Il y a peut-être peu de sujets académiques d’un intérêt égal pour les spécialistes de l’histoire, du droit, de l’anthropologie, des neurosciences et de la littérature. Mais cela faisait partie du point lorsque les chercheurs de ces disciplines se sont réunis le 22 avril pour un symposium sur la médicalisation — un phénomène, ont-ils soutenu, qui a infiltré presque toutes les facettes de la vie moderne.

Ceci explique comment Christopher Lane, professeur de littérature à l’Université Northwestern, en est venu à écrire un livre sur le trouble d’anxiété sociale et le rôle des intérêts commerciaux dans la définition de la maladie et dans l’approbation des médicaments pour la traiter.

Dans l’introduction de son exposé, Lane a offert ces commentaires généraux:

La médicalisation n’est pas le nom le plus élégant… mais c’est la pierre angulaire que nous avons pour décrire comment les émotions et les traits communs sont transformés en conditions traitables. La mauvaise haleine devient une halitose, par exemple, et une impuissance. dysfonctionnement érectile. Même en exagérant la chirurgie plastique reçoit un tout nouveau nom: trouble dysmorphique corporel. Pour le dire franchement, ce processus de pathologisation est devenu incontrôlable. C’est devenu un mastodonte que personne ne semble capable d’arrêter.

Lane a décrit l’histoire du trouble d’anxiété sociale, telle que présentée dans son livre: un changement de nom de « phobie sociale”; l’action de 1997 de la Food and Drug Administration (FDA) pour assouplir les restrictions et autoriser la publicité directe aux consommateurs (ce que seul un autre pays, la Nouvelle-Zélande, autorise); une campagne publicitaire ultérieure qui comparait le trouble à une « allergie aux gens », créée par une agence de publicité qui servait également de grandes entreprises telles que Visa.

Jennifer Fishman, professeure adjointe au département d’études sociales de médecine de l’Université McGill, a inventé une conspiration similaire dans la définition de la dysfonction érectile et le développement et l’approbation du Viagra. Jusqu’aux années 1960, dit-elle, l’impuissance était considérée comme une partie naturelle du vieillissement. Avec la révolution sexuelle, l’impuissance a été réinvestie en tant que condition psychologique traitable avec la psychothérapie; dans les années 1980, a-t-elle déclaré, la société occidentale a commencé à évoluer vers sa vision actuelle, activement encouragée par le domaine de l’urologie. Avec trop peu d’affaires pour le nombre d’urologues en exercice, a affirmé Fishman, un groupe de médecins a fondé la Société Internationale de recherche sur l’impuissance en 1982 et, en 1989, une revue pour l’étude de l’impuissance. Le développement des injections et des implants péniens dans les années 1980, également par des urologues, a fait passer la vision de l’excitation d’un processus régi par l’esprit à quelque chose de plus physique, a-t-elle déclaré.

Mais la découverte du Viagra lui-même est survenue par accident, a déclaré Fishman: le médicament a été testé à l’origine comme traitement de l’hypertension et de la maladie coronarienne, et ce n’est que lorsqu’un nombre étrangement élevé de sujets a refusé de rendre leurs restes à la conclusion de l’étude que Pfizer s’est rendu compte que le médicament avait un effet différent qui pouvait également être commercialisé. Fishman a affiché une sélection d’annonces montrant comment les campagnes marketing du Viagra ont évolué depuis qu’il a reçu l’approbation de la FDA en 1998. Les premières annonces présentaient des couples âgés, mais des exemples plus récents présentent des modèles plus jeunes et font allusion à une utilisation récréative plutôt qu’au traitement de la maladie.

En analysant les publicités pour les statines — médicaments hypocholestérolémiants tels que le Lipitor de Pfizer – Jeremy Greene, médecin et historien des sciences à Harvard, a fait valoir que les sociétés pharmaceutiques se tournaient vers « les banlieues de la maladie » pour de nouveaux clients. C’est—à-dire que Greene soutient que parce que la plupart des personnes ayant un taux de cholestérol très élevé prennent déjà des médicaments, les compagnies pharmaceutiques ciblent les personnes ayant un taux de cholestérol modérément élevé dans ce que certains définiraient comme la gamme saine. Afficher une annonce Merck sur laquelle on pouvait lire  » Stop ! Connaissez-vous votre taux de cholestérol? »et a montré un feu stop avec des valeurs numériques attribuées aux feux rouges, jaunes et verts, Greene a déclaré que de tels messages aidaient à consacrer le taux de cholestérol comme une mesure pertinente que chaque Américain devrait connaître.

Près de 60% des Américains âgés de 50 ans ou plus répondent aux spécifications actuelles pour se voir prescrire des statines, bien que seulement 400 000 personnes aient un taux de cholestérol suffisamment élevé « pour constituer clairement une maladie », a déclaré Greene. Il a montré une illustration des années 1960 de la « xanthomatose hypercholestérolémique », dans laquelle les gens avaient un taux de cholestérol si élevé que la substance s’accumulait en excroissances sur leurs paupières, leurs coudes, leurs genoux et leurs fesses. À cette époque, la limite pour cette condition était définie comme 400 milligrammes par décilitre — la queue extrême droite de la courbe en cloche pour la population américaine. Les normes considèrent aujourd’hui tout ce qui dépasse 240 mg / dL comme un « risque élevé », et la plage allant de 200 à 240 mg / dL comme un « risque limite élevé ». »Greene a noté que, lors d’une audience de la FDA sur l’offre de Merck de vendre un médicament à base de statines en vente libre, la société a fait valoir que toute personne ayant plus de cholestérol 150 devrait prendre une statine tous les jours. En utilisant cette norme, a-t-il déclaré, 90% des Américains seraient admissibles.

Les chercheurs ont décrit les multiples forces sociétales qui alimentent la tendance de la médicalisation:

• l’existence même de l’assurance maladie (les coûts ne sont remboursables que lorsqu’ils sont associés à une condition médicale définissable
• certificats de décès (nécessité de donner un nom à ce qui a causé la mort d’une personne)
• financement de la recherche (le financement est plus probable pour des problèmes définis comme des maladies)
• essais et approbation de médicaments
• et même désir de se laver les mains du blâme pour son état (par exemple, en considérant l’obésité comme une maladie qui attaque les gens plutôt que le résultat, à moins en partie, de ses propres actions et de son mode de vie).

Dans le domaine du droit pénal, Martha Field, professeure à la Harvard Law School, a déclaré qu’il y avait eu un abandon de la médicalisation, du moins en ce qui concerne un concept: la folie. L’utilisation de la défense contre la folie s’est estompée, dit-elle, après que les États ont rendu leurs lois plus strictes à la suite de l’acquittement de John Hinckley Jr., pour cause de folie, dans la fusillade du président Ronald Reagan en 1981.

Le domaine du droit des personnes handicapées, en revanche, « est médicalisé depuis longtemps », a déclaré Field, bien que les personnes handicapées aient des sentiments mitigés à propos du phénomène. En général, ils aimeraient être considérés comme faisant partie d’une gamme normale de circonstances de la vie, a-t-elle dit, mais pour obtenir des protections, ils ont dû considérer leurs handicaps comme des problèmes médicaux, du moins à certaines fins. Les médecins, dit-elle, servent de « gardiens », déterminant si une personne donnée est admissible à un permis de stationnement pour handicapés; décider si un patient est admissible à l’assurance invalidité; témoigner qu’un patient est capable d’effectuer un type particulier de travail avec des aménagements spécifiques pour son invalidité.

Dans le domaine des droits reproductifs, Field a fait valoir que la médicalisation est parfois allée trop loin, empiétant sur des décisions qui devraient rester à juste titre morales et personnelles. Elle a rappelé la  » règle des 120  » qui était courante dans les hôpitaux avant d’être invalidée dans un procès intenté en 1973 contre un hôpital de Worcester: l’hôpital a refusé d’effectuer la stérilisation sur toute femme pour laquelle l’âge, multiplié par le nombre d’enfants déjà nés, n’était pas égal à au moins 120.

Au fur et à mesure que les capacités d’analyse génétique se sont développées, a ajouté Field, elle entend de nombreuses plaintes de futurs parents qui se sentent poussés par leurs médecins à faire une amniocentèse — même si les parents n’ont pas l’intention d’avorter de leur fœtus en aucune circonstance — puis, si le test révèle un handicap, qui font état de pressions médicales supplémentaires pour avorter. Dans les cas impliquant des jumeaux siamois, Field a déclaré que les lois et les pratiques nationales varient considérablement, bien qu’elles prétendent toutes être basées sur une médecine saine. Là où le système américain favorise le maintien des jumeaux siamois, a noté Field, un tribunal britannique a exigé la séparation dans une affaire récente, même si les parents des jumeaux s’y opposaient.  » La question, dit-elle, n’est pas médicale. La question est personnelle. »

Dans une perspective écosociale, Nancy Krieger, professeure à la Harvard School of Public Health, a souligné certains avantages de la médicalisation. La maltraitance des enfants n’a été définie comme un phénomène qu’en 1962, a-t-elle souligné; elle existait sûrement avant, a-t-elle noté, mais sa dénomination a conduit à la possibilité de poursuivre les affaires, ainsi qu’à un changement culturel vers la désapprobation. Elle a également mis en garde contre le fait de jeter le bébé avec l’eau du bain. Bien que dans certains cas, la portée de la médicalisation s’étende trop loin, a-t-elle admis, « nous ne pouvons pas ignorer le fait que l’injustice a des effets biologiques et cause des problèmes de santé. »(Pour en savoir plus sur le travail de Krieger, voir cet article des archives du magazine Harvard.)

Les présentateurs ont consacré beaucoup de discussions au DSM-IV (c’est-à-dire la quatrième édition actuelle du Manuel Diagnostique et statistique des troubles mentaux). Pour Lane, le manuel a fait l’objet de critiques cinglantes: « Les critères du DSM s’allongent et se banalisent à chaque édition du manuel de diagnostic, et les taux de prévalence sont révisés à la hausse tant de fois que de plus en plus d’adultes et d’enfants sont définis chaque année comme malades mentaux. »

Le recteur de l’Université Steven E. Hyman, notant qu’il siège au comité du DSM-V (la prochaine édition révisée du DSM-IV), a déclaré qu’il était d’accord avec « presque tout » dans la vision critique de Lane de la médicalisation — « et pourtant, » a-t-il ajouté, « J’ai utilisé sans vergogne la médicalisation pour atteindre ce que je crois être de très bonnes fins dans d’autres parties de ma vie. »

Hyman, un neuroscientifique qui a dirigé l’Institut national de la Santé mentale de 1996 à 2001, a convenu que le manuel était défectueux, mais a mis en garde ses collègues de ne pas le discréditer entièrement. En systématisant les définitions de diverses maladies mentales, le manuel a permis la recherche — sans cela, il n’y aurait aucun moyen d’évaluer les demandes de subvention et d’allouer les fonds équitablement, a-t-il déclaré.  » Nous devions avoir une nomenclature commune si nous voulions faire des progrès dans la recherche, si les cliniciens pouvaient communiquer entre eux, si nous pouvions prescrire des médicaments. »

Le manuel — et la médicalisation de la maladie mentale — ont aidé à mettre les troubles mentaux sur un pied d’égalité (ou du moins plus près de l’égalité de traitement) avec d’autres maladies, et à donner aux psychiatres la même dignité que les cardiologues, a déclaré Hyman. En tant que victoire majeure, il a cité la loi fédérale interdisant aux assureurs maladie d’imposer des limites de couverture plus faibles aux services de santé mentale qu’elles ne le font pour les autres traitements médicaux. (Le Congrès a adopté la loi dite de parité en santé mentale en 1996, mais l’a autorisée à expirer; une version permanente a été adoptée en 2008 dans le cadre du projet de loi de sauvetage financier TARP.)

Hyman a noté, par exemple, des différences historiques dans la façon dont le système de santé traitait la schizophrénie et la maladie de Parkinson. Celui-ci est considéré comme une maladie mentale et un physique est apparemment aléatoire, a-t-il dit, étant donné que les deux maladies sont, à un niveau fondamental, des troubles de la dopamine. Pourtant, a—t-il déclaré, une grande partie du manuel est basée sur une hypothèse erronée – plutôt qu’une limite claire de « malade » ou « pas malade », les troubles mentaux sont, comme le cholestérol élevé, « quantitativement continus avec ce qui est normal. Hyman était sceptique quant au fait que le comité de révision puisse apporter un changement aussi fondamental; cela, a-t-il dit, s’apparenterait à « réparer l’avion pendant qu’il vole ». »

Mais il a exprimé l’espoir que le comité pourrait améliorer et préciser les descriptions des troubles mentaux dans le manuel de manière à faciliter la recherche. Par exemple, a-t-il dit, la définition actuelle de la schizophrénie ne fait aucune mention de l’un des symptômes les plus invalidants de la maladie: l’incapacité de conserver des informations dans son esprit assez longtemps pour former un plan et l’exécuter. Jusqu’à ce que ce symptôme fasse partie de la définition, a-t-il affirmé, il sera impossible d’obtenir des fonds pour étudier l’impact, le cas échéant, de l’effet des médicaments sur celui-ci.

Tout en reconnaissant une impulsion générale pour nommer toujours plus de troubles, Hyman a soutenu que les personnes atteintes de maladie mentale seraient en fait mieux servies en réduisant la prolifération de troubles distincts dans des « familles » de maladies connexes qui (bien que différentes dans certains détails) pourraient partager certains aspects du traitement. « La seule façon d’avoir une chance de mieux modéliser la nature est de revenir à un nombre beaucoup plus réduit de troubles », a—t-il déclaré – et il y a une force en nombre dans le sens où les essais cliniques sont plus précis (et plus facilement financés) lorsqu’ils impliquent une plus grande taille d’échantillon.

peu importe jusqu’où va la médicalisation, a rappelé Charles Rosenberg, professeur de sciences sociales à Monrad, à ses auditeurs, nous restons obstinément humains et imparfaits:

La maladie, la douleur et le handicap restent en fin de compte individuels et idiosyncratiques. Nous pouvons choisir, par exemple, d’éviter les avertissements comportementaux intégrés dans les lignes directrices pour la gestion des maladies chroniques. Certains d’entre nous utilisent des pratiques de guérison alternatives; d’autres se retirent par ce qu’on appelle euphémiquement la non-conformité ou la non-observance. Nous choisissons, c’est-à-dire de ne pas prendre nos pilules prescrites et de subir nos tests sanguins réguliers, nos mammographies et nos coloscopies. Nous pouvons manger le cheeseburger culpabilisant ou fumer la cigarette de plus en plus culpabilisante. Une femme peut opter pour une mastectomie bilatérale ou simplement choisir de vivre avec ce qui est, après tout, un risque statistique accru et non une maladie.

Notre impulsion vers l’individu et l’idiosyncrasie est si forte, pour nous considérer comme des agents capables de choix, pour considérer nos vies comme des histoires, a déclaré Rosenberg, que nous continuons à réintroduire des jugements de valeur dans le monde fade et sans émotion de la terminologie médicale:

La santé et la maladie ne peuvent être réduites à des termes moralement neutres. Nous sommes félicités pour la lutte contre le cancer, pour la maîtrise de l’impulsion, pour l’adhésion à la discipline médicale. Nous pouvons également nous blâmer et juger les autres pour des actions qui semblent, rétrospectivement, avoir invité la maladie. Il y a, par exemple, un ordre réconfortant dans le lien entre le tabagisme et le cancer du poumon. Les trajectoires de maladies sont des récits, et donc des étapes sur lesquelles nous agissons en tant qu’individus et acteurs moraux. Dans l’environnement bureaucratique et technologique de l’Occident, il est ironique que, à certains égards, la douleur, la maladie et l’incapacité restent une citadelle finale et finalement inaccessible de l’idiosyncrasie humaine. Nous sommes façonnés par nos diagnostics. Nous ne sommes pas réduits à eux.

Dans son allocution d’ouverture, le directeur du Centre des sciences humaines, Homi Bhabha, avait noté la nette distinction entre les attitudes américaines et celles qu’il observait en grandissant à Bombay:

Je me souviens avoir vu des amis et des parents tyrannisés par des conditions médicalement acceptables que la famille ou la communauté ne pouvait supporter de reconnaître par peur de la honte publique. Les troubles graves ont été absorbés dans la vie spirituelle et normalisés par la coutume ou le rituel religieux, au bénéfice de tous, jusqu’à ce que soudainement la maladie déchire à la fois les institutions individuelles et les institutions de soutien — famille, temple, communauté. Un sentiment d’échec moral hante et humilie ceux qui doivent endurer leurs maladies comme un échec de volonté parce que la société ne peut pas faire face à ses responsabilités.

Le point de Bhabha répondait à une observation du doyen de la Graduate School of Arts and Sciences, Allan Brandt (historien des sciences avec des nominations dans les facultés des arts et des sciences et de médecine), selon laquelle la médicalisation n’est pas intrinsèquement, ou simplement, bonne ou mauvaise, mais — comme la plupart des phénomènes qui coupent un si large éventail culturel — complexe.