SA 론은 초대에 세이에서는 전문가에 화제 문제에서의 과학 및 기술입니다.

오만을위한 유전자가 있다면,23andMe 승무원은 확실히 그것을 얻었습니다. 지난 금요일에 미국 식품의약청(FDA)이 주문에 유전자 테스트 회사는 즉시 중지하는 판매하는 주력 제품,$99″개인 게놈 서비스”키트입니다. 응답에서,회사 cooed 는”관계 FDA 매우 중요하게”하고 계속된 호킹 박사는 그 상품으면 아무 일도 없었다. 기관이 23 앤미에 대한 경고를 울릴 권리가 있지만,잘못된 이유로 그렇게하고 있습니다.

2007 년 말부터 23andMe 는 컷 레이트 유전자 검사를 제공하는 것으로 알려져 있습니다. 침은 작은 유리병을 보내에,그리고 당사에서 볼 수천 개의 지역에서 DNA 하는 것으로 알려진 변화에서는 인간과에 대한 책임은 우리의 일부 traits. 예를 들어 rs4481887 라는 게놈의 사이트는 세 가지 종류로 올 수 있습니다. 만약 당신이이 일어날 것으로 알려져 있 GG 변형,거기에 좋은 확률할 수 없는 냄새 아스파라거스에서 당신의 소변 분들과 함께 축복 GA 또는 AG 의 다양성은 훨씬 더 가능성이 격퇴에 의해 자신의 오줌 후에는 몇 가지 스피어스 Spargelfest.

첫째,23andMe 하는 듯 각 키트로 재미있는 방법을 배우는 약간의 유전자를 사용하여 자신 테스트 대상으로. (“우리의 목표는 당신을 자신의 유전 적 청사진의 23 쌍 볼륨에 연결하는 것입니다… 조상,계보 및 상속 된 특성에 대한 개인적인 통찰력을 제공합니다.”라고 회사 웹 사이트를 읽으십시오.)FDA 은 문제가 회사를 말하고 당신은 왜 당신이 건조한 귀 왁스(rs17822931)또는 당신을 가능성이 재채기를 볼 때 밝은 빛(rs10427255).

단계 오래 지속되지 않았기 때문에 더 많은 흥미로운 물건에서의 게놈은 이 참신 항목입니다. 특정 지역은 유방암의 위험 증가,대사성 질환의 임박한 발병 및 약물에 대한 민감성을 알립니다. 23andMe—뿐만 아니라 다른 회사의 숫자리 더 가까이하는 마케팅 그들의 서비스하는 방법으로 예측 및 방지 건강 문제가 발생합니다. 어떤 키트하기위한 치료,완화,치료,예방 또는 진단하는 질병,연방 법률에 따르면,”의료 장치”될 필요가 있는 것으로 간주는 안전하고 효과적인 FDA 에 의해. 이후 2009 년 중반,23andMe 을 협상하고있다 기관으로,그리고 2012 년에,회사는 마지막으로 시작했는 과정에서 통관 FDA 을 판매하는 키트는 그것을 이미 했다 판매습니다.

모든 것을 듯 장미빛 때까지에,어떤구 베테랑 기자 전화를”하나의 멍청한 규제 전략에서 볼 13 년을 덮고의 식품의약청,”23andMe 변경 전략이다. 그것은 분명히 FDA 기한을 통해 불어서 통관 과정을 효과적으로 무효화하고 5 월에 기관과의 접촉을 갑자기 차단했습니다. 부상에 대한 모욕 추가 회사는 공격적인 광고 캠페인을 시작했습니다(“건강에 대해 더 많이 알고 있습니다!”),23andMe 의 개인 게놈 서비스의 기본 의료 목적에 대해 거의 의심의 여지가 없습니다. 이로 인해 대행사는 대안이 거의 없지만 조치를 취할 수있었습니다. “일부분으로 우리의 상호 작용을 포함하여 14 개 이상의 얼굴을 맞대고 원격 화상 회의 수백 명의 이메일 교환,그리고 수십 개의 서면 통신,”기관은 불평,”우리는 우리와 함께 당신을 제공하…통계 조언,그리고 논의 잠재적인 위험을 완화하는 전략입니다.”그것은 박차 배우자의 톤입니다,분노와 화가 23 앤미는 그들의 관계를 인양에 노력을 가하고 있지 않습니다.

지만 FDA 프렛의 정확성에 대한 23andMe 의 테스트,그것은 없는 그들의 진정한 기능,그리고 이에 따라 기관이 없는 단서에 대한 실험들은 자세이다. 개인 게놈 서비스는 주로 의료 기기가 될 의도가 아닙니다. 그것은 내키지 않는 대중에 대한 대규모 정보 수집 작업을위한 프론트 엔드로 의미 메커니즘입니다.

편집증 소리? Google 의 사례를 생각해보십시오. (23andme 의 설립자 중 한 명인 Anne Wojcicki 는 현재 Google 의 설립자 인 Sergei Brin 과 결혼했습니다. 로)그것은 처음 시작,구글 청구 자체로 충성된 종아,소비자의 회사에 전념만 건물은 최고의 도구를 충족하는 데 도움이 되는 우리의 욕망을 위해 정보는 웹에 있습니다. 그리고 구글의 검색 엔진은 바로 그 일을했다. 하지만 지금 우리가 알고 있는 근본적 회사의 목적지 우리를 도와 검색만 보물 정보입니다. 컴퓨터에 입력 된 모든 검색 쿼리는 무기한으로 저장됩니다. 으로 가입한 정보를 수집에서는 쿠키를 Google 식물에서 우리의 브라우저와 함께 개인적으로 식별할 수 있는 데이터는 드리블에서 우리의 컴퓨터 하드웨어와에서 우리의 네트워크 그리고 놀라운 볼륨의 정보는 우리는 항상 보일 공유하고자하는 완벽한 사람도 기업들—는 데이터 저장이 되고있는 구글의 실제 자산입니다. 여 parceling out 에 해당 정보를 광고주는 대상과 함께,당신이나 귀하의 동의없이,Google 보다 더 많은 10 억 달러의 매 분기.

검색 엔진이 Google 에 무엇인지,개인 게놈 서비스는 23andMe 에 있습니다. 회사는 야망을 정확히 숨기지 않고 있습니다. “오랫동안 게임 여기지 않은 돈을 버는 판매하는 키트,장비가 필수적인 기준은 데이터,”Patrick Chung,a23andMe board member,말 FastCompany 다……. “일단 당신이 데이터를 가지고,실제로 개인화 된 건강 관리의 구글이 될 않습니다.”이 회사는 키트의 가격을 몇 번이고 낮추었으며,가장 최근에는 299 달러에서 99 달러에 불과하여 사실상 스타킹 스터 퍼로 만들었습니다. 자원 봉사자가 23andme 에게 그렇게 필사적으로 원하는 데이터를 제공하도록 유도하는 것이 더 좋습니다. (현재 데이터베이스에는 약 50 만 명의 유전 정보가 포함되어 있으며,Wojcicki 는 연말까지 두 배로 늘리고 싶어한다고합니다.)

23andMe 는 모든 데이터로 무엇을하고 싶습니까? 지금 이야기는 모두 의학 연구에 관한 것입니다-그리고 사실,회사는 흥미로운 일을하고 있습니다. 는 선별을 통해 해당 게놈 데이터베이스,정보와 결합하는 자원봉사를 제출에 대한 자신을 찾기 위해,가능한 유전자의 링크하는 사람들의 특징도 있습니다. (밝은 빛/재채기 유전자 태그는 23andMe 발견입니다.)더 유망한 것은 파킨슨 병과 몇 가지 유형의 암과 같은 특정 질병으로 고통받는 사람들을 모집하려는 23andMe 의 시도입니다. 을 통해 단순히 승-강 패턴 일치하는,회사는 기회의 발견 유전적 원인의 이러한 질병으로 이어질 수 있는 전투하는 방법니다. (그리고 아마도 블록버스터 특허 또는 3 개.)

그래도 시작에 불과합니다. 23andMe 을 사용할 수 있는 권리를 갖는 당신의 개인정보 포함하여 귀하의 게놈에 대해 알려한 이벤트와 판매하는 것을 시도하고 당신은 제품과 서비스를 제공합니다. 날개에서 기다리는 훨씬 더 유리한 시장도 있습니다. 하나는 쉽게 상상하는 방법을 보험 회사 및 제약 회사에 관심이 있을 수도 있습을 손에 그들의 유전적 정보를 더 나은,당신을 판매 제품(또는 거부를 당신에게). 23andMe 의 개인 정보 보호 정책에 따르면 데이터베이스의 허용 가능한 사용은 아닐 것입니다. 지만 23andMe 는 것을 인정하고 그것은 공유에 대한 집계 정보를 사용자의 게놈 제삼자에게,그것은 매우 견고하게 주장하는 그것을 판매하지 않습니다 개인의 유전적 정보를 사용자의 명시적 동의 없이는.

우리는 전에 그 말을 들었습니다. 돌아 가기 구글이 처음 출시되었을 때,설립자는 회사가 광고주에게 당신을 판매하지 않을 것이라고 주장했다. 회사가 인정하는 것에 대한 집계 정보를 공유 사용자의 동작으로 누구나 ponied 돈이 모이지만,회사의 개인정보 보호정책 약속하는”ndividually 식별정보에 대한 당신은 고의적으로 공개하는 어떠한 제삼자 없이 귀하의 권한이 있습니다.”십 년 반 후,나중에는 수많은 소문자에 개구리에서는 물이 변경,Google 의 개인정보 보호정책은 교게 말로 희석하고,단어가”동의”를 암시적 대부분의 경우에 있습니다. (몇 가지 예외가 있다;회사는 자비롭게 동의하지 않을 공개하는 당신은 동성애 또는 심장 질환이 있지 않는 한 당신이 명시적으로 선택합니다. 그러나되지 않은 사항이 관련하여 귀하의 의학적 조건을 인종,민족성,성별,또는 당신의 정치 또는 종교적 신념이 없다,그러한 보장합니다.)귀하의 동의가 암시 적 또는 명시 적으로 정말로 중요하지는 않습니다. 구글은 반복적으로 약속을 깨고 적합 할 때 자신의 개인 정보 보호 규칙을 무시하고자하는 것 이상임을 입증했다.

왜 우리는 23andMe 의 약속이 더 이상 구속력이 있다고 믿어야합니까? 초기 징후는 확실히 고무적이지 않습니다. 도 23andMe 현재 요청 권한을 사용하여 귀하의 유전적 정보가 과학적인 연구를 위한 회사는 명시적으로는 데이터베이-선별의 과학 작품”구성하지 않는 연구를 인체에,”의미는 그것을 따라하지 않은 규칙과 규정하는 보호해야 하는 실험적인 주제는’개인정보보호 및 복지입니다.

웅대 한 실험의 일부가 될 자원하지 않은 우리의 사람들은 더 적은 보호를 가지고있다. 는 경우에도 23andMe 유지하는 게놈 비밀 해커에 대하여,기업 인수 합병,그리고 유혹의 더러운 이익을 영원히 영원히,많은 증거가 없다는 것과 같은 것”anonymous”게놈 더 이상입니다. 인터넷을 사용하여 유전 정보의 스 니펫의 소유자를 식별 할 수 있으며 날마다 더 쉬워지고 있습니다.

이것이 특히 심각한 문제는 일단 깨닫게 모든 하나는 당신의 친척을 뱉어에 23andMe 작은 유리병은 회사를주는 것 아닙니다 사소한의 비트는 당신의 자신의 유전적 정보를 회사와 함께 자신 있습니다. 여러 개 있는 경우는 가까운 친척에 이미 23andMe 의 데이터베이스,이 회사는 본질적으로 이미 모든 것을 알아야에 대한 당신. 23andMe 가 그렇게 기울어 져 있어도 그 정보를 보호 할 수 있을지 의심 스럽습니다.

동안 FDA 에 집중하는지 여부의 문제 23andMe 의 키트는 안전하고 효과적인 의료 기기,그것은 실패를 주는 진짜 문제는 무엇 23andMe 을 허용해야 할 데이터와 함께하고 수집합니다. 에 대한 23andMe 의 개인 게놈 서비스보다 훨씬 더 의학 장치;그것은 하나의 방법으로 문이 세계 어디에 기업에 액세스할 수 있는 가장 안쪽의 내용을 세포는 보험회사 및 제약 회사 및 마케팅에 대해 더 알고 있습니다 당신의 몸은 당신보다 자신을 알아야 합니다. 그리고 23andMe 이 웹 사이트에서 경고하는 것처럼”다른 사람들과 공유하는 유전 정보는 귀하의 이익에 반하여 사용될 수 있습니다. 당신은 당신의 유전 정보를 다른 사람들과 공유하는 것에 대해 조심해야합니다.”

현재 회사는 물론 예외입니다.