den “værste smerte kendt for medicinsk videnskab” er en umulig ting at kvantificere, selvom mange lider af klyngehovedpine er hurtige til at beskrive deres tilstand i henhold til denne undvigende empiriske standard.

Her er nogle måder, hvorpå klyngens smerte er blevet beskrevet for mig:

• ” som et virkelig virkelig stærkt pres, og så er der en slags brændende fornemmelse.”
• ” nogen har stukket en hvidglødende poker ind i øjenhulen og holder den der i 45 minutter til en time og en halv.”
• ” som om jeg lige blev skudt i ansigtet.”
• ” det er som et papirsnit i mit øje, i midten af mit hoved.”
• ” en smerte, der er så skarp og ubehagelig, der er ingen tale eller gør noget andet end bare at skrige for at forsøge at komme ud af det.”
• ” det får dig til at rejse dig og bogstaveligt talt løbe fra smerten.”

lidende og læger ønsker at tydeliggøre sondringen: selvom de kaldes” hovedpine”, er klynger ikke som migræne. Smerten ved en klyngehovedpine er ensidig, typisk koncentreret omkring øjet og templet, men kan undertiden sprede sig til andre områder. På den berørte side tårer øjet op og kan falde, næsen kan blive overbelastet. Hovedpine vil vare mellem en halv time og to timer, og tro mod deres navn kommer de i klynger—en eller flere gange om dagen, ofte på samme tid hver dag i en cyklus, der kan vare et par uger eller et par måneder. Episodiske syge får pauser på 30 dage eller mere mellem deres cyklusser; kroniske syge får kortere pauser, eller nogle gange slet ingen pause.

det er ikke en ny lidelse—i 1745 beskrev den hollandsk-østrigske læge Gerhard van Svieten en patient, der ser ud til at lide af klyngehovedpine:

“en sund, robust mand i middelalderen var hver dag i samme time plaget af smerter over kredsløbet i venstre øje, hvor nerven forlader gennem den benede frontåbning; efter kort tid begyndte det venstre øje at rødme og tårer for at strømning; så følte han sig som om hans øje stod ud af sin bane med så meget smerte, at han blev sur. Efter et par timer ophørte alt dette onde, og intet i øjet syntes overhovedet ændret.”

“Der er noget meget rytmisk ved klynge,” siger Dr. Mark Green, professor i neurologi ved Mt. Sinai School of Medicine og direktør for skolens Center for hovedpine og smerte medicin. “Nogen kan komme ind og sige ‘klokken 4:15 hver morgen får jeg et angreb.’Vi plejede at kalde dem vækkeur hovedpine, de var så regelmæssige.”Selvom forskere ikke ved præcis, hvad der forårsager klyngehovedpine, synes tilstanden at involvere hypothalamus—den del af hjernen, der er ansvarlig for cirkadiske rytmer.ifølge Verdenssundhedsorganisationen påvirker tilstanden en ud af 1000 voksne—klynger starter normalt for mennesker, når de er i 20 ‘ erne eller ældre.

Cindy Reynolds fik sin første klyngehovedpine lidt tidligere end de fleste. “Jeg var 15,” siger hun. “Det var en vidunderlig dag, jeg havde lige lavet cheerleading. Jeg var super begejstret. Jeg tilbragte natten med en kæreste og vågnede i ulidelig smerte, skrigende.”Efter cirka et år, som omfattede mange ture til hospitalet for MR’ er og CT-scanninger, blev hun diagnosticeret med episodisk klyngehovedpine. I dag har Cindy, nu 52 år gammel, været kronisk i fem og et halvt år.

flere historier

på grund af tilstandens sjældenhed er “så mange af de mennesker, jeg ser med klynger, fejldiagnosticeret,” siger Green. “De får at vide, at de har migræne, eller de får at vide, at de har sinus hovedpine eller noget andet.”

Mike Scott, 42, troede i årevis, at han led af sinus hovedpine. “Det skete typisk i efteråret eller foråret, og de ville ske dag efter dag i et stykke tid, så jeg antog, at der var en slags pollen eller allergen eller noget, som jeg reagerede på,” siger han. I 30 ‘ erne blev hans tidligere håndterbare hovedpine værre, og han fandt ud af om klynger ved at Google sine symptomer.

klyngehovedpine er også kendt som “selvmordshovedpine.”Green bekræfter, at” de fleste hovedpine læger har haft patienter med klyngehovedpine, der har begået selvmord fra smerten…det er mere sandsynligt i kronisk form, de ved, at de vil få en eller to eller tre af disse hovedpine, hver dag, for evigt. Det er ret forfærdeligt at forudse det.”

Green husker en 80-årig klyngehovedpine patient af hans, der også havde hjertesygdom. På grund af det ønskede han ikke at ordinere en bestemt type injektion, der undertiden kan stoppe smerten. “Han ejer en pistol og truede selvmord uden dem,” siger Green. Patienten har siden ” gjort det godt og forstår risiciene,” siger han.

af forestillingen om, at det er den “værste smerte, der er kendt for medicinsk videnskab”, siger Green, “jeg synes, de er forfærdelige. Jeg tror, at folk nogle gange kan blive lidt båret væk.”

selv under mindre ekstreme omstændigheder siger syge, at sværhedsgraden af smerten har ændret deres liv. Både Scott og Reynolds siger, at deres chefer forstår deres forhold og giver dem mulighed for at arbejde hjemmefra. Men de, og grønne, kender folk, der ikke er i stand til at arbejde på grund af hovedpine.

Scott har haft angreb under kørslen—især farligt på grund af rive og sløring af syn, der opstår. Og han siger: “det har virkelig påvirket min datter. Nu når jeg grimas eller lægger min hånd på mit ansigt eller noget, siger hun: ‘far, får du en klynge? Hun er så bekymret for det, at det bare knuser hendes hjerte at se mig lide.Reynolds, en kronisk patient, siger: “Hvis jeg kunne skrive en bog om, hvordan man kommer igennem dette, ville jeg modellere det efter Anonyme Alkoholikere guidebook…It er bare for svært at forklare sværhedsgraden af smerten, og hvordan det overtager dit liv, du er i en cyklus. Jeg ville indarbejde de fem stadier af sorg, helt sikkert. Og så hvordan du kommer til at forstå, hvordan man kan leve med dette.”

for at leve med hendes hovedpine bruger Cindy åndbar ilt efter behov. Hun tror på alternativ medicin, siger hun. Selvom andre klyngepatienter også bruger ilt, bruger de typisk også en form for forebyggende medicin, såsom verapamil, og noget for at forsøge at stoppe smerten, mens de har det. Han siger, at hans forsikringsselskab giver ham et begrænset antal hver måned, hvilket ikke er nok, hvis han har flere hovedpine hver dag i løbet af en cyklus. Så han får sin recept fyldt, selv når han er i en off-periode, og gemmer injektionerne, når han har brug for dem.for Bob vold, grundlægger af non-profit cluster hovedpine forskning og advocacy organisation, Clusterbusters, ingen af de medicin, han forsøgte arbejdet. “Alle de forskellige medikamenter, som folk bruger til klynger, er hånd-nedture, normalt fra migrænebehandlinger, medicin mod anfald eller blodtryksmedicin…jeg havde stort set prøvet alle de forskellige medikamenter, der var tilgængelige, og derfor overvejede jeg at have gammaknivkirurgi. De klemmer dit hoved ned og skyder stråling ind i din hjerne og dræber en del af din hjerne. Jeg var blevet godkendt til den operation i det nordvestlige.”

han besluttede at prøve en sidste ting først, noget han havde læst om online. Et par doser psilocybin-svampe, der er klassificeret som et skema I-lægemiddel, brød en cyklus, som han siger, at han havde været fast i i flere måneder, når intet andet kunne.

” jeg annullerede operationen og har ikke set tilbage siden,” siger han.

Clusterbusters blev født af denne ide og anekdotisk bevis for mange klyngepatienter, der brugte psilocybin eller LSD til at stoppe deres hovedpine. Organisationen blev indarbejdet i 2002 med det mål at starte mere forskning i denne behandlingsmulighed, som samfundet kalder “busting.”

” i løbet af de sidste 10 år har jeg talt med tusindvis af mennesker, der har brugt disse behandlinger, og for det meste, når folk prøver dem, går de normalt aldrig tilbage til konventionel medicin,” siger han. Han bemærker også, at den dosis, der kræves til behandling, ikke er nok til at få nogen til at hallucinere—”det starter normalt med cirka en fjerdedel af en rekreativ dosis,” siger han.Clusterbusters samarbejdede med forskere ved Harvard University og offentliggjorde en case-serie i tidsskriftet Neurology, hvor de adspurgte 53 klyngepatienter, der brugte LSD eller psilocybin til at behandle deres hovedpine. De fleste fandt behandlingen effektiv til at stoppe hovedpine og forlænge eftergivelsesperioderne mellem cyklusser. En lille pilotundersøgelse—kun fem personer-fulgte i Tyskland, hvor forskere brugte bromo-LSD, en ikke-hallucinogen form af molekylet. Det var 100 procent vellykket, siger han.

grøn er lidt mindre begejstret for behandlingen. “Ingen bør citere effektiviteten af forsøgene, fordi de er i gang,” siger han.forskning i hallucinogene behandlinger er nu på det punkt, hvor det ville have brug for et større klinisk forsøg, og Clusterbusters har forgrenet sig til anden forskning, herunder at arbejde med Yale University om at undersøge effektiviteten af de mange lægemidler, som klyngehovedpine patienter bruger. Organisationen arbejder også på at få en genetisk undersøgelse i gang for at undersøge muligheden for, at hovedpine kommer fra ekspression af et bestemt gen. “Tror, det kan være en epigenetisk effekt, der faktisk ændrer den måde, generne udtrykker sig på, fortæller din krop at stoppe med at sende signalet til klyngehovedpine.”

Clusterbusters er også blevet et knudepunkt for cluster headache-samfundets advokatarbejde. Organisationen arbejdede med Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) for at udvikle et faktaark om klyngehovedpine for arbejdstagere på deres selvmordshotlines. I samarbejde med Alliance for Headache Disorders Advocacy har Clusterbusters sendt en delegation til en begivenhed i USA, D. C. kaldet “Headache on the Hill” i de sidste to år. Der arrangerer de besøg med senatorer, kongresmedlemmer og regeringsorganer og beder om mere finansiering til forskning.gruppen søger også orphan drug udpegning fra Food and Drug Administration, en status, der giver incitamenter til at udvikle lægemidler til sjældne sygdomme. Ifølge FDA ‘ s hjemmeside er orphan drug status for “sygdomme/lidelser, der påvirker færre end 200.000 mennesker i USA, eller som påvirker mere end 200.000 personer, men forventes ikke at inddrive omkostningerne ved udvikling og markedsføring af et behandlingsmiddel.”Der er mere end 200.000 klyngehovedpine-patienter, men ikke nok til at være særligt attraktive for farmaceutiske virksomheder uden forældreløs lægemiddelstatus.

” vores tal er i et rigtigt gråt område. Det er bare et rigtig dårligt område for os at være i,” siger han.Reynolds, der har deltaget i hovedpine på bakken, siger, at hun mener, at begivenheden også tjener til at lette patienternes følelser af isolation.”patienter med klyngehovedpine bliver bemyndiget af et bånd med en anden klyngehovedpine-patient, fordi vi kan afslutte hinandens sætninger, når andre ikke kan forstå,” siger hun.

” alle hører ordet ‘hovedpine’, og de siger ‘migræne.”Scott er enig. “Der er en hel række antagelser, de laver. Den første ting, de vil sige, er, ‘du er nødt til at tage noget og gå ligge ned i et mørkt rum. At ligge ned gør det faktisk værre. Lys og lyd har ingen effekt på disse, mens for migræne er folk meget følsomme for lys og lyd.”

Clusterbusters’ guide til SAMHSA advarer folk om ikke at sammenligne klynger med migræne. “Bare omtale af en forbindelse kan medføre, at den, der ringer op, øger angst og Vrede,” lyder det.Reynolds tager et andet syn på misforståelser, hun er stødt på. “Når du deler noget med et velkendt ord , vil den person, du har en samtale med, erkende, at de forstår. Så de vil sige, ‘Jeg har haft en klyngehovedpine’, eller ‘ har du prøvet Advil? Det er sandsynligvis meget nedslående for patienterne, men de mennesker, vi deler med, prøver at være hjælpsomme. Dette er bare vidunderlig menneskelig natur, er det ikke?”