Par Monica Cruz, mère du patient CHOC Tavik

Lorsque mon fiancé Ryan et moi avons découvert que nous avions un autre bébé, nous étions excités mais aussi un peu dépassés. Notre fils premier-né Raiden avait à peine un an et était très volontaire. Nous n’étions pas tout à fait prêts pour un autre, mais nous savions que nous pouvions nous en sortir. Nous n’avions aucune idée du voyage qui nous attendait, nous et notre nouveau bébé, mais aujourd’hui, nous sommes tellement reconnaissants qu’il soit en bonne santé et heureux.

Lors d’une échographie à l’âge de 26 semaines, mon gynécologue a trouvé une masse sur le poumon du bébé. Ils ont dit qu’il s’agissait probablement d’une malformation congénitale des voies respiratoires pulmonaires (CPAM). La CPAM est une masse ou des lésions de tissu pulmonaire anormal qui se forment pendant la grossesse. La masse ou les lésions peuvent varier en taille. Il se trouve généralement dans un seul poumon et ne fonctionne pas comme un tissu normal. Nous avons fait deux autres échographies pour confirmer le diagnostic, puis nous avons été dirigés vers un spécialiste en médecine materno-fœtale (MFM).

Notre MFM a confirmé que notre bébé, que nous avons nommé Tavik, avait une CPAM. La cause de cette maladie est inconnue et seulement 1 grossesse sur 25 000 est affectée. La recherche montre que cette anomalie n’est pas liée à tout ce que la mère a fait ou n’a pas fait pendant la grossesse. Certains pensent que cela peut être causé par la génétique, mais il n’y a pas assez de recherches pour le confirmer. La CPAM était auparavant appelée malformation adénomatoïde kystique congénitale (CCAM).

Il me restait encore beaucoup de temps pendant ma grossesse, donc les poumons de Tavik avaient plus de temps pour se développer — mais la masse aussi. Sur les échographies, on pouvait voir que son cœur avait été poussé du côté droit. Cela a été beaucoup à prendre en compte et a rendu les prochains mois extrêmement stressants.

Les bébés dans l’utérus qui ont une CPAM sont également à risque d’hydrops fetalis, ou hydrops. Lorsqu’une masse pulmonaire fœtale pousse sur le cœur et les vaisseaux sanguins, le cœur a du mal à pomper le sang. Si le cœur ne peut pas répondre aux besoins du bébé, du liquide s’accumule autour des poumons et dans le ventre, une condition appelée hydrops fetalis. Après la naissance du bébé, la masse pulmonaire fœtale peut causer des problèmes car elle peut être infectée (pneumonie) ou prendre de la place pour que les lobes pulmonaires sains ne puissent pas se remplir d’air. J’ai eu des échographies toutes les deux semaines jusqu’à la date d’échéance de Tavik.

Counseling prénatal

Nous savions que Tavik aurait besoin de soins après sa naissance, alors notre MFM nous a orientés vers le Dr. Peter Yu, chirurgien pédiatrique général et thoracique chez CHOC, qui a une formation et une expertise particulières en conditions fœtales.

Mon fiancé et moi sommes allés au CHOC et avons rencontré le Dr Yu, qui nous a expliqué tout ce qui se passait avec le bébé in utero, et ce qui se passerait après sa naissance.

La bonne nouvelle est que la plupart des bébés atteints de CPAM naissent sans symptômes et peuvent rentrer chez eux après quelques jours à l’hôpital. La chirurgie pour enlever la masse sur le poumon arrive généralement quelques mois plus tard, lorsque les bébés sont plus gros et mieux capables de gérer l’anesthésie. Si les MCP ne sont pas retirées, elles peuvent causer des problèmes respiratoires ou des infections pulmonaires graves, et parfois même devenir cancéreuses plus tard dans la vie.

Le Dr Yu a été honnête avec nous et nous a informés qu’il y a des bébés qui ont des complications à la naissance en raison de la CPAM et qui peuvent avoir besoin d’une intervention chirurgicale immédiate après l’accouchement. Ne pas savoir quel serait ce résultat était l’une des choses les plus difficiles que j’ai jamais eu à traiter.

Le Dr Yu était si compétent et nous a mis plus à l’aise sur le diagnostic de notre bébé. Nous savions que Tavik était entre de bonnes mains.

Naissance de Tavik

Tavik est né le nov. 15, 2018 pesant 7 livres., 10 oz. et 21 pouces de long. Nous avons été tellement chanceux et heureux qu’il soit sorti sans aucune complication et qu’il n’ait pas eu besoin d’une intervention chirurgicale immédiate. Malheureusement, plus tard dans la nuit, lorsque les médecins sont revenus nous voir, ils ont remarqué qu’il travaillait très dur pour respirer. Ils ne savaient pas si cela était lié à sa CPAM. Il a été admis à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l’hôpital d’accouchement et a reçu de l’oxygène et a été mis sous PPC (pression positive continue des voies respiratoires). La PPC fournit une pression d’air constante dans le nez d’un bébé pour aider les sacs d’air dans les poumons à rester ouverts et à prévenir l’apnée du sommeil.

Pendant notre séjour à l’USIN, les médecins ont effectué une radiographie thoracique et une échographie pour obtenir une meilleure image de la masse dans son poumon. Ils ont remarqué qu’il avait également un vaisseau sanguin anormal transportant le sang vers la masse pulmonaire.

Tavik a passé huit jours à l’USIN avant d’être en assez bonne santé pour rentrer chez lui. Les médecins ont déterminé que ses troubles respiratoires à la naissance n’étaient pas causés par la CPAM. Il avait juste du liquide résiduel de la cection.

Deux semaines plus tard, nous avions rendez-vous avec le Dr Yu pour qu’il rencontre Tavik et que nous puissions faire des plans de chirurgie. Quelques semaines plus tard, Tavik a passé un scanner pour que le Dr Yu puisse voir exactement ce qui se passait dans le poumon de Tavik. Cela a donné au Dr Yu une feuille de route plus précise pour la chirurgie.

Jour de la chirurgie

Lorsque Tavik avait trois mois, il a été opéré à l’Hôpital CHOC. C’était effrayant de remettre mon bébé pour une opération, mais en regardant en arrière maintenant, tout semblait se passer si bien et si rapidement.

Pendant la chirurgie de trois heures, le Dr Yu a retiré la partie affectée du poumon de Tavik et réparé le vaisseau sanguin. Alors que la chirurgie était en cours, un membre de l’équipe du Dr Yu se rendait dans la salle d’attente toutes les 30 minutes pour faire le point sur Ryan et moi.

Une fois la chirurgie terminée, le Dr. Yu est sorti pour nous faire savoir qu’il avait enlevé la moitié du poumon gauche de Tavik, scellé l’artère, et tout s’était bien passé. Il nous a montré des photos de ce qu’il avait regardé à travers sa lunette pendant la chirurgie. Il a fait cela pour nous donner également une meilleure compréhension de ce qui se passait à l’intérieur de notre fils. C’était vraiment sympa à voir.

Le Dr Yu a effectué la chirurgie par thoracoscopie, en utilisant des instruments mini-invasifs. Seules trois très petites incisions ont dû être pratiquées dans l’abdomen de Tavik pour enlever toute la masse. Tavik n’a que trois petites incisions sur le côté gauche. C’est hallucinant de penser que vous pouvez retirer en toute sécurité la moitié du poumon d’un bébé grâce à trois petites incisions. Étant donné que Tavik a subi cette intervention chirurgicale lorsqu’il était bébé, la partie restante de son poumon pourra se développer et compenser ce qui a été retiré à mesure qu’il grandit.

Tavik n’a passé que trois nuits à l’hôpital. Les deux premiers jours après la chirurgie ont été difficiles pour Tavik; il était groggy de l’anesthésie, et il a fait des sons tristes, ce qui était un peu déchirant pour nous en tant que parents. Grâce aux chambres géniales du CHOC, j’ai pu rester avec Tavik tout le temps, de jour comme de nuit. Pendant ce temps, je suis resté avec Tavik, tandis que Ryan et Raiden sont restés près de CHOC au manoir Ronald McDonald. Nous y étions restés pendant notre séjour inattendu à l’USIN, et ils nous ont invités à revenir pendant le séjour chirurgical de Tavik. Sans eux, notre famille n’aurait pas pu rester ensemble et si proche de Tavik.

Le troisième jour après l’opération, Tavik était alerte, souriant et retrouvait son bonheur. C’est vraiment incroyable à quelle vitesse les bébés guérissent! J’étais un peu nerveux en me préparant à partir le quatrième jour. Les médecins m’ont constamment rassuré en me disant qu’il guérissait merveilleusement et qu’il était en pleine forme pour rentrer chez lui. Ils avaient raison. Le lendemain, Tavik allait encore mieux — il n’avait ni douleur ni inconfort et ses incisions s’estompaient déjà. Vous n’auriez jamais su qu’il venait de subir une opération majeure.

Quelques semaines plus tard, nous avons eu un rendez-vous de suivi avec le Dr Yu, qui a confirmé que tout allait toujours bien et que Tavik était désormais sans CPAM.

Tavik aujourd’hui

Bien que Tavik ait subi une intervention chirurgicale majeure lorsqu’il était bébé, en le regardant maintenant, vous ne sauriez jamais ce qu’il avait vécu. Vous pouvez à peine voir ses cicatrices, et il grandit comme n’importe quel petit garçon devrait le faire — il est dans le 80e centile pour la taille et le poids. Son pronostic est excellent et nous attendons avec impatience une vie normale avec lui.

Mon fils est un garçon si doux, aimant et heureux avec un peu de piquant à sa personnalité. Il aime absolument la musique et veut toujours jouer dans l’eau. Il s’amuse tellement à se promener avec ses frères et sœurs aînés Leila et Raiden.

Tavik est notre petit bébé miracle! Il nous a gardés sur nos gardes depuis avant sa naissance et continue de le faire aujourd’hui. Il nous fait toujours rire et sourire.

Nous sommes tellement bénis et reconnaissants qu’il soit en bonne santé.