Monica Cruz, anyja CSOKI beteg Tavik

Amikor a vőlegényem Ryan, majd rájöttem, hogy mi volt, hogy még egy babát, izgatottak voltunk, hanem egy kicsit sok. Elsőszülött fiunk, Raiden alig egy éves volt és nagyon erős akaratú. Nem voltunk teljesen készen egy másikra, de tudtuk, hogy sikerül. Fogalmunk sem volt arról, hogy milyen utazás vár ránk és az új babánkra, de ma annyira hálásak vagyunk, hogy egészséges és boldog.

ultrahang alatt, amikor 26 hetes voltam, a SZÜLÉSZETEM/GYN tömeget talált a baba tüdején. Azt mondták, hogy valószínűleg veleszületett tüdő légúti rendellenesség (CPAM). A CPAM a rendellenes tüdőszövet tömege vagy elváltozásai, amelyek a terhesség alatt alakulnak ki. A tömeg vagy a sérülések mérete változhat. Általában csak egy tüdőben működik, nem működik normál szövetként. Még két ultrahangvizsgálatot végeztünk a diagnózis megerősítésére, majd egy anyai-magzati orvosszakértőhöz (MFM) utaltunk.

az MFM megerősítette, hogy a gyermekünk, akit Taviknak neveztünk, CPAM volt. Ennek az állapotnak az oka ismeretlen, 25 000 terhesség közül csak 1 érintett. A kutatások azt mutatják, hogy ez a rendellenesség nem kapcsolódik semmihez, amit az anya a terhesség alatt tett vagy nem tett. Egyesek szerint a genetika okozhatja, de nincs elég kutatás ennek megerősítésére. A CPAMOT korábban veleszületett cisztás adenomatoid rendellenességnek (CCAM) nevezték.

még mindig sok idő maradt a terhességemben, így Tavik tüdejének több ideje volt a növekedésre—de a tömeg is. Az ultrahangon láthattuk, hogy a szívét a jobb oldalra tolták. Ez sok volt, hogy vegye be, és tette a következő néhány hónapban rendkívül stresszes.

az anyaméhben lévő csecsemők, akiknek CPAM-je van, szintén veszélyeztetik a hydrops fetalis vagy a hydrops. Amikor a magzati tüdő tömege a szívre és az erekre nyomódik, a szívnek nehézségei vannak a vér szivattyúzásával. Ha a szív nem tud lépést tartani a baba szükségleteivel, folyadék halmozódik fel a tüdőben és a hasban, a hydrops fetalis nevű állapot. A baba megszületése után a magzati tüdőtömeg problémákat okozhat, mert megfertőződhet (tüdőgyulladás), vagy helyet foglalhat el, hogy az egészséges tüdő lebenyek ne tölthessenek levegővel. Kéthetente ultrahangot kaptam Tavik esedékességéig.

prenatális tanácsadás

tudtuk, hogy Taviknak szüksége lesz gondozásra születése után, ezért az MFM Dr. Peter Yu, a CHOC gyermekgyógyászati általános és mellkasi sebésze, aki magzati körülmények között speciális képzésben és szaktudásban részesül.

a vőlegényemmel CHOC-hoz mentünk, és megismertük Dr. Yu-t, aki elmagyarázott mindent, ami a babával a méhen belül történt, és mi fog történni a születése után.

a jó hír az volt, hogy a legtöbb CPAM-mal rendelkező csecsemő tünetek nélkül születik, és néhány nap múlva hazamehet a kórházban. Műtét, hogy távolítsa el a tömeg a tüdő általában jön néhány hónappal később, amikor a babák nagyobbak, és jobban tudja kezelni érzéstelenítés. Ha a CPAM-okat nem távolítják el, légzési problémákat vagy súlyos tüdőfertőzéseket okozhatnak, néha az élet későbbi szakaszában is rákosodhatnak.

Dr. Yu őszinte volt velünk, és megtanított minket arra, hogy vannak olyan csecsemők, akiknek születéskor komplikációk vannak a CPAM miatt, és azonnali műtétre van szükségük a szülés után. Nem tudva, hogy mi lesz ez az eredmény volt az egyik legnehezebb dolog, amit valaha is fel kellett dolgoznom.

Dr. Yu annyira tájékozott volt, hogy nyugodtabban éreztük magunkat a baba diagnózisával kapcsolatban. Tudtuk, hogy Tavik nagyszerű kezekben van.

Tavik születése

Tavik született november. 15, 2018 súlya 7 lbs., 10 oz. és 21 hüvelyk hosszú. Annyira szerencsések és boldogok voltunk, hogy komplikációk nélkül jött ki, és nem volt szüksége azonnali műtétre. Sajnos, aznap este, amikor az orvosok visszajöttek hozzánk, észrevették, hogy extra keményen dolgozik, hogy lélegezzen. Nem voltak biztosak abban, hogy ez összefügg-e a CPAM-jával. A szülőkórház újszülött intenzív osztályára (NICU) szállították, ahol oxigént kaptak, és CPAP-ra (folyamatos pozitív légúti nyomás) helyezték. A CPAP állandó légnyomást juttat a baba orrába, hogy a tüdőben lévő légzsákok nyitva maradjanak, és megakadályozzák az alvási apnoét.

tartózkodásunk alatt az orvosok mellkasröntgent és ultrahangot végeztek, hogy jobb képet kapjanak a tüdejében lévő tömegről. Azt is észrevették, hogy rendellenes véredénye van, amely vért szállít a tüdő tömegéhez.

Tavik nyolc napot töltött a NICU-ban, mielőtt elég egészséges volt ahhoz, hogy hazamehessen. Az orvosok megállapították, hogy a születéskor légzési problémáit nem a CPAM okozta. Csak egy kis maradék folyadék volt a C-cekcióból.

két héttel később megbeszéltük Dr. Yu-val, hogy találkozhasson Tavik – kal, és készíthessünk műtéti terveket. Néhány héttel később Tavik CT-vizsgálaton esett át, hogy Dr. Yu pontosan lássa, mi folyik Tavik tüdejében. Ez pontosabb ütemtervet adott Dr. Yu-nak a műtéthez.

sebészeti nap

amikor Tavik három hónapos volt, műtéten esett át a CHOC kórházban. Ijesztő volt átadni a babámat műtétre, de most visszatekintve úgy tűnt, hogy minden olyan simán és gyorsan megy.

a háromórás műtét során Dr. Yu eltávolította Tavik tüdejének érintett részét, és megjavította a véredényt. Amíg a műtét folyamatban volt, Dr. Yu csapatának egy tagja 30 percenként kijött a váróterembe, hogy tájékoztassa Ryant és engem.

a műtét befejezése után Dr. Yu kijött, hogy tudassa velünk, eltávolította Tavik bal tüdejének felét, elzárta az artériát, és minden simán ment. Fényképeket mutatott nekünk arról, amit a műtét során a hatókörén keresztül nézett. Ezt azért tette, hogy jobban megértsük, mi történt a fiunkban. Nagyon szép volt látni.

Dr. Yu végzett a műtét thoracoscopically segítségével minimálisan invazív eszközök. Csak három nagyon kis bemetszést kellett tenni Tavik hasában, hogy eltávolítsák az egész tömeget. Taviknak csak három apró bemetszése van a bal oldalán. Észbontó azt gondolni, hogy három apró bemetszésen keresztül biztonságosan eltávolíthatja a baba fél tüdejét. Mivel Tavik már csecsemőkorában megműtötték, a tüdejének megmaradt része képes lesz növekedni és kompenzálni azt, amit növésekkor eltávolítottak.

Tavik csak három éjszakát töltött a kórházban. Az első két nap a műtét után nehéz volt Tavik számára, az altatásból kigyógyult, és szomorú hangokat adott ki, ami kicsit szívszorító volt számunkra, hogy szülőként halljuk. A Choc fantasztikus szobáinak köszönhetően egész idő alatt Tavikkal tudtam maradni, mind éjjel-nappal. Ez idő alatt Taviknál maradtam, míg Ryan és Raiden a CHOC közelében maradtak a Ronald McDonald házban. Ott maradtunk a váratlan NICU tartózkodásunk alatt, és visszahívtak minket Tavik sebészeti tartózkodása alatt. Nélkülük a családunk nem tudott volna olyan közel maradni Tavikhoz.

a műtétet követő harmadik napon Tavik éber volt, mosolygott, és visszatért boldog önmagához. Komolyan elképesztő, hogy a csecsemők milyen gyorsan gyógyulnak! Kicsit ideges voltam, hogy készen állok a negyedik napra. Az orvosok folyamatosan megnyugtattak, mondván, csodásan gyógyul, és jó formában van ahhoz, hogy hazamehessen. Igazuk volt. Másnap Tavik még jobban teljesített—nem volt fájdalma vagy kellemetlensége, metszései már elhalványultak. Sosem tudhattad volna, hogy most műtötték meg.

néhány héttel később megbeszélést folytattunk Dr. Yu-val, aki megerősítette, hogy minden még mindig jól néz ki, Tavik pedig most CPAM-mentes.

Tavik today

bár Tavik csecsemőként nagy műtéten esett át, most nézve soha nem tudhatod, mi volt rajta. Alig lehet látni a sebhelyeit, és úgy nő, ahogy bármelyik kisfiúnak kellene—a 80. percben van a magasság és a súly miatt. A prognózisa nagyszerű, és várjuk, hogy normális életet éljünk vele.

A fiam olyan édes, szerető, boldog fiú, egy kis fűszerrel a személyiségéhez. Teljesen szereti a zenét, és mindig a vízben akar játszani. Ő annyira szórakoztató sétál az idősebb testvérek Leila és Raiden.

Tavik a mi kis csodababa! Születése óta a lábunkon tart minket, és ma is ezt teszi. Mindig megnevettet minket és mosolyog.

annyira áldottak vagyunk, annyira hálásak, hogy egészséges.