L’étude sur la syphilis de Tuskegee est souvent associée aux horribles expériences nazies comme les principaux exemples de ce qui se passe lorsque des sujets impuissants, le pouvoir coercitif de l’État, le racisme et la recherche médicale ne sont pas protégés des préoccupations éthiques. Dans l’étude Tuskegee, plus de 400 hommes afro-américains atteints de syphilis à un stade avancé n’ont jamais été informés qu’ils participaient à une expérience de 40 ans (1932-1972) parrainée par le Service de santé publique des États-Unis pour étudier « la syphilis non traitée chez le Nègre masculin”. Les hommes n’ont pas été traités directement, même s’ils ont été informés que les aspirines, les toniques et les frottements devaient aider à guérir leur « mauvais sang”. Avec le soutien des médecins et des infirmières de la communauté, la norme locale de « pas de soins” dans la « ceinture noire” de l’Alabama est devenue une réalité orchestrée, même après que la pénicilline soit devenue largement disponible à la fin des années 1940. L’incertitude médicale sur la façon de traiter la syphilis à un stade avancé et le désir de s’accrocher aux sujets sont devenus la couverture de la tromperie qui s’est perpétuée à Tuskegee. Le gouvernement a soutenu les médecins / scientifiques qui ont mené l’étude ont connu une plus grande renommée dans leur carrière; bien qu’il y ait eu un procès, personne n’a jamais été légalement puni pour ce qui a été fait.

Les systèmes éthiques mis en place après la Seconde Guerre mondiale et après le tollé suscité par Tuskegee ont modifié les réglementations qui régissent désormais la recherche sur des sujets humains. Des organismes gouvernementaux de réglementation, des comités d’examen institutionnels, des comités de surveillance des données et de l’éthique et des cours d’éthique ont été créés ou renforcés pour éviter la possibilité d’une répétition d’abus de cette ampleur. Le consentement éclairé et l’accent mis sur les droits du sujet, et pas seulement sur les devoirs du médecin, sont devenus au cœur de nos croyances éthiques et des normes promulguées au niveau international.

Le guide d’éthique médicale du médecin britannique Thomas Percival de 1803 qui prétendait à la « tromperie bienfaisante » où « si les hommes ne perçoivent pas comme une blessure d’être trompés, il n’y a pas de crime dans les faux discours sur de telles questions” ne régit plus nos notions de consentement éclairé ou de comportements éthiques. Nous sommes revenus, au moins sur le plan rhétorique, à l’avertissement de Claude Bernard au XIXe siècle selon lequel  » le principe de moralité médicale et chirurgicale consiste donc à ne jamais faire sur l’homme une expérience qui pourrait lui être nuisible en aucune mesure, même si le résultat pourrait être très avantageux pour la science, c’est-à-dire pour la santé des autres ”.

Mais près de 30 ans après la révélation de l’étude Tuskegee et quatre ans après que les excuses du président Bill Clinton au nom du gouvernement fédéral des États-Unis ont finalement été remises aux survivants restants et à leurs familles, l’espoir de la communauté internationale des soins de santé que cela ne puisse plus jamais se reproduire s’estompe rapidement. Nous vivons à l’ère de la mondialisation de la recherche où les essais internationaux et multicentriques deviennent la norme, où d’énormes sommes d’argent peuvent être gagnées ou perdues en conséquence, et où la réputation professionnelle et les carrières sont construites sur la capacité d’obtention de subventions. Les déclarations morales d’organismes médicaux internationaux, les régulateurs gouvernementaux surchargés de travail et les cours rapides sur l’éthique dans nos écoles de sciences de la santé et pour le crédit de formation continue pourraient ne plus suffire à nous protéger des équivalents modernes de ce qui s’est passé à Tuskegee. Les preuves de plus en plus nombreuses suggèrent qu’il est temps de considérer que les structures morales et institutionnelles que nous mettons en place ne sont peut-être plus assez solides pour contenir une marée abusive.

Considérez ce qu’une série récente dans le Washington Post a rapporté. Une société pharmaceutique commence un essai clinique d’un nouveau médicament au Nigeria au milieu d’une épidémie de méningite, mais ne fournit pas la norme de soins habituelle lorsque l’état d’un sujet s’aggrave. Même s’il y a un autre groupe de médecins internationaux à proximité fournissant un traitement, le patient meurt. Des essais placebo sur la transmission verticale du VIH ont lieu en Thaïlande, en Côte d’Ivoire et en Ouganda, même si la zidovudine (AZT) est administrée en Occident à des femmes enceintes séropositives. Les nourrissons nés de ces femmes dans le bras placebo développent le sida. Les médecins et les infirmières locaux d’Europe de l’Est, d’Amérique latine, d’Asie et d’Afrique sont récompensés par de l’argent, des voyages et d’autres postes de recherche car ils inscrivent des patients analphabètes dans des circonstances douteuses, avec un consentement peu éclairé et sous un soutien gouvernemental coercitif dans de plus en plus d’essais parrainés par des sociétés pharmaceutiques internationales. En Chine, des « sujets » mal informés donnent leur sang pour des tests génétiques et se voient promettre des soins médicaux gratuits qui n’arrivent jamais.

La documentation douteuse de ce type d’études constitue de plus en plus une partie de la base des demandes de nouveaux médicaments auprès des organismes de réglementation gouvernementaux en Occident où les médicaments sont approuvés puis commercialisés. Sommes-nous éthiquement encore dans une petite ville de campagne au milieu du 20ème siècle en Alabama? Ou vient-il de sortir des frontières des États-Unis? Est-ce cela que signifie la mondialisation de la recherche en soins de santé ?

Peu de gens diront qu’aucune recherche humaine ne devrait être effectuée. Henry Beecher, le célèbre médecin américain auteur du document historique de l966 sur les échecs éthiques de la recherche médicale, a déclaré: « Le bien-être, la santé, même la vie potentielle réelle de tous les êtres humains nés ou à naître, dépendent de l’expérimentation continue chez l’homme. Continuer il doit; continuer il le fera « . Mais au fur et à mesure, nous ne pouvons pas nous attendre à ce que la solution aux dilemmes éthiques rencontrés apparaisse soit ex machina, soit à partir d’un précédent historique. Le précédent historique lui-même est trop facilement transformé en un faux dieu à qui les prières sont inutiles.

Pour s’assurer que Tuskegee ne réapparaisse pas dans nos journaux portant le nom d’une ville en swahili ou en mandarin, il faudra une volonté politique, un engagement en faveur de la justice et une évaluation équitable de la réalité des soins de santé dans un contexte international. Nous devrons acquérir une compréhension plus approfondie de ce qui est possible dans des situations où les patients ont peu de choix, où les dépenses nationales en soins de santé par habitant sont inférieures à ce qu’un adolescent occidental peut dépenser pour sa collection de musique, et où le SIDA et d’autres épidémies sont endémiques.

Au cours de la dernière année, des groupes médicaux internationaux et des commissions et conseils de bioéthique au Royaume-Uni et aux États-Unis ont publié des avis sur la recherche internationale. En réponse aux préoccupations concernant les essais de transmission du VIH, les représentants de l’Association médicale mondiale ont approuvé en octobre dernier des révisions dans la Déclaration d’Helsinki (les lignes directrices pour la recherche biomédicale sur des sujets humains) pour condamner l’utilisation de placebos dans les essais où des traitements connus sont disponibles. Au Royaume-Uni, le Nuffield Council on Bioethics vient de terminer une période de quatre mois pour solliciter des commentaires sur son document sur « l’éthique de la recherche clinique dans les pays en développement”. Ils ont suggéré la nécessité de nouvelles directives ”intermédiaires » entre les grands principes énoncés par les tribunaux internationaux et les réalités pratiques dans des pays souvent pauvres et désespérés. Aux États-Unis, la Commission consultative nationale de bioéthique a demandé en octobre que des sujets de traitement soient proposés une fois la recherche terminée, même si de tels médicaments ne sont pas disponibles dans le pays d’accueil. Dans chacune de ces suggestions, nous pouvons voir reflété les efforts pour ne pas répéter ce qui s’est passé à Tuskegee: le manque de traitement, la volonté d’accepter les normes « communautaires”, le lien entre une puissance supérieure et le personnel de santé local, et le racisme sous-jacent qui dévalorise la vie des sujets loin des centres métropolitains.

Tous ces efforts sont des tournants importants dans notre compréhension des responsabilités de la science médicale envers les sujets. Ils soulignent les difficultés dans les situations où la coercition, la maladie et la pauvreté sévissent et où les chercheurs peuvent couvrir leurs propres efforts d’une gaze apparemment humanitaire. Les groupes de consommateurs organisés, le gouvernement et les organisations de professionnels de la santé doivent être prêts à exiger d’autres changements. Nous avons besoin de sanctions sévères contre ceux qui violent ces nouvelles règles et principes. Nous devrions établir un lien entre l’approbation de nouveaux médicaments au niveau gouvernemental et les preuves de traitement fournies aux sujets. Nous devons placer des consommateurs plus instruits dans les commissions d’examen pour remettre en question les décisions apparemment scientifiques et surveiller les violations du consentement éclairé. Nous devrions envisager de lier le droit international sur les violations des droits de l’homme à la recherche médicale.

Sans notre engagement envers une telle justice élémentaire, le prochain Tuskegee est sûrement en cours de planification. Et les nouveaux médicaments qui apparaissent sur nos étagères peuvent être fabriqués à partir de plus d’un autre type de « mauvais sang”.