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Se c’è un gene per l’arroganza, l’equipaggio di 23andMe lo ha sicuramente capito. Venerdì scorso la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha ordinato alla società di test genetici di smettere immediatamente di vendere il suo prodotto di punta, il suo kit da $99 “Personal Genome Service”. In risposta, la società tubò che il suo “rapporto con la FDA è estremamente importante per noi” e ha continuato hawking sue merci come se nulla fosse accaduto. Anche se l’agenzia ha ragione a suonare un avvertimento su 23andMe, lo sta facendo per le ragioni sbagliate.

Dalla fine del 2007, 23andMe è noto per offrire test genetici a tasso ridotto. Sputare in una fiala, inviarlo in, e la società esaminerà migliaia di regioni nel vostro DNA che sono noti per variare da umano a umano—e che sono responsabili di alcuni dei nostri tratti. Per esempio un sito nel vostro genoma chiamato rs4481887 può venire in tre varietà. Se vi capita di avere quella che è conosciuta come la variante GG, c’è una buona probabilità che non si riesce a sentire l’odore di asparagi nelle urine; quelli benedetti con le varietà GA o AG hanno molte più probabilità di essere respinti dalla propria pipì dopo aver avuto un paio di lance a Spargelfest.

All’inizio, 23andMe sembrava inclinare il suo kit come un modo divertente per imparare un po ‘ di genetica usando te stesso come soggetto di prova. (“Il nostro obiettivo è quello di collegarti ai 23 volumi accoppiati del tuo progetto genetico… portandoti informazioni personali su ascendenza, genealogia e tratti ereditati”, leggi il sito Web della società.) La FDA ha avuto un piccolo problema con la società che ti dice perché hai avuto un cerume secco (rs17822931) o se è probabile che starnutisca quando guardi una luce intensa (rs10427255).

Quella fase non è durata a lungo, perché c’è roba molto più interessante nel vostro genoma di elementi di novità. Alcune regioni segnalano un aumento del rischio di cancro al seno, l’imminente insorgenza di malattie metaboliche e la sensibilità ai farmaci. 23andMe—così come un certo numero di altre aziende-si sono avvicinate sempre più alla commercializzazione dei loro servizi come un modo per prevedere e persino prevenire i problemi di salute. E qualsiasi kit destinato a curare, mitigare, trattare, prevenire o diagnosticare una malattia è, secondo la legge federale, un “dispositivo medico” che deve essere considerato sicuro ed efficace dalla FDA. Dalla metà del 2009, 23andMe ha negoziato con l’agenzia, e nel luglio 2012, la società ha finalmente iniziato il processo di ottenere l’autorizzazione dalla FDA per vendere il kit che aveva già venduto per cinque anni.

Tutto sembrava roseo fino a quando, in quella che un veterano reporter di Forbes chiama “la singola strategia normativa più stupida vista in 13 anni di copertura della Food and Drug Administration”, 23andMe ha cambiato la sua strategia. Apparentemente ha superato le scadenze della FDA, annullando efficacemente il processo di autorizzazione e interrompendo bruscamente i contatti con l’agenzia a maggio. Aggiungendo la beffa al danno l’azienda ha iniziato una campagna pubblicitaria aggressiva (“Saperne di più sulla tua salute!”), lasciando pochi dubbi sullo scopo medico sottostante del servizio genoma personale di 23andMe. Questo ha lasciato l’agenzia con poca alternativa, ma di agire. “Come parte delle nostre interazioni con te, tra cui più di 14 incontri faccia a faccia e teleconferenza, centinaia di scambi di e-mail e dozzine di comunicazioni scritte”, ha lamentato l’agenzia, “ti abbiamo fornito advice consigli statistici e discusso potenziali strategie di mitigazione del rischio.”È il tono di un coniuge respinto, esasperato e arrabbiato che 23andMe non sta facendo alcuno sforzo per salvare la loro relazione.

Ma mentre la FDA si preoccupa dell’accuratezza dei test di 23andMe, manca la loro vera funzione, e di conseguenza l’agenzia non ha idea dei reali pericoli che rappresentano. Il servizio Genoma personale non è destinato principalmente ad essere un dispositivo medico. È un meccanismo pensato per essere un front-end per una massiccia operazione di raccolta di informazioni contro un pubblico inconsapevole.

Suono paranoico? Si consideri il caso di Google. (Uno dei fondatori di 23andMe, Anne Wojcicki, è attualmente sposata con Sergei Brin, il fondatore di Google.) Quando è stato lanciato, Google si è presentato come un fedele servitore del consumatore, una società dedicata solo a costruire lo strumento migliore per aiutarci a soddisfare le nostre voglie di informazioni sul web. E il motore di ricerca di Google ha fatto proprio questo. Ma come ora sappiamo, lo scopo fondamentale dell’azienda non era quello di aiutarci a cercare, ma di accumulare informazioni. Ogni query di ricerca inserita nei suoi computer viene memorizzata indefinitamente. Unito alle informazioni raccolte dai cookie che Google pianta nei nostri browser, insieme ai dati personali identificabili che dribblano dal nostro hardware del computer e dalle nostre reti, e con gli incredibili volumi di informazioni che sembriamo sempre disposti a condividere con perfetti sconosciuti—anche quelli aziendali—che l’archivio dati è diventato il vero asset di Google. Separando queste informazioni per aiutare gli inserzionisti a indirizzarti, con o senza il tuo consenso, Google guadagna più di billion 10 miliardi ogni trimestre.

Quello che il motore di ricerca è quello di Google, il servizio Genoma personale è quello di 23andMe. L’azienda non nasconde esattamente le sue ambizioni. ” Il gioco lungo qui non è quello di fare soldi vendendo kit, anche se i kit sono essenziali per ottenere i dati di livello base”, Patrick Chung, un membro del consiglio 23andMe, ha detto a FastCompany il mese scorso. “Una volta che avete i dati, in realtà diventa il Google di assistenza sanitaria personalizzata.”La società ha abbassato il prezzo del kit ancora e ancora, più recentemente da $299 a un mero $99, praticamente rendendolo uno stocking-stuffer. Tanto meglio per indurre i volontari a dare 23andMe i dati che così disperatamente vuole. (Attualmente, il database contiene le informazioni genetiche di circa mezzo milione di persone, un numero Wojcicki riferito vuole raddoppiare entro la fine dell’anno.)

Cosa vuole fare 23andMe con tutti quei dati? In questo momento il discorso è tutto sulla ricerca medica-e, in effetti, l’azienda sta facendo un lavoro interessante. E ‘ stato spulciando attraverso il suo database genomico, che è combinato con le informazioni che i volontari presentano su se stessi, per trovare possibili collegamenti genetici ai tratti delle persone. (Il tag genetico bright-light / sneeze è una scoperta 23andMe.) Più promettenti sono i tentativi di 23andMe di reclutare persone che soffrono di alcune malattie, come il Parkinson e alcuni tipi di cancro. Semplicemente attraverso la forza bruta pattern matching, l’azienda ha la possibilità di trovare cause genetiche di questi disturbi, che potrebbero portare a un modo per combatterli. (E forse un brevetto blockbuster o tre.)

Questo è solo l’inizio, però. 23andMe si riserva il diritto di utilizzare le tue informazioni personali—incluso il tuo genoma—per informarti sugli eventi e per cercare di venderti prodotti e servizi. C’è un mercato molto più redditizio in attesa dietro le quinte, anche. Si potrebbe facilmente immaginare come le compagnie di assicurazione e le aziende farmaceutiche potrebbero essere interessate a mettere le mani sulle tue informazioni genetiche, meglio venderti prodotti (o negarli a te). Secondo la politica sulla privacy di 23andMe, questo non sarebbe un uso accettabile del database. Sebbene 23andMe ammetta che condividerà le informazioni aggregate sui genomi degli utenti a terzi, insiste fermamente sul fatto che non venderà le tue informazioni genetiche personali senza il tuo esplicito consenso.

L’abbiamo già sentito prima. Ai tempi in cui Google è stato lanciato, i fondatori hanno insistito sul fatto che la società non avrebbe mai vendere agli inserzionisti. La società ha ammesso che avrebbe condiviso informazioni aggregate sul comportamento degli utenti con chiunque abbia investito abbastanza denaro, ma la politica sulla privacy della società ha promesso che “le informazioni identificabili su di te non vengono divulgate volontariamente a terze parti senza prima ricevere il tuo permesso.”Un decennio e mezzo dopo, dopo innumerevoli minuscoli cambiamenti di rana in acqua bollente, la politica sulla privacy di Google è formulata in modo furbo, diluendo la parola “consenso” in modo che sia implicita nella maggior parte dei casi. (Ci sono alcune eccezioni; la società ha gentilmente accettato di non rivelare che sei un omosessuale o che hai una malattia cardiaca a meno che tu non opti esplicitamente. Ma in questioni non legate alle tue condizioni mediche, razza, etnia, sessualità o alle tue convinzioni politiche o religiose, non esiste tale garanzia.) Non che il tuo consenso sia davvero importante, implicito o esplicito. Google ha ripetutamente dimostrato che è più che disposto a rompere le sue promesse e ignorare le proprie regole sulla privacy quando si adatta.

Perché dovremmo credere che le promesse di 23andMe siano più vincolanti? I primi segni certamente non sono incoraggianti. Anche se 23andMe attualmente chiede il permesso di utilizzare le tue informazioni genetiche per la ricerca scientifica, la società ha dichiarato esplicitamente che il suo lavoro scientifico di setacciatura del database “non costituisce ricerca su soggetti umani”, il che significa che non è soggetto alle regole e ai regolamenti che dovrebbero proteggere la privacy e il benessere dei soggetti sperimentali.

Quelli di noi che non si sono offerti volontari per far parte del grande esperimento hanno ancora meno protezione. Anche se 23andMe mantiene il vostro genoma confidenziale contro gli hacker, acquisizioni aziendali, e le tentazioni di sporco lucrare per sempre, c’è un sacco di prove che non esiste una cosa come un genoma “anonimo” più. È possibile utilizzare Internet per identificare il proprietario di un frammento di informazioni genetiche e sta diventando più facile giorno dopo giorno.

Questo diventa un problema particolarmente acuto una volta che ti rendi conto che ognuno dei tuoi parenti che sputa in una fiala 23andMe sta dando all’azienda un po ‘ non trascurabile delle tue informazioni genetiche all’azienda insieme al proprio. Se hai diversi parenti stretti che sono già nel database di 23andMe, l’azienda ha già essenzialmente tutto ciò che deve sapere su di te. È dubbio che 23andMe sarebbe in grado di proteggere tali informazioni anche se fosse così incline.

Mentre la FDA si concentra sulla questione se il kit di 23andMe sia un dispositivo medico sicuro ed efficace, non riesce ad affrontare il vero problema: cosa dovrebbe essere permesso a 23andMe di fare con i dati che raccoglie. Per il servizio genoma personale di 23andMe è molto più di un dispositivo medico; si tratta di un portale a senso unico in un mondo in cui le aziende hanno accesso ai contenuti più intimi delle vostre cellule e dove gli assicuratori e le aziende farmaceutiche e di marketing potrebbero sapere di più sul tuo corpo di quanto tu conosci te stesso. E come 23andMe avverte sul suo sito web, ” Le informazioni genetiche che condividi con gli altri potrebbero essere utilizzate contro i tuoi interessi. Dovresti stare attento a condividere le tue informazioni genetiche con gli altri.”

Presente società esclusa, ovviamente.