SA Forum este un eseu invitat de experți pe probleme de actualitate în știință și tehnologie.

dacă există o genă pentru orgoliu, echipajul 23andMe o are cu siguranță. Vinerea trecută, Administrația SUA pentru alimente și medicamente (FDA) a ordonat companiei de testare genetică să înceteze imediat vânzarea produsului său emblematic, kitul său „personal Genome Service” de 99 USD. Ca răspuns, compania gângurit că „relația sa cu FDA este extrem de important pentru noi” și a continuat hawking marfa sa ca și cum nimic nu sa întâmplat. Deși Agenția are dreptate să sune un avertisment despre 23andMe, o face din motive greșite.

de la sfârșitul anului 2007, 23andMe a fost cunoscut pentru oferirea de teste genetice cu rată redusă. Scuipați într—o fiolă, trimiteți-o și compania va analiza mii de regiuni din ADN-ul dvs. despre care se știe că variază de la om la om-și care sunt responsabile pentru unele dintre trăsăturile noastre. De exemplu, un site din genomul dvs. numit rs4481887 poate veni în trei soiuri. Dacă se întâmplă să aveți ceea ce este cunoscut sub numele de varianta GG, există o bună probabilitate că nu puteți mirosi sparanghelul în urină; cei binecuvântați cu soiurile GA sau AG sunt mult mai susceptibili de a fi respinși de propriul lor pipi după ce au avut câteva sulițe la Spargelfest.

la început, 23andMe părea să unghi kit-ul său ca un mod distractiv de a învăța un pic genetica folosind-te ca un subiect de testare. („Scopul nostru este să vă conectăm la cele 23 de volume asociate ale propriului plan genetic… aducându-vă o perspectivă personală asupra strămoșilor, genealogiei și trăsăturilor moștenite”, citiți site-ul companiei.) FDA a avut o mică problemă cu compania care vă spune de ce ați avut ceară uscată pentru urechi (rs17822931) sau dacă este posibil să strănutați când priviți o lumină puternică (rs10427255).

acea fază nu a durat mult, deoarece există lucruri mult mai interesante în genomul tău decât elementele noi. Anumite regiuni semnalează un risc crescut de cancer mamar, debutul iminent al bolilor metabolice și sensibilitatea la medicamente. 23andMe—precum și o serie de alte companii—s-au apropiat din ce în ce mai mult de comercializarea serviciilor lor ca o modalitate de a prezice și chiar de a preveni problemele de sănătate. Și orice kit destinat să vindece, să atenueze, să trateze, să prevină sau să diagnosticheze o boală este, conform legii federale, un „dispozitiv medical” care trebuie considerat sigur și eficient de către FDA. De la mijlocul anului 2009, 23andMe negociază cu Agenția, iar în iulie 2012, compania a început în cele din urmă procesul de obținere a autorizației de la FDA pentru a vinde kitul pe care îl vânduse deja de cinci ani.

totul părea roz până când, în ceea ce un reporter veteran Forbes numește „cea mai proastă strategie de reglementare văzută în 13 ani de acoperire a Administrației pentru alimente și medicamente” 23andMe și-a schimbat strategia. Se pare că a suflat prin termenele sale FDA, anulând efectiv procesul de autorizare și a întrerupt brusc contactul cu Agenția în luna mai. Adăugând insultă la rănire, compania a început o campanie publicitară agresivă („Aflați mai multe despre sănătatea dumneavoastră!”), lăsând puține îndoieli cu privire la scopul medical de bază al Serviciului genomului personal al 23andMe. Acest lucru a lăsat agenția cu puțină alternativă decât să ia măsuri. „Ca parte a interacțiunilor noastre cu dvs., inclusiv mai mult de 14 întâlniri față în față și teleconferințe, sute de schimburi de e-mail și zeci de comunicări scrise”, s-a plâns agenția, ” v-am oferit… sfaturi statistice și am discutat despre strategiile potențiale de diminuare a riscurilor.”Este tonul unui soț disprețuit, exasperat și supărat că 23andMe nu depune niciun efort în salvarea relației lor.dar, pe măsură ce FDA se îngrijorează cu privire la acuratețea testelor 23andMe, lipsește adevărata lor funcție și, prin urmare, Agenția nu are nicio idee despre pericolele reale pe care le prezintă. Serviciul genomului Personal nu este destinat în primul rând să fie un dispozitiv medical. Este un mecanism menit să fie un front-end pentru o operațiune masivă de colectare a informațiilor împotriva unui public involuntar.

Sună paranoic? Luați în considerare cazul Google. (Unul dintre fondatorii 23andMe, Anne Wojcicki, este în prezent căsătorit cu Serghei Brin, fondatorul Google.) Când s-a lansat pentru prima dată, Google s-a taxat ca un slujitor fidel al consumatorului, o companie dedicată doar construirii celui mai bun instrument care să ne ajute să ne satisfacem pofta de informații pe web. Și motorul de căutare Google a făcut exact asta. Dar, după cum știm acum, scopul fundamental al companiei nu a fost să ne ajute să căutăm, ci să strângem informații. Fiecare interogare de căutare introdusă în computerele sale este stocată pe o perioadă nedeterminată. Împreună cu informațiile culese din cookie—urile pe care Google le plantează în browserele noastre, împreună cu datele de identificare personală care driblează din hardware—ul computerului și din rețelele noastre și cu volumele uimitoare de informații pe care părem întotdeauna dispuși să le împărtășim cu străini perfecți-chiar și cu cei corporativi-acel magazin de date a devenit adevăratul atu al Google. Prin împărțirea acestor informații pentru a ajuta agenții de publicitate să vă vizeze, cu sau fără consimțământul dvs., Google câștigă peste 10 miliarde de dolari în fiecare trimestru.

ce motorul de căutare este la Google, Serviciul genomului Personal este de a 23andMe. Compania nu își ascunde exact ambițiile. „Jocul lung aici nu este de a face bani din vânzarea de kituri, deși kiturile sunt esențiale pentru a obține datele de nivel de bază”, a declarat Patrick Chung, membru al Consiliului 23andMe, pentru FastCompany luna trecută. „Odată ce aveți datele, devine de fapt Google de îngrijire a sănătății personalizate.”Compania a redus prețul kitului din nou și din nou, cel mai recent de la 299 USD la doar 99 USD, practic făcându-l un material de stocare. Cu atât mai bine pentru a induce voluntarii să dea 23andMe datele pe care le dorește atât de disperat. (În prezent, baza de date conține informații genetice de aproximativ o jumătate de milion de oameni, un număr Wojcicki relatărilor vrea să se dubleze până la sfârșitul anului.)

ce vrea 23andMe să facă cu toate aceste date? În acest moment, discuția se referă la cercetarea medicală—și, de fapt, compania face o muncă interesantă. A trecut prin baza sa de date genomică, care este combinată cu informații pe care voluntarii le transmit despre ei înșiși, pentru a găsi posibile legături genetice cu trăsăturile oamenilor. (Eticheta genetică bright-light/stranut este o descoperire 23andMe.) Mai promițătoare sunt încercările 23andMe de a recruta persoane care suferă de anumite boli, cum ar fi Parkinson și câteva tipuri de cancer. Pur și simplu prin potrivirea modelului de forță brută, compania are șansa de a găsi cauze genetice ale acestor afecțiuni, ceea ce ar putea duce la o modalitate de combatere a acestora. (Și poate un brevet blockbuster sau trei.)

acesta este doar începutul, totuși. 23andMe își rezervă dreptul de a utiliza informațiile dvs. personale—inclusiv genomul dvs.—pentru a vă informa despre evenimente și pentru a încerca să vă vândă produse și servicii. Există o piață mult mai profitabilă de așteptare în aripi, de asemenea. S-ar putea imagina cu ușurință modul în care companiile de asigurări și firmele farmaceutice ar putea fi interesate să pună mâna pe informațiile dvs. genetice, cu atât mai bine să vă vândă produse (sau să vi le refuze). Conform Politicii de confidențialitate 23andMe, aceasta nu ar fi o utilizare acceptabilă a bazei de date. Deși 23andMe admite că va împărtăși informații agregate despre genomurile utilizatorilor către terți, insistă cu fermitate că nu va vinde informațiile dvs. genetice personale fără consimțământul dvs. explicit.

am mai auzit asta. Când Google a fost lansat pentru prima dată, fondatorii au insistat că compania nu te va vinde niciodată agenților de publicitate. Compania a recunoscut că va împărtăși informații agregate despre comportamentul utilizatorilor cu oricine care a cheltuit suficienți bani, dar Politica de Confidențialitate a companiei a promis că „informațiile identificabile individual despre dvs. nu sunt dezvăluite în mod intenționat niciunei terțe părți fără a primi mai întâi permisiunea dvs. Un deceniu și jumătate mai târziu, după nenumărate schimbări minuscule în apă, Politica de confidențialitate Google este formulată cu viclenie, diluând cuvântul „consimțământ”, astfel încât să fie implicit în majoritatea cazurilor. (Există câteva excepții; compania a fost de acord cu bunăvoință să nu dezvăluie că sunteți homosexual sau că aveți boli de inimă dacă nu vă înscrieți în mod explicit. Dar în chestiuni care nu sunt legate de condițiile dvs. medicale, rasă, etnie, sexualitate sau convingerile dvs. politice sau religioase, nu există o astfel de garanție.) Nu că consimțământul dvs. contează cu adevărat, implicit sau explicit. Google a dovedit în repetate rânduri că este mai mult decât dispus să-și încalce promisiunile și să ignore propriile reguli de confidențialitate atunci când i se potrivește.

de ce ar trebui să credem că promisiunile lui 23andMe sunt mai obligatorii? Semnele timpurii cu siguranță nu sunt încurajatoare. Chiar dacă 23andMe solicită în prezent permisiunea de a utiliza informațiile dvs. genetice pentru cercetare științifică, compania a declarat în mod explicit că activitatea sa științifică de cernere a bazelor de date „nu constituie cercetare pe subiecți umani”, ceea ce înseamnă că nu este supusă regulilor și reglementărilor care ar trebui să protejeze confidențialitatea și bunăstarea subiecților experimentali.aceia dintre noi care nu s-au oferit voluntari pentru a face parte din Marele experiment au și mai puțină protecție. Chiar dacă 23andMe vă păstrează genomul confidențial împotriva hackerilor, preluărilor corporative și tentațiilor de câștig murdar pentru totdeauna, există o mulțime de dovezi că nu mai există un genom „anonim”. Este posibil să utilizați internetul pentru a identifica proprietarul unui fragment de informații genetice și devine mai ușor Zi de zi.

aceasta devine o problemă deosebit de acută odată ce vă dați seama că fiecare dintre rudele dvs. care scuipă într-un flacon 23andMe oferă companiei o informație genetică proprie, împreună cu a lor. Dacă aveți mai multe rude apropiate care se află deja în baza de date 23andMe, compania are deja în esență tot ce trebuie să știe despre dvs. Este îndoielnic că 23andMe ar putea proteja aceste informații chiar dacă ar fi atât de înclinate.în timp ce FDA se concentrează asupra întrebării dacă kitul 23andMe este un dispozitiv medical sigur și eficient, nu reușește să abordeze problema reală: ce ar trebui să i se permită 23andMe să facă cu datele pe care le colectează. Pentru 23andMe serviciul genomului Personal este mult mai mult decât un dispozitiv medical; este un portal unidirecțional într-o lume în care corporațiile au acces la conținutul cel mai intim al celulelor tale și unde asigurătorii și firmele farmaceutice și comercianții ar putea ști mai multe despre corpul tău decât te cunoști tu însuți. Și, după cum avertizează 23andMe pe site-ul său web, „informațiile genetice pe care le împărtășiți altora ar putea fi folosite împotriva intereselor dvs. Ar trebui să aveți grijă să împărtășiți informațiile dvs. genetice cu alții.”

compania prezentă cu excepția, desigur.