“최악의 고통을 알려진 의학”은 불가능한 것을 정량화,비록 많은 환자의 클러스터 두통은 빠른 설명하는 자신의 조건에 따라 이것이 어려운 경험적 표준입니다.

다음은 클러스터의 고통이 나에게 설명 된 몇 가지 방법입니다:

• “정말 정말 강한 압력처럼,그리고 불타는 감각의 종류가있다.”
• “사람의 찔러 뜨거운 포커로 당신의 눈 소켓과 들고 그것은 거기에 시간 45 분 동안 반이다.”
• “방금 얼굴에 총을 맞은 것처럼.”
• “그것은 내 머리 중앙에있는 내 눈의 종이 절단과 같습니다.”
• “너무 날카 롭고 극심한 고통,그냥 벗어나려고 비명을 지르는 것 외에는 말하거나 할 일이 없습니다.”
• “그것은 당신이 일어나서 문자 그대로 고통에서 뛰고 싶어합니다.”

환자와 의사 모두 구별을 분명히하고 싶습니다.”두통”이라고 불리지 만 클러스터는 편두통과 같지 않습니다. 군집성 두통의 통증은 일방적이며 일반적으로 눈과 성전 주위에 집중되어 있지만 때로는 다른 부위로 퍼질 수 있습니다. 영향을받는 쪽에서 눈이 찢어지고 처질 수 있으며 코가 혼잡해질 수 있습니다. 두통이 마지막 사이에 반 시간이고 두 시간,그리고 진정한 자신의 이름,그들이 와서 클러스터—중 하나 또는 여러 번 하루 종종에서 동일한 시간에 대해 매일 사이클 수 있는 마지막 몇 주 또는 몇 개월입니다. 일시적인 난민을 얻을 나누기는 30 일 이상의 사이에 자신의 사이클;만성 난민을 얻을 짧은 휴식,또는 때때로에서 휴식을 모든.

그것은 새로운 장애—1745 년,네덜란드-오스트리아사는 게르하르트 반 Swieten 설명 환자가 될 것으로 보인 고통에서 클러스터 두통:

“건강하고,강력한 중년의 남자가 되었고,각 날,같은 시간 문제로 고통을 위 궤도의 왼쪽 눈,신경 잎을 통해 뼈 전면 개방된다는 것을 의미하며, 짧은 시간 후에 왼쪽 눈이 시작하는 붉고 눈물이 흐르; 그런 다음 그는 눈이 너무 많은 고통으로 궤도에서 튀어 나온 것처럼 느껴져 미치게되었습니다. 몇 시간 후이 모든 악은 정지하고 눈에 아무것도 전혀 변화가 나타나지 않았다.”

“클러스터에 대해 매우 리드미컬 한 것이 있습니다.”라고 Mt 의 신경학 교수 인 Mark Green 박사는 말합니다. 시나이 의과 대학 및 두통 및 통증 의학 학교 센터 소장. “누군가가 들어 와서’매일 아침 오전 4 시 15 분에 공격을 받는다.’우리는 그들을 알람 시계 두통이라고 부르곤했는데,그들은 너무 규칙적이었습니다.”하지만 과학자들이 알고하지 않 원인을 정확히 클러스터 두통,조건 것을 포함하는 시상 하부는 뇌의 부분에 대한 책임이 일주기 리듬.

에 따르면 세계보건기구,조건에 영향을 미칩에서 하나 1000 성인—클러스터는 일반적으로 시작할 때 사람들을 위해 그들이 20 대에서 이상입니다.

신디 레이놀즈는 그녀의 첫 번째 클러스터 두통이 대부분보다 조금 일찍 일어났습니다. “나는 15 살이었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “멋진 하루 였고,방금 치어 리더를 만들었습니다. 나는 슈퍼 흥분했다. 나는 여자 친구와 밤을 보냈고 비명을 지르는 극심한 고통에서 깨어났다.”Mri 와 CT 스캔을 위해 병원에 많은 여행을 포함하는 약 1 년 후,그녀는 에피소드 클러스터 두통으로 진단 받았다. 현재 52 세인 신디는 5 년 반 동안 만성화되었습니다.

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으로 인해 희귀의 조건”이렇게 많은 사람들이 내가 참으로 클러스터는 오진,”녹색을 말한다. “그들은 편두통이 있거나 부비동 두통이나 다른 것이 있다고 들었습니다.”

마이크 스콧(42 세)은 수년 동안 부비동 두통으로 고통 받고 있다고 생각했다. “그것은 일반적으로 일어난에서 떨어지거나 봄에,그리고 그들은 일이 일어날 것이 하루 동안,그래서 가정이었다 일부는 종류의 꽃가루 알레르기 항원 또는 뭔가가 나에 반응하는,”라고 말합니다. 30 대에서는 이전에 관리 할 수있는 두통이 더 심해졌으며 증상을 인터넷 검색하여 클러스터에 대해 알게되었습니다.

클러스터 두통은 구어체로”자살 두통”으로도 알려져 있습니다.”녹색을 확인하는”가장 두통 의사들이 있었으로 환자 클러스터 두통 사람이 자살한 고통에서는 더 많은 가능성이 만성 형태로,그들은 알고 있는 그들은 하나 또는 두 개 또는 세 개의 이러한 두통,매일 있습니다. 그것을 예상하는 것은 꽤 끔찍합니다.”

Green 은 심장 질환을 앓고있는 80 세의 클러스터 두통 환자 한 명을 기억합니다. 그 때문에 그는 때때로 통증을 멈출 수있는 특정 유형의 주사를 처방하고 싶지 않았습니다. “그는 총을 소유하고 그들없이 자살을 위협했다”고 그린은 말한다. 환자는 이후”잘 해왔고 위험을 이해하고있다”고 그는 말한다.그린은”의료 과학에 알려진 최악의 고통”이라는 개념에 대해”나는 그들이 끔찍하다고 생각한다. 나는 때때로 사람들이 조금 흥분 할 수 있다고 생각한다.”

덜 극단적 인 상황에서도 환자들은 고통의 심각성이 그들의 삶을 변화 시켰다고 말합니다. 스콧과 레이놀즈는 모두 상사가 자신의 조건을 이해하고 있으며 집에서 일할 수 있다고 말합니다. 그러나 그들은,그리고 녹색은 두통 때문에 일할 수없는 사람들을 알고 있습니다.

Scott 은 운전 중 공격을가했습니다—발생하는 시력의 찢어짐과 흐려짐 때문에 특히 위험합니다. 그리고 그는”내 딸에게 정말로 영향을 미쳤다. 지금 어떤 시간에 나는 그린 굴 또는 내 손을 넣어하는 내 얼굴이나,그녀가 말하는,’아빠는,당신은 클러스터?’그녀는 그것에 대해 너무 걱정하고,단지 내가 고통받는 것을보기 위해 그녀의 마음을 아프게합니다.”

레이놀즈,만성,환자를 말한다,”만약 내가 쓸 수 있는 방법에 대한 책을 통해 얻을이 난 모델한 후에는 알코올 중독자 가이드 북…그것이 너무 열심히 설명하는 정도의 고통과 어떻게 그것은 당신의 삶에 있는 주기입니다. 나는 슬픔의 다섯 단계를 확실히 통합 할 것입니다. 그리고 나서 어떻게 당신이 이것으로 어떻게 살아야하는지 이해하게됩니다.”

그녀의 두통과 함께 살기 위해 신디는 필요에 따라 통기성 산소를 사용합니다. 그녀는 대체 의학을 믿는 사람이라고 그녀는 말합니다. 하지만 다른 클러스터 환자를 사용할 수 있습 산소,너무,그들은 일반적으로 사용하여 어떤 종류의 예방과 같은 약 verapamil 고,무언가를 시도하는 고통을 중지하는 동안 그들은 그것을 가지고있다. 스콧 비축 Imitrex 주사를 이 목적을 위해—그가 말하는 그분의 보험 회사에 그에게 제한된 수의 각,이는 충분하지 않는 경우는 여러 매일 두통 주기 동안. 그래서 그는 오프 기간에있을 때도 처방전을 가득 채우고 필요할 때를 위해 주사를 저장합니다.

밥 것,설립자의 비영리 클러스터 두통 연구 및 옹호 조직,Clusterbusters 도의 약물 그는 시도했다. “모두 다른 약물에 있는 사람들이 사용한 클러스터 중,일반적으로 편두통에서 트리트먼트,반대로 포착 약품 또는 고혈압약다 꽤 많은 시도의 모든 다른 약물에 사용할 수 있었다,그래서 내가 곰곰이 생각하던 중에는 감마 칼 수술입니다. 그들은 당신의 머리를 아래로 클램프하고 당신의 두뇌의 일부를 죽이고,당신의 두뇌에 방사선을 촬영합니다. 노스 웨스턴에서 그 수술을 승인 받았습니다.”

그는 마지막으로 온라인에서 읽은 것을 먼저 시도하기로 결정했습니다. 몇 가지 용량의 실로 버섯으로 분류되는 지정돼 약물산 주기를 그가 말하는 그는 것에서 중요한 때는 아무것도 수 있습니다.

“나는 수술을 취소했고 그 이후로 되돌아 보지 않았습니다.”라고 그는 말합니다.

Clusterbusters 태어나 이 아이디어에서,그리고 증거의 많은 클러스터 환자 사용되는 실로 또는 LSD 을 성공적으로지 자신의 두통. 2002 년에 통합 된 조직은 목표로,Wold 는 지역 사회가”파열”이라고 부르는이 치료 옵션에 대한 더 많은 연구를 시작한다고 말합니다.”

“지난 10 년 동안,나는 수천 명의 사람들이 사용하는 이러한 트리트먼트,그리고 대부분의 사람들이 그들을보십시오,그들은 일반적으로 돌아가지 않는 기존의 약물,”고 말했다. 그는 또한 메모를 하는 데 필요한 용량에 대한 치료가 충분하지 않을 사람이 발생하는 환각—”그것은 일반적으로 시작하에서 대략 내무반의 여 용량”라고 말합니다.

Clusterbusters 와 제휴 연구자들은 하버드 대학에서,그리고 출판된 경우 시리즈는 저널에 신경학에서는 인터뷰를 53 클러스터 환자는 사용 LSD 또는 실로를 치료하는 자신의 두통. 대부분은 두통을 멈추고주기 사이의 완화 기간을 길게하는 데 효과적인 치료법을 발견했습니다. 연구원들이 분자의 비 환각 형태 인 bromo—LSD 를 사용한 독일에서는 5 명에 불과한 작은 파일럿 연구가 뒤 따랐다. 그것은 100%성공했다고 Wold 는 말합니다.

녹색은 치료에 대해 약간 덜 열정적입니다. “진행 중이기 때문에 아무도 시련의 효능을 인용해서는 안됩니다.”라고 그는 말합니다.

연구에서는 환각 처리 지금 이 시점에서 필요할 것입니다 더 큰 임상 시험 Clusterbusters 밖으로 분기하고 있으로 다른 연구를 포함하여,작업 예일대학교에서 조사하는 효능의 많은 약물을 클러스터 두통 환자가 사용이다. 조직의도에 유전자 연구를 진행하는 가능성을 조사하는 두통에서 오는 표현의 특정한 유전자입니다. 는 것을 말한의 어떤 연구자들은 그와 함께 일”에서 확인 하실 수 있습니다.epigenetic 효과,실제로는 방식을 변경하는 유전자 익스프레스,자신의 몸을 말하는지를 보내는 신호를 위한 클러스터 두통.”

Clusterbusters 는 클러스터 두통 커뮤니티의 옹호 활동을위한 허브가되었습니다. 조직했으로 약물복용 및 정신건강 서비스 관리(SAMHSA)을 개발하에 관한 정보를 참조하십시 클러스터 두통에 대한 근로자들의 자살 핫라인. 와 파트너가 되어 동맹에 대한 두통 장애를 옹호,Clusterbusters 보냈는 위임하는 이벤트,워싱턴에서”이라는 두통에서 언덕”과거에 대한 두 개의 년이다. 그곳에서 그들은 상원 의원,의회 의원 및 정부 기관과의 방문을 주선하여 연구를위한 더 많은 자금을 요구합니다.

것을 말한 그룹이 찾는 고아 약 지적에서의 식품의약 관리,상태로 제공하는 인센티브를 위한 약물 개발을 위해 희소한 질병이 있습니다. FDA 에 따르면 웹 사이트,고아 약 상태가”에 대한 질병/질환에 영향을 미치는 그보다 적은 200,000 사람들이 미국에서 또는 그 이상이 영향 받을 200,000 사람만 예기치 않은 비용을 회수 할 수있는 개발과 마케팅 치료 약입니다.”Wold 는 20 만 명 이상의 클러스터 두통 환자가 있지만 고아 마약 상태가없는 제약 회사에게는 특히 매력적이지는 않다고 말합니다.

“우리의 숫자는 실제 회색 영역에 있습니다. “라고 그는 말합니다.

언덕에 두통에 참석 한 레이놀즈는이 사건이 또한 환자의 고립감을 완화시키는 역할을한다고 생각한다고 말한다.

“클러스터 두통 환자에 의해 능력이 채권과 다른 클러스터 두통 환자가 우리가 할 수 있기 때문에 마무리 서로의 문장할 때 다른 사람들을 이해할 수 없다,”그녀는 말한다.

“모두가’두통’이라는 말을 듣고’편두통.'”스콧은 동의한다. “그들이 만드는 전체 가정 집합이 있습니다. 그들이 말할 첫 번째 일은’당신은 무언가를 가지고 어두운 방에 누워 가야합니다.’누워 있으면 실제로 더 나빠집니다. 빛과 소리는 이들에 아무런 영향을 미치지 않는 반면,편두통의 경우 사람들은 빛과 소리에 매우 민감합니다.”

Clusterbusters’SAMHSA 에 대한 안내서는 사람들이 클러스터를 편두통과 비교하지 않도록주의합니다. “연결에 대한 언급만으로도 발신자가 불안과 분노를 증가시킬 수 있습니다.”라고 읽습니다.

레이놀즈는 그녀가 만난 오해에 대해 다른 시각을 취합니다. “당신이 친숙한 단어로 무언가를 나눌 때,당신이 대화를하고있는 사람은 그들이 이해한다는 것을 인정하기를 원합니다. 그래서 그들은’나는 클러스터 두통을 겪었습니다.’또는’Advil 을 사용해 보셨습니까?’그것은 아마도 환자들에게 매우 낙담하지만,우리가 공유하고있는 사람들은 도움이 되려고 노력하고 있습니다. 이것은 단지 훌륭한 인간 본성입니다,그렇죠?”