af Monica Crus, mor til CHOC-patient Tavik

da min forlovede karrus Ryan og jeg fandt ud af, at vi havde en anden baby, var vi begejstrede, men også lidt overvældede. Vores førstefødte søn Raiden var knap et år gammel og meget stærk vilje. Vi var ikke helt klar til en anden, men vi vidste, at vi kunne klare. Vi anede ikke den rejse, der lå foran os og vores nye baby, men i dag er vi så taknemmelige for, at han er sund og glad.

under en ultralyd, da jeg var 26 uger, fandt min OB/GYN en masse på babyens lunge. De sagde, at det sandsynligvis var medfødt pulmonal luftvejsmisdannelse (CPAM). CPAM er en masse eller læsioner af unormalt lungevæv, der dannes under graviditet. Massen eller læsionerne kan variere i størrelse. Det er normalt kun i en lunge og fungerer ikke som normalt væv. Vi gjorde yderligere to ultralyd for at bekræfte diagnosen, og derefter blev vi henvist til en maternal-fetal medicine specialist (MFM).

vores MFM bekræftede, at vores baby, som vi kaldte Tavik, havde CPAM. Årsagen til denne tilstand er ukendt, og kun 1 ud af 25.000 graviditeter påvirkes. Forskning viser, at denne abnormitet ikke er relateret til noget, som moderen gjorde eller ikke gjorde under graviditeten. Nogle mener, at det kan være forårsaget af genetik, men der er ikke nok forskning til at bekræfte dette. CPAM blev tidligere omtalt som medfødt cystisk adenomatoid misdannelse (CCAM).

der var stadig meget tid tilbage i min graviditet, så Taviks lunger havde mere tid til at vokse—men det gjorde også massen. På ultralydene kunne vi se, at hans Hjerte var blevet skubbet ud til højre side. Dette var meget at tage ind og gjorde de næste par måneder ekstremt stressende.

babyer i livmoderen, der har CPAM, er også i fare for hydrops fetalis eller hydrops. Når en føtal lungemasse skubber på hjertet og blodkarrene, har hjertet problemer med at pumpe blod. Hvis hjertet ikke kan følge med barnets behov, opbygges væske omkring lungerne og i maven, en tilstand kaldet hydrops fetalis. Efter at babyen er født, kan den føtale lungemasse forårsage problemer, fordi den kan blive inficeret (lungebetændelse) eller tage plads, så de sunde lungelober ikke kan fyldes med luft. Jeg havde ultralyd hver anden uge indtil Taviks forfaldsdato.

prænatal rådgivning

Vi vidste, at Tavik ville have brug for pleje, efter at han blev født, så vores MFM henviste os til Dr. Peter Yu, en pædiatrisk general og thoracic kirurg på CHOC, der har særlig uddannelse og ekspertise i føtale forhold.

min forlovede og jeg gik til CHOC og mødte Dr. Yu, der forklarede alt, hvad der foregik med babyen i utero, og hvad der ville ske, efter at han blev født.

den gode nyhed var, at de fleste babyer med CPAM er født uden symptomer og kan gå hjem efter et par dage på hospitalet. Kirurgi for at fjerne massen på lungen kommer normalt et par måneder senere, når babyerne er større og bedre i stand til at håndtere anæstesi. Hvis CPAM ‘ er ikke fjernes, kan de forårsage vejrtrækningsproblemer eller alvorlige lungeinfektioner, og nogle gange kan de endda blive kræft senere i livet.Dr. Yu var ærlig over for os og uddannede os, at der er nogle babyer, der har komplikationer ved fødslen på grund af CPAM og kan have brug for øjeblikkelig operation efter fødslen. Ikke at vide, hvad dette resultat ville være, var en af de sværeste ting, jeg nogensinde har været nødt til at behandle.Dr. Yu var så vidende og fik os til at føle os mere tilpas med vores babys diagnose. Vi vidste, at Tavik var i gode hænder.

Taviks fødsel

Tavik blev født den Nov. 15, 2018 vejer 7 lbs., 10 ounce. 21 tommer lang. Vi var så heldige og ud over glade for, at han kom ud uden komplikationer, og at han ikke havde brug for øjeblikkelig operation. Uheldigvis, senere den aften, da lægerne kom tilbage for at tjekke ind på os, de bemærkede, at han arbejdede ekstra hårdt for at trække vejret. De var ikke sikre på, om dette var relateret til hans CPAM. Han blev indlagt på neonatal intensivafdeling (NICU) på leveringshospitalet og fik ilt og sat på CPAP (kontinuerligt positivt luftvejstryk). CPAP leverer konstant lufttryk i en babys næse for at hjælpe luftsækkene i lungen med at forblive åbne og forhindre søvnapnø.

under vores NICU-ophold udførte læger en røntgenstråle og ultralyd for at få et bedre billede af massen i hans lunge. De bemærkede, at han også havde et unormalt blodkar, der transporterede blod til lungemassen.

Tavik tilbragte otte dage i NICU, før han var sund nok til at gå hjem. Lægerne fastslog, at hans vejrtrækningsproblemer ved fødslen ikke var forårsaget af CPAM. Han havde bare noget restvæske fra C-cektionen.

to uger senere havde vi en aftale med Dr. Yu, så han kunne møde Tavik, og vi kunne lave operationsplaner. Et par uger efter havde Tavik en CT-scanning, så Dr. Yu kunne se præcis, hvad der foregik inde i Taviks lunge. Det gav Dr. Yu en mere præcis køreplan for kirurgi.

kirurgisk dag

da Tavik var tre måneder gammel, gennemgik han operation på CHOC Hospital. Det var skræmmende at aflevere min baby til operation, men ser tilbage nu, alt syntes at gå så glat og hurtigt.

under den tre timers operation fjernede Dr. Yu den berørte del af Taviks lunge og reparerede blodkaret. Mens operationen var i gang, kom et medlem af Dr. Yus team ud til venteværelset hvert 30.minut for at give en opdatering til Ryan og mig.

da operationen var forbi, Dr. Yu kom ud for at fortælle os, at han havde fjernet halvdelen af Taviks venstre lunge, forseglet arterien, og alt var gået glat. Han viste os fotos af, hvad han havde set på gennem sit omfang under operationen. Han gjorde dette for også at give os en bedre forståelse af, hvad der havde foregået inde i vores søn. Det var virkelig pænt at se.Dr. Yu udførte operationen thoracoscopically ved hjælp af minimalt invasive instrumenter. Kun tre meget små snit måtte foretages i Taviks underliv for at fjerne hele massen. Tavik har kun tre små snit på sin venstre side. Det er forbløffende at tro, at du sikkert kan fjerne en halv babys lunge gennem tre små snit. Da Tavik havde denne operation som baby, vil den resterende del af hans lunge være i stand til at vokse og kompensere for det, der blev fjernet, når han vokser.

Tavik tilbragte kun tre nætter på hospitalet. De første to dage efter operationen var svære for Tavik; han var groggy fra anæstesien, og han lavede nogle triste lyde, hvilket var lidt hjerteskærende for os at høre som forældre. Takket være de fantastiske værelser på CHOC var jeg i stand til at bo hos Tavik hele tiden, både dag og nat. I løbet af denne tid, jeg opholdt sig med Tavik, mens Ryan og Raiden opholdt sig tæt på CHOC på Ronald McDonald Hus. Vi havde boet der under vores uventede NICU ophold, og de inviterede os tilbage under Tavik kirurgisk ophold. Uden dem ville vores familie ikke have været i stand til at blive sammen og så tæt på Tavik.

den tredje dag efter operationen var Tavik opmærksom, smilende og kom lige tilbage til sit lykkelige selv. Det er alvorligt forbløffende, hvor hurtigt babyer heler! Jeg var lidt nervøs for at blive klar til at rejse den fjerde dag. Lægerne beroligede mig konstant ved at fortælle mig, at han helbredte vidunderligt, og at han var i god form til at tage hjem. De havde ret. Den næste dag klarede Tavik sig endnu bedre-han havde ingen smerter eller ubehag, og hans snit falmede allerede. Du ville aldrig have vidst, at han bare havde en større operation.

et par uger senere havde vi en opfølgningsaftale med Dr. Yu, som bekræftede, at alt stadig så godt ud, og Tavik var nu CPAM-fri.

Tavik i dag

selvom Tavik gennemgik en større operation som baby og så på ham nu, ville du aldrig vide, hvad han havde været igennem. Du kan næppe se hans ar, og han vokser som enhver lille dreng burde—han er i den 80.percentil for højde og vægt. Hans prognose er stor, og vi ser frem til et normalt liv med ham.

min søn er sådan en sød, kærlig, glad dreng med en lille smule krydderi til hans personlighed. Han elsker absolut musik og vil altid spille i vandet. Han har det så sjovt at gå ture med sine ældre søskende Leila og Raiden.

Tavik er vores lille mirakel baby! Han har holdt os på tæerne siden før han blev født og fortsætter med at gøre det i dag. Han får os altid til at grine og smile.

Vi er så velsignede og er så taknemmelige for, at han er sund.