先天性肺気道奇形(CPAM)と私の息子の旅
モニカ*クルーズ、CHOC患者Tavikの母によって
私の婚約者ライアンと私は私たちが別の赤ちゃんを持っていた 私たちの長子雷電はほとんど歳と非常に強い意志だった。 私たちは別の準備ができていませんでしたが、私たちは管理できることを知っていました。 私たちは、私たちと私たちの新しい赤ちゃんの前に横たわっていた旅を考えていませんでしたが、今日、私たちは彼が健康で幸せであることにとても感謝しています。p>
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私たちのMFMは、私たちがTavikと名付けた私たちの赤ちゃんがCPAMを持っていることを確認しました。 この状態の原因は不明であり、25,000の妊娠のうち1つだけが影響を受けます。 研究によると、この異常は、母親が妊娠中にしたことやしなかったことには関係していないことが示されています。 いくつかは、それが遺伝学によって引き起こされる可能性があると思いますが、これを確認するのに十分な研究がありません。 CPAMは以前に先天性嚢胞性腺腫様奇形(CCAM)と呼ばれていた。
私の妊娠にはまだ多くの時間が残っていたので、Tavikの肺は成長する時間が増えましたが、質量もそうでした。 超音波では、彼の心臓が右側に押し出されていることがわかりました。 これは取るためにたくさんあったし、今後数ヶ月は非常にストレスの多い作られました。CPAMを持っている子宮内の赤ちゃんは、胎児水腫、または水腫のリスクもあります。
胎児の肺の塊が心臓や血管を押すと、心臓は血液を汲み上げるのに問題があります。 心臓が赤ちゃんのニーズに追いつくことができない場合、液体は肺の周りと腹の中に蓄積し、胎児水腫と呼ばれる状態になります。 赤ちゃんが生まれた後、胎児の肺の質量は、それが感染(肺炎)を取得したり、健康な肺葉が空気で満たすことができないように部屋を取ることができる タビクの期日まで二週間おきに超音波を受けた
出生前カウンセリング
私たちは、タビクが生まれた後にケアが必要になることを知っていたので、私たちのMFMは博士に私たちを紹介しました。
ピーター Yu、胎児の条件で特別な訓練および専門知識があるCHOCの小児科の一般的で、胸部の外科医。私の婚約者と私はCHOCに行き、子宮内で赤ちゃんと一緒に起こっていたすべてのこと、そして彼が生まれた後に何が起こるかを説明したYu博士に会いました。
良いニュースは、CPAMを持つほとんどの赤ちゃんは症状がなく生まれ、病院で数日後に家に帰ることができるということでした。
良いニュースは、CPAMを持 肺の固まりを取除く外科は通常赤ん坊がより大きく、麻酔を扱うことよりよくできるとき、数か月後に来ます。 Cpamが除去されない場合、それらは呼吸の問題または深刻な肺感染症を引き起こす可能性があり、時には彼らも、人生の後半で癌になることができま
Yu博士は私たちに正直で、CPAMのために出生時に合併症を起こし、出産後すぐに手術を必要とする赤ちゃんがいることを教えてくれました。 その結果が何であるかを知らないことは、私が今まで処理しなければならなかった最も困難なことの一つでした。
Yu博士はとても知識があり、私たちの赤ちゃんの診断についてもっと安心して感じさせてくれました。 私たちは、タビクが偉大な手の中にあったことを知っていました。
Tavikの誕生
TavikはNovに生まれました。 15,2018重さ7ポンド.、10オンス。 そして21インチの長さ。 私たちはとても幸運で幸せを超えていたので、彼は合併症なしに出てきて、すぐに手術を必要としませんでした。 残念ながら、その夜遅くに医師が私たちにチェックインするために戻ってきたとき、彼らは彼が息をするために余分なハード働いていた気づいた。 彼らはこれが彼のCPAMに関連していたかどうかはわかりませんでした。 分娩病院の新生児集中治療室(NICU)に入院し,酸素を与え,CPAP(持続的気道陽圧)を投与した。 CPAPは、肺の気嚢が開いたままで睡眠時無呼吸を防ぐのを助けるために、赤ちゃんの鼻に一定の空気圧を供給します。
私たちのNICU滞在中、医師は肺の塊のより良い画像を得るために胸部X線と超音波を行いました。 彼らは彼がまた肺の固まりに血を運ぶ異常な血管を持っていたことに気づいた。彼は家に帰るのに十分な健康だった前にTavikはNICUで八日間を過ごしました。
医師は、出生時の呼吸障害はCPAMによって引き起こされたものではないと判断した。 彼はちょうどC-cectionからいくつかの残留流体を持っていました。
二週間後、私たちはYu博士と約束をして、彼がTavikに会い、手術計画を立てることができました。 その数週間後、TavikはCTスキャンを受けたので、Yu博士はTavikの肺の中で何が起こっているのかを正確に見ることができました。 それはYu博士に手術のためのより正確なロードマップを与えました。
手術日
Tavikが三ヶ月だったとき、彼はCHOC病院で手術を受けました。 手術のために私の赤ちゃんを引き渡すのは怖かったですが、今振り返ってみると、すべてがとてもスムーズかつ迅速に行くように見えました。
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三時間の手術中に、Yu博士はTavikの肺の患部を除去し、血管を修復しました。 手術が進行している間、Yu博士のチームのメンバーがRyanと私に最新情報を提供するために30分ごとに待合室に出てきました。手術が終わったとき、博士。
ユウはタビクの左肺の半分を取り除き、動脈を封鎖し、すべてが順調に進んでいたことを知らせるために出てきました。 彼は私たちに彼が手術中に彼のスコープを通して見ていたものの写真を示しました。 彼はまた私達に私達の息子の中で起こっていたものがのよりよい理解を与えるためにこれをした。 それは見て本当にきちんとしていました。
Yu博士は、低侵襲の器具を用いて胸腔鏡的に手術を行った。 全体の塊を除去するために、Tavikの腹部には3つの非常に小さな切開のみが行われなければなりませんでした。 タビクは左側に三つの小さな切開しか持っていない。 それはあなたが安全に三つの小さな切開を通して赤ちゃんの肺の半分を削除することができると思うように心吹いています。 Tavikは赤ちゃんとしてこの手術を受けたので、彼の肺の残りの部分は成長し、彼が成長するにつれて除去されたものを補うことができるでしょう。
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タビクは病院で三晩だけを過ごしました。 彼は麻酔からgroggyだった、と彼はいくつかの悲しい音を作った、それは私たちが両親として聞くために少し悲痛だった。 CHOCの素晴らしい部屋のおかげで、私は昼と夜の両方、Tavikと全体の時間を滞在することができました。 この間、私はTavikと一緒にいましたが、RyanとRaidenはRONALD McDonald HouseのCHOCの近くにいました。 私たちは予想外のNICU滞在中にそこに滞在していた、と彼らはTavikの外科滞在中に戻って私たちを招待しました。 彼らがいなければ、私たちの家族は一緒に滞在することができず、Tavikにとても近いでしょう。
手術後三日目までに、Tavikは警戒し、笑顔で、彼の幸せな自己にすぐに戻ってきました。 それは赤ちゃんが癒すどのくらいの速真剣に驚くべきです! 私は四日目に出発する準備を少し緊張していました。 医師は、彼が素晴らしく治癒していること、そして彼が家に帰るのに素晴らしい形をしていることを私に伝えることによって、私を絶えず安心させ 彼らは正しかった。 次の日までに、Tavikはさらに良くやっていた—彼は痛みや不快感を持っていなかったし、彼の切開部はすでに衰退していた。 あなたは彼がちょうど大手術をしたことを知らなかったでしょう。
数週間後、私たちはYu博士とフォローアップの予定を持っていました。p>
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Tavik today
Tavikは赤ちゃんとして大手術を受けましたが、今彼を見て、あなたは彼が何を経験していたかを知ることはありませんでした。 あなたはほとんど彼の傷跡を見ることができ、彼はどんな小さな男の子のように成長しています—彼は身長と体重の80パーセンタイルにいます。 彼の予後は素晴らしいですし、私たちは彼との普通の生活を楽しみにしています。p>
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私の息子は、このような甘い、愛情のある、幸せな少年です。
私の 彼は絶対に音楽を愛し、常に水の中で遊びたいと思っています。 彼は彼の兄レイラと雷電と一緒に散歩に行くので、多くの楽しみを持っています。
タビクは私たちの小さな奇跡の赤ちゃんです! 彼は彼が生まれる前から私たちのつま先に私たちを維持しており、今日もそうし続けています。 彼はいつも私たちを笑わせ、笑顔にしています。私たちはとても祝福され、彼が健康であることにとても感謝しています。
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