Lo studio sulla sifilide di Tuskegee è spesso abbinato agli orribili esperimenti nazisti come i primi esempi di ciò che accade quando i soggetti impotenti, il potere coercitivo dello stato, il razzismo e la ricerca medica sono unmoored dalle preoccupazioni etiche. Nello studio Tuskegee, oltre 400 uomini afroamericani con sifilide in stadio avanzato non hanno mai detto di essere in un esperimento di 40 anni (1932-72) sponsorizzato dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti per studiare “sifilide non trattata nel negro maschile”. Agli uomini non è stato offerto direttamente un trattamento, anche se è stato detto loro che le aspirine, i tonici e gli sfregamenti dovevano aiutare a curare il loro “cattivo sangue”. Con il supporto di medici e infermieri basati sulla comunità, lo standard locale di “nessuna cura” nella “cintura nera” dell’Alabama divenne una realtà orchestrata, anche dopo che la penicillina divenne ampiamente disponibile alla fine degli anni’ 40. L’incertezza medica su come trattare la sifilide tardiva e il desiderio di aggrapparsi ai soggetti divennero la copertura per l’inganno che fu perpetuato a Tuskegee. Il governo ha sostenuto medico / scienziati che hanno gestito lo studio ha continuato a una maggiore fama nella loro carriera; anche se c’era una causa, nessuno è mai stato punito legalmente per quello che è stato fatto.

I sistemi etici messi in atto dopo la seconda guerra mondiale e dopo la protesta per Tuskegee hanno cambiato i regolamenti che presumibilmente ora governano la ricerca su soggetti umani. Sono stati istituiti o rafforzati organismi governativi di regolamentazione, comitati di revisione istituzionale, comitati di controllo dei dati e dell’etica e corsi di etica per evitare il ripetersi di abusi di questa portata. Il consenso informato e l’enfasi sui diritti del soggetto, non solo i doveri del medico, sono diventati centrali per le nostre convinzioni etiche e per gli standard promulgati a livello internazionale.

La guida del medico britannico Thomas Percival del 1803 sull’etica medica che sosteneva “inganno benefico” dove “se gli uomini non percepiscono un danno per essere ingannati, non c’è crimine nel falso discorso su tali questioni” non governa più le nostre nozioni di consenso informato o comportamenti etici. Siamo tornati, almeno a livello retorico, all’ammonimento di Claude Bernard del xix secolo che “il principio della moralità medica e chirurgica, quindi, consiste nel non eseguire mai sull’uomo un esperimento che potrebbe essere dannoso per lui in qualsiasi misura, anche se il risultato potrebbe essere altamente vantaggioso per la scienza, cioè per la salute degli altri”.

Ma quasi 30 anni dopo che lo studio Tuskegee è stato esposto e quattro anni dopo le scuse da parte del governo federale degli Stati Uniti da parte del presidente Bill Clinton è stato finalmente offerto ai sopravvissuti rimanenti e alle loro famiglie, la speranza della comunità sanitaria internazionale che non potrebbe mai accadere di nuovo sta svanendo velocemente. Viviamo nell’era della globalizzazione della ricerca, in cui le sperimentazioni internazionali e multicentriche stanno diventando la norma, in cui enormi somme di denaro possono essere fatte o perse di conseguenza, e in cui la reputazione professionale e le carriere sono costruite sulla capacità di ottenere sovvenzioni. Dichiarazioni morali da organismi medici internazionali, regolatori governativi over-lavorato, e corsi sveltina su etica nelle nostre scuole di scienze della salute e per la formazione continua di credito potrebbe non essere più sufficiente per proteggerci dagli equivalenti moderni di quello che è successo a Tuskegee. Le crescenti prove suggeriscono che è giunto il momento di considerare che le strutture morali e istituzionali che abbiamo messo in atto potrebbero non essere più abbastanza forti da trattenere una marea abusiva.

Considera ciò che ha riportato una recente serie del Washington Post. Una compagnia farmaceutica inizia una sperimentazione clinica di un nuovo farmaco in Nigeria nel bel mezzo di un’epidemia di meningite, ma non fornisce il solito standard di cura quando le condizioni di un soggetto peggiorano. Anche se c’è un altro gruppo di medici internazionali nelle vicinanze che forniscono il trattamento, il paziente muore. Gli studi con placebo sulla trasmissione verticale dell’HIV si svolgono in Thailandia, Costa d’Avorio e Uganda, anche se la zidovudina (AZT) viene somministrata in Occidente a donne in gravidanza sieropositive. I bambini nati da queste donne nel braccio placebo sviluppano l’AIDS. Medici e infermieri locali in Europa orientale, America Latina, Asia e Africa sono ricompensati con denaro, viaggi e altre posizioni di ricerca mentre arruolano pazienti analfabeti in circostanze discutibili, con scarso consenso informato e sotto il sostegno coercitivo del governo in sperimentazioni sponsorizzate da società farmaceutiche sempre più internazionali. In Cina, “soggetti” mal informati stanno donando il loro sangue per i test genetici e sono promessi cure mediche gratuite che non arrivano mai.

La documentazione discutibile di questi tipi di studi fa sempre più parte della base per nuove applicazioni di farmaci agli organismi di regolamentazione governativi in Occidente dove i farmaci sono approvati e poi commercializzati. Siamo eticamente ancora in una piccola città di campagna a metà del 20 ° secolo Alabama? O si è appena spostato al di fuori dei confini degli Stati Uniti? È questo il significato della globalizzazione della ricerca sanitaria?

Pochi sostengono che nessuna ricerca umana dovrebbe essere fatta. Henry Beecher, il famoso medico americano che ha scritto il documento l966 sui fallimenti etici nella ricerca medica, ha dichiarato ” Il benessere, la salute, anche l’effettiva vita potenziale di tutti gli esseri umani nati o non nati, dipendono dalla continua sperimentazione nell’uomo. Procedere deve; procedere lo farà”. Ma mentre procede, non possiamo aspettarci che la soluzione ai dilemmi etici incontrati appaia o ex machina o da precedenti storici. Il precedente storico stesso è troppo facilmente trasformato in un falso dio a cui le preghiere sono inutili.

Per assicurarsi che Tuskegee non riappaia sui nostri giornali con il nome di una città in Swahili o in Mandarino ci vorrà volontà politica, un impegno per la giustizia e una valutazione equa della realtà dell’assistenza sanitaria in un contesto internazionale. Dovremo acquisire una comprensione più sofisticata di ciò che è possibile in situazioni in cui i pazienti hanno poche scelte, dove le spese nazionali per l’assistenza sanitaria pro capite sono inferiori a quelle che un adolescente occidentale può spendere per la sua collezione musicale e dove l’AIDS e altre epidemie sono endemiche.

Nell’ultimo anno, gruppi medici internazionali e commissioni e consigli di bioetica sia nel Regno Unito che negli Stati Uniti hanno emesso avvisi sulla ricerca internazionale. Rispondendo alle preoccupazioni per le prove di trasmissione dell’HIV, i rappresentanti dell’Associazione medica mondiale lo scorso ottobre hanno approvato revisioni nella Dichiarazione di Helsinki (le linee guida per la ricerca biomedica su soggetti umani) per condannare l’uso di placebo in studi in cui sono disponibili trattamenti noti. Nel Regno Unito, il Nuffield Council on Bioethics ha appena completato un periodo di quattro mesi per chiedere commenti sul suo documento su “the ethics of clinical research in developing countries”. Hanno suggerito la necessità di nuove linee guida” intermedie ” tra i principi generali articolati attraverso i tribunali internazionali e le realtà pratiche in paesi spesso poveri e disperati. Negli Stati Uniti, la National Bioethics Advisory Commission nel mese di ottobre ha chiesto che il trattamento essere offerto soggetti dopo la ricerca è stata completata, anche se tali farmaci non sono disponibili nel paese ospitante. In ognuno di questi suggerimenti possiamo vedere riflesso gli sforzi per non ripetere ciò che è accaduto a Tuskegee: il fallimento del trattamento, la volontà di accettare standard “comunitari”, il legame tra un potere superiore e il personale sanitario locale, e il razzismo di fondo che svaluta la vita dei soggetti lontano dai centri metropolitani.

Tutti questi sforzi sono importanti punti di svolta nella nostra comprensione delle responsabilità della scienza medica nei confronti dei soggetti. Evidenziano le difficoltà in situazioni in cui la coercizione, la malattia e la povertà sono diffuse e i ricercatori possono coprire i propri sforzi con una garza apparentemente umanitaria. I gruppi organizzati di consumatori, il governo e le organizzazioni professionali sanitarie devono essere disposti a chiedere altri cambiamenti. Abbiamo bisogno di sanzioni gravi contro coloro che violano queste nuove regole e principi. Dovremmo collegare l’approvazione di nuovi farmaci a livello governativo alla prova del trattamento fornito ai soggetti. Dobbiamo mettere consumatori più istruiti nei comitati di revisione per mettere in discussione decisioni apparentemente scientifiche e per vigilare sulle violazioni del consenso informato. Dovremmo considerare di legare il diritto internazionale sugli abusi dei diritti umani alla ricerca medica.

Senza il nostro impegno per tale giustizia elementare, il prossimo Tuskegee è sicuramente ora in programma. E i nuovi farmaci che appaiono sui nostri scaffali possono essere fabbricati da più di un diverso tipo di”cattivo sangue”.