• Større tekststørrelsestor tekststørrelsevanlig tekststørrelse

Hva Er Cystisk Fibrose?

Cystisk fibrose (Cf) Er en arvelig sykdom hvor kroppen gjør veldig tykt, klebrig slim. Slimet forårsaker problemer i lungene, bukspyttkjertelen og andre organer.Personer Med cystisk fibrose (uttalt: SIS-tik fye-BROH-SIS) får ofte lungeinfeksjoner. Over tid har de mer problemer med å puste. De har også fordøyelsesproblemer som gjør det vanskelig å få vekt.

Hva Er Tegnene & Symptomer på Cystisk Fibrose?

CF kan forårsake symptomer kort tid etter at en baby er født. Andre barn har ikke symptomer før senere.

Symptomer på cystisk fibrose inkluderer:

• lungeinfeksjoner eller lungebetennelse
• piping
• hoste med tykt slim (uttalt: Myoo-kus)
• klumpete, fettete avføring
• forstoppelse eller diare
• problemer med å få vekt eller dårlig høyde vekst
• veldig salt svette

Noen mennesker kan også ha nesepolypper (små vekster av vev inne i nesen), hyppige sinus infeksjoner, og tretthet.

Hvordan Diagnostiseres Cystisk Fibrose?

Leger gjør tester på nyfødte som sjekker for mange helsemessige forhold, inkludert cystisk fibrose. Disse finner de fleste tilfeller AV CF. For å bekrefte diagnosen, gjør legene en smertefri svettetest. De samler svette fra et hudområde (vanligvis underarmen) for å se hvor mye klorid (et kjemikalie i salt) er i det. Personer MED CF har høyere nivåer av klorid.

De fleste barn med CF får diagnosen når de er 2 år gamle. Men noen med en mild form kan ikke bli diagnostisert før de er en tenåring.

Hvordan Behandles Cystisk Fibrose?

Personer med CF vil ha DET hele livet. Leger bruker ulike medisiner avhengig av en persons behov. Men alle mennesker med CF må:

• Løsne og fjerne slim. Det er forskjellige måter å gjøre dette på. Legen kan anbefale at personen:
  • få regelmessig mosjon
  • bruk en inhalator eller forstøver
  • gjør pusteøvelser og hoste med vilje
  • bruk en terapi vest som rister brystet
  • har bryst fysioterapi (banging forsiktig på brystet eller ryggen)
• Forhindre Eller bekjempe lungeinfeksjoner. Vask hendene godt og ofte, unngå folk som er syke, og bor minst 6 meter unna andre MED CF kan bidra til å forhindre infeksjoner. Å ta forebyggende antibiotika kan også hjelpe.
• ta enzymer. De fleste tenåringer med CF trenger enzymer for å hjelpe dem med å fordøye mat og få næringsstoffer fra det.
• Spis en kalori diett og ta vitamintilskudd, når det trengs.

Hva Forårsaker Cystisk Fibrose?

Cystisk fibrose er forårsaket av en endring (mutasjon) i genet som gjør cystisk fibrose transmembrane regulator (CFTR) protein. For Å få CF, må en baby få to kopier AV cf-genet, en fra hver forelder.

Hva Skjer I Cystisk Fibrose?

i CF lager kroppen unormalt CFTR-protein eller ingen I det hele tatt. Uten normal CFTR protein, cellene lining veier (rør) inne noen organer gjør tykk, klissete slim i stedet for normal tynn, vannaktig type.Tykt slim kan fange bakterier i lungene, noe som fører til infeksjon, betennelse og pusteproblemer. Slim kan også blokkere banen der fordøyelsesenzymer flyter mellom bukspyttkjertelen og tarmene. Dette gjør det vanskelig for en tenåring å fordøye mat og få vitaminer og næringsstoffer de trenger fra det.

Tykt slim kan også påvirke leveren, svettekjertlene og reproduktive organer.

Hvordan Kan Jeg Håndtere Cystisk Fibrose?

hvis DU har CF, fokuser på å holde deg så frisk som mulig:

• Følg behandlingsplanen. Ta medisiner som anvist, spise høy-kalori måltider og snacks, og følg instruksjonene for å fjerne bryst slim.
• Fokus på andre ting. Finn tidsfordriv å nyte, som kunst, musikk, lesing, eller lære å lage mat. Det er viktig for tenåringer MED CF å få trening, så se også etter måter å holde seg fysisk aktiv.
• Slå til omsorgsteamet. DITT cf care-team kan tilby praktiske tips om å leve MED CF, og informasjon om kliniske studier, støttegrupper og nye terapier.
• Lær alt du kan OM CF. Eksperter jobber alltid med nye behandlinger for å hjelpe MENNESKER med CF med å få bedre livskvalitet og leve lenger. Online, slå til ressurser som Cystic Fibrosis Foundation nettsted.
• Ta ansvar for din medisinske behandling. Start tidlig for å hjelpe deg med å administrere CF. Du kan desinfisere utstyr, fylle resepter, og planlegge legebesøk. Spør omsorgsteamet om måter du kan gjøre deg klar for ting som å gå på college eller få jobb. Lære om cystisk fibrose og dens omsorg kan hjelpe deg å bli en trygg voksen administrere en kronisk helsetilstand.