“医学に知られている最悪の痛み”このとらえどころのないempiric標準に従う条件。 ここでは、クラスタの痛みが私に説明されているいくつかの方法があります:

• “本当に本当に強い圧力のように、その後、灼熱感のようなものがあります。”
• “誰かがあなたの目のソケットにホワイトホットポーカーをjabbedと時間半に45分のためにそこにそれを保持しています。”
• “私はちょうど顔に撃たれたように。”
• “それは私の頭の中心に、私の目の中のペーパーカットのようなものです。”
• “とても鋭くて耐え難い痛み、そこから出ようとするだけの叫び声以外の何かを話したり、何もしたりすることはありません。”
• “それはあなたが立ち上がって、文字通り痛みから走りたくなります。”

患者と医師は同様に区別を明確にしたい：彼らは”頭痛”と呼ばれていますが、クラスターは偏頭痛のようなものではありません。 群発頭痛の痛みは片側性であり、典型的には眼と寺院の周りに集中していますが、時には他の領域に広がることがあります。 影響を受けた側では、目が裂けて垂れ下がることがあり、鼻が混雑することがあります。 頭痛は半時間と二時間の間に持続し、その名前に忠実に、彼らはクラスターに来る—一日一回以上、多くの場合、数週間、または数ヶ月続くことができるサイク エピソード的な被害者は周期間の30日または多くの壊れ目を得ます;慢性の被害者はより短い壊れ目、または時々、壊れ目を全然得ません。

それは新しい障害ではありません—1745年に、オランダ-オーストリアの医師Gerhard van Swietenは、群発性頭痛に苦しんでいるように見える患者を説明しました：

“中年の健康で堅牢な男は、毎日、同じ時間に、神経が骨の前頭開口部を通って離れる左眼の軌道の上の痛みに悩まされていました。流れるように; それから彼は彼の目が彼が怒ったほど多くの痛みでその軌道から突出しているかのように感じました。 数時間後、このすべての悪は止まり、目の中には何も変わっていませんでした。”

“クラスターについて非常にリズミカルな何かがあります”と博士マーク-グリーン、富士山の神経学の教授は述べています。 シナイ医学の学校と頭痛と痛みの医学のための学校のセンターのディレクター。 “誰かが入ってきて、毎朝午前4時15分に、私は攻撃を受ける”と言うかもしれません。”私たちは、目覚まし時計の頭痛を呼び出すために使用される、彼らはとても定期的だった。「科学者はクラスター頭痛の原因を正確には知りませんが、この状態には視床下部—概日リズムを担う脳の一部が関与しているようです。

世界保健機関によると、この状態は成人1000人に1人に影響を与えます—クラスターは通常、20代以上の人のために始まります。

シンディ-レイノルズは、ほとんどよりも少し早く彼女の最初の群発頭痛を得ました。 “私は15歳でした”と彼女は言います。 “それは素晴らしい一日だった、私はちょうどチアリーディングをしていた。 私は超興奮していました。 私はガールフレンドと夜を過ごし、耐え難いほどの痛みで目が覚め、叫んだ。”MriとCTスキャンのために病院への多くの旅行を含め、約一年後、彼女はエピソード群発性頭痛と診断されました。 今日、シンディは、今52歳は、五年半のために慢性となっています。条件の希少性のために、”私がクラスターで見る人々の多くは誤診されている”とGreenは言います。 “彼らは片頭痛を持っているか、副鼻腔炎の頭痛や他のものがあると言われていると言われています。”

マイク-スコット、42は、彼が副鼻腔炎の頭痛に苦しんでいたことを何年も考えました。 “それは通常、秋や春に起こった、と彼らはしばらくの間、毎日起こるだろうので、私は花粉やアレルゲンや私が反応していた何かの種類があったと仮定し、”と彼は言います。 30代になって頭痛がひどくなり、症状をググってみると頭痛がひどくなってきていることがわかりました。群発性頭痛は、口語的には「自殺頭痛」としても知られています。

“グリーンは、”ほとんどの頭痛の医師は、痛みから自殺した群発頭痛の患者を持っていた…それは慢性的な形でより可能性が高い、彼らは永遠に、毎日、これらの頭痛のうちの一つまたは二つまたは三つを取得しようとしていることを知っている”ことを確認します。 それを予想するのはかなりひどいです。”

グリーンはまた、心臓病を持っていた彼の一つの80歳の群発頭痛の患者を覚えています。 そのため、彼は時々痛みを止めることができる特定のタイプの注射を処方したくありませんでした。 「彼は銃を所有しており、それらなしで自殺を脅かしていました」とGreen氏は言います。 患者はそれ以来、”うまくいっており、リスクを理解している”と彼は言います。しかし、それが「医学に知られている最悪の痛み」であるという考えのうち、Greenは「彼らはひどいと思う。 私は時々人々が少し夢中になることができると思います。”

あまり極端な状況でも、患者は痛みの重症度が自分たちの生活を変えたと言います。 スコットとレイノルズの両方は、彼らの上司が彼らの条件を理解しており、彼らが自宅で仕事をすることを可能にすると言います。 しかし、彼らと緑は、頭痛のために働くことができない人々を知っています。

スコットは、運転中に攻撃を受けています—特に危険なのは、視力が裂けたりぼやけたりするためです。 そして、彼は言う、”それは本当に私の娘に影響を与えました。 今、私はしかめっ面や私の顔や何かに私の手を置くたびに、彼女は言う、”お父さん、あなたはクラスタを取得していますか？”彼女はそれについてとても心配している、それはちょうど私が苦しんで見るために彼女の心を壊す。”慢性患者のレイノルズは、”私がこれを乗り越える方法についての本を書くことができれば、私はアルコール中毒者匿名の後にそれをモデル化するだろう”とguidebook…It痛みの重症度を説明するのはあまりにも難しいですし、それはあなたがサイクルにいるあなたの人生を引き継ぐ方法。 私は確かに、悲しみの五段階を組み込むだろう。 そして、あなたはこれと一緒に暮らす方法を理解するようになる方法。”

彼女の頭痛と一緒に暮らすために、シンディは必要に応じて、通気性の酸素を使用しています。 彼女は代替医療の信者である、と彼女は言う。 他のクラスター患者も酸素を使用することができますが、彼らは通常、ベラパミルなどの予防薬のいくつかの並べ替えを使用し、彼らはそれを持ってい スコットはこの目的のためのImitrexの注入を備蓄する-彼は彼の保険会社が彼に周期の間に多数の頭痛を毎日持っていれば十分でない彼に限られた数を毎月与えることを言う。 だから彼はオフの期間にいても処方箋を記入し、必要なときに注射を保存します。

ボブ-ウォルド、非営利クラスター頭痛の研究と擁護組織、Clusterbustersの創設者のために、彼が試した薬のどれも働いていませんでした。 “人々が集りのために使用する異なった薬物のすべては片頭痛の処置、反捕捉の薬物、または血圧の薬物からの手私羽毛、通常である…私はかなり利用できた、従って私はガンマナイフの外科を持っていることを熟視していた異なった薬物のすべてを試みた。 彼らはあなたの頭をクランプし、あなたの脳の一部を殺し、あなたの脳に放射線を撃ちます。 私はノースウェスタンでその手術のために承認されていました。”

彼は最初に最後のことを試してみることにしました。 スケジュールI薬として分類されているシロシビンキノコのカップルの用量は、彼が何もできなかったとき、彼は数ヶ月のために立ち往生していたと言

“私は手術をキャンセルし、それ以来振り返っていません”と彼は言います。

Clusterbustersは、このアイデアから生まれ、サイロシビンまたはLSDを使用して頭痛を正常に止める多くのクラスター患者の逸話的な証拠でした。 この組織は、2002年に設立され、この治療法の選択肢に関するより多くの研究を開始することを目標にしています。「過去10年間、私はこれらの治療法を使用した何千人もの人々と話をしてきましたが、ほとんどの場合、人々が試してみると、通常は従来の薬に戻ることはあ 彼はまた、治療に必要な用量は、誰かが幻覚を引き起こすのに十分ではないと指摘しています—”それは通常、レクリエーション用量の約四分の一から始ま

Clusterbustersは、ハーバード大学の研究者と提携し、彼らは彼らの頭痛を治療するためにLSDまたはシロシビンを使用した53クラスター患者にインタビューしたジャーナルNeurology、でケースシリーズを発表しました。 ほとんどは頭痛を停止し、周期間の寛解の期間を延ばすことで有効な処置を見つけました。 ドイツでは、研究者が非幻覚性の分子であるbromo—LSDを使用した小さなパイロット研究（わずか5人）が続きました。 それは100％成功した、とウォルドは言います。

グリーンは治療に少し熱心ではありません。 「彼らは進行中であるため、誰も、試験の有効性を引用すべきではありません」と彼は言います。

幻覚治療に関する研究は、より大きな臨床試験が必要になる時点であり、Clusterbustersは、クラスター頭痛患者が使用する多くの薬物群頭痛の有効性を調査する 組織はまた、頭痛が特定の遺伝子の発現から来る可能性を調査するために進行中の遺伝学的研究を得ることに取り組んでいます。 ウォルドは、彼が働いている研究者の一部は、”それは実際に遺伝子が群発頭痛のための信号の送信を停止するようにあなたの体に言って、自分自身を表”

Clusterbustersは、同様に群発頭痛コミュニティの擁護活動のためのハブとなっています。 組織は、薬物乱用と精神保健サービス管理（SAMHSA）と協力して、自殺ホットラインの労働者のための群発頭痛に関するファクトシートを開発しました。 頭痛の無秩序の擁護のための同盟と組んで、ClusterbustersはワシントンD.c.のでき事に過去の二年間”丘の頭痛”と呼ばれる代表団を送った。 そこで、彼らは上院議員、下院議員、政府機関との訪問を手配し、研究のためのより多くの資金を求めています。

ウォルドは、グループはまた、食品医薬品局、希少疾患のための薬を開発するためのインセンティブを提供する状態から孤児薬の指定を求めてい FDAのウェブサイトによると、孤児薬の状態は、”米国で200,000人未満に影響を与える疾患/障害、または200,000人以上に影響を与えるが、治療薬の開発およびマーケテ”ウォルドは、200,000以上の群発頭痛の患者がいるが、孤児の薬物状態のない製薬会社にとって特に魅力的ではないと言います。

“私たちの数字は実際の灰色の領域にあります。 私たちがいるのは本当に悪い領域です”と彼は言います。

レイノルズ,誰が丘の上の頭痛に出席しました,彼女はイベントがまた、孤立の患者の感情を容易にするのに役立つと考えていると言います.

“群発頭痛の患者は、他の人が理解できないときにお互いの文章を終えることができるので、他の群発頭痛の患者との絆によって権限を与えら

“誰もが”頭痛”という言葉を聞き、彼らは”片頭痛”と言います。”スコットは同意する。 “彼らが作る仮定の全体のセットがあります。 彼らが言う最初のことは、”あなたは何かを取って暗い部屋に横になる必要があります。”横になると、実際にはそれが悪化します。 光と音はこれらに影響を与えませんが、片頭痛の場合、人々は光と音に非常に敏感です。”

SAMHSAのためのClusterbustersのガイドは、片頭痛とクラスターを比較しないように人々に注意しています。 “接続のちょうど言及は、発信者が不安と怒りを増加させる可能性があり、”それは読み取ります。

レイノルズは、彼女が遭遇した誤解の異なるビューを取ります。 “身近な言葉で何かを共有するとき、あなたが会話をしている人は、彼らが理解していることを認めたいと思っています。 だから、彼らは言うでしょう、”私は群発頭痛を持っていた”、または、”あなたはAdvilを試してみましたか？「おそらく、患者にとっては非常に落胆していますが、私たちが共有している人々は助けようとしています。 これは素晴らしい人間性ですね。”