Sa Forum ER et invitert essay fra eksperter på aktuelle problemstillinger innen vitenskap og teknologi.

Hvis det er et gen for hubris, har 23andme-mannskapet sikkert fått det. Sist fredag bestilte US Food And Drug Administration (FDA) det genetiske testfirmaet umiddelbart å slutte å selge sitt flaggskipsprodukt, dets $ 99 «Personal Genome Service» – sett. Som svar, cooed selskapet at dets «forhold til FDA er ekstremt viktig for oss» og fortsatte å hawking sine varer som om ingenting hadde skjedd. Selv om byrået har rett til å høres en advarsel om 23andMe, gjør det det av feil grunner.Siden slutten av 2007 har 23andMe vært kjent for å tilby cut-rate genetisk testing. Spytte i en flaske, sende den i, og selskapet vil se på tusenvis av regioner I DNA som er kjent for å variere fra menneske til menneske—og som er ansvarlig for noen av våre egenskaper. For eksempel kan et nettsted i genomet ditt kalt rs4481887 komme i tre varianter. Hvis du tilfeldigvis har det som kalles GG-varianten, er det en god sannsynlighet for at du ikke klarer å lukte asparges i urinen din; de som er velsignet MED GA ELLER AG-varianter, er mye mer sannsynlig å bli avstøt av sin egen tisse etter å ha noen spyd På Spargelfest.i begynnelsen syntes 23andMe å vinkle settet som en morsom måte å lære litt genetikk ved å bruke deg selv som testfag. («Vårt mål er å koble deg til de 23 parede volumene av din egen genetiske blåkopi… gir deg personlig innsikt i forfedre, slektsforskning og arvelige egenskaper,» les selskapets nettside. FDA hadde lite problem med at selskapet fortalte deg hvorfor du hadde tørr ørevoks (rs17822931) eller om du sannsynligvis vil nyse når du ser på et sterkt lys (rs10427255).

den fasen varer ikke lenge, Fordi det er mye mer interessante ting i genomet ditt enn nyhetsartikler. Visse regioner signaliserer økt risiko for brystkreft, den forestående utbruddet av metabolske sykdommer og følsomhet overfor medisiner. 23andMe—så vel som en rekke andre selskaper-kantet nærmere og nærmere å markedsføre sine tjenester som en måte å forutsi og til og med forebygge helseproblemer. Og ethvert sett som er ment å kurere, redusere, behandle, forebygge eller diagnostisere en sykdom, er ifølge føderal lov en «medisinsk enhet» som MÅ anses som trygg og effektiv AV FDA. Siden midten av 2009 har 23andMe forhandlet med byrået, og i juli 2012 begynte selskapet endelig prosessen med å få klaring FRA FDA for å selge settet som det allerede hadde solgt i fem år.Alt virket rosenrødt til, i hva en veteran Forbes reporter kaller «den eneste dumeste reguleringsstrategien sett i 13 år med å dekke Food And Drug Administration,» endret 23andMe sin strategi. Det blåste tilsynelatende gjennom FDA-tidsfrister, effektivt annullering av klareringsprosessen, og plutselig kuttet kontakten med byrået I Mai. Legge fornærmelse til skade selskapet startet en aggressiv reklamekampanje («Vet mer om din helse!»), etterlater liten tvil om det underliggende medisinske formålet med 23andMe ‘ S Personal Genome Service. Dette forlot byrået med lite alternativ, men å ta affære. «Som en del av vår samhandling med deg, inkludert mer enn 14 ansikt til ansikt og telefonkonferansemøter, hundrevis av e-postutvekslinger og dusinvis av skriftlig kommunikasjon, «klaget byrået,» vi ga deg … statistisk råd og diskuterte potensielle risikoreduserende strategier.»Det er tonen til en foraktet ektefelle, irritert og sint at 23andMe ikke legger noen innsats i å redde forholdet deres.Men SOM FDA frets om nøyaktigheten av 23andme tester, mangler den sin sanne funksjon, og følgelig har byrået ingen anelse om de virkelige farene de utgjør. Personlig Genom-Tjenesten er ikke primært ment å være en medisinsk enhet. Det er en mekanisme som er ment å være en frontend for en massiv informasjonsinnsamlingsoperasjon mot et uvitende publikum.

Høres paranoid ut? Tenk på tilfellet Med Google. (En av grunnleggerne av 23andme, Anne Wojcicki, er for tiden gift Med Sergei Brin, grunnleggeren Av Google.) Da Den først ble lansert, fakturerte Google seg som en trofast tjener til forbrukeren, et selskap som bare var viet til å bygge det beste verktøyet for å hjelpe oss med å tilfredsstille våre krav til informasjon på nettet. Og Googles søkemotor gjorde nettopp det. Men som vi nå vet, var det grunnleggende formålet med selskapet ikke å hjelpe oss med å søke, men å samle informasjon. Hvert søk som legges inn i datamaskinene, lagres på ubestemt tid. Sammen med informasjon hentet fra informasjonskapsler Som Google planter i nettleserne våre, sammen med personlig identifiserbare data som dribler fra datamaskinens maskinvare og fra våre nettverk, og med de fantastiske volumene av informasjon som vi alltid synes villige til å dele med perfekte fremmede—selv bedriftens—har datalageret blitt Googles virkelige ressurs. Ved å pakke ut denne informasjonen for å hjelpe annonsører med å målrette deg, med Eller uten ditt samtykke, tjener Google mer enn 10 milliarder dollar hvert kvartal.

hva søkemotoren Er For Google, Er Den Personlige Genomtjenesten til 23andMe. Selskapet skjuler ikke akkurat sine ambisjoner. «Det lange spillet her er ikke å tjene penger på å selge sett, selv om kittene er avgjørende for å få basisnivådataene,» Sa Patrick Chung, et styremedlem i 23andme, FastCompany i forrige måned. «Når du har dataene, blir Det Faktisk Google for personlig helsevesen .»Selskapet har senket prisen på settet igjen og igjen, senest fra $299 til bare $99, noe som praktisk talt gjør det til en strømpe. Jo bedre å indusere frivillige til å gi 23andMe dataene det så desperat ønsker. (For tiden inneholder databasen den genetiske informasjonen til noen halv million mennesker, en rekke Wojcicki ønsker å doble ved årsskiftet.)

Hva vil 23andMe gjøre med alle dataene? Akkurat nå snakker om medisinsk forskning—og faktisk gjør selskapet noe interessant arbeid. Det har gått gjennom sin genomiske database, som kombineres med informasjon som frivillige sender om seg selv, for å finne mulige genetiske lenker til folks egenskaper. (Den lyse lys/nysgenetiske taggen er en 23andme-oppdagelse.) Mer lovende er 23andmes forsøk på å rekruttere personer som lider av visse sykdommer, Som Parkinsons og noen få typer kreft. Bare gjennom brute-force mønstermatching har selskapet en sjanse til å finne genetiske årsaker til disse plager, noe som kan føre til en måte å bekjempe dem på. (Og kanskje en blockbuster patent eller tre.)

det er bare begynnelsen, skjønt. 23andMe forbeholder seg retten til å bruke dine personlige opplysninger-inkludert ditt genom – for å informere deg om hendelser og for å prøve å selge deg produkter og tjenester. Det er et mye mer lukrativt marked som venter i vingene ogsa. Man kan lett forestille seg hvordan forsikringsselskaper og farmasøytiske firmaer kan være interessert i å få hendene på din genetiske informasjon, jo bedre å selge deg produkter (eller nekte dem til deg). Ifølge 23andmes personvernregler ville det ikke være en akseptabel bruk av databasen. Selv om 23andMe innrømmer at det vil dele samlet informasjon om brukere genomer til tredjeparter, insisterer det på at det ikke vil selge din personlige genetiske informasjon uten ditt uttrykkelige samtykke.

Vi har hørt det før. Da Google først ble lansert, insisterte grunnleggerne på at selskapet aldri ville selge deg ut til annonsører. Selskapet innrømmet at det ville dele samlet informasjon om brukernes atferd med alle som ponied opp nok penger, men selskapets retningslinjer for personvern lovet at » ndividually identifiserbar informasjon om deg er ikke forsettlig utlevert til noen tredjepart uten først å motta din tillatelse. Et tiår og et halvt senere, etter utallige små frosk-i-kokende – vann endringer, Googles retningslinjer for personvern er listig formulert, fortynne ordet «samtykke» slik at det er implisitt i de fleste tilfeller. (Det er noen få unntak; selskapet har nådig avtalt å ikke avsløre at du er homofil eller at du har hjertesykdom med mindre du eksplisitt velger. Men i saker som ikke er relatert til dine medisinske forhold, rase, etnisitet, seksualitet eller din politiske eller religiøse tro, er det ingen slik garanti. Ikke at ditt samtykke virkelig betyr noe, implisitt eller eksplisitt. Google har gjentatte ganger bevist at det er mer enn villig til å bryte sine løfter og ignorere sine egne personvernregler når det passer.

Hvorfor skal vi tro at 23andme løfter er noe mer bindende? Tidlige tegn er absolutt ikke oppmuntrende. Selv om 23andMe for tiden ber om tillatelse til å bruke din genetiske informasjon til vitenskapelig forskning, har selskapet uttrykkelig uttalt at dets databasesiftende vitenskapelige arbeid «ikke utgjør forskning på mennesker», noe som betyr at det ikke er underlagt regler og forskrifter som skal beskytte eksperimentelle fagers personvern og velferd.De av oss som ikke har frivillig til å være en del av det store eksperimentet, har enda mindre beskyttelse. Selv om 23andMe holder genomet ditt konfidensielt mot hackere, bedriftsovertakelser og fristelsene til skitten lucre for alltid, er det nok av bevis på at det ikke finnes noe slikt som et «anonymt» genom lenger. Det er mulig å bruke internett til å identifisere eieren av en utdrag av genetisk informasjon, og det blir lettere dag for dag.Dette blir et spesielt akutt problem når du innser at hver og en av dine slektninger som spytter i et 23andme-hetteglass, gir selskapet en ikke ubetydelig bit av din egen genetiske informasjon til selskapet sammen med sin egen. Hvis du har flere nære slektninger som allerede er i 23andmes database, har selskapet allerede i hovedsak alt det trenger å vite om deg. Det er tvilsomt at 23andMe ville kunne beskytte denne informasjonen selv om den var så tilbøyelig.MENS FDA konsentrerer seg om spørsmålet om 23andMe-settet er et trygt og effektivt medisinsk utstyr, unnlater DET å ta opp det virkelige problemet: hva 23andMe skal få lov til å gjøre med dataene den samler inn. For 23andmes Personlige Genomtjeneste er mye mer enn en medisinsk enhet; det er en enveisportal til en verden der selskaper har tilgang til det innerste innholdet i cellene dine, og hvor forsikringsselskaper og farmasøytiske firmaer og markedsførere kanskje vet mer om kroppen din enn du kjenner deg selv. Og som 23andMe advarer på sin hjemmeside, «Genetisk Informasjon som du deler med andre kan brukes mot dine interesser. Du bør være forsiktig med å dele Din Genetiske Informasjon med andre.»

Nåværende selskap unntatt, selvfølgelig.