Di Monica Cruz, madre del paziente CHOC Tavik

Quando il mio fidanzato Ryan e ho scoperto che stavamo avendo un altro bambino, eravamo eccitati ma anche un po ‘ sopraffatti. Il nostro primogenito, Raiden, aveva appena un anno e aveva una volontà molto forte. Non eravamo ancora pronti per un altro, ma sapevamo di potercela fare. Non avevamo idea del viaggio che ci aspettava e del nostro nuovo bambino, ma oggi siamo così grati che sia sano e felice.

Durante un’ecografia quando avevo 26 settimane, il mio ginecologo ha trovato una massa sul polmone del bambino. Hanno detto che era probabilmente congenita polmonare malformazione delle vie aeree (CPAM). CPAM è una massa o lesioni di tessuto polmonare anormale che si forma durante la gravidanza. La massa o le lesioni possono variare di dimensioni. Di solito è solo in un polmone e non funziona come tessuto normale. Abbiamo fatto altri due ultrasuoni per confermare la diagnosi, e poi siamo stati indirizzati a uno specialista di medicina materno-fetale (MFM).

Il nostro MFM ha confermato che il nostro bambino, che abbiamo chiamato Tavik, aveva CPAM. La causa di questa condizione è sconosciuta e solo 1 su 25.000 gravidanze sono interessate. La ricerca mostra che questa anomalia non è correlata a nulla che la madre ha fatto o non ha fatto durante la gravidanza. Alcuni pensano che possa essere causato dalla genetica, ma non c’è abbastanza ricerca per confermare questo. CPAM è stato precedentemente indicato come congenita cistica adenomatoide malformazione (CCAM).

C’era ancora molto tempo nella mia gravidanza, quindi i polmoni di Tavik avevano più tempo per crescere, ma anche la massa. Sugli ultrasuoni, abbiamo potuto vedere che il suo cuore era stato spinto verso il lato destro. Questo è stato molto da prendere in e ha reso i prossimi mesi estremamente stressante.

I bambini nel grembo materno che hanno CPAM sono anche a rischio di hydrops fetalis, o hydrops. Quando una massa polmonare fetale spinge sul cuore e sui vasi sanguigni, il cuore ha difficoltà a pompare il sangue. Se il cuore non riesce a tenere il passo con i bisogni del bambino, il liquido si accumula intorno ai polmoni e nella pancia, una condizione chiamata hydrops fetalis. Dopo che il bambino è nato, la massa polmonare fetale può causare problemi perché può essere infettata (polmonite) o occupare spazio in modo che i lobi polmonari sani non possano riempirsi d’aria. Ho fatto ecografie ogni due settimane fino alla data di scadenza di Tavik.

Consulenza prenatale

Sapevamo che Tavik avrebbe avuto bisogno di cure dopo la sua nascita, così il nostro MFM ci ha indirizzato al Dr. Peter Yu, un chirurgo generale e toracico pediatrico presso CHOC che ha una formazione speciale e competenze in condizioni fetali.

Il mio fidanzato e io siamo andati a CHOC e abbiamo incontrato il dottor Yu, che ha spiegato tutto ciò che stava succedendo con il bambino in utero, e cosa sarebbe successo dopo la sua nascita.

La buona notizia è che la maggior parte dei bambini con CPAM nascono senza sintomi e possono tornare a casa dopo alcuni giorni in ospedale. La chirurgia per rimuovere la massa sul polmone di solito arriva pochi mesi dopo, quando i bambini sono più grandi e meglio in grado di gestire l’anestesia. Se i CPAM non vengono rimossi, possono causare problemi respiratori o gravi infezioni polmonari e talvolta possono persino diventare cancerosi più tardi nella vita.

Il Dr. Yu è stato onesto con noi e ci ha educato che ci sono alcuni bambini che hanno complicazioni alla nascita a causa del CPAM e possono aver bisogno di un intervento chirurgico immediato dopo il parto. Non sapere quale sarebbe stato questo risultato è stata una delle cose più difficili che abbia mai dovuto elaborare.

Dr. Yu era così ben informato e ci ha fatto sentire più a nostro agio circa la diagnosi del nostro bambino. Sapevamo che Tavik era in ottime mani.

La nascita di Tavik

Tavik è nato il nov. 15, 2018 del peso di 7 libbre., 10 oz. e 21 pollici di lunghezza. Siamo stati così fortunati e al di là felice che è venuto fuori senza complicazioni, e che non ha bisogno di un intervento chirurgico immediato. Sfortunatamente, più tardi quella notte, quando i medici sono tornati per controllare su di noi, hanno notato che stava lavorando duramente per respirare. Non erano sicuri se questo fosse collegato al suo CPAM. È stato ricoverato nell’unità di terapia intensiva neonatale (NICU) presso l’ospedale di consegna e gli è stato somministrato ossigeno e messo su CPAP (pressione positiva continua delle vie aeree). CPAP fornisce una pressione costante dell’aria nel naso di un bambino per aiutare le sacche d’aria nel polmone a rimanere aperte e prevenire l’apnea del sonno.

Durante il nostro soggiorno in terapia intensiva neonatale, i medici hanno eseguito una radiografia del torace e un’ecografia per ottenere un quadro migliore della massa nel polmone. Hanno notato che aveva anche un vaso sanguigno anormale che trasportava sangue alla massa polmonare.

Tavik ha trascorso otto giorni in terapia intensiva neonatale prima di essere abbastanza sano da tornare a casa. I medici hanno stabilito che i suoi problemi respiratori alla nascita non erano causati dal CPAM. Aveva solo del liquido residuo dalla cezione.

Due settimane dopo, abbiamo avuto un appuntamento con il Dr. Yu in modo che potesse incontrare Tavik e potremmo fare piani chirurgici. Poche settimane dopo, Tavik ha fatto una TAC in modo che il dottor Yu potesse vedere esattamente cosa stava succedendo nel polmone di Tavik. Questo ha dato al dottor Yu una tabella di marcia più precisa per la chirurgia.

Giorno di chirurgia

Quando Tavik aveva tre mesi, ha subito un intervento chirurgico all’ospedale CHOC. Era spaventoso consegnare il mio bambino per un intervento chirurgico, ma guardando indietro ora, tutto sembrava andare così liscio e veloce.

Durante l’intervento di tre ore, il Dr. Yu ha rimosso la parte interessata del polmone di Tavik e riparato il vaso sanguigno. Mentre l’intervento era in corso, un membro del team del dottor Yu usciva in sala d’attesa ogni 30 minuti per fornire un aggiornamento a Ryan e me.

Quando l’intervento era finito, il Dott. Yu è venuto fuori per farci sapere che aveva rimosso metà del polmone sinistro di Tavik, sigillato l’arteria, e tutto era andato liscio. Ci ha mostrato le foto di ciò che stava guardando attraverso il suo mirino durante l’intervento. Lo ha fatto anche per darci una migliore comprensione di ciò che stava accadendo all’interno di nostro figlio. E ‘ stato davvero bello da vedere.

Il Dr. Yu ha eseguito l’intervento toracoscopicamente, utilizzando strumenti minimamente invasivi. Solo tre piccole incisioni dovevano essere fatte nell’addome di Tavik per rimuovere l’intera massa. Tavik ha solo tre piccole incisioni sul lato sinistro. È strabiliante pensare di poter rimuovere in modo sicuro mezzo polmone di un bambino attraverso tre piccole incisioni. Poiché Tavik ha avuto questo intervento chirurgico da bambino, la parte rimanente del suo polmone sarà in grado di crescere e compensare ciò che è stato rimosso man mano che cresce.

Tavik ha trascorso solo tre notti in ospedale. I primi due giorni dopo l’intervento sono stati difficili per Tavik; era intontito dall’anestesia, e ha emesso alcuni suoni tristi, che è stato un po ‘ straziante per noi da sentire come genitori. Grazie alle camere impressionante CHOC sono stato in grado di stare con Tavik tutto il tempo, sia di giorno che di notte. Durante questo periodo, sono rimasto con Tavik, mentre Ryan e Raiden sono rimasti vicino a CHOC alla Ronald McDonald House. Eravamo rimasti lì durante il nostro inaspettato soggiorno in terapia intensiva neonatale, e ci hanno invitato durante il soggiorno chirurgico di Tavik. Senza di loro, la nostra famiglia non sarebbe stata in grado di stare insieme e così vicino a Tavik.

Entro il terzo giorno dopo l’intervento, Tavik era vigile, sorridendo e tornando subito al suo sé felice. È davvero incredibile quanto velocemente i bambini guariscano! Ero un po ‘ nervoso per prepararmi a partire il quarto giorno. I medici mi rassicuravano costantemente dicendomi che stava guarendo meravigliosamente e che era in gran forma per tornare a casa. Avevano ragione. Il giorno dopo, Tavik stava ancora meglio—non aveva dolore o disagio e le sue incisioni stavano già svanendo. Non avresti mai saputo che ha subito un intervento importante.

Poche settimane dopo, abbiamo avuto un appuntamento di follow-up con il Dr. Yu, che ha confermato che tutto sembrava ancora fantastico e Tavik era ora privo di CPAM.

Tavik oggi

Anche se Tavik ha subito un importante intervento chirurgico da bambino, guardandolo ora, non sapresti mai cosa ha passato. Riesci a malapena a vedere le sue cicatrici, e sta crescendo come ogni bambino dovrebbe—è nell ‘ 80 ° percentile per altezza e peso. La sua prognosi è grande, e non vediamo l’ora di una vita normale con lui.

Mio figlio è un ragazzo così dolce, amorevole e felice con un po ‘ di spezie per la sua personalità. Ama assolutamente la musica e vuole sempre suonare nell’acqua. Ha così tanto divertimento in corso passeggiate con i suoi fratelli maggiori Leila e Raiden.

Tavik è il nostro piccolo miracolo bambino! Ci ha tenuti sulle spine da prima che nascesse e continua a farlo oggi. Ci fa sempre ridere e sorridere.

Siamo così benedetti e siamo così grati che è sano.