Il più grande studio che coinvolge persone transgender sta fornendo intuizioni a lungo ricercate sulla loro salute
Benita Arren è stata la terza persona a partecipare a uno studio innovativo su individui transgender in Belgio.Credito: Bea Uhart
Benita Arren desidera che il corpo umano è venuto con le istruzioni. “Abbiamo un manuale con ogni piccola cosa che compriamo, in otto lingue, ma non per me”, dice. Circa un decennio fa, Arren stava lottando con un conflitto interiore. Maschio designato alla nascita, si era segretamente vestita con i vestiti di sua madre da bambina, ma ha soppresso i suoi sentimenti per decenni. Poi, sulla quarantina, sposata con due figli e impegnata con un lavoro ad Anversa, in Belgio, li trovò riaffiorare. Il personaggio maschile nella sua testa-come lei aveva da tempo conosciuto se stessa di essere-stava cadendo via, lasciando la sua sensazione come se non avesse alcuna personalità a tutti. ” La tua coscienza non è abbastanza veloce per capire tutte quelle emozioni”, dice.
Sperando che stesse vivendo una condizione temporanea, Arren cercò la cosa più vicina che poteva trovare in un manuale per l’esperienza umana: il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, un compendio della malattia mentale e della diversità neurologica usato dagli psichiatri. Descriveva ciò che stava attraversando, ma con suo sgomento, indicava che questi sentimenti non sarebbero cambiati. ” Ti fai prendere dal panico perché sai tutto, sai che non c’è via d’uscita, non c’è via di ritorno”, dice Arren. “Ci sono persone che pensano che sia qualcosa che vogliamo. Non lo volevo affatto.”
Nel 2010, Arren ha cercato aiuto presso la gender clinic dell’Ospedale universitario di Gand in Belgio. Nel momento in cui entrò nella porta, aveva imparato tutto il possibile sulla consulenza che le era stato richiesto di prendere e sui trattamenti che avrebbe potuto anticipare se avesse deciso di fare la transizione per vivere come una donna.
Ma non si aspettava una richiesta insolita da un endocrinologo dell’università di nome Guy T’Joen. Aveva appena lanciato uno studio-il primo del suo genere-che avrebbe seguito persone come Arren attraverso la loro transizione e per anni dopo. Ha accettato di unirsi immediatamente allo studio, grata ai medici che l’hanno aiutata e curiosa del motivo per cui non si è identificata con il genere che le è stato assegnato alla nascita. Arren sarebbe la terza persona ad iscriversi.
In una giornata nevosa all’inizio di quest’anno, è tornata in ospedale, come fa ogni anno, per donare sangue e rispondere alle indagini. Mentre usciva dalla clinica, si e ‘ imbattuta in T’Joen. Si abbracciarono come vecchi amici e chiacchierarono per un minuto prima che T’Joen dovesse vedere il suo prossimo paziente. È impegnato in questi giorni: lo studio ha ora raggiunto i partecipanti 2,600 in 4 cliniche in Europa.
L’European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) è il più grande studio sulle persone transgender al mondo, ed è unico: la maggior parte degli studi sono piccoli e guardano i risultati delle persone che hanno già subito un trattamento ormonale e un intervento chirurgico. Ciò ha lasciato scienziati e medici con pochi dati sugli effetti a lungo termine di tale trattamento sulla salute, come la suscettibilità al cancro, o come il cervello e il corpo cambiano man mano che le persone transitano sia socialmente che medicalmente. Joshua Safer, un endocrinologo al Mount Sinai Hospital di New York City, dice che ENIGI è un importante contributo al suo campo, e loda T’Joen per la portata della sua ambizione. “Lo sta facendo da solo senza tonnellate di risorse. È molto impressionante”, dice Safer.
Guy T’Joen ha iniziato lo studio ENIGI perché non c’era consenso sugli effetti sulla salute della terapia ormonale.Credito: Bea Uhart
ENIGI e una manciata di altri studi emergenti potrebbero fornire informazioni preziose. L’attenzione dei media sulle questioni transgender e un cambiamento generale nell’opinione pubblica negli ultimi dieci anni ha permesso a più persone che mai di aprirsi su come identificarsi e cercare un trattamento. Ma anche se le società scientifiche hanno prodotto linee guida mediche, il trattamento di ogni persona è ancora generalmente una questione di giudizio di un singolo medico.
ENIGI e alcuni altri studi sperano di cambiarlo fornendo dati sui migliori trattamenti e risultati. La ricerca potrebbe anche rivelare alcune delle differenze di base della biologia alla base tra i sessi. Suggerimenti allettanti stanno già iniziando ad emergere sui rispettivi ruoli degli ormoni e della genetica nell’identità di genere. E i risultati stanno iniziando a chiarire gli impatti medici e psicologici della transizione. T’Joen pensa che il campo in rapida crescita abbia già il potenziale per migliorare le cure che le persone ricevono. “Dire che non sei informato su questo argomento non è più valido”, dice. “È solo che sei pigro.”
Progetto pionieristico
L’interesse di T’Joen nel campo è stato suscitato dai film del regista spagnolo Pedro Almodóvar, il cui lavoro presenta spesso personaggi transgender. Ma dice che è stato cementato dal suo primo incontro con una persona transgender in cerca di trattamento, mentre T’Joen era un medico residente. A quel tempo, il Belgio non aveva alcuna protezione legale per le persone transgender e coloro che non erano conformi alle norme sociali sul genere erano spesso evitati dalle loro famiglie. L’argomento non è stato discusso. “Eppure, era seduta lì di fronte a me come una donna molto orgogliosa”, dice. “Sono stato molto ispirato dal suo coraggio.”
Cercando attraverso la letteratura scientifica, T’Joen ha notato che l’endocrinologia transgender non è stata discussa neanche. ” C’era molto da trovare sulle tecniche chirurgiche e sui rapporti psicologici sul rapporto con la madre o il padre assente — cose che non pensiamo siano più rilevanti”, dice.
T’Sjoen deciso che questo potrebbe essere un buon posticino per un aspirante endocrinologo, e potrebbe trovare solo un ricercatore, Louis Gooren presso la Libera Università di Amsterdam, che stava studiando l’argomento. T’Joen ha lavorato brevemente con Gooren e ha visto rapidamente le sfide nel mantenere i finanziamenti per un’area di lavoro così controversa. ” Se lavori in questo campo, hai una pelle spessa”, dice T’Joen.
Tuttavia, è passato a lanciare il consorzio ENIGI nel 2010, in un momento in cui le cose stavano iniziando a migliorare per le persone transgender in Europa. Gand University Hospital è stato un centro pionieristico per gli interventi chirurgici di genere affermando, fornendo T’Joen facile accesso a una popolazione di pazienti. Ma i pazienti in ospedale avevano tutti ricevuto diversi corsi di trattamento: i medici generalmente usano il proprio giudizio nella scelta di un ormone e dosaggio per ogni persona. Lavorando con endocrinologi delle università di Amsterdam, Oslo e Amburgo, T’Joen ha sviluppato un protocollo standard per le persone che iniziano i trattamenti ormonali.
Mentre ENIGI decollava, i ricercatori si preoccupavano che non avrebbero avuto abbastanza partecipanti. A volte può essere difficile reclutare persone transgender agli studi: una storia di discriminazione e sfruttamento ha lasciato molti riluttanti a fidarsi dei ricercatori. Molti hanno preoccupazioni per la privacy, e alcune persone in discussione i motivi della ricerca, temendo che alcuni scienziati potrebbero essere alla ricerca di una ‘cura’ per essere transgender.
T’Joen è rimasto piacevolmente sorpreso dalla disponibilità delle persone a partecipare. Come Arren, quasi tutti quelli che ha chiesto di far parte dello studio hanno detto di sì. “Qui, le persone capiscono quasi immediatamente, senza che io spieghi, che è stato utile partecipare a questa ricerca”, dice. In effetti, risorse limitate lo hanno occasionalmente costretto a allontanare le persone.
La coorte è cresciuta quando i tabù sull’essere transgender hanno iniziato a recedere in Belgio. Nel 2018 è uscito un famoso presentatore televisivo. Lo stesso anno, un film intitolato Girl su uno dei pazienti di T’Joen ha vinto numerosi premi.
T’Joen si trovò improvvisamente una celebrità. Le pubblicazioni belghe lo hanno nominato uno dei migliori medici della nazione, portando a apparizioni televisive e il suo volto sulle copertine delle riviste. La sua crescente visibilità ha portato più persone all’università e allo studio. L’Ospedale universitario di Gand ha arruolato più di partecipanti 450 in 2018, rispetto a 300 l’anno prima, e l’ospedale ora ha una lista d’attesa.
I numeri significano che i ricercatori ENIGI possono finalmente trarre alcune conclusioni significative sugli effetti delle cure standard. Finora, i trattamenti ormonali sembrano essere sicuri, con pochi effetti collaterali. Le lamentele più comuni da parte delle persone sono abbassate desiderio sessuale e cambiamenti di voce. Ma il cambiamento più significativo che i ricercatori hanno misurato è qualcosa di positivo: una diminuzione dell’ansia e della depressione dopo il trattamento1.
“Tutto sembra essere molto rassicurante”, dice T’Joen. “Ma questo è a breve termine, e a lungo termine stiamo ancora raccogliendo dati.”
Impatti complessi
La sala d’esame di Justine Defreyne all’Ospedale universitario di Gand si affaccia sulla città medievale, con una fila di mulini a vento visibili in lontananza. Un medico residente presso il dipartimento di endocrinologia dell’ospedale, Defreyne sta vedendo 9 dei 31 pazienti ENIGI che visitano la clinica oggi. Tristana Woudstra, una studentessa universitaria di 23 anni con i capelli ricci lunghi fino alla vita, dice a Defreyne che i suoi fianchi sono feriti dal trattamento con estrogeni che ha iniziato a prendere nove mesi fa. Non le importa molto, e dice che sta legando con le sue amiche cisgender — quelle a cui è stata assegnata una femmina alla nascita — che hanno attraversato gli stessi cambiamenti durante la pubertà. “Dicono’ Sei un adolescente ora. Benvenuto”, dice. “Ho appena rotolo con esso.”
L’ospedale vede i partecipanti ogni tre mesi all’inizio e alla fine una volta all’anno, raccogliendo dati ogni volta. Dopo una consultazione, i partecipanti in genere hanno il loro sangue prelevato. I ricercatori tracciano indicatori biologici, come gli ormoni dello stress e i marcatori immunitari. Più tardi, li raccolgono con altri dati, come esami psicologici, scansioni cerebrali e sequenze di DNA.
La raccolta di tutti questi dati diversi offre ai ricercatori di ENIGI uno sguardo completo su come il trattamento colpisce persone diverse. Gli impatti sono complessi, dice Defreyne, e possono essere difficili da analizzare da quelli associati alla consulenza psicologica e alla crescita personale che molti sperimentano.
Questo è uno dei motivi per cui è stato così difficile studiare i meccanismi biologici dell’identità di genere utilizzando modelli animali. Somministrare ormoni sessuali incrociati ai roditori può alterare il loro comportamento sessuale, ma nessuno sa se un ratto si considera maschio o femmina.
E raggruppare persone con identità di genere e sessuali complesse in grandi gruppi potrebbe mascherare sottili differenze e confondere caratteristiche non correlate. Per esempio, gli uomini transgender potrebbero essere attratti da uomini, donne o tutti i generi, e potrebbero avere differenze nella loro attività cerebrale e la risposta agli ormoni come risultato.
A peggiorare le cose, la terminologia utilizzata in letteratura può essere confusa; gli autori non informati spesso scambiano termini di genere, specialmente nelle pubblicazioni più vecchie. “Guardano una donna transgender e la chiamano un uomo transgender perché dicono:’ Oh, è un uomo che pensa di essere una donna’”, dice Safer. “Non è solo offensivo, ci sta mescolando tutti.”Tali passi falsi sono ora i valori anomali, dice, anche se continuano a sollevare i nelle comunità transgender e tra gli scienziati quando si verificano.
I ricercatori di ENIGI sperano che i risultati emergenti aiuteranno a separare alcune controversie “natura contro nutrimento” sulle differenze tra i generi. Le persone che transitano precocemente nella vita, ad esempio, potrebbero avere caratteristiche cerebrali diverse da quelle che transitano più tardi, a causa del modo in cui i loro cervelli sono modellati da ruoli di genere sociale o fattori biologici, come gli ormoni durante la pubertà.
I ricercatori discutono che tipo di differenze — se ce ne sono — esistono tra cervelli maschili e femminili, e molti di questi studi sono stati mal interpretati. Ma gli scienziati che studiano le questioni di genere pensano che la confusione potrebbe essere in parte il risultato di una visione semplicistica del sesso e dell’identità di genere. ” Non penso che ci sia qualcosa come un cervello maschile o femminile, ma è più un continuum”, dice Baudewijntje Kreukels, un neuroscienziato presso l’Amsterdam University Medical Center che lavora con ENIGI.
Sven Mueller sta studiando gli effetti della transizione di genere sulla salute mentale e sul benessere.Credito: Bea Uhart
Il gruppo di Kreukels può testare alcune delle differenze osservate in media tra uomini e donne. Ad esempio, alcuni studi hanno scoperto che uomini e donne usano diverse parti del loro cervello per ruotare gli oggetti nelle loro menti. Quando il gruppo di Kreukels ha scansionato il cervello di un gruppo di ragazzi transgender 21 che avevano recentemente iniziato il trattamento con testosterone, hanno scoperto che i loro cervelli assomigliano più a quelli di cisgender boys2.
Sven Mueller, neuroscienziato presso l’Università di Gand che collabora anche con ENIGI, è co-presidente del gruppo di lavoro transgender per un consorzio internazionale chiamato ENIGMA, che studia il comportamento collegando scansioni cerebrali con dati genomici. Il suo team ha raccolto più di 800 scansioni cerebrali da persone transgender, molti da ENIGI, così come da altre parti del mondo.
Mueller, uno psicologo di formazione, vuole sapere se ci sono legami ormonali e neurologici tra salute mentale e identità di genere. I tassi di depressione sono estremamente alti nelle persone che non si identificano con il sesso che sono stati assegnati alla nascita, e ben il 30% degli adolescenti transgender tenta il suicidio. L’accettazione e il sostegno della società possono migliorare la salute mentale e, sebbene i tassi di depressione diminuiscano dopo il trattamento, i livelli di depressione e suicidio sono ancora al di sopra del normale.
A febbraio, il team di Mueller ha lanciato uno studio che esamina l’attività cerebrale di 120 persone transgender mentre svolgono un compito psicologico progettato per testare la loro reazione all’essere respinti dai loro coetanei. Il lavoro potrebbe aiutare a spiegare perché alcune persone sono più resistenti di altri, e portare a un trattamento migliore. Per lo meno, dice Mueller, i risultati potrebbero aiutare a rendere i professionisti della salute mentale consapevoli delle sfide che le persone transgender devono affrontare. “Finora, sono caduti attraverso le fessure”, dice.
Sforzo crescente
Nella sala d’esame di Gand, un uomo transgender di 25 anni di nome Ewan sta descrivendo come i suoi peli sul viso sono cresciuti dall’ultima volta che ha visitato la clinica sei mesi fa. Defreyne chiede dei suoi peli sul petto.
“Un capello”, dice la moglie di Ewan, Dunya, ridacchiando.
“Più di uno”, insiste Ewan, sollevando la camicia per mostrare Defreyne e rivelando cicatrici da mastectomia.
Ewan è stato felice di iscriversi allo studio, ma non ha alcun interesse personale per le questioni scientifiche. “Hanno chiesto, così ho detto di sì”, dice. “Più persone possono studiarlo, meglio è.”Lui e Dunya sono stati insieme per dieci anni e frequentano tutti i suoi appuntamenti insieme. Vivono in un villaggio vicino a Gand con 5 cani, 24 cincillà e un assortimento di altri animali. Dunya dice che non è mai stata messa fuori da Ewan essere transgender. ” Sono innamorato di una persona”, dice — qualsiasi altra cosa è solo un’etichettatura.
Ewan decise di non sottoporsi ad altri interventi oltre alla mastectomia. Dice che è disturbato dal processo chirurgico per creare un pene. Ha anche scelto di mantenere le ovaie e l’utero. Defreyne avverte che dovrebbe avere regolari screening del cancro-nessuno sa se i trattamenti con testosterone aumenteranno il rischio di cancro ovarico o uterino nel tempo.
Ewan si reca regolarmente a Gand, dove un team monitora da vicino la sua risposta alla terapia ormonale.Credito: Bea Uhart
ENIGI e altri studi sperano di affrontare questioni di salute come questo, un ordine alto in un campo con poca ricerca e poche risposte. Preoccupazioni più sicure che, in assenza di studi di ricerca controllati, i medici sono vulnerabili all’influenza di aneddoti e casi di studio su singolo paziente. Alcuni di questi saranno overplay i rischi per la salute, dice.
La Endocrine Society, ad esempio, avverte i medici di considerare un potenziale legame tra il trattamento con ormoni androgeni e il cancro del tratto riproduttivo — un rischio che potrebbe essere importante per persone come Ewan. Ma questo legame non è stato dimostrato in uno studio controllato.
In un mondo ideale, dice T’Joen, i ricercatori avrebbero fatto uno studio randomizzato controllato confrontando diversi trattamenti ormonali e seguendo i pazienti a lungo termine. I paesi differenti tendono ad usare le formulazioni differenti dell’ormone ed alcuni medici usano il progesterone oltre all’estrogeno, ma gli approcci non sono mai stati confrontati direttamente uno contro l’altro. T’Joen spera, alla fine, di lanciare un tale studio.
Altri ricercatori sono alla ricerca di modi per raccogliere dati su un gran numero di persone transgender, come le cartelle cliniche minerarie. Ma a causa di incongruenze nella terminologia utilizzata da medici e amministratori, può essere difficile, dice Vin Tangpricha, un endocrinologo presso la Emory University di Atlanta, Georgia.
Il team di Tangpricha ha costruito un algoritmo che estrae cartelle cliniche anonime da Kaiser Permanente, uno dei più grandi sistemi sanitari negli Stati Uniti, per trovare persone che si identificano come transgender in base alle parole chiave. Il gruppo ha trovato più di 6.000 tali record.
L’anno scorso, il team di Tangpricha ha pubblicato un paper3 che mostra che le donne transgender avevano circa 13,7 volte il tasso di coaguli di sangue delle donne cisgender. Ma tali associazioni potrebbero non essere significative — un modo per identificare le cause è fare uno studio prospettico come ENIGI.
E tali sforzi stanno raccogliendo. ” Il livello di interesse nella comunità di ricerca nella salute transgender è davvero cresciuto a un ritmo incredibile”, afferma Karen Parker, direttore dell’Ufficio di ricerca sulle minoranze sessuali e di genere del National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti. Nel 2017, il NIH ha lanciato uno studio prospettico su 400 adolescenti transgender. Sarà il primo studio ad esaminare gli effetti dei farmaci che bloccano la pubertà fino a quando il corpo e la mente di un adolescente sono abbastanza maturi per iniziare il trattamento con ormoni sessuali incrociati.
Le domande su come — e quando-consentire ai giovani transgender di passare dal punto di vista medico e sociale sono tra le più appiccicose nel campo.
Studi come questo non solo aiutano i giovani transgender, ma possono anche fornire conoscenze sulla diversità umana e sullo spettro dell’identità di genere, afferma Johanna Olson-Kennedy, pediatra del Children’s Hospital di Los Angeles in California che sta facendo parte dello studio NIH. “Possono dirci così tanto sul nostro mondo e scavare in profondità in queste domande.”
Cambiare le priorità
Anche se le questioni transgender stanno diventando più mainstream, l’argomento rimane politicamente carico. I gruppi europei a volte incontrano attivisti transgender che si oppongono a qualsiasi intervento medico-T’Joen dice di aver avuto colloqui interrotti da persone che sostengono che le persone transgender non dovrebbero cedere alla pressione sociale. Anche se questo potrebbe essere vero per alcune persone, dice, per altri, “anche se vivessero da qualche parte su un’isola deserta, vorrebbero comunque cambiare il loro corpo”.
I ricercatori devono procedere con cautela per evitare di rendere le cose più difficili per un gruppo che è già stigmatizzato. Ciò richiede la consultazione con le persone transgender sulle loro priorità, dice T’Joen, e mettendo questi davanti a domande che sono semplicemente scientificamente interessanti.
La salute mentale tende a classificarsi molto tra i problemi di salute, insieme all’HIV. Secondo alcuni studi, il 25% delle donne transgender e il 56% delle donne transgender afroamericane negli Stati Uniti vivono con l’HIV, anche se questa stima potrebbe essere elevata perché si basa su persone in cerca di trattamento.
Eppure le donne transgender sono state in gran parte escluse dagli studi sui trattamenti profilattici per l’HIV, o sono state erroneamente raggruppate insieme a uomini che hanno rapporti sessuali con uomini. Ci sono ragioni per credere che alte dosi di estrogeni potrebbero influenzare il modo in cui l’HIV funziona nel corpo e ostacolare gli approcci comuni al trattamento, ma nessuno ha mai esaminato la questione in modo esplicito. ” Se non fai la domanda nel modo giusto, le persone transgender diventano invisibili”, afferma Sara Gianella, ricercatrice di malattie infettive presso l’Università della California, San Diego, che ha lanciato uno studio pilota sulle donne transgender che hanno l’HIV.
Mentre la scienza prende vapore, tuttavia, alcuni ricercatori temono che i medici potrebbero sentire la pressione per spostare nuove scoperte e osservazioni in pratica troppo rapidamente. ” In passato, l’interesse non c’era; ora l’interesse sta superando la scienza”, dice Madeline Deutsch, un medico dell’Università della California, San Francisco, che sta studiando come la formulazione dei questionari sulla salute influisce sul modo in cui le persone transgender rispondono. “Temo che, nella fretta di ottenere qualcosa là fuori, finiamo per ottenere metodi non ottimali e scienza non ottimale.”
Anche gli studi prospettici come ENIGI hanno limitazioni, e T’Joen riconosce che i risultati dello studio non saranno l’ultima parola sulla sicurezza e l’efficacia del trattamento. Per prima cosa, la coorte è quasi interamente bianca e tutti i partecipanti sono cresciuti in Europa. Le loro esperienze potrebbero differire da quelle delle persone transgender con background diversi o che vivono in paesi con atteggiamenti più restrittivi. La coorte comprende anche solo le persone che cercano un trattamento medico formale, che spesso esclude i lavoratori del sesso e le persone che acquistano ormoni dal mercato nero. E i ricercatori non hanno ancora uno studio per le persone che si identificano come né maschio né femmina.
T’Joen spera di espandere ENIGI per includere persone di alcuni di questi gruppi. Spesso prende la visione lunga, una necessità quando conduce uno studio che potrebbe durare diverse vite. Il suo valore per la scienza potrebbe ancora richiedere tempo per emergere, ma per persone come Arren, lo studio ha già portato un po ‘ di conforto.
“Per me, è un vantaggio in più perché più test hai, più sicurezza hai su te stesso e sul tuo corpo”, dice. Oggi, lei dice che si sente del tutto femminile, ma c ” è voluto molto tempo per ottenere in questo modo. “Ora questo è un capitolo chiuso per me.”
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