Por Mónica Cruz, madre del paciente de CHOC Tavik

Cuando mi prometido Ryan y yo nos enteramos de que íbamos a tener otro bebé, estábamos emocionados pero también un poco abrumados. Nuestro primogénito, Raiden, apenas tenía un año de edad y tenía una voluntad muy fuerte. No estábamos listos para otro, pero sabíamos que podíamos manejar. No teníamos ni idea del viaje que nos esperaba a nosotros y a nuestro nuevo bebé, pero hoy estamos muy agradecidos de que esté sano y feliz.

Durante una ecografía cuando tenía 26 semanas, mi obstetra/ginecólogo encontró una masa en el pulmón del bebé. Dijeron que probablemente era una malformación congénita de las vías respiratorias pulmonares (CPAM). La CPAM es una masa o lesión de tejido pulmonar anormal que se forma durante el embarazo. La masa o las lesiones pueden variar en tamaño. Por lo general, solo se encuentra en un pulmón y no funciona como tejido normal. Hicimos dos ecografías más para confirmar el diagnóstico, y luego nos derivaron a un especialista en medicina materno-fetal (MFM).

Nuestro MFM confirmó que nuestro bebé, a quien llamamos Tavik, tenía CPAM. Se desconoce la causa de esta afección y solo 1 de cada 25.000 embarazos se ven afectados. Las investigaciones muestran que esta anomalía no está relacionada con nada que la madre haya hecho o dejado de hacer durante el embarazo. Algunos piensan que puede ser causado por la genética, pero no hay suficiente investigación para confirmar esto. La CPAM se conocía anteriormente como malformación adenomatoide quística congénita (CCAM).

Todavía me quedaba mucho tiempo en el embarazo, por lo que los pulmones de Tavik tenían más tiempo para crecer, pero también la masa. En los ultrasonidos, pudimos ver que su corazón había sido empujado hacia el lado derecho. Esto fue mucho para asimilar e hizo que los siguientes meses fueran extremadamente estresantes.

Los bebés en el útero que tienen CPAM también están en riesgo de hidropesía fetal o hidropesía fetal. Cuando una masa pulmonar fetal empuja el corazón y los vasos sanguíneos, el corazón tiene problemas para bombear sangre. Si el corazón no puede satisfacer las necesidades del bebé, se acumula líquido alrededor de los pulmones y en el abdomen, una afección llamada hidropesía fetal. Después del nacimiento del bebé, la masa pulmonar fetal puede causar problemas porque puede infectarse (neumonía) o ocupar espacio para que los lóbulos pulmonares sanos no se llenen de aire. Me hicieron ecografías cada dos semanas hasta la fecha de parto de Tavik.

Asesoramiento prenatal

Sabíamos que Tavik necesitaría atención después de nacer, por lo que nuestro MFM nos remitió al Dr. Peter Yu, cirujano pediátrico general y torácico de CHOC que tiene capacitación y experiencia especiales en afecciones fetales.

Mi prometido y yo fuimos a CHOC y conocimos al Dr. Yu, quien nos explicó todo lo que estaba pasando con el bebé en el útero, y lo que pasaría después de que naciera.

La buena noticia fue que la mayoría de los bebés con CPAM nacen sin síntomas y pueden volver a casa después de unos días en el hospital. La cirugía para extirpar la masa en el pulmón por lo general se realiza unos meses después, cuando los bebés son más grandes y pueden manejar mejor la anestesia. Si las CPAM no se extirpan, pueden causar problemas respiratorios o infecciones pulmonares graves y, a veces, incluso pueden volverse cancerosas más adelante en la vida.

La Dra. Yu fue honesta con nosotros y nos enseñó que hay algunos bebés que tienen complicaciones al nacer debido a la CPAM y que pueden necesitar cirugía inmediata después del parto. No saber cuál sería ese resultado fue una de las cosas más difíciles que he tenido que procesar.

La Dra. Yu estaba muy bien informada y nos hizo sentir más a gusto con el diagnóstico de nuestro bebé. Sabíamos que Tavik estaba en buenas manos.

El nacimiento de Tavik

Tavik nació el Nov. 15, 2018 con un peso de 7 lb., 10 oz. y 21 pulgadas de largo. Fuimos tan afortunados y más que felices de que saliera sin complicaciones, y que no necesitara cirugía inmediata. Desafortunadamente, más tarde esa noche, cuando los médicos regresaron para ver cómo estábamos, notaron que estaba trabajando muy duro para respirar. No estaban seguros de si esto estaba relacionado con su CPAM. Fue ingresado en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) en el hospital de parto y se le administró oxígeno y se le aplicó CPAP (presión positiva continua en las vías respiratorias). La CPAP aplica presión de aire constante en la nariz del bebé para ayudar a que los sacos de aire del pulmón permanezcan abiertos y prevenir la apnea del sueño.

Durante nuestra estancia en la UCIN, los médicos realizaron una radiografía de tórax y una ecografía para obtener una mejor imagen de la masa en el pulmón. Notaron que también tenía un vaso sanguíneo anormal que llevaba sangre a la masa pulmonar.

Tavik pasó ocho días en la UCIN antes de estar lo suficientemente sano para volver a casa. Los médicos determinaron que sus problemas respiratorios al nacer no fueron causados por el CPAM. Sólo tenía un poco de líquido residual de la C-cección.

Dos semanas después, tuvimos una cita con el Dr. Yu para que pudiera conocer a Tavik y hacer planes de cirugía. Unas semanas después de eso, Tavik se hizo una tomografía computarizada para que el Dr. Yu pudiera ver exactamente lo que estaba pasando dentro del pulmón de Tavik. Eso le dio a la Dra. Yu una hoja de ruta más precisa para la cirugía.

Día de cirugía

Cuando Tavik tenía tres meses de edad, se sometió a cirugía en el Hospital CHOC. Era aterrador entregar a mi bebé para la cirugía, pero mirando hacia atrás ahora, todo parecía ir tan suave y rápido.

Durante la cirugía de tres horas, el Dr. Yu extirpó la parte afectada del pulmón de Tavik y reparó el vaso sanguíneo. Mientras la cirugía estaba en curso, un miembro del equipo de la Dra. Yu salía a la sala de espera cada 30 minutos para darnos una actualización a Ryan y a mí.

Cuando la cirugía terminó, el Dr. Yu salió para hacernos saber que había extirpado la mitad del pulmón izquierdo de Tavik, sellado la arteria, y todo había ido bien. Nos mostró fotos de lo que había estado mirando a través de su telescopio durante la cirugía. Hizo esto también para darnos una mejor comprensión de lo que había estado pasando dentro de nuestro hijo. Fue genial verlo.

El Dr. Yu realizó la cirugía toracoscópica, utilizando instrumentos mínimamente invasivos. Solo se hicieron tres incisiones muy pequeñas en el abdomen de Tavik para extirpar toda la masa. Tavik sólo tiene tres pequeñas incisiones en su lado izquierdo. Es alucinante pensar que puede extirpar de forma segura la mitad del pulmón de un bebé a través de tres incisiones diminutas. Dado que Tavik se sometió a esta cirugía cuando era bebé, la porción restante de su pulmón podrá crecer y compensar lo que se le extirpó a medida que crece.

Tavik pasó solo tres noches en el hospital. Los dos primeros días después de la cirugía fueron difíciles para Tavik; estaba aturdido por la anestesia, e hizo algunos sonidos tristes, que fue un poco desgarrador para nosotros como padres. Gracias a las impresionantes habitaciones de CHOC, pude quedarme con Tavik todo el tiempo, tanto de día como de noche. Durante este tiempo, me quedé con Tavik, mientras que Ryan y Raiden se quedaron cerca de CHOC en la Casa Ronald McDonald. Nos habíamos quedado allí durante nuestra inesperada estancia en la UCIN, y nos invitaron de vuelta durante la estancia quirúrgica de Tavik. Sin ellos, nuestra familia no habría podido permanecer unida y tan cerca de Tavik.

Al tercer día después de la cirugía, Tavik estaba alerta, sonriendo y recuperándose feliz. ¡Es realmente increíble lo rápido que se curan los bebés! Estaba un poco nervioso preparándome para irme al cuarto día. Los médicos me tranquilizaban constantemente diciéndome que se estaba curando maravillosamente y que estaba en gran forma para regresar a casa. Tenían razón. Al día siguiente, Tavik estaba aún mejor: no tenía dolor ni molestias y sus incisiones ya se estaban desvaneciendo. Nunca habrías sabido que se había sometido a una cirugía mayor.

Unas semanas más tarde, tuvimos una cita de seguimiento con el Dr. Yu, quien confirmó que todo seguía siendo genial y Tavik ahora no tenía CPAM.

Tavik hoy

Aunque Tavik se sometió a una cirugía mayor cuando era bebé, mirándolo ahora, nunca sabrías por lo que había pasado. Apenas se pueden ver sus cicatrices, y está creciendo como cualquier niño pequeño debería, está en el percentil 80 de altura y peso. Su pronóstico es excelente, y esperamos una vida normal con él.

Mi hijo es un chico dulce, cariñoso y feliz con un poco de sabor a su personalidad. Le encanta la música y siempre quiere tocar en el agua. Se divierte mucho yendo de paseo con sus hermanos mayores Leila y Raiden.

Tavik es nuestro pequeño bebé milagroso! Nos ha mantenido alerta desde antes de que naciera y continúa haciéndolo hoy en día. Siempre nos hace reír y sonreír.

Somos tan bendecidos y estamos tan agradecidos de que él esté sano.