Les personnes atteintes de formes d’autisme plus légères luttent à l’âge adulte
Contrairement à l’hypothèse populaire, les personnes diagnostiquées avec des formes dites bénignes d’autisme ne s’en sortent pas mieux dans la vie que celles atteintes de formes sévères du trouble. C’est la conclusion d’une nouvelle étude qui suggère que même les individus ayant une intelligence et des capacités linguistiques normales ont du mal à s’intégrer dans la société en raison de leurs problèmes sociaux et de communication.
En fait, les personnes diagnostiquées avec un trouble envahissant du développement – non spécifié autrement (PDD-NOS) ne sont pas plus susceptibles de se marier ou d’avoir un emploi que celles présentant des formes d’autisme plus invalidantes, selon une étude norvégienne publiée en ligne en juin dans le Journal of Autism and Developmental Disorders1.
Une intervention précoce a le potentiel de modifier cette trajectoire, disent les experts. Mais jusqu’à ce que les enfants autistes d’aujourd’hui atteignent la maturité, il sera difficile de dire à quel point une intervention comportementale à un jeune âge peut modifier le cours de leur vie.
« L’implication de nos résultats est que les conséquences d’un trouble du spectre de l’autisme avec de profondes difficultés de communication et une déficience sociale ne peuvent être compensées ni par un niveau intellectuel élevé ni par une fonction langagière normale”, explique la chercheuse principale Anne Myhre, professeure agrégée de santé mentale et de toxicomanie à l’Université d’Oslo en Norvège.
Ces résultats soutiennent la fusion proposée du trouble envahissant du développement dans le spectre de l’autisme dans le DSM-5, l’édition du Manuel Diagnostique et statistique des Troubles mentaux (DSM) qui devrait être publiée en 2013, disent les chercheurs.
La nouvelle édition du manuel adopte une approche spectrale, en intégrant les catégories distinctes du trouble désintégratif de l’enfance, du syndrome d’Asperger et du PDD-NOS dans la vaste catégorie du trouble du spectre de l’autisme. Le projet de lignes directrices note que les symptômes doivent apparaître dans la petite enfance et affecter le fonctionnement quotidien.
« Je suis heureuse que les auteurs voient cela comme un soutien aux définitions proposées par le DSM-5 », déclare Sally Rogers, professeure de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, Davis ’MIND Institute. Rogers est membre du groupe de travail sur le neurodéveloppement qui révise les critères diagnostiques de l’autisme.
Célibataire et handicapé:
L’équipe de Myhre a enquêté sur l’état matrimonial, la mortalité et les casiers judiciaires, ainsi que sur les pensions d’invalidité de 113 personnes qui répondraient aux critères contemporains de l’autisme. De ce nombre, 39 entrent dans la catégorie PDD-NOS. Plus de la moitié des participants — dont 23 des 39 avec PDD-NOS — ont un quotient intellectuel (QI) de 70 ou moins.
Tous ont été traités dans l’unité pour enfants du Centre National de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent à Oslo, en Norvège, entre 1968 et 1988. Les chercheurs ont suivi ces participants à l’aide de numéros d’identification émis par le gouvernement.
Ils ont constaté qu’à l’âge de 22 ans, 96 % du groupe avait reçu une pension d’invalidité du gouvernement. Presque tous étaient célibataires – 99% des personnes atteintes d’un trouble autistique, contre 92% des personnes atteintes d’un trouble autistique. Le taux de criminalité pour l’ensemble du groupe était un peu plus de la moitié de celui de la population générale, bien que plus de personnes atteintes d’un trouble autistique que d’autisme aient été condamnées pour un crime.
Les résultats relativement sombres de l’étude sont une surprise, disent les experts.
« Le groupe PDD-NOS fonctionne généralement mieux, du moins dans l’enfance, nous nous attendons donc à ce qu’ils fassent mieux à l’âge adulte”, explique Sigmund Eldevik, professeur agrégé de sciences du comportement au Collège des sciences appliquées de l’Université d’Oslo et d’Akershus, qui n’a pas participé à l’étude.
En juillet, Eldevik a rapporté que les jeunes enfants autistes qui reçoivent des interventions comportementales en maternelle ont des QI et des scores de comportement adaptatif plus élevés que ceux qui ne reçoivent pas l’intervention2.
Cependant, les personnes de l’étude de Myhre ont grandi à une époque où l’autisme était généralement diagnostiqué plus tard dans l’enfance, et il y avait peu de programmes d’intervention précoce.
Par exemple, l’autisme n’a pas été classé comme distinct de la schizophrénie jusqu’à la publication de la troisième édition du DSM en 1980. Et le syndrome d’Asperger et les PDD-NOS n’ont pas été inclus jusqu’à la sortie du DSM-IV en 1994.
Pour faire face aux changements diagnostiques, les chercheurs ont utilisé des descriptions détaillées des symptômes, des résultats de tests psychologiques, des performances scolaires et d’autres enregistrements pour diagnostiquer rétroactivement l’autisme ou les PDD-N chez les participants à l’étude selon les critères du DSM-IV.
Eldevik dit que les changements dans les sous-catégories du DSM n’affecteraient probablement pas les résultats de l’étude, cependant, car les cliniciens norvégiens utilisent généralement la Classification internationale des maladies (CIM).
« Le diagnostic PDD-NOS du DSM-IV est très similaire au diagnostic d’”autisme atypique » de la CIM-10, que nous utilisons en Norvège », explique-t-il.
De plus, d’autres études sur des personnes atteintes de PDD-NOS ont donné des résultats similaires. Une étude européenne de 2009 a rapporté que peu de personnes atteintes de PDD-NOS, d’autisme ou du syndrome d’Asperger vivent indépendamment3. Cette étude a révélé que les troubles de la personnalité antisociale et la toxicomanie sont plus fréquents dans le groupe PDD-NOS, ainsi que les troubles de l’humeur et de l’anxiété partagés par tous les sous-groupes. Bien que les 122 personnes de l’étude aient des QI normaux, seulement 40% étaient employées au moment de l’étude et 84% n’avaient jamais eu de relation à long terme.
Opportunités limitées:
Relativement peu d’études à long terme font état de personnes atteintes de PDD-NOS, mais, en général, les recherches sur les perspectives sociales et d’emploi des personnes autistes ne sont pas encourageantes.
Par exemple, une étude publiée plus tôt cette année a révélé qu’aux États-Unis., les jeunes adultes du spectre qui n’ont pas de déficience intellectuelle sont à certains égards moins bien lotis que ceux qui le font, car il y a moins de programmes pour répondre à leurs besoins. Ils sont au moins trois fois plus susceptibles de ne pas avoir d’activités de jour structurées, par exemple 4. Une autre étude menée par certains des mêmes chercheurs a montré que 70 adultes atteints du syndrome de Down jouissent d’un niveau d’indépendance plus élevé, de plus d’opportunités sociales et reçoivent plus de services que 70 adultes atteints d’autisme5.
Cette image de possibilités limitées d’engagement social et d’isolement croissant à l’âge adulte pour les personnes du spectre est reproduite par une étude en avril, qui a montré que plus de la moitié des jeunes adultes autistes ne s’étaient pas réunis avec des amis l’année précédente6. Une autre étude réalisée en février a révélé que près de 40% des jeunes adultes autistes aux États-Unis ne reçoivent aucun service après l’obtention du diplôme d’études secondaires.
En Norvège, les personnes du spectre ont droit à une pension d’invalidité du gouvernement à l’âge de 18 ans. Bien que seulement 5% de la population norvégienne dans son ensemble reçoive cette pension, 89% des personnes autistes de la nouvelle étude la reçoivent, tout comme 72% du groupe PDD-NOS.
Le niveau plus élevé de déficience intellectuelle dans le groupe de l’autisme peut expliquer les niveaux inférieurs d’indemnités d’invalidité dans le groupe PDD-NOS, dit Rogers. « Cela suggère que les interventions qui augmentent les capacités intellectuelles mèneront à de meilleurs résultats”, dit-elle. Bien que la plupart des études suggèrent que les personnes ayant un QI plus élevé ne s’en sortent pas nécessairement mieux dans la vie, ces personnes n’ont pas bénéficié du type d’interventions précoces ciblées actuellement disponibles, qui traitent à la fois du fonctionnement intellectuel et social, dit-elle.
Une intervention précoce de haute qualité est le seul traitement qui a montré une amélioration du fonctionnement intellectuel chez les personnes atteintes du trouble, explique Rogers. À mesure que de plus en plus de personnes atteintes du trouble sont diagnostiquées et reçoivent un traitement précoce, les générations futures pourraient faire face à de meilleurs résultats.
Une intervention précoce conduit déjà à un fonctionnement intellectuel nettement meilleur chez les enfants autistes, explique Amy Wetherby, professeur de sciences de la communication et des troubles à la Florida State University.
« Tout le paysage de l’autisme est en train de changer parce que nous sommes mieux à même d’identifier les individus qui fonctionnent mieux sur le plan cognitif”, dit-elle. « Avec une bonne intervention précoce, la plupart se retrouvent dans les limites normales. »
1: Mordre M. et al. J. Développement de l’autisme. Désarroi. Epub avant l’impression (2011)PubMed
2: Eldevik S. et al. J. Développement de l’autisme. Désarroi. Epub avant l’impression (2011)PubMed
3: Hofvander B. et al. Il s’agit de l’une des principales causes de l’autisme chez les patients atteints d’autisme. Désarroi. 41, 566-574 (2011)PubMed
5 : Esbensen A.J. et al. Être. J. Intelligence. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010)PubMed
6: Liptak G.S. et al. J. Dev. Se comporter. Pédiatre. Epub avant l’impression (2011)PubMed
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