Si vous pensez être autiste, vous voudrez peut-être obtenir un diagnostic. Il existe de nombreux « tests d’autisme » en ligne disponibles, mais aucun d’entre eux ne peut garantir l’exactitude. Ce guide explique les avantages d’obtenir un diagnostic et comment obtenir une référence de votre médecin généraliste. Notre guide d’évaluation diagnostique explique à quoi ressemblera l’évaluation de l’autisme.

Suis-je autiste ?

Vous vous demandez peut-être si vous êtes autiste. Peut-être avez-vous lu quelque chose sur l’autisme, ou vu un programme à la télévision, et pensez qu’il décrit certaines de vos propres expériences.

Il est assez fréquent que les gens aient traversé la vie sans diagnostic d’autisme, sentant qu’ils ne s’intègrent pas tout à fait. Beaucoup de gens apprennent à faire face à la vie à leur manière, bien que cela puisse être un travail difficile.

C’est à vous de décider si vous décidez de demander un diagnostic, et certaines personnes sont heureuses de rester autodiagnostiquées. La seule façon de savoir avec certitude si vous êtes autiste est d’obtenir un diagnostic formel.

Avantages d’un diagnostic

Certaines personnes considèrent un diagnostic formel comme une étiquette inutile, mais pour beaucoup, obtenir une évaluation et un diagnostic approfondis et en temps opportun peut être utile car:

• Cela peut vous aider (ainsi que votre famille, votre partenaire, votre employeur, vos collègues et vos amis) à comprendre pourquoi vous pouvez rencontrer certaines difficultés et ce que vous pouvez faire à leur sujet.
• Cela peut corriger une erreur de diagnostic antérieure (comme la schizophrénie) et signifie que tout problème de santé mentale peut être mieux traité.
• Cela peut vous aider à accéder à des services et avantages appropriés.
• Vous aurez droit à des ajustements raisonnables de la part de votre employeur, de votre collège ou de votre université.
• Cela peut aider les femmes, et celles qui ont un profil évitant la demande, qui n’ont peut-être pas été reconnues comme autistes par d’autres.
• Vous n’avez pas besoin d’être diagnostiqué pour rejoindre notre communauté en ligne ou vous abonner à the Spectrum ou à votre magazine sur l’autisme, mais vous pourriez avoir besoin d’un diagnostic pour rejoindre certains groupes sociaux.

Bien qu’il ne soit pas nécessaire d’être diagnostiqué pour avoir confiance en soi, certaines personnes autistes accueillent le diagnostic comme un moyen de donner un sens à leurs expériences de vie et de pouvoir s’identifier à d’autres personnes autistes.

Comment demander une évaluation diagnostique
Certaines équipes de diagnostic acceptent les auto-références, mais dans la plupart des domaines, vous aurez besoin d’une référence de votre médecin généraliste. Si vous consultez un autre professionnel de la santé pour d’autres raisons (par exemple, un psychologue si vous souffrez de dépression), vous pouvez plutôt lui demander une référence.

Parlez à votre généraliste

Prenez rendez-vous avec votre généraliste. Assurez-vous que votre diagnostic est la seule chose dont vous voyez votre médecin généraliste. Si vous essayez de le mentionner lors d’une consultation sur un autre sujet, votre médecin généraliste peut ne pas l’aborder complètement.

Présentez votre cas

Votre médecin généraliste a besoin d’une raison pour vous référer pour un diagnostic, vous devrez donc expliquer pourquoi vous pensez que vous pourriez être autiste et en quoi un diagnostic vous serait bénéfique. Si vous pensez que vous pourriez avoir besoin d’aide pour cela, demandez à quelqu’un que vous connaissez de venir avec vous.

Expliquez votre situation

Vous pourriez dire que vous avez lu sur l’autisme ou que vous avez été en contact avec la National Autistic Society. Vous pourriez dire que vous pensez que vous rencontrez certaines des difficultés auxquelles les personnes autistes peuvent être confrontées, et vous aimeriez demander une évaluation formelle pour en être sûr.

Essayez de donner à votre médecin quelques exemples de difficultés que vous avez eues à l’âge adulte et dans l’enfance avec:

• communication
• interaction sociale
• difficultés sensorielles
• amitiés
• emploi
• besoin de routine.

Dites à quel point vous pensez que cela affecte les différents domaines de votre vie.

Les responsabilités de votre médecin généraliste

Tous les médecins généralistes n’auront pas une connaissance approfondie de l’autisme, il est donc important d’expliquer les choses aussi clairement que possible.

En Angleterre, votre médecin doit suivre la ligne directrice 142 de NICE et être au courant des directives légales exigeant une voie de diagnostic claire pour les adultes.

En Irlande du Nord, votre médecin généraliste doit suivre la directive 142 de NICE et être au courant de la Stratégie et du Plan d’action en matière d’autisme en Irlande du Nord.

Au Pays de Galles, votre médecin doit suivre la ligne directrice 142 de NICE et être au courant du Plan d’action stratégique pour les Troubles du Spectre autistique.

En Écosse, votre médecin doit suivre la ligne directrice 145 et être au courant de la Stratégie écossaise pour l’autisme.

Obtenir une référence

Si votre médecin généraliste accepte de vous référer, nous vous recommandons de lui parler des services locaux ayant une expérience du diagnostic multidisciplinaire de l’autisme chez l’adulte. Imprimez les détails des services de diagnostic dans votre région et emportez-les avec vous.

S’il n’est pas possible de vous référer à une équipe multidisciplinaire, vous pourriez être référé à un professionnel individuel, tel qu’un psychiatre ou un psychologue clinicien. Ce professionnel devrait avoir de l’expérience dans le diagnostic de l’autisme, car cela signifie que vous aurez plus de chances d’être évalué avec précision et que vous éviterez d’avoir à retourner chez votre médecin généraliste pour demander une deuxième référence.

Sachez qu’il peut parfois être difficile de trouver un service ou un professionnel ayant de l’expérience dans le diagnostic de l’autisme chez les adultes.

Une fois que vous avez été référé, il n’y a plus d’implication de votre médecin généraliste.

Où vais-je être référé ?

Vous êtes le plus susceptible d’être référé à un service de diagnostic (tel qu’une clinique ou un centre d’évaluation) dans la zone de votre groupe de mise en service clinique local (en Angleterre), dans la zone de votre Health Board (en Écosse), dans la zone de votre Health Board (au Pays de Galles) ou dans votre Health and Social Care Trust (en Irlande du Nord). Vous pouvez être référé à un service en dehors de votre région, mais comme cela coûte plus cher, votre organisme de mise en service du NHS local peut se demander pourquoi vous devez vous y rendre ou si vous avez vraiment besoin d’un diagnostic.

Le diagnostic privé est toujours une option, si vous pouvez en payer un, mais vous pouvez parfois constater que les fournisseurs de services locaux (par exemple, les services sociaux) n’accepteront pas les diagnostics privés et insisteront pour que vous ayez également un diagnostic NHS.

Que se passe-t-il si mon médecin généraliste ne me recommande pas ?

Si votre médecin décide de ne pas vous référer pour un diagnostic, demandez pourquoi. Si vous ne vous sentez pas à l’aise pour discuter de leur décision, vous pouvez demander un deuxième rendez-vous pour en parler. Vous pourriez demander à voir un autre médecin à la chirurgie.

Si vous souhaitez vous plaindre du renvoi, vous pouvez déposer une plainte.

Prochaines étapes

• Lisez notre guide de l’évaluation diagnostique pour adultes
• Trouvez des services de diagnostic pour adultes locaux
• Regardez notre vidéo en direct Spectrum sur le diagnostic.