Lorsque j’ai soupçonné pour la première fois que je souffrais d’hypothyroïdie, j’ai fait ce que ferait toute personne anxieuse et connectée à Internet et j’ai googlé « symptômes thyroïdiens dysfonctionnels » et, dans un autre onglet, « cheveux amincissants hypothyroïdiens?? » pour faire bonne mesure.

Ce qui est arrivé ressemblait à quelqu’un qui me décrivait pour un croquis de police intimement détaillé:

• fatigue accrue
• sensibilité accrue au froid
• prise de poids inexpliquée
• peau sèche
• faiblesse musculaire
• un visage pâle et bouffi (« Enfin, une explication médicale à cela », pensais-je.)

Ceci, combiné au fait qu’un membre de la famille proche avait récemment reçu un diagnostic de trouble thyroïdien, m’a envoyé me précipiter au bureau de l’endocrinologue le plus proche. Ils ont fait un test sanguin et deux semaines plus tard, les résultats sont revenus. Bien sûr, le médecin a dit solennellement que j’avais une hypothyroïdie, ce qui signifiait que ma thyroïde était sous-active. Elle me commencerait à prendre des médicaments pour la thyroïde. Elle ne pouvait pas savoir avec certitude, mais je devrais peut-être prendre de la drogue pour le reste de ma vie.

J’ai bien pris les nouvelles. C’était, après tout, exactement ce que j’espérais — une pilule qui agirait comme une sorte de Photoshop pour la vraie vie, me rendant plus maigre, plus énergique, moins gonflé et plus hydraté pratiquement du jour au lendemain.

Juste pour être sûr, cependant, j’ai demandé à voir les résultats de mes tests sanguins. Le document dit que j’ai été testé positif pour la thyroïdite de Hashimoto, une condition dans laquelle le système immunitaire attaque la thyroïde. (En quelque sorte, le fait de savoir que j’ai une maladie nommée d’après quelqu’un l’a aggravée.)

En même temps, le test sanguin a montré que j’avais des niveaux normaux des hormones thyroïdiennes T3 et T4, qui jouent un rôle essentiel dans la régulation du métabolisme.

Le médecin a dit que mes niveaux de TSH, l’hormone stimulant la thyroïde qui indique à la thyroïde de produire T3 et T4, étaient trop élevés, cependant. Une TSH élevée est le marqueur que la plupart des endocrinologues utilisent pour diagnostiquer l’hypothyroïdie. Cela signifie que l’hypophyse dit à la thyroïde: « Allez, allez! Travaillez plus fort ! »Et la thyroïde dit: « Chilll man, j’ai tellement sommeil. »Inversement, trop peu de TSH signifie une hyperthyroïdie, ou une thyroïde suractive.

Plus d’histoires

J’ai étudié mon impression de travail du sang. Mes taux de TSH étaient de 3,5, ce qui, selon le laboratoire, se situait dans la plage normale de 0,35 à 5,5.

« Cela dit que la TSH est normale », ai-je dit.

Mon médecin a supplié de différer.

« Si vous étiez enceinte ou si vous essayiez de tomber enceinte, nous vous soignerions à 3h5 », a-t-elle déclaré.

« Mais je n’essaie pas de tomber enceinte », ai-je dit.

« Eh bien, un médecin de famille pourrait ne pas vous traiter pour un 3,5, mais un endocrinologue le ferait. Et c’est ce que nous recommandons « , a-t-elle déclaré fermement. Je devais l’appeler, a-t-elle ajouté, si les médicaments me donnaient des tremblements ou si mes cheveux commençaient à tomber.

J’ai balbutié en disant que je ne comprenais pas vraiment. Je n’étais pas sûr de vouloir prendre une pilule pour le reste de ma vie pour réparer quelque chose qui n’était pas techniquement cassé. Je veux dire, et si les effets secondaires étaient pires que d’être légèrement fatigué et gonflé tout le temps?

« Je ne sais pas si je suis prêt pour ça! »J’ai lâché, puis j’ai réalisé que je ressemblais à une sorte d’anti-vaxer craignant les médicaments.

« Eh bien, vous n’avez pas à le prendre », dit-elle. « Mais c’est parfaitement sûr. »

Elle m’a finalement convaincu de prendre l’ordonnance avec moi et de me demander si je voulais réellement commencer à prendre le médicament.

« Vous savez, vous aussi, vous êtes pauvre en vitamine D », a-t-elle ajouté en sortant de la porte. « Vous devriez vraiment prendre un supplément. Et ne vous inquiétez pas, tout est naturel. »

***

Je ne savais pas que j’étais tombé dans l’une des controverses les plus chaudes en endocrinologie, une douze pour cent des Américains développeront une sorte de trouble thyroïdien au cours de leur vie, et la lévothyroxine, le médicament utilisé pour traiter l’hypothyroïdie, est à certains égards le deuxième médicament le plus fréquemment prescrit dans le pays. Pour une raison quelconque, les troubles thyroïdiens sont exponentiellement plus fréquents chez les femmes que chez les hommes. Hashimoto est la cause la plus fréquente de l’hypothyroïdie.

De nombreuses personnes — peut-être jusqu’à 2 millions – qui ont un trouble thyroïdien n’ont pas été diagnostiquées. Certains pourraient manquer d’accès ou d’argent pour les médecins, mais pour beaucoup, c’est juste que les symptômes de l’hypothyroïdie sont si vagues. Qui ne se sent pas fatigué, gros et déprimé parfois?

« Les symptômes de l’hypothyroïdie sont divers et imitent les symptômes de la vie quotidienne », a déclaré Scott Isaacs, directeur médical de l’Atlanta Endocrine Associates en Géorgie. « Ils pourraient être la thyroïde, mais ils pourraient être autre chose. »

Ce sont les taux de TSH qui sont à l’origine de toutes les querelles entre médecins. La plupart des médecins conviennent que toute TSH supérieure à 10, en particulier lorsqu’elle est associée à une lecture anormale de T3 ou de T4, doit être traitée. De nombreux laboratoires, comme le mien, considèrent qu’une lecture de TSH supérieure à cinq est anormale.

Cependant, certaines études ont montré que seulement 5% des personnes ont une TSH supérieure à 2,5 (bien que d’autres disent que c’est plutôt 15%). C’est-à-dire qu’être au-dessus de 2,5 est statistiquement anormal. Et les anomalies sont, dans l’ensemble, la façon dont la médecine décide de ce qu’est une maladie.

Les gens comme moi, dont le niveau se situe entre 2,5 et 4,5, ont un risque plus élevé de développer une hypothyroïdie complète au fil du temps. Cela suggère, pour certains médecins, que la limite supérieure de TSH devrait en fait être inférieure — comme quatre, ou peut-être même 2,5, comme l’a dit mon endocrinologue. Le problème est qu’un dixième des Américains a un niveau de TSH compris entre 2,5 et 4,5, selon certaines estimations. C’est un pas terriblement important de suggérer que 30 millions de personnes supplémentaires – certaines personnes prennent un médicament pour une maladie dont elles n’ont peut-être jamais entendu parler.

En 2004, un groupe d’experts de la thyroïde s’est réuni pour déterminer s’ils devaient modifier la plage de TSH qui devrait être considérée comme normale. Ils ont conclu, essentiellement, qu’il n’existe aucune preuve convaincante pour traiter les personnes dont la TSH est inférieure à 10.

Cela a suscité une consternation généralisée chez les patients et certains médecins. L’hypothyroïdie est merdique; certains patients avec des lectures de six ou sept pourraient mendier à prendre des médicaments.

« Ce qui est normal pour moi ne l’est peut-être pas pour vous », a déclaré au New York Times une militante de la thyroïde de premier plan, Mary Shomon, à la suite des résultats de 2004. « Nous sommes des patients, pas des valeurs de laboratoire. »

Le mois dernier, des chercheurs de l’Oregon Health and Science University ont effectué une autre méta-analyse. Dans 10 ans, se demandaient-ils, de nouvelles études sur la thyroïde ont-elles montré qu’il y avait un avantage à traiter les personnes atteintes d’hypothyroïdie dite « subclinique”?

Leurs résultats, publiés le mois dernier dans les Annals of Internal Medicine, ont confirmé la conclusion du panel de 2004. Si une personne a une lecture de TSH entre quatre et 10, ont constaté les auteurs, rien ne prouve que la prise de médicaments améliore sa qualité de vie ou son fonctionnement cognitif. Ces personnes n’ont pas perdu de poids lorsqu’elles ont été médicamentées. Les auteurs ont déclaré que les données sur la question de savoir s’il pourrait être nocif de prendre des médicaments pour ce type d’hypothyroïdie légère sont trop médiocres pour arriver à une quelconque conclusion.

Il n’y a pas non plus de véritable inconvénient à laisser l’hypothyroïdie subclinique non traitée. Certains experts soulignent des études montrant une prévalence plus élevée du cancer de la thyroïde chez les personnes ayant des taux de TSH normaux mais élevés, mais d’autres disent que le lien est faible.

Pour Martin Surks, directeur du programme du département d’endocrinologie de l’Albert Einstein College of Medicine et président du panel de 2004, les deux méta-analyses sont un signal clair que les endocrinologues ne devraient pas être trop impatients de gribouiller les prescriptions de lévothyroxine pour les patients sans véritable hypothyroïdie. Il ne suggérerait pas de traiter un patient avec des T4 et T3 normales de Hashimoto et une TSH légèrement élevée, par exemple. Avec de tels chiffres, une personne n’a qu’une petite chance de développer une véritable hypothyroïdie, a-t-il déclaré.

Une fois qu’une personne prend de la lévothyroxine, a-t-il ajouté, elle la prend généralement pour le reste de sa vie. Il y a une chance que cela fonctionne trop bien – abaissez trop la TSH et rendez la personne nerveuse, anxieuse ou pire. « Une telle situation est définitivement associée à des résultats néfastes pour la santé tels que la fibrillation auriculaire, l’ostéoporose, l’insuffisance cardiaque et la mortalité », a écrit Surks dans un e-mail.

De plus, m’a dit Isaacs, les niveaux de TSH pourraient ne pas être aussi étanches que certains le pensent. Ils peuvent varier considérablement au cours de quelques mois, voire en une seule journée. « Beaucoup de gens qui sont trois, ils reviennent et ils sont un la prochaine fois », a-t-il déclaré.

David Cooper, professeur à la division d’endocrinologie de l’École de médecine de l’Université Johns Hopkins, est largement d’accord, mais il a déclaré que certains patients individuels qui ne respectent pas la limite clinique pourraient encore voir des améliorations de leur santé avec des médicaments pour la thyroïde. La Lévothyroxine n’est qu’une hormone, après tout — en ce qui concerne les produits pharmaceutiques, c’est assez inoffensif.

« Ce n’est pas parce que cela n’aide pas 1 000 personnes en moyenne que cela n’aidera pas une personne », a-t-il déclaré. Si une personne est fatiguée et froide tout le temps et que sa TSH est de quatre, pourquoi ne pas la traiter? « Beaucoup de médecins disaient à un patient: « Nous allons vous faire un essai thérapeutique et voir comment ils se sentent dans six mois. » S’ils se sentent mieux, tant mieux. S’ils ne le font pas, on leur enlèvera le médicament. Ce n’est pas une substance étrangère, c’est la même chose que votre propre corps fabrique. »

Cooper a déclaré qu’il n’avait pas de seuil de TSH au moment de décider de traiter les patients. « Même si c’est entre 2,5 et quatre, il pourrait y avoir quelqu’un que je traiterais qui présente des symptômes d’hypothyroïdie, et quelqu’un que je ne ferais pas, s’il se sent bien », a-t-il déclaré. « Si notre travail en tant que médecins est de faire en sorte que les gens se sentent mieux, je ne vois aucune raison de ne pas le faire. »

***

Il est étonnant de voir comment la moindre brosse avec un drame hormonal peut envoyer un sceptique endurci errer profondément dans la terre de la pseudoscience.

« J’ai l’impression que tous les facteurs de stress et les toxines de ma vie ne font que l’enflammer, vous savez? »Je me suis retrouvé à dire à mon petit ami trois ou quatre fois par soir. « Toutes les conneries que j’ai mangées parce que j’ai été trop occupé pour cuisiner. Ce n’est pas bon pour la thyroïde.”

La thyroïde est si mystérieuse. La foule épurée aime penser que vous pouvez l’aider grâce à des stratégies diététiques complexes, comme si toutes les graines de quinoa et de chia formeraient un cataplasme doux à la base du cou et rétabliraient la santé de la glande malade. La raison pour laquelle Gwyneth Paltrow mange si sainement, prétendument, est qu »elle souffre de problèmes de thyroïde et de « congestion hépatique. »Tous les autres cours de yoga auxquels j’assiste impliquent une pose »c’est bon pour la thyroïde. »

D’autres agissent comme si la thyroïde était comme un pneu chauve sur lequel il faut faire attention en conduisant: Il y a quelques années, Oprah a affirmé qu’elle avait « littéralement soufflé ma thyroïde » en travaillant trop. (En réalité, vous ne pouvez pas vraiment prévenir l’hypothyroïdie en mangeant ou en faisant certaines choses. Comme la plupart des choses de la vie, la chance et les gènes déterminent en grande partie son destin).

« Tout ce sujet de la thyroïde est la plus grande chose de type Internet que les endocrinologues doivent traiter », m’a dit Isaacs. « Il y a un énorme décalage entre ce qui est disponible sur les blogs et la recherche. »

Cooper a dit que parfois la pression pour traiter l’hypothyroïdie infraclinique vient de « patients en colère qui ont l’impression que les médecins ne les écoutent pas. »

Quand il a dit cela, j’ai immédiatement pensé à Dana Trentini, autrement connue sous le nom de « Maman hypothyroïdienne. »C’est une femme qui estime que son hypothyroïdie a été sous-traitée pendant des années par des médecins négligents, et maintenant elle plaide pour de meilleurs tests et traitements pour les personnes souffrant de problèmes thyroïdiens. Elle est immensément populaire: son blog reçoit 1,6 million de pages vues par mois. Elle compte un quart de million d’abonnés sur Facebook — plus que le magazine New Republic.

Au départ, j’étais méfiante parce que son blog fait la promotion de remèdes à base de plantes douteuses et de traitements comme l’extraction de l’huile. Mais quand je lui ai parlé de cette histoire, elle s’est aussi bien lue et rationnelle. Plus important encore, quand il s’agit de son propre cas, elle a raison.

Trentini prenait déjà des médicaments contre l’hypothyroïdie lorsqu’elle est tombée enceinte en 2009. Lorsque son médecin a vérifié son niveau de TSH, il se situerait entre 5,6 et 8,6, a—t-elle déclaré – inférieur au plafond officiel de l’hypothyroïdie de 10. Son médecin lui a dit que les niveaux étaient normaux, dit-elle, et il l’a gardée sous la même dose de médicaments. Pourtant, elle se sentait terrible, tourmentée par la fatigue qui s’écrasait et la peau qui craquait.

Douze semaines après sa grossesse, Trentini a fait une fausse couche.

Ce que son médecin n’avait pas compris, pour une raison quelconque, c’est que les femmes enceintes devraient avoir une TSH inférieure à celle des autres personnes — ce sont elles auxquelles la limite de 2,5 est destinée. L’expérience a laissé Trentini rongé par la culpabilité et la rage.

« Je pouvais sentir que j’étais très malade, mais j’étais le genre de personne qui croyait que le médecin connaissait le mieux », a-t-elle déclaré. « J’aurais dû avoir une deuxième ou une troisième opinion. J’aurais dû faire quelque chose, mais je ne l’ai pas fait. Le blog a commencé parce que j’étais en colère contre moi-même. »

Trentini est allée voir un médecin traitant axé sur la médecine alternative, et elle prend maintenant un médicament dérivé de la thyroïde de porc et dit qu’elle « se sent fabuleuse. »Elle a dit avoir entendu des centaines de femmes qui ont eu plusieurs fausses couches, des naissances prématurées, des mortinaissances et d’autres problèmes qu’elles croient causés par une hypothyroïdie sous-traitée.

Trentini pense que son médecin et d’autres sont réticents à traiter agressivement l’hypothyroïdie en raison d’un « manque d’intérêt » à suivre les directives appropriées. Les médecins avec qui j’ai parlé ont dit, au contraire, qu’ils étaient intéressés, mais il y a peu de bonnes études sur l’hypothyroïdie infraclinique parce que si peu de financement de la recherche va vers des maladies non mortelles. D’autres disent qu’ils sont juste prudents. À moins qu’une patiente ne soit enceinte, « L’observation et le nouveau test sans prescrire de médicaments ne sont pas ”ignorer le problème » », a déclaré Isaacs.

Mais il y a aussi une tendance, semble-t-il, à ce que l’hypothyroïdie soit la maladie avec laquelle certains patients veulent être diagnostiqués. C’est une explication beaucoup plus satisfaisante de la fatigue, du gain de poids, du brouillard mental et de la dépression que ne le sont les innombrables maladies mentales qui causent bon nombre des mêmes symptômes. Les gens cherchent des problèmes résolubles; l’hypothyroïdie est, au moins, cela.

« Il est toujours plus facile de prescrire une pilule à quelqu’un que de dire: « vous devez consulter un psychiatre ou faire une étude du sommeil » », a déclaré Isaacs. Si vous pouvez résoudre un problème avec une pilule, il a dit: « c’est le Saint Graal. »