El «peor dolor conocido por la ciencia médica» es algo imposible de cuantificar, aunque muchos pacientes de cefaleas en racimos son rápido para describir su condición de acuerdo con este esquivo estándar empírico.

He aquí algunas de las formas en que me han descrito el dolor de los racimos:

• » Como una presión muy, muy fuerte, y luego hay una especie de sensación de ardor.»
• » Alguien pinchó un atizador blanco en la cuenca del ojo y lo mantiene allí durante 45 minutos a una hora y media.»
• » Como si me hubieran disparado en la cara.»
• «Es como un papercut en mi ojo, en el centro de mi cabeza.»
• » Un dolor tan agudo e insoportable que no se puede hablar ni hacer nada más que gritar para intentar salir de él.»
• » Te hace querer levantarte y literalmente huir del dolor.»

Tanto los pacientes como los médicos quieren dejar clara la distinción: aunque se les llama «dolores de cabeza», los racimos no son como las migrañas. El dolor de la cefalea en racimos es unilateral, por lo general se concentra alrededor del ojo y la sien, pero a veces se puede propagar a otras áreas. En el lado afectado, los ojos se desgarran y pueden inclinarse, la nariz puede congestionarse. Un dolor de cabeza dura entre media hora y dos horas, y fiel a su nombre, vienen en grupos, una o más veces al día, a menudo a la misma hora cada día durante un ciclo que puede durar unas pocas semanas o unos pocos meses. Los enfermos episódicos tienen descansos de 30 días o más entre sus ciclos; los enfermos crónicos tienen descansos más cortos, o a veces, ningún descanso en absoluto.

No es un trastorno nuevo—en 1745, el médico austriaco-holandés Gerhard van Swieten describió a un paciente que parece estar sufriendo de cefaleas en racimos:

«Un hombre sano y robusto de mediana edad estaba, cada día, a la misma hora, preocupado por el dolor por encima de la órbita del ojo izquierdo, donde el nervio sale a través de la abertura frontal ósea; después de un corto tiempo, el ojo izquierdo comenzó a enrojecerse y lágrimas fluyen; entonces sintió como si su ojo saliera de su órbita con tanto dolor que se volvió loco. Después de unas horas, todo este mal cesó y nada en el ojo apareció en absoluto cambiado.»

«Hay algo muy rítmico en cluster», dice el Dr. Mark Green, profesor de neurología en el Mt. Escuela de Medicina de Sinaí y director del Centro de Medicina para el Dolor de Cabeza y el Dolor de la escuela. «Alguien puede entrar y decir’ a las 4:15 a.m. todas las mañanas, recibo un ataque. Solíamos llamarlos dolores de cabeza con despertador, eran tan regulares.»Aunque los científicos no saben exactamente qué causa las cefaleas en racimo, la afección parece involucrar al hipotálamo, la parte del cerebro responsable de los ritmos circadianos.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la afección afecta a uno de cada 1000 adultos: los grupos generalmente comienzan en las personas de 20 años o más.

Cindy Reynolds tuvo su primera cefalea en racimos un poco antes que la mayoría. «Tenía 15 años», dice. «Fue un día maravilloso, acababa de hacer porristas. Estaba súper emocionada. Pasé la noche con una novia y me desperté con un dolor insoportable, gritando.»Después de aproximadamente un año, que incluyó muchos viajes al hospital para IRM y tomografías computarizadas, le diagnosticaron cefaleas en racimo episódicas. Hoy, Cindy, que ahora tiene 52 años, ha estado crónica durante cinco años y medio.

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Debido a la rareza de la enfermedad, «muchas de las personas que veo con grupos están mal diagnosticados», dice Green. «Se les dice que tienen migrañas o que tienen dolores de cabeza sinusales o alguna otra cosa.»

Mike Scott, de 42 años, pensó durante años que sufría de dolores de cabeza sinusales. «Por lo general, ocurría en otoño o primavera, y sucedían día tras día durante un tiempo, así que asumí que había algún tipo de polen o alérgeno o algo a lo que estaba reaccionando», dice. A los 30 años, sus dolores de cabeza que antes eran manejables empeoraron, y se enteró de los racimos buscando en Google sus síntomas.

Las cefaleas en racimo también se conocen, coloquialmente, como «cefaleas suicidas». Green confirma que » la mayoría de los médicos de cefalea han tenido pacientes con cefaleas en racimo que se han suicidado por el dolor That Eso es más probable en la forma crónica, saben que van a tener uno, dos o tres de estos dolores de cabeza, todos los días, para siempre. Es horrible anticipar eso.»

Green recuerda a un paciente de 80 años de edad con cefalea en racimos que también tenía una enfermedad cardíaca. Debido a eso, no quería prescribir un cierto tipo de inyección que a veces puede detener el dolor. «Tiene un arma y amenazó con suicidarse sin ella», dice Green. Desde entonces, el paciente «lo ha hecho bien y comprende los riesgos», dice.

De la noción de que es el «peor dolor conocido por la ciencia médica», sin embargo, Green dice: «Creo que son terribles. Creo que a veces la gente puede dejarse llevar un poco.»

Incluso en circunstancias menos extremas, los enfermos dicen que la gravedad del dolor ha cambiado sus vidas. Tanto Scott como Reynolds dicen que sus jefes entienden sus condiciones y les permiten trabajar desde casa. Pero ellos, y Green, conocen a personas que no pueden trabajar debido a los dolores de cabeza.

Scott ha tenido ataques mientras conducía, particularmente peligrosos debido al desgarro y la visión borrosa que se producen. Y, dice, » realmente ha afectado a mi hija. Ahora, cada vez que hago una mueca o pongo mi mano en mi cara o algo, ella dice, ‘ Papá, ¿estás recibiendo un racimo? Está tan preocupada que le rompe el corazón verme sufrir.»

Reynolds, un paciente crónico, dice: «si pudiera escribir un libro sobre cómo superar esto, lo modelaría según los Alcohólicos Anónimos guidebook…It es demasiado difícil explicar la gravedad del dolor y cómo se apodera de tu vida en un ciclo. Incorporaría las cinco etapas del dolor, sin duda. Y luego cómo llegas a entender cómo vivir con esto.»

Para vivir con sus dolores de cabeza, Cindy usa oxígeno respirable, según sea necesario. Ella cree en la medicina alternativa, dice. Aunque otros pacientes en grupo también pueden usar oxígeno, por lo general también usan algún tipo de medicamento preventivo, como verapamilo, y algo para tratar de detener el dolor mientras lo padecen. Scott almacena inyecciones de Imitrex para este propósito: dice que su compañía de seguros le da un número limitado cada mes, lo cual no es suficiente si tiene múltiples dolores de cabeza todos los días durante un ciclo. Así que le surten la receta incluso cuando está en un período de descanso, y guarda las inyecciones para cuando las necesite.

Para Bob Wold, fundador de la organización sin fines de lucro de investigación y defensa de la cefalea en racimos, Clusterbusters, ninguno de los medicamentos que probó funcionó. «Todos los diferentes medicamentos que las personas usan para los racimos son manuales, por lo general, de tratamientos para la migraña, medicamentos anticonvulsivos o medicamentos para la presión arterial had Prácticamente había probado todos los diferentes medicamentos disponibles, por lo que estaba contemplando la cirugía con bisturí de rayos gamma. Sujetan tu cabeza hacia abajo y disparan radiación en tu cerebro, matando parte de tu cerebro. Me habían aprobado para esa cirugía en Northwestern.»

Decidió probar primero una última cosa, algo sobre lo que había leído en línea. Un par de dosis de hongos de psilocibina, que se clasifican como una droga de la Lista I, rompieron un ciclo en el que dice que había estado atrapado durante meses, cuando nada más podría.

«Cancelé la cirugía y no he mirado hacia atrás desde entonces», dice.

Clusterbusters nació de esta idea y de la evidencia anecdótica de muchos pacientes de clústeres que usaron psilocibina o LSD para detener con éxito sus dolores de cabeza. La organización se incorporó en 2002, con el objetivo, dice Wold, de comenzar más investigación sobre esta opción de tratamiento, que la comunidad llama «reventar».»

«En los últimos 10 años, he hablado con miles de personas que han utilizado estos tratamientos, y en su mayor parte, cuando las personas los prueban, por lo general nunca vuelven a la medicación convencional», dice Wold. También señala que la dosis requerida para el tratamiento no es suficiente para causar alucinaciones:»normalmente comienza con aproximadamente una cuarta parte de una dosis recreativa», dice.

Clusterbusters se asoció con investigadores de la Universidad de Harvard y publicó una serie de casos en la revista Neurology, en la que entrevistaron a 53 pacientes de clústeres que usaban LSD o psilocibina para tratar sus dolores de cabeza. La mayoría encontró que el tratamiento era eficaz para detener los dolores de cabeza y alargar los períodos de remisión entre ciclos. Un pequeño estudio piloto—solo cinco personas—siguió, en Alemania, donde los investigadores usaron bromo-LSD, una forma no alucinógena de la molécula. Fue 100 por ciento exitoso, dice Wold.

Green está un poco menos entusiasmado con el tratamiento. «Nadie debe citar la eficacia de los ensayos, porque están en curso», dice.

La investigación sobre tratamientos alucinógenos está ahora en el punto en el que necesitaría un ensayo clínico más grande, y Clusterbusters se ha diversificado en otras investigaciones, incluido el trabajo con la Universidad de Yale para evaluar la eficacia de los muchos medicamentos que usan los pacientes con cefalea en racimo. La organización también está trabajando en la realización de un estudio genético para investigar la posibilidad de que los dolores de cabeza provengan de la expresión de un determinado gen. Wold dice que algunos de los investigadores con los que ha trabajado «creen que puede ser un efecto epigenético, que en realidad cambia la forma en que los genes se expresan, diciéndole a su cuerpo que deje de enviar la señal para las cefaleas en racimo.»

Clusterbusters también se ha convertido en un centro para el trabajo de defensa de la comunidad de cefaleas en racimo. La organización trabajó con la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA, por sus siglas en inglés) para desarrollar una hoja informativa sobre cefaleas en racimos para los trabajadores en sus líneas directas de suicidio. En asociación con Alliance for Headache Disorders Advocacy, Clusterbusters ha enviado una delegación a un evento en Washington, D. C. llamado «Dolor de cabeza en la Colina» durante los últimos dos años. Allí organizan visitas con senadores, congresistas y agencias gubernamentales, pidiendo más fondos para la investigación.

Wold dice que el grupo también está buscando la designación de medicamento huérfano de la Administración de Alimentos y Medicamentos, un estatus que proporciona incentivos para desarrollar medicamentos para enfermedades raras. Según el sitio web de la FDA, el estatus de medicamento huérfano es para » enfermedades / trastornos que afectan a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos, o que afectan a más de 200,000 personas, pero no se espera que recuperen los costos de desarrollo y comercialización de un medicamento de tratamiento.»Wold dice que hay más de 200,000 personas que sufren de cefalea en racimos, pero no lo suficiente para ser particularmente atractivas para las compañías farmacéuticas sin estatus de medicamento huérfano.

«Nuestros números están en una zona gris. Es un área muy mala para nosotros», dice.

Reynolds, que ha asistido a Headache on the Hill, dice que cree que el evento también sirve para aliviar la sensación de aislamiento de los pacientes.

«Los pacientes con cefalea en racimos se fortalecen por un vínculo con otro paciente con cefalea en racimos porque podemos terminar las oraciones del otro, cuando otros no pueden entenderlo», dice.

«Todos escuchan la palabra» dolor de cabeza «y dicen «migraña».»Scott está de acuerdo. «Hay toda una serie de suposiciones que hacen. Lo primero que dirán es, ‘ Necesitas tomar algo y recostarte en un cuarto oscuro. Acostarse en realidad lo empeora. La luz y el sonido no tienen efecto en estos, mientras que para las migrañas, las personas son muy sensibles a la luz y el sonido.»

La guía de Clusterbusters para SAMHSA advierte a las personas que no comparen los clústeres con las migrañas. «Solo la mención de una conexión puede causar que la persona que llama aumente la ansiedad y la ira», dice.

Reynolds tiene una visión diferente de los malentendidos que ha encontrado. «Cuando compartes algo con una palabra familiar , la persona con la que estás conversando quiere reconocer que entiende. Entonces dirán, ‘He tenido un dolor de cabeza en racimo’, o, ‘ ¿Has probado Advil?»Es muy desalentador, probablemente, para los pacientes, pero las personas con las que compartimos están tratando de ser útiles. Esta es la maravillosa naturaleza humana, ¿no?”