Lupus du Système Nerveux central

Récemment, une chère amie a appris qu’elle avait développé un lupus du système nerveux central (SNC) en plus de son LED préexistant. Cela m’a conduit à « frapper le net » bien sûr, et à me plonger dans les catacombes d’articles et de revues médicales sur le sujet. Ce que j’ai découvert était un réseau d’informations cliniques et froides sur la maladie. De plus, il semblait y avoir un décalage entre l’expérience du patient et les données médicales. Donc, de manière typique Plus que lupique, j’ai décidé d’écrire un blog uniquement dédié à « combler le fossé” entre le patient et la communauté médicale, en fournissant non seulement des informations à jour sur le SNC, mais les perspectives des patients de ceux qui vivent actuellement avec.

« J’ai beaucoup de frustration, et des luttes secrètes silencieuses et des incertitudes quant au degré de mon dysfonctionnement. »- Cathy

Qu’Est-Ce Que Le Lupus Du SNC?

Lupus nous une maladie auto-immune inflammatoire où votre corps attaque les cellules saines par erreur. Ce processus peut affecter presque n’importe quelle partie du corps, provoquant une inflammation, des lésions tissulaires et même la mort. Certaines des zones les plus courantes touchées par le lupus sont les articulations, la peau, les reins, le cœur, les poumons et le sang. Cependant, le lupus peut également affecter le cerveau et le système nerveux. Quand c’est le cas, on parle de lupus du système nerveux central ou de lupus du SNC.

Le lupus du SNC est parfois appelé dysfonctionnement neurocognitif ou lupus neuropsychiatrique, et il peut affecter les trois parties du système nerveux, notamment:

• Le système nerveux central (SNC): Cela inclut le cerveau et la moelle épinière.

• Le système nerveux périphérique (SNP) – Un réseau de nerfs qui relie le cerveau et la moelle épinière au reste du corps et donne à la peau et aux muscles les signaux nécessaires à la sensation et au mouvement.

• Le système nerveux autonome (SNA) – Le réseau qui permet la communication entre les nerfs rachidiens et périphériques, au cerveau et aux organes internes, et contrôle des fonctions telles que la respiration, le flux sanguin et la fréquence cardiaque.

Les symptômes du lupus du SNC varient en fonction de la zone du système nerveux touchée. Si le système nerveux central est affecté, un patient peut éprouver:

• Maux de tête

• Fatigue

• Dépression

• Confusion

• Problèmes de vision

• Convulsions

• Accidents vasculaires cérébraux

• Difficulté à se concentrer

• Problèmes de mémoire ou « brouillard cérébral”

• Sautes d’humeur

Si le lupus affecte le système nerveux périphérique, qui contrôle les réponses motrices et les sensations, un patient peut ressentir:

• Syndrome du canal carpien

• Étourdissements

• Problèmes de vision

• Douleurs faciales

• Bourdonnements Dans les oreilles

• Affaissement de la paupière

• Neuropathie périphérique

Si le système nerveux autonome est affecté, qui régule la fréquence cardiaque, la pression artérielle, la température, les fonctions intestinales, la respiration, les mouvements musculaires et la libération d’adrénaline, un patient peut ressentir:

• Maux de tête

• Confusion mentale

• Engourdissement

• Brûlure

• Picotements

• Nausées, vomissements, diarrhée et constipation

• Syndrome de Raynaud

Comme vous pouvez le voir, les symptômes peuvent se chevaucher – et certains patients peuvent avoir plus d’une partie du système nerveux affectée. Vous pouvez avoir le lupus du SNC et aussi le syndrome de Raynaud. Ou, avoir des brûlures et des picotements (atteinte autonome) et du canal carpien (atteinte périphérique).

Du point de vue du patient, l’un des composants les plus frustrants du lupus du SNC est le « brouillard cérébral” cognitif ou lupique comme l’indique un patient,

« Je lutte avec la mémoire, le langage à la fois réceptif et expressif, la confusion, la concentration. Je lutte parfois pour exprimer mes pensées, ma mémoire est terrible à la fois à long terme et à court terme. Parfois, je fais semblant ou je suppose que c’est mentir quand je dis « oh ya I Je me souviens…que. »

Permettez-moi de parler un instant pour aborder l’un des symptômes ci-dessus, les convulsions. On sait déjà que des crises surviennent chez 14 à 25% des patients atteints de lupus, contre 0,5 à 1% dans la population générale. Les crises peuvent résulter d’une vascularite du SNC (inflammation des parois des vaisseaux sanguins du cerveau ou de la colonne vertébrale), ou d’une embolie cardiaque, d’une infection ou d’une réaction médicamenteuse.

Comment le SNC est-il diagnostiqué?

« J’ai personnellement vu très peu d’informations concernant ce type de lupus. Depuis que je viens d’être diagnostiqué, je ne suis pas au courant de la prévalence de celui-ci, mais j’imagine que beaucoup de gens vivent avec sans être diagnostiqués.”- Darien, patient du SNC

Le SNC, comme toutes les formes de lupus, peut être difficile à diagnostiquer. Ceci est principalement dû au fait que les symptômes peuvent aller et venir et se présenter de la même manière que d’autres maladies. Si votre médecin soupçonne que vous vivez avec le lupus du SNC, il vous orientera probablement vers un neurologue. Les neurologues sont des médecins qui étudient le fonctionnement du système nerveux, ainsi que différentes conditions qui affectent le système nerveux.

Différents outils de diagnostic sont utilisés pour déterminer de quelle manière le système nerveux est affecté. Exemple: la manifestation la plus courante du SNC est la déficience cognitive, qui comprend le « brouillard cérébral”, la confusion et la mémoire altérée. Statistiquement, 80% des patients atteints de lupus qui vivent avec le lupus depuis dix ans ou plus connaîtront ce type de dysfonctionnement cognitif. La tomodensitométrie à émission unique de positons (SPECT) peut être utilisée pour montrer des anomalies du flux sanguin, indiquant que la déficience cognitive peut être le résultat d’une diminution du flux d’oxygène vers certaines parties du cerveau.

Les neurologues utilisent également des scanners cérébraux comme une IRM (imagerie par résonance magnétique) ou une tomodensitométrie (tomographie informatisée) pour visualiser le cerveau et explorer les symptômes, comme les maux de tête de type migraine. Environ 20% des patients souffrent d’un véritable « mal de tête lupique ».”Dans de rares cas, des ponctions lombaires et des EEG sont utilisées pour examiner le liquide céphalo-rachidien et enregistrer les ondes cérébrales si une affection comme le syndrome cérébral organique (cérébrite, encéphalopathie et état confusionnel aigu) peut être suspectée.

« Mon expérience au moment du diagnostic a été une histoire d’AVC, de convulsions, d’encéphalite et de graves problèmes cognitifs et de mémoire. Avant mon diagnostic de lupus, ils pensaient que j’avais la sclérose en plaques. »- Patient lupique

Des tests cognitifs et comportementaux peuvent également être effectués pour savoir si votre mémoire ou d’autres capacités mentales ont été affectées. Les tests sanguins peuvent également être utiles pour reconnaître l’activité de la maladie du SNC, car la vitesse de sédimentation des érythrocytes (ESR) ou la viscosité plasmatique peuvent être élevées pendant les épisodes neurologiques.

Vous vous demandez peut-être, « Quelle est la fréquence du lupus DU SNC? »Et la réponse n’est pas exactement en noir et blanc. On pense que de nombreuses personnes vivent avec des manifestations du SNC, cependant, ne sont pas diagnostiquées. Cependant, selon 10 études intensives de l’American College of Rheumatology, qui ont inclus 2 049 patients atteints de LED, la prévalence de l’atteinte neurologique était de 56%, dont environ 90% étaient des manifestations du SNC comprenant des maux de tête, un dysfonctionnement cognitif et des troubles de l’humeur. Heureusement, la prévalence des convulsions et des maladies cérébrovasculaires était très faible.

Traitement

Selon les symptômes, votre médecin peut vous parler d’une variété de médicaments différents pour traiter le lupus du SNC.

Les traitements les plus courants incluent:

• Non-steroidal anti-inflammatory drugs (Ibuprofen, Motrin, Mobic, Naproxen)

• Antimalarials (Hydroxychloroquine)

• Corticosteroids (Prednisone, Medrol, Millipred)

• Immunosuppressants (CellCept, Methotrexate, Cyclophosphamide, Azathioprine)

• Antidepressants (Cymbalta, Nortriptyline)

• Immune Globulins

• Anticonvulsants (Lyrica, Gabapentin)

Each person’s response to treatment can vary, from rapid improvement or gradual over several months. Mais, pour beaucoup de personnes atteintes de lupus, l’atteinte du système nerveux peut être réversible.

Pronostic

Aujourd’hui, avec un traitement soigneux, 80 à 90% des personnes atteintes de lupus peuvent s’attendre à vivre une vie normale. Les statistiques spécifiques au système nerveux central (SNC) ne sont pas disponibles, cependant, les événements neuropsychiatriques du lupus érythémateux disséminé (LED) ont un résultat plus favorable que les événements secondaires à des causes non liées au LED. La préoccupation avec le lupus du SNC est de savoir à quel point l’indice d’activité de la maladie d’une personne est élevé, s’il existe un anticorps antiphospholipide positif et une VS élevée. Ces variables peuvent influer sur les résultats des patients, ainsi que sur l’observance des médicaments par les patients.

Il est important que vous adressiez rapidement vos préoccupations à votre médecin si vous soupçonnez un lupus du SNC. Plus vous êtes franc au sujet de vos symptômes, plus le traitement est rapide et meilleur est le résultat.

Article de:

Kelli Roseta

**Toutes les ressources fournies par ce blog sont à titre informatif uniquement, et ne remplacent pas les conseils d’un professionnel de la santé. Kelli vous encourage à toujours contacter votre médecin pour toute question ou préoccupation spécifique concernant votre maladie. Toute la propriété intellectuelle et le contenu de ce site et de ce blog sont la propriété de morethanlupus.com . Cela inclut les documents protégés par les lois sur les droits d’auteur, les marques de commerce ou les brevets. Droits d’auteur, Plus Que Lupus 2019.

Sources: