Av Monica Cruz, mor TIL CHOC pasient Tavik

Når min forlovedeé Ryan og jeg fant ut at vi skulle ha en annen baby, vi var glade, men også litt overveldet. Vår førstefødte sønn Raiden var knapt et år gammel og veldig sterk vilje. Vi var ikke helt klar for en annen, men vi visste at vi kunne klare. Vi hadde ingen anelse om reisen som lå foran oss og vår nye baby, men i dag er vi så takknemlige for at han er sunn og glad.

under en ultralyd da jeg var 26 uker, FANT MIN OB / GYN en masse på babyens lunge. De sa at det var sannsynlig medfødt lungesvikt i luftveiene (CPAM). CPAM er en masse eller lesjoner av unormalt lungevev som dannes under graviditet. Massen eller lesjonene kan variere i størrelse. Det er vanligvis bare i en lunge og fungerer ikke som normalt vev. Vi gjorde to ultrasounds for å bekrefte diagnosen, og da ble vi henvist til en maternal-fetal medicine specialist (MFM).Vår MFM bekreftet at vår baby, som vi kalte Tavik, hadde CPAM. Årsaken til denne tilstanden er ukjent, og bare 1 av 25.000 graviditeter påvirkes. Forskning viser at denne abnormiteten ikke er relatert til noe moren gjorde eller ikke gjorde under graviditeten. Noen tror det kan være forårsaket av genetikk, men det er ikke nok forskning for å bekrefte dette. CPAM ble tidligere referert til som medfødt cystisk adenomatoid misdannelse (CCAM).

det var fortsatt mye tid igjen i svangerskapet, så Taviks lunger hadde mer tid til å vokse—men det gjorde også massen. På ultralydene kunne vi se at hjertet hans hadde blitt presset av til høyre side. Dette var mye å ta inn og gjorde de neste månedene ekstremt stressende.Babyer i livmoren som har CPAM er også i fare for hydrops fetalis, eller hydrops. Når en føtal lungemasse presser på hjertet og blodårene, har hjertet problemer med å pumpe blod. Hvis hjertet ikke kan holde tritt med barnets behov, bygger væske opp rundt lungene og i magen, en tilstand som kalles hydrops fetalis. Etter at barnet er født, kan fosterets lunge masse forårsake problemer fordi det kan bli smittet (lungebetennelse) eller ta opp plass slik at de friske lunge fliker ikke kan fylle med luft. Jeg hadde ultralyd hver annen uke til Taviks forfallsdato.

Prenatal rådgivning

Vi visste Tavik ville trenge omsorg etter at Han ble født, så VÅR MFM henviste Oss Til Dr. Peter Yu, en pediatrisk generell og thorax kirurg PÅ CHOC som har spesiell trening og kompetanse i fosterforhold.

min forlovedeé og jeg dro TIL CHOC og møtte Dr. Yu, som forklarte alt som foregikk med babyen i utero, og hva som ville skje etter at han ble født.Den gode nyheten var at de fleste babyer med CPAM er født uten symptomer og kan gå hjem etter noen dager på sykehuset. Kirurgi for å fjerne massen på lungen kommer vanligvis noen måneder senere, når babyene er større og bedre i stand til å håndtere anestesi. Hvis CPAMs ikke fjernes, kan de forårsake pusteproblemer eller alvorlige lungeinfeksjoner, og noen ganger kan de til og med bli kreft senere i livet.Dr. Yu var ærlig med oss og utdannet oss om at det er noen babyer som har komplikasjoner ved fødselen på GRUNN AV CPAM og kan trenge umiddelbar operasjon etter levering. Å ikke vite hva resultatet ville bli var en av de vanskeligste tingene jeg noensinne har hatt å behandle.

Dr. Yu var så kunnskapsrik og fikk oss til å føle oss mer trygge om babyens diagnose. Vi visste At Tavik var i gode hender.

Taviks fødsel

Tavik ble født November. 15, 2018 veier 7 lbs., 10 oz. og 21 inches lang. Vi var så heldige og utover glade for at han kom ut uten komplikasjoner, og at han ikke trengte umiddelbar operasjon. Dessverre, senere den kvelden da legene kom tilbake for å sjekke inn på oss, la de merke til at han jobbet ekstra hardt for å puste. De var ikke sikre på om dette var relatert til HANS CPAM. Han ble innlagt på neonatal intensive care unit (NICU) på leveringssykehuset og fikk oksygen og satt PÅ CPAP (kontinuerlig positivt luftveistrykk). CPAP leverer konstant lufttrykk i babyens nese for å hjelpe luftsekkene i lungen å holde seg åpne og forhindre søvnapnø.under VÅRT NICU-opphold utførte legene en Røntgen og ultralyd for å få et bedre bilde av massen i lungen. De la merke til at han også hadde et unormalt blodkar som transporterte blod til lungemassen.

Tavik tilbrakte åtte dager i NICU før han var frisk nok til å gå hjem. Legene bestemte seg for at hans pusteproblemer ved fødselen ikke var forårsaket av CPAM. Han hadde bare litt restvæske fra c-ceksjonen.To uker Senere hadde Vi en avtale med Dr. Yu, slik at Han kunne møte Tavik og vi kunne lage operasjonsplaner. Noen uker etter Det hadde Tavik EN CT-skanning slik At Dr. Yu kunne se nøyaktig hva som foregikk inne I Taviks lunge. Det ga Dr. Yu en mer presis veikart for kirurgi.

Operasjonsdag

Da Tavik var tre måneder gammel, gjennomgikk Han kirurgi PÅ CHOC Hospital. Det var skummelt å overlevere babyen min til operasjon, men ser tilbake nå, alt syntes å gå så jevnt og raskt.

I løpet av tre timers operasjon fjernet Dr. Yu den berørte delen Av Taviks lunge og reparerte blodkaret. Mens operasjonen pågikk, kom et medlem Av Dr. Yus team ut til venterommet hvert 30. minutt for å gi En oppdatering Til Ryan og Meg.

da operasjonen var over, Dr. Yu kom ut for å fortelle oss at han hadde fjernet halvparten Av Taviks venstre lunge, forseglet arterien, og alt hadde gått greit. Han viste oss bilder av hva han hadde sett på gjennom hans omfang under operasjonen. Han gjorde dette for å også gi oss en bedre forståelse av hva som hadde foregått inne i vår sønn. Det var veldig pent å se.

Dr. Yu utførte operasjonen thorakoskopisk, ved hjelp av minimalt invasive instrumenter. Bare tre svært små snitt måtte gjøres I Taviks mage for å fjerne hele massen. Tavik har bare tre små snitt på venstre side. Det er tankegang å tenke at du trygt kan fjerne en halv babyens lunge gjennom tre små snitt. Siden Tavik hadde denne operasjonen som en baby, vil den gjenværende delen av lungen kunne vokse og kompensere for det som ble fjernet etter hvert som Han vokser.

Tavik tilbrakte bare tre netter på sykehuset. De to første dagene etter operasjonen var vanskelig For Tavik; Han var groggy fra anestesi, og han gjorde noen triste lyder, som var litt hjerteskjærende for oss å høre som foreldre. Takket være den utrolige rom PÅ CHOC jeg var i stand til å bo Med Tavik hele tiden, både dag og natt. I løpet av denne tiden bodde jeg Hos Tavik, Mens Ryan og Raiden bodde nær CHOC på Ronald McDonald House. Vi hadde bodd der under vårt uventede NICU opphold, og de inviterte oss tilbake under Taviks kirurgiske opphold. Uten dem ville familien vår ikke vært i stand til å holde sammen og så nær Tavik.Den tredje dagen Etter operasjonen var Tavik våken, smilte og kom tilbake til sitt lykkelige selv. Det er utrolig hvor fort babyer leges! Jeg var litt nervøs da jeg var klar til å dra på den fjerde dagen. Legene beroliget meg hele tiden ved å fortelle meg at han helbredet fantastisk og at han var i god form for å gå hjem. De hadde rett. Neste dag Gjorde Tavik enda bedre-han hadde ingen smerte eller ubehag, og hans snitt var allerede fading. Du ville aldri ha visst at han bare hadde en større operasjon.Noen uker senere hadde Vi en oppfølgingsavtale med Dr. Yu, som bekreftet at alt fortsatt så bra ut og Tavik var NÅ CPAM-fri.

Tavik i dag

Selv Om Tavik gjennomgikk en større operasjon som en baby, ser Du på ham nå, ville du aldri vite hva Han hadde vært gjennom. Du kan knapt se arrene hans, og han vokser som enhver liten gutt burde-han er i 80-prosentilen for høyde og vekt. Hans prognose er stor, og vi ser frem til et normalt liv med ham.

min sønn er en søt, kjærlig, glad gutt med litt krydder til hans personlighet. Han elsker absolutt musikk og vil alltid spille i vannet. Han har så mye moro å gå på turer med sine eldre søsken Leila Og Raiden.

Tavik Er vår lille mirakel baby! Han har holdt oss på tærne siden før han ble født og fortsetter å gjøre det i dag. Han får oss alltid til å le og smile.

Vi er så velsignet og er så takknemlige for at han er sunn.