Benita Arren ønsker at menneskekroppen kom med instruksjoner. «Vi har en håndbok med hver lille ting vi kjøper, på åtte språk, men ikke for meg selv,» sier hun. For omtrent et tiår siden kjempet Arren med indre konflikt. Utpekt mann ved fødselen, hun hadde i hemmelighet kledd seg i morens klær som barn, men hun undertrykte sine følelser i flere tiår. Så i førtiårene, gift med to barn og opptatt med en jobb i Antwerpen, Belgia, hun fant dem resurfacing. Den maskuline persona i hodet – hvordan hun lenge hadde kjent seg å være — var å falle bort, forlater hennes følelse som om hun hadde ingen personlighet i det hele tatt. «Din bevissthet er ikke rask nok til å forstå alle disse følelsene,» sier hun. I Håp om at Hun opplevde en midlertidig tilstand, oppsøkte Arren det nærmeste hun kunne finne en håndbok for den menneskelige erfaring: Diagnostic And Statistical Manual Of Mental Disorders, et kompendium av psykisk lidelse og nevrologisk mangfold brukt av psykiatere. Det beskrev hva hun gikk gjennom, men til hennes forferdelse indikerte det at disse følelsene ikke skulle forandre seg. «Du panikk fordi du vet alt, du vet at det ikke er noen vei ut, det er ingen vei tilbake,» sier Arren. «Det er folk som tror det er noe vi vil ha . Jeg ville ikke ha det i det hele tatt.»

I 2010 Søkte Arren hjelp ved kjønnsklinikken Ved Universitetssykehuset I Gent I Belgia. Da hun gikk inn døren, hun hadde lært alt hun kunne om rådgivning hun måtte ta og behandlinger hun kan forutse hvis hun bestemte seg for å gjøre overgangen til å leve som en kvinne. Men hun forventet ikke en uvanlig forespørsel fra en endokrinolog Ved universitetet Som heter Guy T ‘ Sjoen. Han hadde nettopp lansert en studie – den første i sitt slag – som ville følge folk som Arren gjennom overgangen og i mange år etterpå. Hun gikk med på å bli med i studien umiddelbart, takknemlig for legene som hjalp henne og nysgjerrig på hvorfor hun ikke identifiserte seg med kjønn hun ble tildelt ved fødselen. Arren ville være den tredje personen til å melde. På en snørik dag tidligere i år kom hun tilbake til sykehuset, som hun gjør årlig, for å gi blod og svare på undersøkelser. På vei ut av klinikken kom hun borti T ‘ Sjoen. De omfavnet som gamle venner og pratet et øyeblikk før T ‘ Sjoen måtte se sin neste pasient. Han er opptatt i disse dager: studien har nå nådd 2600 deltakere på tvers av 4 klinikker I Europa. Det Europeiske Nettverket For Undersøkelse Av Kjønnsinkongruens (ENIGI) Er den største studien av transseksuelle mennesker i verden, og den er unik: de fleste studier er små og ser på resultatene av personer som allerede har gjennomgått hormonbehandling og kirurgi. Det har forlatt forskere og leger med lite data om de langsiktige effektene av slik behandling på helse, for eksempel kreftfølsomhet, eller hvordan hjernen og kroppen endres når folk overgår både sosialt og medisinsk. Joshua Safer, en endokrinolog Ved Mount Sinai Hospital I New York City, sier AT ENIGI er et stort bidrag til sitt felt, og roser T ‘ Sjoen for omfanget av ambisjonen. «Han gjør dette på egen hånd uten tonnevis av ressurser. Det er veldig imponerende, » Safer sier.

ENIGI og en håndfull andre nye studier kan gi uvurderlig informasjon. Medieoppmerksomhet på transseksuelle problemer og et generelt skifte i den offentlige mening i løpet av det siste tiåret har gjort det mulig for flere mennesker enn noensinne å åpne opp om hvordan de identifiserer og søker behandling. Men selv om vitenskapelige samfunn har produsert medisinske retningslinjer, er hver persons behandling fortsatt generelt et spørsmål om en individuell lege vurdering. ENIGI og noen andre studier håper å endre det ved å gi data om de beste behandlingene og resultatene. Forskningen kan også avsløre noen av de grunnleggende biologiene som ligger til grunn for forskjeller mellom kjønnene. Fristende hint begynner allerede å dukke opp om de respektive rollene til hormoner og genetikk i kjønnsidentitet. Og funnene begynner å avklare de medisinske og psykologiske konsekvensene av overgang. T ‘ Sjoen mener at det raskt voksende feltet allerede har potensial til å forbedre omsorgen som folk mottar. «Å si at du ikke er informert om dette emnet, er egentlig ikke gyldig lenger,» sier han. «Det er bare at du er lat.»

Pionerprosjekt

T ‘ Sjoen interesse i feltet ble utløst av filmer av spanske regissøren Pedro Almodó, hvis arbeid ofte har transpersoner tegn. Men han sier at det ble sementert av sitt første møte med en transgender person som søker behandling mens T ‘ Sjoen var bosatt lege. På den tiden, Belgia hadde ingen juridisk beskyttelse for transpersoner, og de som ikke er i samsvar med samfunnsnormer rundt kjønn ble ofte utstøtt av sine familier. Emnet ble ikke diskutert. «Likevel satt hun der foran meg som en veldig stolt kvinne,» sier han. «Jeg ble veldig inspirert av hennes mot.»

Søker Gjennom vitenskapelig litteratur, oppdaget T ‘ Sjoen at transseksuell endokrinologi heller ikke ble diskutert. «Det var mye å finne om kirurgiske teknikker, og om psykologiske rapporter om forholdet til moren eller den fraværende far-ting vi ikke synes er relevante lenger —» sier han.

T ‘ Sjoen bestemte seg for at dette kunne være en god nisje for en aspirerende endokrinolog, og kunne bare finne en forsker, Louis Gooren Ved Free University Of Amsterdam, som studerte emnet. T ‘ Sjoen jobbet kort med Gooren og så raskt utfordringene i å opprettholde finansiering for et så kontroversielt arbeidsområde. «Hvis du jobber i dette feltet, har du en tykk hud, «sier T’ Sjoen. likevel fortsatte han å lansere ENIGI-konsortiet I 2010, på en tid da ting begynte å bli bedre for transseksuelle mennesker i Europa. Ghent Universitetssykehus var et banebrytende senter for kjønnsbekreftende operasjoner, noe Som gir T ‘ Sjoen enkel tilgang til en pasientpopulasjon. Men pasienter på sykehuset hadde alle fått ulike kurs for behandling: leger vanligvis bruker sin egen dømmekraft i å velge et hormon og dosering for hver person. I samarbeid med endokrinologer fra Universiteter I Amsterdam, Oslo og Hamburg utviklet T ‘ Sjoen en standardprotokoll for personer som startet hormonbehandling.

DA ENIGI kom av bakken, var forskerne bekymret for at de ikke ville ha nok deltakere. Det kan noen ganger være vanskelig å rekruttere transpersoner til studier: en historie med diskriminering og utnyttelse har forlatt mange motvillige til å stole på forskere. Mange har bekymringer om personvern,og noen mennesker spørsmålet motivene til forskning, frykter at noen forskere kan være søker en ‘ kur ‘ til å være trans.

T ‘ Sjoen ble positivt overrasket over folks vilje til å delta. Som Arren sa nesten alle han ba om å være en del av studien ja. «Her forstår folk nesten umiddelbart, uten at jeg forklarer at det var nyttig å delta i denne undersøkelsen,» sier han. Faktisk har begrensede ressurser noen ganger tvunget ham til å slå folk bort.kohorten vokste som tabuer rundt å være transgender begynte å falle i Belgia. I 2018 kom en populær tv-presentatør ut. Samme år vant en film Kalt Jente om En Av T ‘ Sjoens pasienter en rekke priser.

T ‘ Sjoen fant plutselig seg en kjendis. Belgiske publikasjoner kalt ham en av landets beste leger, fører til tv-opptredener og ansiktet hans på magasiner. Hans voksende synlighet brakte flere mennesker til universitetet, og til studien. Ghent Universitetssykehus registrerte mer enn 450 deltakere i 2018, sammenlignet med 300 året før, og sykehuset har nå venteliste. tallene betyr at ENIGI-forskerne endelig kan trekke noen signifikante konklusjoner om effekten av standardbehandling. Så langt synes hormonbehandlinger å være trygge, med få bivirkninger. De vanligste klager fra mennesker er senket seksuell lyst og stemmeendringer. Men den viktigste endringen forskerne har målt er noe positivt – en nedgang i angst og depresjon etter behandling1.

«Alt ser ut til å være veldig beroligende, «Sier T’ Sjoen. «Men dette er kort sikt, og på lang sikt samler vi fortsatt data.»

Komplekse virkninger

Justine Defreynes undersøkelsesrom På Ghent Universitetssykehus har utsikt over middelalderbyen, med en rekke vindmøller synlige i det fjerne. En bosatt lege Ved sykehusets endokrinologiavdeling, Defreyne, ser 9 av de 31 ENIGI-pasientene som besøker klinikken i dag. Tristana Woudstra, en 23 år gammel universitetsstudent med midje lengde krøllete hår, forteller Defreyne at hoftene vondt fra østrogen behandling hun begynte å ta ni måneder siden. Hun har ikke noe imot så mye skjønt, og sier at hun knytter seg til sine ciskjønnete kvinnelige venner-de som ble tildelt kvinne ved fødselen-som gikk gjennom de samme endringene i puberteten. «De sier» Du er en tenåring nå. Velkommen, » sier hun. «Jeg bare ruller med det.»

sykehuset ser deltakere hver tredje måned først og til slutt en gang per år, samler data hver gang. Etter en konsultasjon, deltakerne vanligvis har sitt blod tatt. Forskere sporer biologiske indikatorer, som stresshormoner og immunmarkører. Senere samler de disse med andre data, for eksempel psykologiske undersøkelser, hjerneskanninger og DNA-sekvenser.

Samle alle disse ulike data gir ENIGI forskerne en omfattende titt på hvordan behandling påvirker ulike mennesker. Konsekvensene er komplekse, Sier Defreyne, og Kan være vanskelig å analysere fra de som er knyttet til psykologisk rådgivning og personlig vekst som mange opplever. det er en av grunnene til at det har vært så vanskelig å studere biologiske mekanismer for kjønnsidentitet ved hjelp av dyremodeller. Å gi kryss-kjønnshormoner til gnagere kan endre sin seksuelle oppførsel, men ingen vet om en rotte tenker på seg selv som mann eller kvinne.og lumping mennesker med komplekse kjønn og seksuelle identiteter i store grupper kan maskere subtile forskjeller og conflate urelaterte egenskaper. For eksempel kan transgender menn bli tiltrukket av menn, kvinner eller alle kjønn, og kan ha forskjeller i hjernens aktivitet og respons på hormoner som et resultat.

Å gjøre vondt verre, terminologien som brukes i litteraturen kan være forvirrende; uinformerte forfattere bytter ofte kjønnsbetingelser, spesielt i eldre publikasjoner. «De ser på en transgender kvinne og kaller henne en transgender mann fordi de sier, «Å, det er en mann som tror han er en kvinne», sier Safer. «Det er ikke bare fornærmende, det blander oss alle sammen.»Slike feiltrinn er nå outliers, sier han, selv om de fortsetter å øke ire i transseksuelle samfunn og blant forskere når de oppstår. ENIGI-forskerne håper at de fremvoksende resultatene vil bidra til å plage fra hverandre noen ‘natur versus næring’ kontroverser om forskjellene mellom kjønn. Folk som overgår tidlig i livet, for eksempel, kan ha forskjellige hjerneegenskaper fra de som overgår senere, på grunn av måten hjernen deres er formet av samfunnsmessige kjønnsroller eller biologiske faktorer, for eksempel hormoner under puberteten.Forskere diskuterer hva slags forskjeller — om noen-eksisterer mellom mannlige og kvinnelige hjerner, og mange slike studier har blitt dårlig tolket. Men forskere som studerer kjønnsspørsmål tror at forvirringen delvis kan være et resultat av et forenklet syn på kjønn og kjønnsidentitet. «Jeg tror ikke det er noe som en mannlig eller kvinnelig hjerne, men det er mer et kontinuum,» sier Baudewijntje Kreukels, en nevroforsker Ved Amsterdam University Medical Center som jobber med ENIGI.

Kreukels’ gruppe kan teste noen av forskjellene sett i gjennomsnitt mellom menn og kvinner. For eksempel har noen studier funnet ut at menn og kvinner bruker forskjellige deler av hjernen til å rotere objekter i deres sinn. Da Kreukels ‘ gruppe skannet hjernen til en gruppe på 21 transgendergutter som nylig hadde begynt testosteronbehandling, fant de at hjernen deres ser mer ut som ciskjønnsboys2.Sven Mueller, en nevroforsker ved Universitetet I Gent som også samarbeider MED ENIGI, er medformann for transgender working group for et internasjonalt konsortium kalt ENIGMA, som studerer atferd ved å knytte hjerneskanninger med genomiske data. Hans team har samlet mer enn 800 hjerneskanninger fra transpersoner, mange fra ENIGI, så vel som fra andre deler av verden. Mueller, en psykolog ved trening, vil vite om det er hormonelle og nevrologiske sammenhenger mellom mental helse og kjønnsidentitet. Depresjonsraten er svært høy hos personer som ikke identifiserer seg med kjønn de ble tildelt ved fødselen, og så mange som 30% av transseksuelle tenåringer forsøker selvmord. Sosial aksept og støtte kan forbedre mental helse, og selv om depresjonsratene faller etter behandling, er nivåene av depresjon og selvmord fortsatt over normalt.I februar lanserte Muellers team en studie som undersøkte hjerneaktiviteten til 120 transseksuelle mennesker som de utfører en psykologisk oppgave designet for å teste deres reaksjon på å bli avvist av sine jevnaldrende. Arbeidet kan bidra til å forklare hvorfor noen mennesker er mer motstandsdyktige enn andre, og føre til bedre behandling. I det minste, Mueller sier, funnene kan bidra til å gjøre helsepersonell oppmerksomme på utfordringene som transpersoner står overfor. «Så langt har de vært slags å falle gjennom sprekker,» sier han.

Økende innsats

i eksamenslokalet i Gent beskriver En 25 år gammel transgender mann Ved Navn Ewan hvordan ansiktshåret hans har vokst siden han sist besøkte klinikken for seks måneder siden. Defreyne spør om brystet håret.

«Ett hår,» sier ewans kone, Dunya, giggling.»Mer enn en,» insisterer Ewan, løfter sin skjorte for å vise Defreyne, og avslører mastektomi arr.

Ewan var glad For å melde seg inn i studien, men har ingen personlig interesse for de vitenskapelige spørsmålene. «De spurte, så jeg sa ja,» sier han. «Jo flere mennesker som kan studere om det, desto bedre .»Han og Dunya har vært sammen i ti år og delta på alle hans avtaler sammen. De bor i en landsby nær Gent med 5 hunder, 24 chinchillaer og et utvalg av andre dyr. Dunya sier hun ble aldri skremt av Ewan være trans. «Jeg er forelsket i en person —» sier hun-alt annet er bare merking.

Ewan bestemte seg for ikke å ha andre operasjoner bortsett fra mastektomi. Han sier at han er forstyrret av den kirurgiske prosessen for å skape en penis. Han valgte også å beholde eggstokkene og livmoren. Defreyne advarer om at han bør ha regelmessige kreft screenings-ingen vet om testosteron behandlinger vil øke risikoen for eggstokkreft eller livmorkreft over tid.

ENIGI og andre studier håper å ta opp helsespørsmål som dette, en høy ordre i et felt med lite forskning og få svar. Tryggere bekymringer som, i fravær av kontrollerte forskningsstudier, leger er sårbare for påvirkning fra anekdoter og enkeltpasient case-studier. Noen av disse vil overplay helserisikoen, sier han. Det Endokrine Samfunnet advarer for eksempel leger om å vurdere en potensiell sammenheng mellom androgenhormonbehandling og reproduksjonskreft — en risiko som kan være viktig for mennesker som Ewan. Men denne sammenhengen har ikke blitt bevist i en kontrollert studie. I en ideell verden, Sier T ‘ Sjoen, ville forskere gjøre en randomisert kontrollert studie som sammenlignet ulike hormonbehandlinger og fulgte pasienter på lang sikt. Ulike land har en tendens til å bruke forskjellige hormonformuleringer, og noen leger bruker progesteron i tillegg til østrogen, men tilnærmingene har aldri blitt direkte sammenlignet med hverandre. T ‘ Sjoen håper til slutt å lansere en slik studie.

Andre forskere leter etter måter å samle inn data på et stort antall transseksuelle personer, for eksempel gruvedrift helsejournaler. Men på grunn av uoverensstemmelser i terminologien som brukes av leger og administratorer, kan det være vanskelig, sier Vin Tangpricha, en endokrinolog Ved Emory University I Atlanta, Georgia. Tangprichas team har bygget en algoritme som miner anonymiserte medisinske journaler Fra Kaiser Permanente, et Av De største helsevesenet i Usa, for å finne folk som identifiserer som transgender basert på søkeord. Gruppen har funnet mer enn 6000 slike poster.I Fjor publiserte Tangprichas team et paper3 som viste at transgender kvinner hadde omtrent 13,7 ganger frekvensen av blodpropper som ciskjønnethet kvinner. Men slike foreninger kan ikke være meningsfulle — en måte å identifisere årsaker på er å gjøre en prospektiv studie som ENIGI.

og slik innsats er å plukke opp. «Rentenivået i forskningsmiljøet i transgender helse har virkelig, virkelig vokst med en utrolig hastighet,» Sier Karen Parker, direktør FOR US National Institutes Of Health (NIH) Seksuell Og Kjønn Minoritetsforskningskontor. I 2017 lanserte NIH en prospektiv studie av 400 transseksuelle ungdommer. Det vil være den første studien for å undersøke effekten av legemidler som blokkerer puberteten til en tenårings kropp og sinn er moden nok til å begynne å krysse kjønnshormonbehandling. Spørsmål om hvordan — og når — å tillate transgender ungdom å overgå medisinsk og sosialt er blant de stickiest i feltet. Studier som dette hjelper ikke bare transgender ungdom, men de kan også gi kunnskap om menneskelig mangfold og spekteret av kjønnsidentitet, sier Johanna Olson-Kennedy, barnelege Ved Children ‘ S Hospital Los Angeles I California som er på vei til NIH-studien. «De kan fortelle oss så mye om vår verden og grave dypt inn i disse spørsmålene.»

Endre prioriteringer

selv om transseksuelle problemer blir mer vanlige, forblir emnet politisk ladet. De Europeiske gruppene møter noen ganger transseksuelle aktivister som motsetter seg enhver medisinsk inngrep-T ‘ Sjoen sier At Han har hatt samtaler forstyrret av folk som hevder at transpersoner ikke bør gi seg til sosialt press. Selv om det kan være sant for noen mennesker, sier han, for andre, «selv om de bodde et sted på en øde øy, ville de fortsatt ønske å forandre kroppen sin».

forskerne må trå varsomt for å unngå å gjøre ting vanskeligere for en gruppe som allerede er stigmatisert. Dette krever samråd med transpersoner på sine prioriteringer, T ‘ Sjoen sier, og sette disse foran spørsmål som er rett og slett vitenskapelig interessant.

Psykisk helse har en tendens til å rangere høyt blant helseproblemer, sammen MED HIV. Ifølge noen studier lever 25% av transseksuelle kvinner og 56% Av Afroamerikanske transseksuelle kvinner i Usa MED HIV, selv om dette estimatet kan være høyt fordi det er basert på personer som søker behandling. og likevel har transseksuelle kvinner i stor grad blitt ekskludert fra studier på profylaktisk HIV-behandling, eller blitt feilaktig klumpet sammen med menn som har sex med menn. Det er grunner til å tro at høye doser østrogen kan påvirke HVORDAN HIV virker i kroppen og stymie vanlige tilnærminger til å behandle det, men ingen har noen gang sett på spørsmålet eksplisitt. «Hvis du ikke stiller spørsmålet på riktig måte, blir transseksuelle mennesker usynlige,» Sier Sara Gianella, en smittsom sykdomsforsker ved University Of California, San Diego, som har lansert en pilotstudie på transseksuelle kvinner som har HIV. som vitenskapen plukker opp damp, men noen forskere er bekymret for at leger kan føle press for å flytte nye funn og observasjoner i praksis for fort. «Tidligere var interessen ikke der; nå er interessen over vitenskapen,» sier Madeline Deutsch, en lege ved University Of California, San Francisco, som studerer hvordan ordlyden av helse spørreskjemaer påvirker hvordan transpersoner reagerer. «Jeg er bekymret for at vi i hast for å få noe der ute, får ikke-optimale metoder og ikke-optimal vitenskap.»Selv prospektive studier som ENIGI har begrensninger, og T’ Sjoen anerkjenner at studiens funn ikke vil være det siste ordet om sikkerhet og effekt av behandlingen. For det første er kohorten nesten helt hvit og alle deltakerne vokste opp i Europa. Deres erfaringer kan avvike fra transpersoner med ulik bakgrunn eller som bor i land med mer restriktive holdninger. Kohorten inkluderer også bare personer som søker formell medisinsk behandling, som ofte utelukker sexarbeidere og folk som kjøper hormoner fra det svarte markedet. Og forskerne har ennå ikke en studie for folk som identifiserer seg som verken mann eller kvinne.

T ‘ Sjoen håper å utvide ENIGI til å inkludere folk fra noen av disse gruppene. Han tar ofte lang sikt, en nødvendighet når man utfører en studie som kan vare flere liv. Dens verdi for vitenskapen kan fortsatt ta tid å dukke opp, men for folk som Arren har studien allerede gitt litt trøst. «for meg er det en ekstra fordel fordi jo flere tester du har, jo mer sikkerhet har du om deg selv og kroppen din,» sier hun. I dag sier hun at hun føler seg helt kvinnelig, men det tok lang tid å få den måten. «Dette er et lukket kapittel for meg.”