SAフォーラムは、科学技術傲慢のための遺伝子があれば、23andmeの乗組員は確かにそれを持っています。

先週の金曜日、米国食品医薬品局（FDA）は、その主力製品、その$99″個人ゲノムサービス”キットの販売を停止するために、すぐに遺伝子検査会社を命じました。 これに対して、同社は”FDAとの関係は私たちにとって非常に重要である”とcooedし、何も起こらなかったかのようにその製品をhawking続けました。 代理店は23andmeについての警告を発するのは正しいですが、間違った理由でそうしています。

2007年後半から、23andmeはカットレートの遺伝子検査を提供することで知られています。 バイアルに唾を吐き、それを送ると、会社は人間から人間に変わることが知られているあなたのDNAの何千もの地域を見ていきます—そして私たちの特 たとえば、rs4481887という名前のゲノム内のサイトは、三つの品種で来ることができます。 あなたはGGバリアントとして知られているものを持っていることが起こる場合,あなたの尿中のアスパラガスのにおいがすることができないこと

最初は、23andmeは、被験者として自分自身を使用して少し遺伝学を学ぶための楽しい方法として、そのキットを角度に見えました。 （”私たちの目標は、あなた自身の遺伝的青写真の23のペアのボリュームにあなたを接続することです。.. 祖先、系譜、および継承された特性にあなたの個人的な洞察力をもたらす、”同社のウェブサイトをお読みください。）FDAは、なぜあなたが乾いた耳のワックス（rs17822931）を持っていたのか、またはあなたが明るい光（rs10427255）を見たときにくしゃみをする可能性があるのかを伝える

あなたのゲノムにはノベルティアイテムよりもはるかに興味深いものがあるので、その段階は長く続きませんでした。 特定の地域では、乳がんのリスクの増加、代謝性疾患の差し迫った発症、および薬物に対する感受性が示されています。 23andme—だけでなく、他の企業の数は-予測し、さらには健康上の問題を防止する方法として、彼らのサービスをマーケティングに近づい研ぎました。 また、病気の治癒、軽減、治療、予防、または診断を目的としたキットは、連邦法によれば、FDAによって安全かつ効果的とみなされる必要がある「医療機器」です。 2009年半ば以来、23andmeは代理店と交渉しており、2012年にはすでに販売されていたキットを販売するためにFDAからクリアランスを取得するプロセスを開始した。

ベテランのフォーブスの記者が”食品医薬品局をカバーする13年間で見られる単一の愚かな規制戦略”と呼ぶまで、すべてがバラ色に見えた23andmeは戦略を変 それは明らかに効果的にクリアランスプロセスを無効にし、そのFDAの期限を吹き飛ばし、月に突然代理店との接触を遮断しました。 傷害への侮辱を加えることは会社積極的な広告キャンペーンを始めた(“あなたの健康についての詳細を知”）、23andmeの個人ゲノムサービスの根本的な医療目的についてはほとんど疑問を残しています。 これにより、代理店はほとんど選択肢がなくなりましたが、行動を取ることができました。 “14以上の対面会議や電話会議、何百もの電子メール交換、何十もの書面によるコミュニケーションを含む、あなたとの交流の一環として、代理店は不平を言った、”私たちはあなたに…統計的なアドバイスを提供し、潜在的なリスク軽減戦略について議論しました。”それは23andmeが関係を救助することに努力を入れていないこと憤慨し、怒っているspurned配偶者の調子である。しかし、FDAは23andmeのテストの精度についてフレットとして、それは彼らの本当の機能を欠いており、その結果、代理店は、彼らがもたらす本当の危険性につ 個人ゲノムサービスは、主に医療機器であることを意図していません。 これは、無意識の公衆に対する大規模な情報収集操作のフロントエンドであることを意図したメカニズムです。

サウンド偏執的？ Googleの場合を考えてみましょう。 （23andmeの創設者の一人であるAnne Wojcickiは、現在Googleの創設者であるSergei Brinと結婚しています。)それが最初に進水したときに、Googleは消費者の忠実な使用人、私達が網の情報のための私達の渇望を満たすのを助けるために最もよい用具を造ること そしてGoogleのサーチエンジンはちょうどそれをした。 しかし、私たちが今知っているように、会社の基本的な目的は、私たちが検索するのを助けることではなく、情報を買いだめすることでした。 コンピュータに入力されたすべての検索クエリは無期限に保存されます。 Googleがブラウザに植えるcookieから収集された情報、コンピュータハードウェアやネットワークからドリブルする個人を特定できるデータ、そして常に完璧な見知らぬ人—企業のものでさえも共有して喜んでいるように見える驚くべき量の情報とともに、データストアはGoogleの本当の資産となっています。 広告主があなたの同意の有無にかかわらず、あなたをターゲットにするのに役立つようにその情報を分割することにより、Googleは四半期ごとに10億ドル

検索エンジンがGoogleに何であるか、個人ゲノムサービスは23andmeにあります。 同社はその野心を正確に隠していません。 “ここでの長いゲームは、キットを販売するお金を稼ぐことではありませんが、キットは基本レベルのデータを取得するために不可欠です”と23andme理事のPatrick Chungは先月、fastcompanyに語った。 “あなたがデータを持っていたら、実際にパーソナライズされた医療のGoogleになりません。”同社は、キットの価格を何度も何度も引き下げ、最近ではmere299から単なる9 99に引き下げ、実質的にストッキング詰め物にしました。 23andmeそれはとても必死に望んでいるデータを与えるためにボランティアを誘導するために、すべてのより良い。 （現在、データベースには、いくつかの半分万人の遺伝情報が含まれている、数Wojcickiは伝え年末までに倍増したいと考えています。p>

23andmeはそのすべてのデータで何をしたいのですか？ 今の話は、すべての医学研究についてです-そして、実際には、同社はいくつかの興味深い仕事をしています。 それは、ボランティアが自分自身について提出する情報と組み合わせて、人々の形質への可能な遺伝的リンクを見つけるために、そのゲノムデータベースをふるいにかけてきました。 （Bright-light/sneeze遺伝タグは23andmeの発見です。）より有望なのは、パーキンソン病やいくつかの種類の癌などの特定の病気に苦しむ人々を募集する23andmeの試みです。 単にブルートフォースパターンマッチングを通じて、同社はそれらに対抗する方法につながる可能性がこれらの病気の遺伝的原因を見つける機会を持 （そして、おそらく大ヒット特許または三つ。しかし、それは始まりに過ぎません。

それはまだ始まりに過ぎません。 23andmeは、お客様のゲノムを含むお客様の個人情報を使用して、イベントについてお知らせし、製品やサービスを販売しようとする権利を留保します。 あまりにも、翼で待っているはるかに有利な市場があります。 保険会社や製薬会社があなたの遺伝情報を手に入れることに興味を持っているかもしれない方法を簡単に想像することができます。 23andmeのプライバシーポリシーによると、それはデータベースの許容される使用ではありません。 23andmeは、ユーザーのゲノムに関する集計情報を第三者に共有することを認めていますが、明示的な同意なしに個人の遺伝情報を販売しないことを断固と私たちは前にそれを聞いたことがあります。

Googleが最初に立ち上げられたときに戻って、創設者は、同社が広告主にあなたを販売することは決してないと主張しました。 同社は、十分なお金をponied誰とユーザーの行動に関する集計情報を共有することを認めたが、同社のプライバシーポリシーは、”あなたに関するndividually識別可能な情報は、最初にあなたの許可を受けることなく、故意に第三者に開示されていないことを約束しました。”十年半後、無数の微小なカエルの沸騰した水の変更の後、Googleのプライバシーポリシーは、それがほとんどの場合、暗黙のように、単語”同意”を希釈し、巧妙に言葉 （いくつかの例外があります;会社は優雅にあなたが明示的にオプトインしない限り、あなたが同性愛者であるか、心臓病を持っていることを明らかにしないことに合意しています。 しかし、あなたの病状、人種、民族、セクシュアリティ、またはあなたの政治的または宗教的信念に関連しない問題では、そのような保証はありません。）あなたの同意が本当に重要ではなく、暗黙的または明示的です。 Googleは繰り返し、それがその約束を破ると、それが合ったときに、独自のプライバシールールを無視して喜んで以上であることを証明しています。

なぜ23andmeの約束はもはや拘束力のあるものだと信じるべきですか？

初期の兆候は確かに奨励されていません。 23andmeは現在、科学研究のためにあなたの遺伝情報を使用する許可を求めていますが、同社は、データベースをふるい分ける科学的研究は”人間の被験者に関する研究を構成するものではない”と明示的に述べています。

壮大な実験の一部であることを志願していない私たちのものは、さらに少ない保護を持っています。

たとえ23andmeがあなたのゲノムをハッカー、企業の買収、そして不潔なlucreの誘惑に対して永遠に機密にしていても、”匿名の”ゲノムのようなものはもうないとい 遺伝情報のスニペットの所有者を識別するためにインターネットを使用することが可能であり、それは一日一日で簡単になってきています。

これは、23andmeバイアルに唾を吐くあなたの親戚の一人一人が、自分自身と一緒に会社にあなた自身の遺伝情報のない軽率なビットを会社に与え すでに23andmeのデータベースにいるいくつかの近親者がいる場合、会社はすでに本質的にあなたについて知る必要があるすべてを持っています。 23andmeがそのように傾いていてもその情報を保護することができるのは疑わしいです。FDAは23andmeのキットが安全で効果的な医療機器であるかどうかの問題に集中していますが、23andmeが収集したデータをどうするべきかという本当の問題に 23andmeの個人ゲノムサービスは、医療機器以上のものです;それは企業があなたの細胞の最も内側の内容へのアクセス権を持っている世界への一方向 そして、23andmeは、そのウェブサイト上で警告しているように、”あなたが他の人と共有する遺伝情報は、あなたの利益に対して使用することができま あなたは他の人とあなたの遺伝情報を共有することに注意する必要があります。”

現在の会社はもちろん、除外しました。