slørede grænser: sociale færdigheder har større indflydelse på livskvaliteten for mennesker på autismespektret end nogen specifikke diagnoser.

i modsætning til populær antagelse klarer folk, der er diagnosticeret med såkaldte milde former for autisme, ikke bedre i livet end dem med alvorlige former for lidelsen. Det er konklusionen af en ny undersøgelse, der tyder på, at selv personer med normal intelligens og sproglige evner kæmper for at passe ind i samfundet på grund af deres sociale og kommunikationsproblemer.faktisk er folk diagnosticeret med pervasive developmental disorder – ikke ellers specificeret (PDD-NOS) ikke mere tilbøjelige til at gifte sig eller have et job end dem med mere invaliderende former for autisme, ifølge en norsk undersøgelse offentliggjort online i Juni i Journal of Autism and Developmental Disorders1.

tidlig intervention har potentialet til at ændre denne bane, siger eksperter. Men indtil nutidens børn med autisme når modenhed, vil det være svært at sige, hvor meget adfærdsmæssig intervention i en ung alder kan ændre deres livs forløb.”implikationen af vores resultater er, at konsekvenserne af at have en autismespektrumforstyrrelse med dybe vanskeligheder med kommunikationsevner og social svækkelse ikke kan kompenseres af enten højt intellektuelt niveau eller normal sprogfunktion,” siger ledende efterforsker Anne Myhre, lektor i mental sundhed og afhængighed ved Universitetet i Oslo i Norge.

disse resultater understøtter den foreslåede sammenlægning af pervasive developmental disorder i autismespektret i DSM-5, udgaven af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), der skal offentliggøres i 2013, siger forskerne.

den nye udgave af manualen tager en spektrumtilgang, der absorberer de separate kategorier af disintegrativ lidelse i barndommen, Asperger syndrom og PDD-NOS i den brede kategori af autismespektrumforstyrrelse. Udkastet til retningslinjer bemærker, at symptomer skal vises i den tidlige barndom og påvirke hverdagens funktion.

“Jeg er glad for, at forfatterne ser dette som støtte til de foreslåede definitioner af DSM-5,” siger Sally Rogers, professor i psykiatri og adfærdsvidenskab ved University of California, Davis’ MIND Institute. Rogers er medlem af neuroudviklingsarbejdsgruppen, der reviderer de diagnostiske kriterier for autisme.

enkelt og handicappet:

Myhres team undersøgte civilstand, dødelighed og strafferegistre og invalidepensionspriser for 113 personer, der ville opfylde nutidige kriterier for autisme. Af dette nummer falder 39 i kategorien PDD-NOS. Mere end halvdelen af deltagerne — inklusive 23 af de 39 med PDD-NOS — har en intelligenskvotient (IK) på 70 eller mindre.

alle blev behandlet i børneenheden på Det Nationale Center for børne-og Ungdomspsykiatri i Oslo, Norge, mellem 1968 og 1988. Forskerne spores disse deltagere ved hjælp af regeringsudstedte identifikationsnumre.

de fandt ud af, at 96 procent af gruppen i en alder af 22 var blevet tildelt en invalidepension fra regeringen. Næsten alle var ugifte — 99 procent af dem med autistisk lidelse sammenlignet med 92 procent af dem med PDD-NOS. kriminalitetsraten for gruppen som helhed var lidt mere end halvdelen af den generelle befolkning, skønt flere personer med PDD-NOS end autisme var blevet dømt for en forbrydelse.

undersøgelsens forholdsvis dystre fund er en overraskelse, siger eksperter.

” PDD-NOS-gruppen fungerer generelt bedre, i det mindste i barndommen, så vi forventer, at de klarer sig bedre som voksne,” siger Sigmund Eldevik, lektor i adfærdsvidenskab ved Oslo og Akershus University College of Applied Sciences, som ikke var involveret i undersøgelsen.

i juli rapporterede Eldevik, at små børn med autisme, der modtager adfærdsmæssige indgreb i førskolen, har højere ik ‘ er og adaptive adfærdsscore end dem, der ikke modtager interventionen2.

men individerne i Myhres undersøgelse voksede op i en tid, hvor autisme typisk blev diagnosticeret senere i barndommen, og der var få tidlige interventionsprogrammer.for eksempel blev autisme ikke klassificeret som adskilt fra schisofreni før udgivelsen af den tredje udgave af DSM i 1980. Og Asperger syndrom og PDD-NOS blev ikke inkluderet før DSM-IV ‘ s frigivelse i 1994.

for at tackle de diagnostiske ændringer brugte forskerne detaljerede beskrivelser af symptomer, psykologiske testresultater, skolepræstationer og andre poster til retroaktivt at diagnosticere autisme eller PDD-NOS i undersøgelsesdeltagerne i henhold til DSM-IV kriterier.

Eldevik siger, at ændringerne i DSM-underkategorier sandsynligvis ikke vil påvirke undersøgelsens resultater, da klinikere i Norge generelt bruger International Classification of Diseases (ICD).

“PDD-NOS-diagnosen fra DSM-IV ligner meget den’ atypiske autismediagnose ‘ fra ICD-10, som vi bruger i Norge,” siger han.

hvad mere er, andre undersøgelser af personer med PDD-NOS har vist lignende resultater. En europæisk undersøgelse fra 2009 rapporterede, at få personer med PDD-NOS, autisme eller Asperger syndrom lever uafhængigt3. Denne undersøgelse viste, at antisocial personlighedsforstyrrelse og stofmisbrug er mere almindelige i PDD-NOS-gruppen sammen med humør og angstlidelser, der deles af alle undergrupper. Selvom alle 122 personer i undersøgelsen har normale ik ‘ er, var kun 40 procent ansat på tidspunktet for undersøgelsen, og 84 procent havde aldrig været i et langvarigt forhold.

begrænsede muligheder:

relativt få langtidsstudier rapporterer om personer med PDD-NOS, men generelt er forskning i sociale og beskæftigelsesmæssige udsigter for mennesker på autismespektret ikke opmuntrende.

for eksempel viste en undersøgelse, der blev offentliggjort tidligere i år, at i USA., unge voksne på spektret, der ikke har et intellektuelt handicap, er på nogle måder dårligere stillet end dem, der gør det, da der er færre programmer til støtte for deres behov. De er mindst tre gange mere tilbøjelige til at have nogen strukturerede dagtimerne aktiviteter, f.eks4. En anden undersøgelse foretaget af nogle af de samme forskere viste, at 70 voksne med nedsat syndrom nyder højere niveauer af uafhængighed, flere sociale muligheder og modtager flere tjenester sammenlignet med 70 voksne, der har autisme5.

dette billede af begrænset mulighed for socialt engagement og voksende isolation i voksenalderen for dem på spektret replikeres af en undersøgelse i April, som viste, at mere end halvdelen af unge voksne med autisme ikke var kommet sammen med venner i det foregående år6. En anden undersøgelse i februar viste, at tæt på 40 procent af unge voksne med autisme i USA modtager ingen tjenester overhovedet efter gymnasiet.

i Norge er folk på spektret berettiget til en offentlig invalidepension i en alder af 18 år. Selvom kun 5 procent af den norske befolkning som helhed modtager denne pension, modtager 89 procent af personer med autisme i den nye undersøgelse den, ligesom 72 procent af PDD-NOS-gruppen.

det højere niveau af intellektuel handicap i autismegruppen kan forklare de lavere niveauer af handicappriser i PDD-NOS-gruppen, siger Rogers. “Dette antyder, at interventioner, der øger intellektuelle evner, vil føre til bedre resultater,” siger hun. Selvom de fleste undersøgelser tyder på, at personer med højere ik ‘ er ikke nødvendigvis klarer sig bedre i livet, har disse personer ikke gavn af den slags målrettede tidlige interventioner, der nu er tilgængelige, som adresserer både intellektuel og social funktion, siger hun.

tidlig intervention af høj kvalitet er den eneste behandling, der har vist forbedring i intellektuel funktion hos mennesker med lidelsen, siger Rogers. Da flere personer med lidelsen diagnosticeres og modtager behandling tidligt, kan fremtidige generationer have bedre resultater.tidlig indgriben fører allerede til markant bedre intellektuel funktion hos børn med autisme, siger professor i kommunikationsvidenskab og lidelser ved Florida State University.

“hele autismens landskab ændrer sig, fordi vi er bedre til at identificere de kognitivt højere fungerende individer,” siger hun. “Med god tidlig indgriben ender de fleste inden for normale grænser .”

1: Mordre M. et al. J. Autisme Dev. Disord. Epub foran print (2011) PubMed

2: Eldevik S. et al. J. Autisme Dev. Disord. Epub foran print (2011) PubMed

3: Hofvander B. Et Al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J. L. og M. M. Disord. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A. J. et al. Er. J. Intellekt. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Liptak G. S. et al. J. Dev. Opfør dig ordentligt. Pediatr. Epub forud for tryk (2011) PubMed