Las personas con formas más leves de autismo luchan como adultos
Contrariamente a la suposición popular, a las personas diagnosticadas con las llamadas formas leves de autismo no les va mejor en la vida que a las que tienen formas graves del trastorno. Esa es la conclusión de un nuevo estudio que sugiere que incluso las personas con inteligencia y habilidades lingüísticas normales luchan por encajar en la sociedad debido a sus problemas sociales y de comunicación.
De hecho, las personas diagnosticadas con un trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS) no tienen más probabilidades de casarse o tener un trabajo que aquellas con formas más incapacitantes de autismo, según un estudio noruego publicado en línea en junio en el Journal of Autism and Developmental Disorders1.
La intervención temprana tiene el potencial de alterar esta trayectoria, dicen los expertos. Pero hasta que los niños de hoy con autismo alcancen la madurez, será difícil decir cuánta intervención conductual a una edad temprana puede alterar el curso de sus vidas.
«La implicación de nuestros hallazgos es que las consecuencias de tener un trastorno del espectro autista con profundas dificultades en las habilidades de comunicación y deterioro social no pueden compensarse ni con un alto nivel intelectual ni con una función normal del lenguaje», dice la investigadora principal Anne Myhre, profesora asociada de salud mental y adicción en la Universidad de Oslo, en Noruega.
Estos hallazgos proporcionan apoyo para la propuesta de fusionar el trastorno generalizado del desarrollo en el espectro autista en el DSM-5, la edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM) que se publicará en 2013, dicen los investigadores.
La nueva edición del manual adopta un enfoque de espectro, absorbiendo las categorías separadas de trastorno desintegrativo infantil, síndrome de Asperger y PDD-NOS en la amplia categoría de trastorno del espectro autista. El proyecto de directrices señala que los síntomas deben aparecer en la primera infancia y afectar el funcionamiento diario.
«Me alegro de que los autores vean esto como apoyo para las definiciones propuestas del DSM-5», dice Sally Rogers, profesora de psiquiatría y ciencias del comportamiento en el Instituto Mental Davis de la Universidad de California. Rogers es miembro del grupo de trabajo de neurodesarrollo que revisa los criterios de diagnóstico para el autismo.
Soltero / a y discapacitado / a:
El equipo de Myhre investigó el estado civil, la mortalidad y los antecedentes penales, y los premios de pensión por discapacidad de 113 personas que cumplían con los criterios contemporáneos de autismo. De ese número, 39 entran en la categoría PDD-NOS. Más de la mitad de los participantes, incluidos 23 de los 39 con PDD — NOS, tienen un cociente de inteligencia (CI) de 70 o menos.
Todos fueron tratados en la unidad de niños del Centro Nacional de Psiquiatría del Niño y el Adolescente de Oslo, Noruega, entre 1968 y 1988. Los investigadores rastrearon a estos participantes utilizando números de identificación emitidos por el gobierno.
Encontraron que a la edad de 22 años, el 96 por ciento del grupo había recibido una pensión de discapacidad del gobierno. Casi todos eran solteros, el 99 por ciento de los que tenían trastorno autista, en comparación con el 92 por ciento de los que tenían PDD-NOS. La tasa de delincuencia para el grupo en su conjunto era poco más de la mitad de la población general, aunque más personas con PDD-NOS que autismo habían sido condenadas por un delito.
Los resultados relativamente sombríos del estudio son una sorpresa, dicen los expertos.
«El grupo PDD-NOS generalmente funciona mejor, al menos en la infancia, por lo que esperaríamos que lo hicieran mejor como adultos», dice Sigmund Eldevik, profesor asociado de ciencias del comportamiento en la Facultad de Ciencias Aplicadas de la Universidad de Oslo y Akershus, que no participó en el estudio.
En julio, Eldevik informó que los niños pequeños con autismo que reciben intervenciones conductuales en preescolar tienen un coeficiente intelectual y puntajes de comportamiento adaptativo más altos que los que no reciben la intervención2.
Sin embargo, los individuos en el estudio de Myhre crecieron durante un tiempo en que el autismo se diagnosticaba típicamente más tarde en la infancia, y había pocos programas de intervención temprana.
Por ejemplo, el autismo no se clasificó como separado de la esquizofrenia hasta el lanzamiento de la tercera edición del DSM en 1980. Y el síndrome de Asperger y el PDD-NOS no se incluyeron hasta el lanzamiento del DSM-IV en 1994.
Para abordar los cambios diagnósticos, los investigadores utilizaron descripciones detalladas de síntomas, resultados de pruebas psicológicas, rendimiento escolar y otros registros para diagnosticar retroactivamente autismo o PDD-NOS en los participantes del estudio de acuerdo con los criterios del DSM-IV.
Eldevik dice que los cambios en las subcategorías de DSM probablemente no afectarían los hallazgos del estudio, sin embargo, ya que los médicos en Noruega generalmente usan la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).
«El diagnóstico de PDD-NOS del DSM-IV es muy similar al diagnóstico de ‘Autismo atípico’ del CIE-10, que estamos utilizando en Noruega», dice.
Además, otros estudios de individuos con PDD-NOS han arrojado resultados similares. Un estudio europeo de 2009 informó que pocas personas con PDD-NOS, autismo o síndrome de Asperger viven de forma independiente3. Ese estudio encontró que el trastorno de personalidad antisocial y el abuso de sustancias son más comunes en el grupo PDD-NOS, junto con los trastornos del estado de ánimo y ansiedad compartidos por todos los subgrupos. Aunque las 122 personas en el estudio tienen un coeficiente intelectual normal, solo el 40 por ciento estaban empleadas en el momento del estudio, y el 84 por ciento nunca había tenido una relación a largo plazo.
Oportunidades limitadas:
Relativamente pocos estudios a largo plazo informan sobre individuos con PDD-NOS, pero, en general, las investigaciones sobre las perspectivas sociales y de empleo para las personas en el espectro autista no son alentadoras.
Por ejemplo, un estudio publicado a principios de este año encontró que en los EE., los adultos jóvenes en el espectro que no tienen una discapacidad intelectual están de alguna manera peor que los que sí, ya que hay menos programas para satisfacer sus necesidades. Por ejemplo, tienen al menos tres veces más probabilidades de no tener actividades diurnas estructuradas4. Otro estudio realizado por algunos de los mismos investigadores mostró que 70 adultos con síndrome de Down disfrutan de mayores niveles de independencia, más oportunidades sociales y reciben más servicios en comparación con 70 adultos que tienen autism5.
Este cuadro de oportunidades limitadas para el compromiso social y el creciente aislamiento en la edad adulta para aquellos en el espectro se replica en un estudio en abril, que mostró que más de la mitad de los adultos jóvenes con autismo no se habían reunido con amigos en el año anterior6. Otro estudio en febrero encontró que cerca del 40 por ciento de los adultos jóvenes con autismo en los Estados Unidos no reciben servicios de ningún tipo después de graduarse de la escuela secundaria.
En Noruega, las personas en el espectro tienen derecho a una pensión de discapacidad del gobierno a los 18 años. Aunque solo el 5 por ciento de la población noruega en su conjunto recibe esta pensión, el 89 por ciento de las personas con autismo en el nuevo estudio la reciben, al igual que el 72 por ciento del grupo PDD-NOS.
El nivel más alto de discapacidad intelectual en el grupo de autismo puede explicar los niveles más bajos de premios por discapacidad en el grupo PDD-NOS, dice Rogers. «Esto sugiere que las intervenciones que aumentan las habilidades intelectuales conducirán a mejores resultados», dice. Aunque la mayoría de los estudios sugieren que a las personas con un coeficiente intelectual más alto no necesariamente les va mejor en la vida, esas personas no se beneficiaron del tipo de intervenciones tempranas dirigidas que ahora están disponibles, que abordan el funcionamiento intelectual y social, dice.
La intervención temprana de alta calidad es el único tratamiento que ha demostrado una mejora en el funcionamiento intelectual de las personas con el trastorno, dice Rogers. A medida que más personas con el trastorno son diagnosticadas y reciben tratamiento temprano, las generaciones futuras pueden enfrentar mejores resultados.
La intervención temprana ya está llevando a un funcionamiento intelectual notablemente mejor en niños con autismo, dice Amy Wetherby, profesora de ciencias de la comunicación y trastornos en la Universidad Estatal de Florida.
«Todo el panorama del autismo está cambiando porque somos mejores para identificar a los individuos con un mejor funcionamiento cognitivo», dice. «Con una buena intervención temprana, la mayoría termina dentro de los límites normales .»
1: Mordre M. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2011) PubMed
2: Eldevik S. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2011) PubMed
3: Hofvander B. et al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed
4: Taylor J. L. and M. M. Seltzer J. Autism Dev. Disord. 41, 566-574 (2011) PubMed
5: Esbensen A. J. et al. Ser. J. Intelecto. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed
6: Liptak G. S. et al. J. Dev. Behav. Pediatra. Epub antes de imprimir (2011) PubMed
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