den «verste smerten kjent for medisinsk vitenskap» er en umulig ting å kvantifisere, selv om mange lider av klyngehodepine er rask å beskrive deres tilstand i henhold til denne unnvikende empiriske standarden.

Her er noen måter smerten av klynger har blitt beskrevet for meg:

• » Som et virkelig veldig sterkt press, og så er det en slags brennende følelse.»
• » Noen stakk en hvit-hot poker inn i øyehulen din og holder den der i 45 minutter til en og en halv time.»
• » Som om jeg nettopp ble skutt i ansiktet.»
• » Det er som en papercut i øyet mitt, i midten av hodet mitt.»En smerte som er så skarp og uutholdelig, det er ingen å snakke eller gjøre noe annet enn bare å skrike for å prøve å komme seg ut av det.»
• «Det gjør at du vil stå opp og bokstavelig talt løpe fra smerten.»

Lider og leger både ønsker å gjøre det klart skillet: selv om de kalles «hodepine,» klynger er ikke som migrene. Smerten av en klyngehodepine er ensidig, vanligvis konsentrert rundt øyet og templet, men kan noen ganger spre seg til andre områder. På den berørte siden, øyet tårer opp og kan henge, nesen kan bli overbelastet. En hodepine vil vare mellom en halv time og to timer, og tro mot navnet deres kommer de i klynger—en eller flere ganger om dagen, ofte på samme tid hver dag i en syklus som kan vare noen uker eller noen måneder. Episodiske lider får pauser på 30 dager eller mer mellom syklusene; kroniske lider får kortere pauser, eller noen ganger ingen pause i det hele tatt.

Det er ikke en ny lidelse—i 1745 beskrev den nederlandsk-Østerrikske legen Gerhard van Swieten en pasient som synes å lide av klyngens hodepine:

«en sunn, robust mann i middelalderen var hver dag i samme time plaget av smerte over bane i venstre øye, hvor nerven går gjennom den benete frontåpningen; etter kort tid begynte venstre øye å rødme og tårer. å flyte; da følte han seg som om øyet hans stakk ut fra sin bane med så mye smerte at han ble gal. Etter noen timer opphørte alt dette onde, og ingenting i øyet dukket opp i det hele tatt forandret seg.»

«det er noe veldig rytmisk om cluster,» sier Dr. Mark Green, professor i nevrologi Ved Mt. Sinai School Of Medicine og direktør for skolens Senter For Hodepine Og Smerte Medisin. «Noen kan komme inn og si» klokka 4:15 hver morgen får jeg et angrep. Vi pleide å kalle dem alarmklokke hodepine, de var så vanlige.»Selv om forskere ikke vet nøyaktig hva som forårsaker klyngens hodepine, synes tilstanden å involvere hypothalamus – den delen av hjernen som er ansvarlig for sirkadiske rytmer.ifølge Verdens Helseorganisasjon påvirker tilstanden en av 1000 voksne-klynger starter vanligvis for folk når de er i 20-årene eller eldre.Cindy Reynolds fikk sin første klyngehodepine litt tidligere enn de fleste. «Jeg er 15,» sier hun. «Det var en fantastisk dag, jeg hadde nettopp laget cheerleading. Jeg var super spent. Jeg tilbrakte natten med en kjæreste og våknet opp i uutholdelig smerte, skriking.»Etter omtrent et år, som inkluderte mange turer til sykehuset For Mr og CT-skanninger, ble hun diagnostisert med episodisk klyngehodepine. I dag Har Cindy, nå 52 år gammel, vært kronisk i fem og et halvt år.

Flere Historier

på grunn av tilstandens sjeldenhet er «så mange av menneskene jeg ser med klynger feildiagnostisert,» Sier Green. «De blir fortalt at de har migrene, eller de blir fortalt at de har sinus hodepine eller noe annet.»

Mike Scott, 42, trodde i årevis at han led av sinus hodepine. «Det skjedde vanligvis om høsten eller våren, og de ville skje dag etter dag for en stund, så jeg antok at det var en slags pollen eller allergen eller noe jeg reagerte på,» sier han. I 30-årene ble hans tidligere håndterbare hodepine verre, og han fant ut om klynger ved Googling hans symptomer.Cluster hodepine er også kjent, folkemunne, som » selvmord hodepine.»Green bekrefter at «de fleste hodepine leger har hatt pasienter med cluster hodepine som har begått selvmord fra smerten…det er mer sannsynlig i kronisk form, de vet at de skal få en eller to eller tre av disse hodepine, hver dag, for alltid. Det er ganske forferdelig å forutse det.»

Green husker en 80 år gammel klyngehodepasient av hans som også hadde hjertesykdom. På grunn av det ønsket han ikke å foreskrive en bestemt type injeksjon som noen ganger kan stoppe smerten. «Han eier en pistol og truet selvmord uten dem,» Sier Green. Pasienten har siden «gjort det bra, og forstår risikoen,» sier han.Av tanken om at det er den «verste smerten kjent for medisinsk vitenskap, «Sier Green,» jeg tror De er forferdelige. Jeg tror noen ganger folk kan bli litt revet med.»

selv i mindre ekstreme forhold, sier lider at alvorlighetsgraden av smerten har forandret livet. Både Scott og Reynolds sier at deres sjefer forstår deres forhold, og tillater dem å jobbe hjemmefra. Men De, Og Green, kjenner folk som ikke klarer å jobbe på grunn av hodepine.

Scott har hatt angrep under kjøring-spesielt farlig på grunn av tåre og uskarphet av syn som oppstår. Og han sier, » det har virkelig påvirket datteren min . Nå hver gang jeg grimase eller sette min hånd til ansiktet mitt eller noe, hun sier, ‘ Pappa, får Du en klynge? Hun er så bekymret for det, det knuser bare hjertet hennes å se meg lide.Reynolds, en kronisk pasient, sier: «hvis jeg kunne skrive en bok om hvordan jeg skal komme gjennom dette, ville jeg modellere Den Etter Anonyme Alkoholikere. guidebook…It er bare for vanskelig å forklare alvorlighetsgraden av smerte og hvordan det tar over livet ditt du er i en syklus. Jeg ville innlemme de fem stadier av sorg, sikkert. Og så hvordan du kommer til å forstå hvordan du skal leve med dette.»

For å leve med hodepine bruker Cindy pustende oksygen etter behov. Jeg tror på alternativ medisin, sier hun. Selv om andre klyngepasienter kan bruke oksygen, bruker de vanligvis også en slags forebyggende medisinering, for eksempel verapamil, og noe å prøve å stoppe smerten mens de har det. Scott stockpiles Imitrex injeksjoner for dette formålet-han sier at forsikringsselskapet gir ham et begrenset antall hver måned, noe som ikke er nok hvis han har flere hodepine hver dag i løpet av en syklus. Så han får sin resept fylt selv når han er i en off periode, og sparer injeksjoner for når han trenger dem.For Bob Wold, grunnlegger av non-profit cluster headache research and advocacy organization, Clusterbusters, virket ingen av medisinene han prøvde. «Alle de forskjellige medisinene som folk bruker til klynger, er hand-me-downs, vanligvis fra migrene behandlinger, anti-anfall medisiner eller blodtrykk medisiner…jeg hadde ganske mye prøvd alle de forskjellige medisinene som var tilgjengelige, og så tenkte jeg på å ha gamma knivoperasjon. De klemme hodet ned og skyte stråling inn i hjernen din, drepe av en del av hjernen din. Jeg hadde blitt godkjent for den operasjonen På Northwestern.»

han bestemte Seg for å prøve en siste ting først, noe han ville lese om på nettet. Et par doser psilocybin sopp, som er klassifisert Som En Schedule i narkotika, brøt en syklus han sier han hadde vært fast i månedsvis, når ingenting annet kunne.

«jeg avbrøt operasjonen og har ikke sett tilbake siden,» sier han.Clusterbusters ble født fra denne ideen, og anekdotiske bevis på mange klyngepasienter som brukte psilocybin eller LSD for å lykkes med å stoppe hodepine. Organisasjonen innlemmet i 2002, Med målet, Sier Wold, om å starte mer forskning på dette behandlingsalternativet, som samfunnet kaller «busting.»I løpet av de siste 10 årene har jeg snakket med tusenvis av mennesker som har brukt disse behandlingene, og for det meste, når folk prøver dem, går de vanligvis aldri tilbake til konvensjonell medisinering, Sier Wold. Han bemerker også at dosen som kreves for behandling, ikke er nok til å få noen til å hallucinere— » det starter normalt med omtrent en fjerdedel av en rekreasjonsdose,» sier han.Clusterbusters samarbeidet med forskere Ved Harvard University, og publiserte en sakserie i tidsskriftet Neurology, der de intervjuet 53 klyngepasienter som brukte LSD eller psilocybin til å behandle hodepine. De fleste fant behandlingen effektiv i å stoppe hodepine og forlenge remisjon perioder mellom sykluser. En liten pilotstudie—bare fem personer-fulgte I Tyskland, hvor forskere brukte bromo-LSD, en ikke-hallusinogen form av molekylet. Det var 100 prosent vellykket, Sier Wold.

Grønn er litt mindre begeistret for behandlingen. «Ingen bør sitere effekten av forsøkene, fordi de pågår,» sier han.Forskning på hallusinogene behandlinger er nå på det punktet hvor Det ville trenge en større klinisk studie, Og Clusterbusters har forgrenet seg til annen forskning, blant annet å jobbe Med Yale University om å kartlegge effekten av de mange medisinene cluster hodepine pasienter bruker. Organisasjonen jobber også med å få en genetisk studie i gang for å undersøke muligheten for at hodepine kommer fra uttrykk for et bestemt gen. Wold sier noen av forskerne han har jobbet med «tror det kan være en epigenetisk effekt, som faktisk endrer måten genene uttrykker seg på, og forteller kroppen din å slutte å sende signalet til klyngens hodepine.»

Clusterbusters har blitt et knutepunkt for cluster hodepine samfunnets advocacy arbeid også. Organisasjonen jobbet med Substance Abuse And Mental Health Services Administration (SAMHSA) for å utvikle et faktaark om klyngehodepine for arbeidere på deres selvmordstelefoner. Samarbeid Med Alliance For Headache Disorders Advocacy, Clusterbusters har sendt en delegasjon til En hendelse I Washington, DC kalt «Hodepine på Bakken» de siste to årene. Der arrangerer de besøk med senatorer, kongressmedlemmer og myndigheter, og ber om mer finansiering for forskning.Wold sier at gruppen også søker orphan drug betegnelse fra Food and Drug Administration, en status som gir insentiver for å utvikle medisiner for sjeldne sykdommer. Ifølge FDA-nettstedet er foreldreløs narkotikastatus for «sykdommer/lidelser som påvirker færre enn 200.000 mennesker i USA, eller som påvirker mer enn 200.000 personer, men forventes ikke å gjenopprette kostnadene ved å utvikle og markedsføre et behandlingsmedikament.»Wold sier at det er mer enn 200 000 klyngehodepine, men ikke nok til å være spesielt attraktivt for farmasøytiske selskaper uten foreldreløs narkotikastatus.

» våre tall er i et ekte grått område. Det er bare et virkelig dårlig område for oss å være i,» sier han.Reynolds, som har deltatt På Hodepine på Bakken, sier at hun mener at hendelsen også tjener til å lette pasientens følelser av isolasjon.»Cluster hodepine pasienter blir bemyndiget av et bånd med en annen cluster hodepine pasient fordi vi kan fullføre hverandres setninger, når andre ikke kan forstå,» sier hun.

«Alle hører ordet «hodepine» og de sier » migrene.»Scott er enig. «Det er et helt sett forutsetninger som de gjør. Det første de vil si er, ‘ Du må ta noe og gå ligge i et mørkt rom . Å ligge ned gjør det faktisk verre. Lys og lyd har ingen effekt på disse, mens for migrene er folk svært følsomme for lys og lyd.»

Clusterbusters ‘ guide FOR SAMHSA advarer folk om ikke å sammenligne klynger med migrene. «Bare omtale av en forbindelse kan føre til at innringeren øker angst og sinne,» lyder det.

Reynolds tar et annet syn på misforståelser hun har møtt. «Når du deler noe med et kjent ord, vil personen du har en samtale med, erkjenne at de forstår. Så de vil si, ‘jeg har hatt en cluster hodepine, ‘Eller,’ Har du prøvd Advil? Det er veldig nedslående, sannsynligvis, for pasientene, men folkene vi deler med prøver å være hjelpsomme. Dette er bare fantastisk menneskelig natur, ikke sant?”