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¿Qué es la Fibrosis Quística?

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria en la que el cuerpo produce moco muy espeso y pegajoso. El moco causa problemas en los pulmones, el páncreas y otros órganos.

Las personas con fibrosis quística contraen infecciones pulmonares con frecuencia. Con el tiempo, tienen más problemas para respirar. También tienen problemas digestivos que dificultan el aumento de peso.

¿Cuáles son los signos & Síntomas de Fibrosis Quística?

La FQ puede causar síntomas poco después del nacimiento del bebé. Otros niños no presentan síntomas hasta más tarde.

Los síntomas de fibrosis quística incluyen:

• infecciones pulmonares o neumonía
• sibilancias
• tos con moco espeso (pronunciado: Deposiciones voluminosas y grasosas
• estreñimiento o diarrea
• dificultad para aumentar de peso o crecimiento bajo en altura
• sudor muy salado

Algunas personas también pueden tener pólipos nasales (pequeños crecimientos de tejido dentro de la nariz), infecciones sinusales frecuentes y cansancio.

¿Cómo Se Diagnostica la Fibrosis Quística?

Los médicos realizan pruebas en los recién nacidos para detectar muchas afecciones de salud, incluida la fibrosis quística. En ellos se encuentran la mayoría de los casos de FQ. Para confirmar el diagnóstico, los médicos hacen una prueba de sudor indolora. Recogen sudor de un área de la piel (por lo general del antebrazo) para ver cuánto cloruro (una sustancia química en la sal) contiene. Las personas con FQ tienen niveles más altos de cloruro.

A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica a los 2 años de edad. Pero es posible que a una persona con una forma leve no se le diagnostique hasta que sea adolescente.

¿Cómo Se Trata la Fibrosis Quística?

Las personas con FQ la tendrán toda la vida. Los médicos usan diferentes medicamentos según las necesidades de la persona. Pero todas las personas con FQ necesitan:

• Aflojar y limpiar el moco. Hay diferentes maneras de hacer esto. El médico puede recomendar que la persona:
  • haga ejercicio regularmente
  • use un inhalador o nebulizador
  • haga ejercicios de respiración y tose a propósito
  • use un chaleco terapéutico que sacuda el pecho
  • realice fisioterapia en el pecho (golpeando suavemente el pecho o la espalda)
• Prevenga o combata las infecciones pulmonares. Lavarse las manos bien y con frecuencia, evitar a las personas enfermas y mantenerse al menos a 6 pies de distancia de otras personas con FQ puede ayudar a prevenir infecciones. Tomar antibióticos preventivos también puede ayudar.
• Tome enzimas. La mayoría de los adolescentes con FQ necesitan enzimas que les ayuden a digerir los alimentos y obtener nutrientes de ellos.
• Coma una dieta alta en calorías y tome suplementos vitamínicos, cuando sea necesario.

¿Qué causa la Fibrosis Quística?

La fibrosis quística es causada por un cambio (mutación) en el gen que produce la proteína reguladora transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Para tener FQ, un bebé debe obtener dos copias del gen de la FQ, una de cada padre.

¿Qué sucede en la Fibrosis Quística?

En la FQ, el cuerpo produce proteína CFTR anormal o ninguna en absoluto. Sin la proteína CFTR normal, las células que recubren las vías (tubos) dentro de algunos órganos producen moco espeso y pegajoso en lugar del tipo delgado y acuoso normal.

El moco espeso puede atrapar bacterias en los pulmones, lo que lleva a infecciones, inflamación y problemas respiratorios. El moco también puede bloquear el camino por donde fluyen las enzimas digestivas entre el páncreas y los intestinos. Esto hace que sea difícil para un adolescente digerir los alimentos y obtener las vitaminas y nutrientes que necesita de ellos.

El moco espeso también puede afectar el hígado, las glándulas sudoríparas y los órganos reproductores.

¿Cómo Puedo Lidiar Con La Fibrosis Quística?

Si tiene FQ, concéntrese en mantenerse lo más saludable posible:

• Siga el plan de tratamiento. Tome los medicamentos según las indicaciones, coma comidas y refrigerios con alto contenido calórico y siga las instrucciones para eliminar la mucosidad torácica.
• Concéntrate en otras cosas. Encuentra pasatiempos para disfrutar, como el arte, la música, la lectura o aprender a cocinar. Es importante que los adolescentes con FQ hagan ejercicio, por lo que también deben buscar formas de mantenerse físicamente activos.
• Diríjase al equipo de atención. Su equipo de atención de la FQ puede ofrecerle consejos prácticos sobre cómo vivir con FQ e información sobre ensayos clínicos, grupos de apoyo y nuevas terapias.
• Aprenda todo lo que pueda sobre la FQ. Los expertos siempre están trabajando en nuevos tratamientos para ayudar a las personas con FQ a tener una mejor calidad de vida y vivir más tiempo. En línea, consulte recursos como el sitio web de la Fundación para la Fibrosis Quística.
• hacerse cargo de su atención médica. Comience temprano para ayudar a manejar su FQ. Puede desinfectar el equipo, volver a surtir recetas y programar visitas al médico. Pregúntele al equipo de atención médica sobre las formas en que puede prepararse para cosas como ir a la universidad o conseguir un trabajo. Aprender sobre la fibrosis quística y su atención puede ayudarlo a convertirse en un adulto seguro de sí mismo que maneja una afección de salud crónica.