에서 사람들 CF,결함이 있는 유전자의 원인 두꺼운,스티커 상승의 폐에 점액,췌장,및 다른 기관입니다. 에서 폐가,점액을 막로부터 및 트랩,박테리아를 선도하는 감염,광범위한 폐 손상 및 결국,호흡기 실패입니다. 췌장에서 점액은 신체가 음식을 분해하고 중요한 영양소를 흡수 할 수있는 소화 효소의 방출을 방지합니다.

“우리는 우리가 CF 유전자의 운반체라고 생각조차하지 못했습니다.”라고 Jessica 는 말합니다. “처음 두 자녀(현재 10 세와 8 세)와 유전자 검사를 받았고’운반자로 간주되지 않았기 때문입니다.’그러나 나는 일상적인 선별 검사에서 나타나지 않는 희귀 한 유전자 돌연변이를 가지고있다.”

그 이유는 깜짝 선물이었을 때 유전자 테스트 보였 1 4 있는 기회가 제시카와 그의 세 번째 아이를,셰인 것,낭포성 섬유증이 있습니다. 양수 천자는 그것이 확실하다고 말했다.

충격은 행동으로 바뀐 죄책감으로 바뀌었다. 에서 준비,부부에서 여행을 그들의 집에서 새로운 저지를 낭포성 섬유증센터에서는 어린이 병원의 필라델피아(잘라),그들과 만나는 관리 팀에 의해 주도 줄리안 Allen,MD. 그들이 감동의 전문성,전문 지식과 가족 같은 분위기뿐만 아니라,”서비스”방식을 관리.

“우리는 모두 거기에서 걸어 나와’이것이 바로 그 곳입니다.’라고 제시카는 말합니다. “우리는 CHOP 에서 낭포 성 섬유증 센터의 지원을 받아 질병을 머리 위로 해결할 준비가되어 있다고 느꼈습니다.”

에 초점을 맞추고 미래

셰인에서 태어났 2016 년 여름에 들어온의 Garbose 가족의 특별한 배달 단위,첫 출산 시설에는 소아병원으로 특별히 설계에 대한 어머니를 들고 아기와 함께 잘 알려진 의료 문제이 필요한 즉각적인 치료입니다.

CF 는”보이지 않는”질병이기 때문에 셰인은 처음에는 건강 해 보였습니다. 그러나 그가 태어난 직후 땀 검사로 산전 검사를 통해 낭포 성 섬유증이 있음을 확인했습니다. 제시카와 그렉은 미래에 집중하기 시작했습니다.

후에 셰인의 첫 번째 약속 박사 앨런과의 학습 방법을 관리하는 질병,부부는 느끼기 시작 준비된 처리는 어떤 온 그들의 방법입니다.

“그가 태어 났을 때 우리를 위해 뭔가 바뀌 었습니다.”라고 Jessica 는 말합니다. “나는 우리가 그가 받고있는 보살핌에 확신을 가지고 있었기 때문이라고 생각한다. 알렌 박사는 우리가 통제 할 수있는 것들에 집중하라고 말했습니다. 가지 않는 치료를 찾고 있지만,에 초점을 돌보는 셰인하고,자신의 가슴 물리 치료 제공,그 효소,사랑,그리고 그분과 동일 우리가 우리 딸을 때 그들은 유아 있습니다. 우리가 정기적으로 생각 나게하는 경이로운 조언이었습니다.”

그들은 또한 상기의 중요한 발전소의 치료에 CF,추가 자신의 신뢰인의 의학 팀이 있습니다.

새로운 루틴에서 집

제시카와 그렉 수행하는 방법을 배웠 셰인의 CF 가슴 물리적 치료에서 집—두 45 분 거리에 하루 세션에 초점을 수동으로 삭제액에서 자신의 폐. 시간이 지남에 따라 부부는 세션을 적응시켜보다 효과적이고 쉽게 만들 수있는 방법을 찾았습니다. 예를 들어,그들은 가슴 PT 를 할 때 percussor 컵 대신 자신의 cupped 손을 대체합니다. 그들은 또한 그의 가장 좋아하는 쇼(요즘에는 Wiggles,Topsy 및 Tim And Mickey Mouse Clubhouse)를 입었고,대부분의 날에는 싸움을 벌이지 않습니다.

그들은 또한 배를 초기에는 셰인의 췌장이 충분한 효소를 해제하지 않는 데 도움이 자신의 몸을 소화 지방,단백질,탄수화물입니다. 매일 밤,제시카가 각각 15 18 캡슐 셰인이 필요를 위해 다음 날의 수유 분류하는 작은 구슬로 약 컵입니다. 이렇게하면 시간을 절약하고 셰인의 10 세와 8 세 자매가 효소 구슬을 음식에 첨가하는 준비를 도울 수 있습니다.

“그것은 단지 우리 일상의 일부,지금 그리고 지금 우리가 일상적인,우리가 살려고 노력하고 있어 생활을 최대한”제시카는 말합니다. “우리는 어쩌면 우리가 일찍했던 것처럼 연중 무휴로 생각하지 않습니다. 우리는 그것에 거주하지 않고 단지 살고 있습니다.”

셰인에 관해서는,그는 행복한 유아입니다. 제시카는”그는 걷고 말하고 자신을 많은 장난에 빠뜨리고있다”고 말한다. “그는 약간의 티저이고,사람들을 웃게 만드는 것을 좋아합니다… 우리는 그분을 우리 아들로 갖게되어 진정으로 축복을 받았습니다.”