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S’il y a un gène pour l’hubris, l’équipage de 23andMe l’a certainement compris. Vendredi dernier, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a ordonné à la société de tests génétiques de cesser immédiatement de vendre son produit phare, son kit « Personal Genome Service” à 99 $. En réponse, la société a roucoulé que sa « relation avec la FDA est extrêmement importante pour nous” et a continué à colporter ses marchandises comme si de rien n’était. Bien que l’agence ait raison de lancer un avertissement à propos de 23andMe, elle le fait pour de mauvaises raisons.

Depuis fin 2007, 23andMe est connu pour offrir des tests génétiques à taux réduit. Crachez dans un flacon, envoyez—le, et l’entreprise examinera des milliers de régions de votre ADN qui varient d’un humain à l’autre – et qui sont responsables de certains de nos traits. Par exemple, un site de votre génome nommé rs4481887 peut se présenter en trois variétés. S’il vous arrive d’avoir ce que l’on appelle la variante GG, il y a une bonne probabilité que vous ne puissiez pas sentir les asperges dans votre urine; ceux qui sont bénis avec les variétés GA ou AG sont beaucoup plus susceptibles d’être repoussés par leur propre pipi après avoir eu quelques lances au Spargelfest.

Au début, 23andMe semblait considérer son kit comme un moyen amusant d’apprendre un peu de génétique en vous utilisant comme sujet de test. (« Notre objectif est de vous connecter aux 23 volumes appariés de votre propre plan génétique… vous apporter un aperçu personnel de l’ascendance, de la généalogie et des traits hérités ”, peut-on lire sur le site Web de l’entreprise.) La FDA a eu peu de problèmes avec l’entreprise qui vous a expliqué pourquoi vous aviez du cérumen sec (rs17822931) ou si vous risquez d’éternuer lorsque vous regardez une lumière vive (rs10427255).

Cette phase n’a pas duré longtemps, car il y a beaucoup plus de choses intéressantes dans votre génome que des articles de nouveauté. Certaines régions signalent un risque accru de cancer du sein, l’apparition imminente de maladies métaboliques et une sensibilité aux médicaments. 23andMe — ainsi qu’un certain nombre d’autres entreprises — se rapprochent de plus en plus de la commercialisation de leurs services comme un moyen de prédire et même de prévenir les problèmes de santé. Et tout kit destiné à guérir, atténuer, traiter, prévenir ou diagnostiquer une maladie est, selon la loi fédérale, un « dispositif médical » qui doit être jugé sûr et efficace par la FDA. Depuis la mi-2009, 23andMe négocie avec l’agence et, en juillet 2012, la société a finalement entamé le processus d’obtention de l’autorisation de la FDA pour vendre le kit qu’elle vendait déjà depuis cinq ans.

Tout semblait rose jusqu’à ce qu’un journaliste chevronné de Forbes appelle « la stratégie réglementaire la plus stupide jamais vue en 13 ans de couverture de la Food and Drug Administration”, 23andMe a changé de stratégie. Il a apparemment dépassé les délais fixés par la FDA, annulant de fait le processus d’autorisation, et a brusquement coupé le contact avec l’agence en mai. Ajoutant l’insulte à l’injure, l’entreprise a lancé une campagne publicitaire agressive (« En savoir plus sur votre santé! »), laissant peu de doute sur l’objectif médical sous-jacent du Service de génome personnel de 23andMe. L’agence n’avait donc guère d’autre choix que de prendre des mesures.  » Dans le cadre de nos interactions avec vous, y compris plus de 14 réunions en personne et par téléconférence, des centaines d’échanges de courriels et des dizaines de communications écrites ”, s’est plaint l’agence, « nous vous avons fourni advice des conseils statistiques et discuté de stratégies d’atténuation des risques potentiels. »C’est le ton d’un conjoint méprisé, exaspéré et en colère que 23andMe ne fasse aucun effort pour sauver leur relation.

Mais comme la FDA s’inquiète de la précision des tests de 23andMe, il manque leur véritable fonction et, par conséquent, l’agence n’a aucune idée des dangers réels qu’ils posent. Le Service de génome personnel n’est pas principalement destiné à être un dispositif médical. Il s’agit d’un mécanisme destiné à servir de front pour une opération massive de collecte d’informations contre un public involontaire.

Vous avez l’air paranoïaque ? Considérons le cas de Google. (L’une des fondatrices de 23andMe, Anne Wojcicki, est actuellement mariée à Sergei Brin, le fondateur de Google.) Lors de son lancement, Google s’est présenté comme un fidèle serviteur du consommateur, une entreprise dédiée uniquement à la construction du meilleur outil pour nous aider à satisfaire nos envies d’informations sur le web. Et le moteur de recherche de Google a fait exactement cela. Mais comme nous le savons maintenant, le but fondamental de l’entreprise n’était pas de nous aider à rechercher, mais d’amasser des informations. Chaque requête de recherche entrée dans ses ordinateurs est stockée indéfiniment. Ajouté aux informations glanées à partir des cookies que Google installe dans nos navigateurs, aux données personnellement identifiables qui jaillissent de notre matériel informatique et de nos réseaux, et aux volumes incroyables d’informations que nous semblons toujours prêts à partager avec de parfaits inconnus — même des entreprises —, ce magasin de données est devenu le véritable atout de Google. En partageant ces informations pour aider les annonceurs à vous cibler, avec ou sans votre consentement, Google gagne plus de 10 milliards de dollars chaque trimestre.

Ce que le moteur de recherche est à Google, le Service de génome personnel est à 23andMe. L’entreprise ne cache pas exactement ses ambitions. ”Le long jeu ici n’est pas de gagner de l’argent en vendant des kits, bien que les kits soient essentiels pour obtenir les données de base », a déclaré Patrick Chung, membre du conseil d’administration de 23andMe, à FastCompany le mois dernier. « Une fois que vous avez les données, devient réellement le Google des soins de santé personnalisés.”La société a abaissé le prix du kit encore et encore, plus récemment de 299 $ à seulement 99 $, ce qui en fait pratiquement un bourrage de bas. Tant mieux pour inciter les volontaires à donner à 23andMe les données qu’il souhaite si désespérément. (Actuellement, la base de données contient les informations génétiques d’un demi-million de personnes, un nombre que Wojcicki voudrait doubler d’ici la fin de l’année.)

Que veut faire 23andMe avec toutes ces données ? En ce moment, les discussions portent sur la recherche médicale — et, en fait, l’entreprise fait un travail intéressant. Il a passé au crible sa base de données génomiques, qui est combinée aux informations que les volontaires soumettent sur eux-mêmes, pour trouver d’éventuels liens génétiques avec les traits des personnes. (L’étiquette génétique bright-light / sneeze est une découverte 23andMe.) Plus prometteuses sont les tentatives de 23andMe de recruter des personnes souffrant de certaines maladies, telles que la maladie de Parkinson et quelques types de cancer. Simplement grâce à l’appariement de modèles par force brute, l’entreprise a une chance de trouver des causes génétiques de ces maladies, ce qui pourrait conduire à un moyen de les combattre. (Et peut-être un brevet à succès ou trois.)

Ce n’est que le début, cependant. 23andMe se réserve le droit d’utiliser vos informations personnelles — y compris votre génome — pour vous informer sur des événements et pour essayer de vous vendre des produits et services. Il y a aussi un marché beaucoup plus lucratif qui attend dans les coulisses. On pourrait facilement imaginer comment les compagnies d’assurance et les sociétés pharmaceutiques pourraient être intéressées à mettre la main sur vos informations génétiques, pour mieux vous vendre des produits (ou vous les refuser). Selon la politique de confidentialité de 23andMe, ce ne serait pas une utilisation acceptable de la base de données. Bien que 23andMe admet qu’elle partagera des informations agrégées sur les génomes des utilisateurs avec des tiers, elle insiste catégoriquement sur le fait qu’elle ne vendra pas vos informations génétiques personnelles sans votre consentement explicite.

Nous l’avons déjà entendu. Lorsque Google a été lancé pour la première fois, les fondateurs ont insisté sur le fait que la société ne vous vendrait jamais aux annonceurs. La société a admis qu’elle partagerait des informations agrégées sur le comportement des utilisateurs avec toute personne ayant accumulé suffisamment d’argent, mais la politique de confidentialité de la société promettait que « les informations identifiables de manière individuelle vous concernant ne sont pas volontairement divulguées à un tiers sans avoir d’abord reçu votre permission. »Une décennie et demie plus tard, après d’innombrables changements minuscules dans l’eau bouillante, la politique de confidentialité de Google est rédigée de manière astucieuse, diluant le mot « consentement” de sorte qu’il soit implicite dans la plupart des cas. (Il y a quelques exceptions; la société a gracieusement accepté de ne pas révéler que vous êtes homosexuel ou que vous souffrez d’une maladie cardiaque, à moins que vous n’optiez explicitement pour. Mais pour des questions qui ne sont pas liées à vos conditions médicales, à votre race, à votre origine ethnique, à votre sexualité ou à vos croyances politiques ou religieuses, il n’y a aucune telle garantie.) Pas que votre consentement compte vraiment, implicite ou explicite. Google a prouvé à plusieurs reprises qu’il était plus que disposé à briser ses promesses et à ignorer ses propres règles de confidentialité quand cela lui convient.

Pourquoi devrions-nous croire que les promesses de 23andMe sont plus contraignantes ? Les premiers signes ne sont certainement pas encourageants. Même si 23andMe demande actuellement la permission d’utiliser vos informations génétiques pour la recherche scientifique, la société a explicitement déclaré que son travail scientifique de filtrage de bases de données « ne constitue pas une recherche sur des sujets humains”, ce qui signifie qu’il n’est pas soumis aux règles et réglementations censées protéger la vie privée et le bien-être des sujets expérimentaux.

Ceux d’entre nous qui ne se sont pas portés volontaires pour faire partie de la grande expérience ont encore moins de protection. Même si 23andMe garde votre génome confidentiel contre les pirates informatiques, les rachats d’entreprises et les tentations d’un profit immonde pour toujours, il existe de nombreuses preuves qu’il n’existe plus de génome « anonyme”. Il est possible d’utiliser Internet pour identifier le propriétaire d’un fragment d’information génétique et cela devient de plus en plus facile de jour en jour.

Cela devient un problème particulièrement aigu une fois que vous réalisez que chacun de vos proches qui crache dans un flacon de 23andMe donne à l’entreprise un peu non négligeable de vos propres informations génétiques à l’entreprise avec les leurs. Si vous avez plusieurs proches parents qui sont déjà dans la base de données de 23andMe, l’entreprise a déjà essentiellement tout ce qu’elle doit savoir sur vous. Il est douteux que 23andMe soit en mesure de protéger ces informations même si elles étaient si enclines.

Alors que la FDA se concentre sur la question de savoir si le kit de 23andMe est un dispositif médical sûr et efficace, elle ne parvient pas à résoudre le vrai problème: ce que 23andMe devrait être autorisé à faire avec les données qu’il collecte. Pour 23andMe, le Service de génome personnel est bien plus qu’un dispositif médical; c’est un portail à sens unique dans un monde où les entreprises ont accès au contenu le plus profond de vos cellules et où les assureurs, les sociétés pharmaceutiques et les spécialistes du marketing peuvent en savoir plus sur votre corps que vous ne le savez vous-même. Et comme l’avertit 23andMe sur son site Web, « Les informations génétiques que vous partagez avec d’autres pourraient être utilisées contre vos intérêts. Vous devez faire attention au partage de vos informations génétiques avec d’autres personnes. »

À l’exception de la société actuelle, bien sûr.