a mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének (DSM) kiadásában, amelyet 2013-ban kell közzétenni-mondják a kutatók.

a kézikönyv új kiadása spektrum megközelítést alkalmaz, amely a gyermekkori diszintegratív rendellenesség, az Asperger-szindróma és a PDD-NOS különböző kategóriáit az autizmus spektrum zavarának széles kategóriájába sorolja. Az iránymutatások tervezete megjegyzi, hogy a tüneteknek korai gyermekkorban kell megjelenniük, és ki kell hatniuk a mindennapi működésre.

“örülök, hogy a szerzők ez támogatása a DSM-5 javasolt fogalmak” – mondja Sally Rogers, pszichiátria professzor, valamint a viselkedési tudományok, a Kaliforniai Egyetem Davis ELME Intézet. Rogers tagja az autizmus diagnosztikai kritériumait felülvizsgáló neurodevelopmental Munkacsoportnak.

egyedülálló és fogyatékkal élő:

Myhre csapata 113 olyan személy családi állapotát, halálozási és bűnügyi nyilvántartását, valamint rokkantsági nyugdíját vizsgálta, akik megfelelnek az autizmus kortárs kritériumainak. Ebből a számból 39 a PDD-NOS kategóriába tartozik. A résztvevők több mint fele — köztük a 39-ből 23 — an PDDD — NOS — val-70 vagy annál kevesebb intelligencia hányadossal (IQ) rendelkezik.

1968 és 1988 között a norvégiai Oslóban, az Országos Gyermek-és serdülőkori pszichiátriai Központ gyermekosztályán kezelték őket. A kutatók nyomon követték ezeket a résztvevőket a kormány által kiadott azonosító számokkal.

megállapították, hogy 22 éves korukra a csoport 96 százaléka kapott rokkantsági nyugdíjat a kormánytól. Szinte minden volt házas – 99 százaléka az autista rendellenesség, míg a 92 százaléka a PDD-NOS. a bűnözési ráta a csoport egészére alig több mint a fele, hogy a lakosság, bár több egyének PDD-NOS, mint az autizmus elítélték a bűncselekmény.

a tanulmány viszonylag sivár megállapításai meglepőek, mondják a szakértők.

“a PDD-NOS csoport általában jobban működik, legalábbis gyermekkorban, ezért elvárnánk tőlük, hogy felnőttként jobban teljesítsenek” – mondja Sigmund Eldevik, az Oslo és az Akershus University College of Applied Sciences viselkedési tudományának docense, aki nem vett részt a tanulmányban.

júliusban Eldevik arról számolt be, hogy az autista kisgyermekek, akik viselkedési beavatkozásokat kapnak az óvodában, magasabb IQ-kkel és adaptív viselkedési pontszámokkal rendelkeznek, mint azok, akik nem kapják meg az intervenciót2.

a Myhre tanulmányában szereplő egyének azonban olyan időszakban nőttek fel, amikor az autizmust általában később diagnosztizálták gyermekkorban, és kevés korai beavatkozási program volt.

például az autizmus nem volt elkülönítve a skizofréniától a DSM harmadik kiadásának 1980-as kiadásáig. Az Asperger-szindrómát és a PDD-NOS-t csak a DSM-IV 1994-es kiadásában vették fel.

a diagnosztikai változások kezelésére a kutatók a tünetek, a pszichológiai vizsgálati eredmények, az iskolai teljesítmény és más feljegyzések részletes leírását használták fel az autizmus vagy a PDD-NOS visszamenőleges diagnosztizálására a vizsgálatban résztvevők számára a DSM-IV kritériumok szerint.

Eldevik szerint a DSM alkategóriák változásai valószínűleg nem befolyásolják a tanulmány eredményeit, mivel a norvég klinikusok általában a betegségek nemzetközi osztályozását (ICD) használják.

“a DSM-IV PDD-NOS diagnózisa nagyon hasonlít az ICD-10 “atipikus autizmus” diagnózisához, amelyet Norvégiában használunk ” – mondja.

mi több, a PDD-NOS-val rendelkező egyének más tanulmányai hasonló eredményeket mutattak. Egy 2009-es európai tanulmány arról számolt be, hogy kevés PDD-NOS, autizmus vagy Asperger-szindrómás ember él függetlenen3. A tanulmány megállapította, hogy az antiszociális személyiségzavar és a kábítószerrel való visszaélés gyakoribb a PDD-NOS csoportban, valamint az összes alcsoport által megosztott hangulati és szorongásos rendellenességek. Bár a tanulmányban mind a 122 embernek normális IQ-ja van, a vizsgálat idején csak 40% – ot alkalmaztak, 84% – uk pedig soha nem volt hosszú távú kapcsolatban.

Korlátozott lehetőségek:

Viszonylag kevés hosszú távú vizsgálatok jelentés egyének PDD-NOS, általában azonban a kutatás a szociális, valamint a foglalkoztatási kilátások az emberek az autizmus spektrum nem biztató.

például egy idén korábban közzétett tanulmány megállapította, hogy az Egyesült Államokban., a spektrum fiatal felnőttjei, akiknek nincs szellemi fogyatékossága, bizonyos szempontból rosszabb helyzetben vannak, mint azok, akik, mivel kevesebb program támogatja igényeiket. Ezek legalább háromszor nagyobb valószínűséggel nem rendelkeznek strukturált nappali tevékenységekkel4. Ugyanezen kutatók egy másik tanulmánya kimutatta,hogy 70 Down-szindrómás felnőtt magasabb szintű függetlenséget élvez, több társadalmi lehetőséget kap, és több szolgáltatást kap, mint 70 autism5 felnőtt.

ezt a képet a korlátozott társadalmi szerepvállalási lehetőségről és a felnőttkorban növekvő elszigeteltségről a spektrumon lévők számára egy áprilisi tanulmány replikálja, amely kimutatta, hogy az autista fiatal felnőttek több mint fele nem találkozott barátaival az előző évben6. Egy másik februári tanulmány megállapította, hogy az autizmussal élő fiatal felnőttek közel 40 százaléka az Egyesült Államokban nem kap semmilyen szolgáltatást a középiskolai diploma megszerzése után.

Norvégiában a spektrumon élő emberek 18 éves korukban jogosultak állami rokkantsági nyugdíjra. Bár a norvég lakosság egészének csak 5 százaléka kapja meg ezt a nyugdíjat, az új tanulmányban az autizmussal élő személyek 89 százaléka kapja meg, akárcsak a PDD-NOS csoport 72 százaléka.

az autizmus csoport szellemi fogyatékosságának magasabb szintje magyarázhatja a fogyatékossági díjak alacsonyabb szintjét a PDD-NOS csoportban, mondja Rogers. “Ez arra utal, hogy az intellektuális képességeket növelő beavatkozások jobb eredményekhez vezetnek” – mondja. Bár a legtöbb vizsgálatok arra utalnak, hogy a magasabb Iq nem feltétlenül jobban érvényesüljenek az életben, azok, akik nem részesülnek olyan célzott korai beavatkozások már elérhető, amely címet mind a szellemi, szociális működik, ő azt mondja.

a magas színvonalú korai beavatkozás az egyetlen olyan kezelés, amely javulást mutatott az intellektuális működésben a betegségben szenvedő embereknél-mondja Rogers. Mivel egyre több egyénnél diagnosztizálják a rendellenességet, és már korán megkapják a kezelést, a jövő generációinak jobb eredményekkel kell szembenézniük.

a korai beavatkozás már jelentősen jobb intellektuális működést eredményez az autista gyermekeknél-mondja Amy Wetherby, a Floridai Állami Egyetem kommunikációs tudományának és rendellenességeinek professzora.

“az autizmus teljes tájképe megváltozik, mert jobban azonosítjuk a kognitív szempontból jobban működő egyéneket” – mondja. “Jó korai beavatkozással a legtöbb a normál határokon belül végződik .”

1: Mordre M. et al. J. Autizmus Dev. Ellentmondás. Epub print előtt (2011) PubMed

2: Eldevik S. et al. J. Autizmus Dev. Ellentmondás. Epub print előtt (2011) PubMed

3: Hofvander B. et al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J. L. and M. M. Seltzer J. Autism Dev. Ellentmondás. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A. J. et al. Am. J. Intellektus. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Lipták G. S. et al. J. Dev. Viselkedj. Gyermekgyógyász. Epub print előtt (2011) PubMed