Benita Arren ønsker, at den menneskelige krop kom med instruktioner. “Vi har en manual med hver lille ting, vi køber, på otte sprog, men ikke for mig selv,” siger hun. For omkring et årti siden kæmpede Arren med indre konflikt. Udpeget mand ved fødslen havde hun i hemmelighed klædt sig i sin mors tøj som barn, men hun undertrykte sine følelser i årtier. Derefter i firserne, gift med to børn og travlt med et job i Belgien, hun fandt dem dukke op igen. Den maskuline persona i hendes hoved — hvordan hun længe havde kendt sig selv at være — faldt væk, efterlader hende følelse, som om hun slet ikke havde nogen personlighed. “Din bevidsthed er ikke hurtig nok til at forstå alle disse følelser,” siger hun. i håb om, at hun oplevede en midlertidig tilstand, søgte Arren det tætteste, hun kunne finde på en håndbog til den menneskelige oplevelse: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, et kompendium af psykisk sygdom og neurologisk mangfoldighed brugt af psykiatere. Det beskrev, hvad hun gik igennem, men til hendes forfærdelse indikerede det, at disse følelser ikke ville ændre sig. “Du får panik, fordi du ved alt, du ved, at der ikke er nogen vej ud, der er ingen vej tilbage,” siger Arren. “Der er mennesker, der tror, det er noget, vi vil have. Jeg ville slet ikke have det.”

i 2010 søgte Arren hjælp på kønsklinikken på Gent Universitetshospital i Belgien. Da hun gik ind døren, hun havde lært alt, hvad hun kunne om den rådgivning, hun var forpligtet til at tage, og de behandlinger, hun kunne forvente, hvis hun besluttede at foretage overgangen til at leve som kvinde.

men hun forventede ikke en usædvanlig anmodning fra en endokrinolog ved universitetet ved navn Guy t ‘ sjoen. Han havde netop lanceret en undersøgelse — den første af sin art-der ville følge mennesker som Arren gennem deres overgang og i årevis bagefter. Hun indvilligede i at deltage i undersøgelsen med det samme, taknemmelig for de læger, der hjalp hende og nysgerrig efter, hvorfor hun ikke identificerede sig med det køn, hun blev tildelt ved fødslen. Arren ville være den tredje person til at tilmelde sig.

på en snedækket dag tidligere i år vendte hun tilbage til hospitalet, som hun gør årligt, for at give blod og besvare undersøgelser. På vej ud af klinikken stødte hun på T ‘ sjoen. De omfavnede som gamle venner og chattede et øjeblik, før T ‘ sjoen måtte se sin næste patient. Han har travlt i disse dage: undersøgelsen har nu nået 2.600 deltagere på tværs af 4 klinikker i Europa.

Det Europæiske Netværk til undersøgelse af Kønsinkongruens (ENIGI) er den største undersøgelse af transpersoner i verden, og det er unikt: de fleste undersøgelser er små og ser på resultaterne af mennesker, der allerede har gennemgået hormonbehandling og kirurgi. Det har efterladt forskere og læger med få data om de langsigtede virkninger af en sådan behandling på helbredet, såsom kræftfølsomhed, eller hvordan hjernen og kroppen ændrer sig, når mennesker overgår både socialt og medicinsk. Joshua Safer, en endokrinolog på Mount Sinai Hospital, siger, at ENIGI er et stort bidrag til hans felt, og roser T ‘ sjoen for omfanget af sin ambition. “Han gør det på egen hånd uden tonsvis af ressourcer. Det er meget imponerende, ” siger Safer.

ENIGI og en håndfuld andre nye undersøgelser kunne give uvurderlig information. Medieopmærksomhed om transseksuelle spørgsmål og et generelt skift i den offentlige mening i løbet af det sidste årti har gjort det muligt for flere mennesker end nogensinde at åbne op for, hvordan de identificerer sig og søger behandling. Men selvom videnskabelige samfund har udarbejdet medicinske retningslinjer, er hver persons behandling stadig generelt et spørgsmål om en individuel læges vurdering.

ENIGI og et par andre undersøgelser håber at ændre det ved at give data om de bedste behandlinger og resultater. Forskningen kunne også afsløre nogle af de grundlæggende biologi underliggende forskelle mellem kønnene. Forjættende hints er allerede begyndt at dukke op om de respektive roller hormoner og genetik i kønsidentitet. Og resultaterne begynder at klarlægge de medicinske og psykologiske virkninger af overgangen. T ‘ sjoen mener, at det hurtigt voksende felt allerede har potentialet til at forbedre den pleje, som folk får. “At sige, at du ikke er informeret om dette emne, er ikke rigtig gyldigt mere,” siger han. “Det er bare, at du er doven.”

pionerprojekt

T ‘ Sjoens interesse for området blev udløst af filmene fra den spanske instruktør Pedro Almod Krisvar, hvis arbejde ofte indeholder transpersoner. Men han siger, at det blev cementeret ved hans første møde med en transseksuel person, der søgte behandling, mens T ‘ sjoen var bosiddende læge. På det tidspunkt, Belgien havde ingen juridisk beskyttelse for transpersoner, og dem, der ikke overholdt samfundsmæssige normer omkring køn, blev ofte undgået af deres familier. Emnet blev ikke drøftet. “Alligevel sad hun der foran mig som en meget stolt kvinde,” siger han. “Jeg blev meget inspireret af hendes mod.”

søgning gennem videnskabelig litteratur bemærkede T ‘ sjoen, at transgenderendokrinologi heller ikke blev diskuteret. “Der var meget at finde om kirurgiske teknikker og om psykologiske rapporter om forholdet til deres mor eller den fraværende far — ting, som vi ikke synes er relevante mere,” siger han.

T ‘ sjoen besluttede, at dette kunne være en god niche for en håbende endokrinolog, og kunne kun finde en forsker, Louis Gooren ved Free University of Amsterdam, som studerede emnet. T ‘ sjoen arbejdede kort med Gooren og så hurtigt udfordringerne med at opretholde finansiering til et så kontroversielt arbejdsområde. “Hvis du arbejder på dette område, har du en tyk hud, “siger T’ sjoen.

ikke desto mindre gik han videre med at lancere ENIGI-konsortiet i 2010, på et tidspunkt, hvor tingene begyndte at blive bedre for transpersoner i Europa. Gent University Hospital var et banebrydende Center for kønsbekræftende operationer, der giver T ‘ sjoen nem adgang til en patientpopulation. Men patienter på hospitalet havde alle modtaget forskellige behandlingsforløb: læger bruger generelt deres egen vurdering ved valg af hormon og dosering for hver person. I samarbejde med endokrinologer fra universiteter i Amsterdam, Oslo og Hamborg udviklede T ‘ sjoen en standardprotokol for folk, der startede hormonbehandlinger.

da ENIGI kom ud af jorden, bekymrede forskerne, at de ikke ville have nok deltagere. Det kan undertiden være svært at rekruttere transpersoner til studier: en historie med diskrimination og udnyttelse har efterladt mange tilbageholdende med at stole på forskere. Mange har bekymringer om privatlivets fred, og nogle mennesker sætter spørgsmålstegn ved forskningens motiver og frygter, at nogle forskere måske søger en ‘kur’ mod at være transseksuelle.

T ‘ sjoen blev glædeligt overrasket over folks vilje til at deltage. Ligesom Arren sagde næsten alle, han bad om at være en del af undersøgelsen, Ja. “Her forstår folk næsten øjeblikkeligt, uden at jeg forklarer, at det var nyttigt at deltage i denne forskning,” siger han. Faktisk har begrænsede ressourcer lejlighedsvis tvunget ham til at vende folk væk.kohorten voksede, da tabuer omkring at være transgender begyndte at trække sig tilbage i Belgien. I 2018 kom en populær tv-præsentant ud. Samme år vandt en film kaldet Girl om en af T ‘ Sjoens patienter adskillige priser.

T ‘ sjoen fandt sig pludselig en berømthed. Belgiske publikationer udnævnte ham til en af landets bedste læger, hvilket førte til tv-optrædener og hans ansigt på magasinomslag. Hans voksende synlighed bragte flere mennesker til universitetet og til undersøgelsen. Gent Universitetshospital tilmeldte mere end 450 deltagere i 2018 sammenlignet med 300 året før, og hospitalet har nu en venteliste.

tallene betyder, at ENIGI-forskerne endelig kan drage nogle væsentlige konklusioner om virkningerne af standardpleje. Indtil videre synes hormonbehandlinger at være sikre med få bivirkninger. De mest almindelige klager fra mennesker er nedsat seksuel lyst og stemmeændringer. Men den væsentligste ændring, forskerne har målt, er noget positivt – et fald i angst og depression efter behandling1.

” alt ser ud til at være meget betryggende,” siger T ‘ sjoen. “Men det er på kort sigt, og på lang sigt indsamler vi stadig data.”

komplekse påvirkninger

Justine Defreynes undersøgelsesrum på Gent Universitetshospital har udsigt over middelalderbyen med en række vindmøller synlige i det fjerne. En hjemmehørende læge på hospitalets endokrinologiafdeling, Defreyne ser 9 af de 31 enigi-patienter, der besøger klinikken i dag. Tristana, en 23-årig universitetsstuderende med krøllet hår i taljen, fortæller Defreyne, at hendes hofter gjorde ondt af østrogenbehandlingen, hun begyndte at tage for ni måneder siden. Hun har dog ikke noget imod det, og siger, at hun binder sig til sine cisgender kvindelige venner — dem, der blev tildelt kvinder ved fødslen — som gennemgik de samme ændringer i puberteten. “De siger” du er teenager nu. Velkommen, ” siger hun. “Jeg ruller bare med det.”

hospitalet ser deltagerne hver tredje måned først og til sidst en gang om året og indsamler data hver gang. Efter en konsultation får deltagerne typisk deres blod taget. Forskere sporer biologiske indikatorer, såsom stresshormoner og immunmarkører. Senere samler de disse med andre data, såsom psykologiske undersøgelser, hjerneskanninger og DNA-sekvenser.

indsamling af alle disse forskellige data giver ENIGI-forskerne et omfattende kig på, hvordan behandling påvirker forskellige mennesker. Virkningerne er komplekse, siger Defreyne, og kan være vanskelige at analysere fra dem, der er forbundet med den psykologiske rådgivning og den personlige vækst, som mange oplever.

det er en af grundene til, at det har været så svært at studere biologiske mekanismer for kønsidentitet ved hjælp af dyremodeller. At give tværkønshormoner til gnavere kan ændre deres seksuelle adfærd, men ingen ved, om en rotte tænker på sig selv som mand eller kvinde.

og klumpning af mennesker med komplekse køn og seksuelle identiteter i store grupper kan maskere subtile forskelle og samle ikke-relaterede egenskaber. For eksempel, transkønne mænd kan blive tiltrukket af mænd, kvinder eller alle køn, og kan have forskelle i deres hjerneaktivitet og respons på hormoner som et resultat.

gør tingene værre, den terminologi, der anvendes i litteraturen, kan være forvirrende; uinformerede forfattere bytter ofte kønsbetingelser, især i ældre publikationer. “De ser på en transkøn kvinde og kalder hende en transkøn mand, fordi de siger: ‘Åh, det er en mand, der tror, at han er en kvinde’,” siger Safer. “Det er ikke kun fornærmende, det blander os alle sammen.”Sådanne fejltrin er nu outliers, siger han, selv om de fortsætter med at rejse ire i transgendersamfund og blandt forskere, når de forekommer.

ENIGI-forskerne håber, at de nye resultater vil hjælpe med at drille nogle ‘nature versus nurture’ kontroverser om forskellene mellem køn. Mennesker, der overgår tidligt i livet, for eksempel, kan have forskellige hjerneegenskaber end dem, der overgår senere, på grund af den måde, deres hjerner er formet af samfundsmæssige kønsroller eller biologiske faktorer, såsom hormoner i puberteten.

forskere diskuterer, hvilken slags forskelle — hvis nogen-der findes mellem mandlige og kvindelige hjerner, og mange sådanne undersøgelser er blevet dårligt fortolket. Men forskere, der studerer kønsspørgsmål, mener, at forvirringen delvis kan være resultatet af et forenklet syn på køn og kønsidentitet. “Jeg tror ikke, der er noget som en mandlig eller kvindelig hjerne, men det er mere et kontinuum,” siger neurovidenskabsmand ved Amsterdam University Medical Center, der arbejder med ENIGI.

Kreukels’ gruppe kan teste nogle af de forskelle, der ses i gennemsnit mellem mænd og kvinder. For eksempel har nogle undersøgelser vist, at mænd og kvinder bruger forskellige dele af deres hjerner til at rotere objekter i deres sind. Da Kreukels ‘ gruppe scannede hjernerne hos en gruppe på 21 transgender drenge, der for nylig var begyndt testosteronbehandling, fandt de, at deres hjerner ligner mere cisgender boys2.Sven Mueller, en neurovidenskabsmand ved University of Gent, der også samarbejder med ENIGI, er medformand for transgender-arbejdsgruppen for et internationalt konsortium kaldet ENIGMA, der studerer adfærd ved at forbinde hjerneskanninger med genomiske data. Hans team har samlet mere end 800 hjernescanninger fra transpersoner, mange fra ENIGI såvel som fra andre dele af verden.

Mueller, en psykolog ved træning, ønsker at vide, om der er hormonelle og neurologiske forbindelser mellem mental sundhed og kønsidentitet. Depression er meget høj hos mennesker, der ikke identificerer sig med det køn, de blev tildelt ved fødslen, og så mange som 30% af transgender teenagere forsøger selvmord. Samfundsmæssig accept og støtte kan forbedre mental sundhed, og selvom depression falder efter behandling, er niveauerne af depression og selvmord stadig over det normale.i februar lancerede Muellers team en undersøgelse, der undersøgte hjerneaktiviteten hos 120 transpersoner, da de udfører en psykologisk opgave designet til at teste deres reaktion på at blive afvist af deres jævnaldrende. Arbejdet kan hjælpe med at forklare, hvorfor nogle mennesker er mere modstandsdygtige end andre, og føre til bedre behandling. I det mindste, siger Mueller, resultaterne kan hjælpe med at gøre fagfolk inden for mental sundhed opmærksomme på de udfordringer, som transpersoner står over for. “Indtil videre har de været slags faldende gennem revnerne,” siger han.

stigende indsats

i undersøgelsesrummet i Gent beskriver en 25-årig transkøn mand ved navn Yan, hvordan hans ansigtshår er vokset siden han sidst besøgte klinikken for seks måneder siden. Defreyne spørger om hans brysthår.

“et hår,” siger Evas kone, Dunya, fniser.

“mere end en,” insisterer han, løfter sin skjorte for at vise Defreyne og afslører mastektomi ar. han var glad for at tilmelde sig undersøgelsen, men har ingen personlig interesse i de videnskabelige spørgsmål. “De spurgte, så jeg sagde ja,” siger han. “Jo flere mennesker der kan studere om det, jo bedre.”Han og Dunya har været sammen i ti år og deltager i alle hans aftaler sammen. De bor i en landsby nær Gent med 5 hunde, 24 chinchillaer og et udvalg af andre dyr. Dunya siger, at hun aldrig blev afskrækket af, at hun var transseksuel. “Jeg er forelsket i en person,” siger hun — alt andet er bare mærkning. han besluttede ikke at have andre operationer bortset fra sin mastektomi. Han siger, at han er forstyrret af den kirurgiske proces for at skabe en penis. Han valgte også at holde sine æggestokke og livmoder. Defreyne advarer om, at han skal have regelmæssige kræftundersøgelser — ingen ved, om testosteronbehandlinger vil øge risikoen for kræft i æggestokkene eller livmoderen over tid.

ENIGI og andre undersøgelser håber at adressere sundhedsspørgsmål som dette, en høj ordre i et felt med lidt forskning og få svar. Sikrere bekymringer, i mangel af kontrollerede undersøgelser, læger er sårbare over for indflydelse fra anekdoter og enkelt patient casestudier. Nogle af disse vil overspille sundhedsrisikoen, siger han. det endokrine samfund advarer for eksempel læger om at overveje en potentiel forbindelse mellem androgenhormonbehandling og kræft i forplantningskanalen — en risiko, der kan være vigtig for mennesker som f.eks. Men dette link er ikke blevet bevist i en kontrolleret undersøgelse.

i en ideel verden, siger T ‘ sjoen, ville forskere lave en randomiseret kontrolleret undersøgelse, der sammenligner forskellige hormonbehandlinger og følger patienter på lang sigt. Forskellige lande har tendens til at bruge forskellige hormonformuleringer, og nogle læger bruger progesteron ud over østrogen, men fremgangsmåderne er aldrig blevet direkte sammenlignet med hinanden. T ‘ sjoen håber i sidste ende at lancere en sådan undersøgelse.

andre forskere leder efter måder at indsamle data på et stort antal transpersoner, såsom mining health records. Men på grund af uoverensstemmelser i den terminologi, som læger og administratorer bruger, kan det være vanskeligt, siger Vin Tangpricha, en endokrinolog ved Emory University i Atlanta, Georgien. Tangprichas team har opbygget en algoritme, der miner anonymiserede lægejournaler fra Kaiser Permanente, et af de største sundhedssystemer i USA, for at finde mennesker, der identificerer sig som transgender baseret på nøgleord. Gruppen har fundet mere end 6.000 sådanne poster.sidste år offentliggjorde Tangprichas team et papir3, der viste, at transkønne kvinder havde omkring 13,7 gange antallet af blodpropper som cisgender kvinder. Men sådanne foreninger er måske ikke meningsfulde — en måde at identificere årsager på er at lave en prospektiv undersøgelse som ENIGI.

og sådanne bestræbelser tager op. “Interesseniveauet i forskningsmiljøet i transgender sundhed er virkelig, virkelig vokset med en utrolig hastighed,” siger Karen Parker, direktør for US National Institutes of Health ‘ s (NIH) seksuelle og Kønsminoritetsforskningskontor. I 2017 lancerede NIH en prospektiv undersøgelse af 400 transgender unge. Det vil være den første undersøgelse, der undersøger virkningerne af lægemidler, der blokerer puberteten, indtil en teenagers krop og sind er moden nok til at begynde behandling på tværs af kønshormoner.

spørgsmål om, hvordan — og hvornår — at tillade transseksuelle unge til overgang medicinsk og socialt er blandt de stickiest i feltet.

undersøgelser som dette hjælper ikke kun transkønne unge, men de kan også give viden om menneskelig mangfoldighed og spektret af kønsidentitet, siger Johanna Olson-Kennedy, en børnelæge ved Children ‘ s Hospital Los Angeles i Californien, der leder en del af NIH-undersøgelsen. “De kan fortælle os så meget om vores verden og grave dybt ind i disse spørgsmål.”

ændring af prioriteter

selvom transgenderspørgsmål bliver mere almindelige, forbliver emnet politisk ladet. De europæiske grupper støder undertiden på transgenderaktivister, der er imod enhver medicinsk intervention — T ‘ sjoen siger, at han har haft samtaler forstyrret af folk, der argumenterer for, at transpersoner ikke bør give efter for socialt pres. Selvom det kunne være sandt for nogle mennesker, siger han for andre, “selvom de boede et sted på en øde ø, ville de stadig gerne ændre deres krop”.

forskerne skal træde forsigtigt for at undgå at gøre tingene vanskeligere for en gruppe, der allerede er stigmatiseret. Dette kræver konsultation med transpersoner om deres prioriteter, siger T ‘ sjoen, og sætter disse foran spørgsmål, der simpelthen er videnskabeligt interessante.

Mental sundhed har en tendens til at rangere højt blandt sundhedsmæssige bekymringer sammen med HIV. Ifølge nogle undersøgelser lever 25% af transkønnede kvinder og 56% af afroamerikanske transkønne kvinder i USA med HIV, selvom dette skøn kan være højt, fordi det er baseret på mennesker, der søger behandling. og alligevel er transkønnede kvinder stort set blevet udelukket fra undersøgelser af profylaktiske HIV-behandlinger eller er blevet fejlagtigt klumpet sammen med mænd, der har køn med mænd. Der er grund til at tro, at høje doser af østrogen kan påvirke, hvordan HIV virker i kroppen og stymie fælles tilgange til behandling af det, men ingen har nogensinde set på spørgsmålet eksplicit. “Hvis du ikke stiller spørgsmålet på den rigtige måde, bliver transpersoner usynlige,” siger Sara Gianella, en infektionssygdomsforsker ved University of California, San Diego, der har lanceret en pilotundersøgelse af transkønne kvinder, der har HIV.

da videnskaben opfanger damp, bekymrer nogle forskere sig imidlertid for, at læger kan føle pres for at flytte nye fund og observationer til praksis for hurtigt. “Tidligere var interessen ikke der; nu overstiger interessen videnskaben,” siger Madeline Deutsch, en læge ved University of California, San Francisco, der studerer, hvordan ordlyden af sundhedsspørgeskemaer påvirker, hvordan transpersoner reagerer. “Jeg er bange for, at vi i hast med at få noget derude ender med at få ikke-optimale metoder og ikke-optimal videnskab.”

selv prospektive undersøgelser som ENIGI har begrænsninger, og T ‘ sjoen erkender, at undersøgelsens resultater ikke vil være det sidste ord om sikkerheden og effektiviteten af behandlingen. For det første er kohorten næsten helt hvid, og alle deltagerne voksede op i Europa. Deres oplevelser kan afvige fra transpersoner med forskellige baggrunde, eller som bor i lande med mere restriktive holdninger. Kohorten inkluderer også kun personer, der søger formel medicinsk behandling, som ofte udelukker køn arbejdere og mennesker, der køber hormoner fra det sorte marked. Og forskerne har endnu ikke en undersøgelse for mennesker, der identificerer sig som hverken mand eller kvinde.

T ‘ sjoen håber at udvide ENIGI til at omfatte folk fra nogle af disse grupper. Han tager ofte det lange syn, en nødvendighed, når han gennemfører en undersøgelse, der kan vare flere levetider. Dens værdi for videnskaben kan stadig tage tid at dukke op, men for mennesker som Arren har undersøgelsen allerede bragt en vis trøst.

“for mig er det en ekstra fordel, fordi jo flere tests du har, jo mere sikkerhed har du om dig selv og din krop,” siger hun. I dag, hun siger, at hun føler sig helt kvindelig, men det tog lang tid at komme på den måde. “Nu er dette et lukket kapitel for mig.”