Ayudar y educar a los padres

Debe recordarse que, aunque la mayoría de los niños sordos están sanos, la respuesta de los padres a tener un hijo con discapacidad auditiva generalmente es la misma que la de un padre cuyo hijo tiene una discapacidad física o una afección médica crónica. Algunos niños sordos tienen pérdida de audición y otras discapacidades o afecciones médicas. Ayude a los padres a identificar los recursos disponibles (como los enumerados al final de esta sección), o remítalos a un trabajador social o consejero que pueda brindar asistencia especializada.

En algunos estados, los trabajadores sociales asignados a familias con niños sordos o con problemas auditivos deben tener antecedentes en discapacidades o pérdida de audición. Muchos estados asignan al siguiente trabajador social disponible, en cuyo caso el trabajador no tiene más capacidad para determinar la mejor forma de comunicación, el mejor entorno escolar o los mejores recursos que el proveedor de atención primaria.

La información disponible en Internet puede seleccionarse estrictamente por ubicación geográfica, por el «número de visitas» que hace que el sitio aparezca en la parte superior de la lista, o por el alfabeto o la forma en que se estructura el recurso. Si es posible, la familia del paciente debe dirigirse a personas con experiencia en el campo y a fuentes sin sesgos obvios.

Los padres deben entender que la sordera no es una categorización de todo o nada y que las dificultades auditivas no se definen por la pérdida auditiva que se encuentra en los rangos medios (por ejemplo, 30-60 dB). Es probable que los niños con CHL desarrollen un buen uso del habla con una amplificación apropiada. Los niños con LNSN son más variables. En el SNHL, la naturaleza del sonido puede estar distorsionada, lo que significa que la amplificación del déficit puede no mejorar la comprensión del lenguaje del niño de manera significativa. Una analogía útil es la de una señal de radio que es en su mayoría estática; permanece ininteligible sin importar cuán fuerte sea. Por lo tanto, los niños con LNSN moderado (41-55 dB) pueden tener un beneficio mínimo al mejorar la comprensión del lenguaje, aunque pueden tener un buen beneficio al mejorar la capacidad de escuchar señales ambientales.

La comunicación es la pérdida más importante de la sordera. La comunicación es necesaria para la socialización y la integración en la familia y en la sociedad. Todas las intervenciones deben tener el objetivo de optimizar la capacidad del niño para comunicarse e interactuar socialmente con éxito.

Lectura de labios (oralismo) y lenguaje de signos

Continúa un debate considerable sobre la elección de la lectura de labios (oralismo) frente al lenguaje de signos. La lectura de labios puede enseñarse sola o complementarse con habla con claves. En los Estados Unidos, el lenguaje de señas puede ser en forma de Lenguaje de Señas Americano (ASL) o Inglés Firmado (SE) con Firma de Inglés Exacto/Ver Inglés Esencial (VÉASE, que a veces se distingue como Firmar Inglés Exacto y Ver Inglés Esencial ). PSE (Pidgin Signed English) no se usa educativamente, sino que combina funcionalmente el uso de signos utilizando una gramática basada en el inglés, pero como cualquier idioma Pidgin no usa gramática inglesa adecuada ni gramática ASL.

Los padres deben ser capaces y estar dispuestos a aceptar y luego participar en el idioma que eligieron para su hijo. Deben estar atentos y recordar que los fracasos escolares y los problemas de comportamiento no son inherentes a la sordera, sino que con frecuencia son el resultado de un niño frustrado que no tiene lenguaje, capacidad de comunicarse ni capacidad de conectarse con otros.

Ventajas y desventajas de la lectura de labios

La mayor ventaja de la lectura de labios es que los padres y la sociedad están obligados a hacer ajustes mínimos para el individuo sordo. Por lo tanto, los niños sordos deben aprender a hablar por sí mismos y comprender el habla de los demás.

Las desventajas son numerosas. En primer lugar, la formación formal sólo puede comenzar en la edad escolar. Por lo tanto, la adquisición del lenguaje se retrasa más allá de la ventana neurobiológica óptima para la adquisición del lenguaje, entre aproximadamente 3-5 años de edad (aunque algunas pruebas indican que puede ser tan joven como 9-18 meses).

En segundo lugar, casi la mitad de las consonantes en inglés parecen similares cuando se hablan (por ejemplo, d-t, f-v, g-k, b-p-m). Es decir, se ven idénticos en los labios, pero son distinguibles para las personas que escuchan cuando se hablan. Otros sonidos aparecen igual, como/ ch/,/ j /y/ sh/, haciendo que el masticable, el judío y el zapato sean indistinguibles entre sí (esto incluye la «g suave» como en «George» y todas las variaciones de/ sh / como en fi sh, Charlotte y nation. Muchos sonidos vocálicos parecen similares, especialmente en comparación con su equivalente escrito. Por ejemplo, el sonido /oo/ puede escribirse como «t o», «too», «th rew», «thr ough», «d ue» o «sh oe».»

La lectura de labios es difícil de dominar y agotadora de realizar. Para apreciar la dificultad, imagine leer esta página sin espacios entre las palabras y con solo puntos como puntuación. Luego, imagine el texto que pasa frente a usted como si estuviera en una cartelera electrónica, y que cada /p/ podría ser a /b/ o /m/, cada /d/ podría ser a /t/, cada /ch/ podría ser /j/ o /sh/, y así sucesivamente.

En cuarto lugar, la iluminación, la distancia, los impedimentos del habla, los acentos y los objetos extraños o el movimiento pueden dificultar la lectura de labios (por ejemplo, las caras siluetas con luz, alimentos, lápices, dedos, bigotes, girar la cabeza).

Como resultado, los lectores de labios típicos entienden solo un tercio de una conversación individual. Los mejores lectores de labios entienden alrededor de dos tercios. En general, los niños con más discriminación auditiva y del habla que otros tienen más éxito con la lectura de labios.

Finalmente, el lector de labios no puede localizar un altavoz. Durante una conversación individual entre el lector de labios y otra persona, solo hay un conjunto de labios para observar. Incluso una tercera persona dificulta la conversación porque cuando los labios del orador dejan de moverse, podría ser una pausa, o el otro orador ha comenzado a hablar. El lector de labios debe adivinar si debe seguir mirando los labios del orador, arriesgándose a perderse las palabras iniciales de la segunda parte (las que mejor configuran el contexto, por ejemplo, acuerdo o desacuerdo con el primer orador). Mirar los labios de la otra persona corre el riesgo de perderse los comentarios continuos del orador.

En un entorno grupal, el lector de labios puede perderse varios comentarios completos en el momento en que sus ojos identifiquen al orador. Tener más audición es útil en situaciones grupales. Aunque los audífonos ayudan a localizar el sonido, también amplifican cada voz por igual, lo que puede disminuir la capacidad de usar con precisión los sonidos que se escuchan.

Las personas sordas y con problemas auditivos que usan la lectura de labios o el habla con señas deben aprender a hablar por sí mismas. Tienen un éxito variable, pero muchos pueden hacerse entender en la mayoría de las situaciones. El desafío es simple. Deben aprender a crear sonidos que no pueden oír. Una analogía simple sería enseñar a una persona ciega a pintar con acuarelas. Sería posible para las personas ciegas hacer el diseño grabando en relieve el papel con una imagen que puedan sentir, y luego rellenar las áreas (como pintar con números) con colores que realmente no pueden imaginar. Las personas sordas usan sustitutos de sonido para producir ruidos que no pueden imaginar. Los «sustitutos de sonido» tradicionales estarían haciendo un golpe de pluma con sonidos plosivos, o sintiendo la vibración de la garganta para comprender cuándo la laringe está comprometida.

Las tecnologías más modernas incluyen patrones de habla coincidentes en osciloscopios o equipos similares, o «luz verde» cuando la palabra hablada de la persona sorda coincide con la del ordenador. Muchas personas oyentes ni siquiera pueden imitar otro acento regional o extranjero, y pocas personas que hablan un nuevo idioma hablan sin un acento residual de su idioma nativo, a pesar del hecho de que pueden escuchar el nuevo idioma y comparar su voz con él. Al igual que algunas personas auditivas acuden a un especialista para aprender a hablar con acento o para ablar su acento nativo, algunas personas sordas que ya han aprendido a hablar volverán a los logopedas cada pocos años para mantener su calidad del habla.

La pubertad y el crecimiento, los cambios en sus cuerdas vocales debido a la maduración y el uso (o mal uso), y los cambios en su boca y la forma de su orofaringe ocurren a lo largo de sus vidas, alterando su capacidad para producir sonidos del habla. Sin ser capaces de escucharse a sí mismos y corregirse a sí mismos, buscan ayuda profesional para hacerlo.

Habla con claves

Ayuda a leer los labios porque las formas de las manos se colocan cerca de la boca. Estas formas ayudan a discriminar sonidos que son difíciles de distinguir al observar los labios solos.

los Padres deben aprender a cue. La técnica es similar a la taquigrafía en el sentido de que los sonidos, no las letras, son apuntados. Por ejemplo, el sonido/ sh / en fi sh, ch ard, y na tio n están todos con claves y de la misma manera la forma de la mano» L » o «pistola» colocada por la barbilla. Mientras que los /p/, / b/ y / m/, que son idénticos en los labios, están marcados por la barbilla con un dedo, 4 dedos o los 5 dedos con los dedos planos y juntos, respectivamente.

Debido a que el habla con claves no es el idioma de los padres ni de la sociedad, se pueden requerir intérpretes de voz con claves en situaciones como entrevistas o eventos públicos. Estos intérpretes son más difíciles de localizar que los intérpretes orales o de lenguaje de señas.

Similar a la instrucción en lectura de labios, la instrucción en habla con claves no puede comenzar a una edad temprana; por lo tanto, la adquisición del lenguaje se retrasa.

Sistemas de lenguaje de signos manual y visual

En los Estados Unidos, los sistemas de firma manual y visual incluyen SEE y ASL.

SEE está codificado visualmente en inglés, utilizando o adaptando los signos de ASL e imponiendo el orden exacto de la palabra hablada en los signos. VEA sufijos de inventa (perro vs perro s), conjugaciones (vea vs ve,- ing,- ed) y signos (the) que no son necesarios en la gramática de ASL. Estos hacen que los signos y el orden de los signos sean idénticos al inglés. VER es largo y tedioso. Sin embargo, los niños que usan SEE crecen firmando lo que aprenden a leer y escribir, de la misma manera que escuchan a los niños hablar y escuchar lo que luego leen y escriben. Debido a que lleva demasiado tiempo, la mayoría de las personas terminan omitiendo o cambiando algunos de los signos, y usan PSE. Por lo tanto, los niños no se benefician del aspecto de gramática inglesa de SEE tanto como podrían hacerlo; no aprenden gramática inglesa adecuada ni gramática ASL adecuada.

ASL tiene una gramática única. Requiere menos signos que SEE para completar la mayoría de los pensamientos porque incorpora el espacio y el tiempo en el movimiento de los signos de una manera que el lenguaje hablado no puede. Es eficiente y hermoso de ver. Sin embargo, el niño debe crecer siendo bilingüe. La gramática utilizada para el ASL debe estar traducida al inglés para poder escribir.

Una ventaja de ASL o SEE es que la instrucción puede comenzar inmediatamente cuando se diagnostica la pérdida auditiva. De hecho, los hijos de padres sordos aprenden a hablar como su primer idioma, y comienzan a hablar balbucear desde los 6-9 meses, cuando los niños oyentes comienzan a balbucear normalmente. Además, los signos son claramente visibles a distancia, y el lenguaje de señas es el preferido de la comunidad sorda. La investigación sugiere que un trasfondo lingüístico fuerte es tan importante para la lectura y el desarrollo del lenguaje como el propio lenguaje. Por lo tanto, aprender ASL puede ayudar al desarrollo de las habilidades del idioma inglés en lugar de confundirlas. Recuerde, no hace mucho tiempo que los educadores les dijeron a los padres inmigrantes que no confundieran a sus hijos con sus idiomas extranjeros y que se centraran en el inglés. Ahora se acepta que los niños pueden aprender fácilmente varios idiomas simultáneamente, y puede mejorar su capacidad para adquirir idiomas más adelante en la vida.

La mayor desventaja es que el lenguaje de señas no es el lenguaje del mundo auditivo; por lo tanto, se necesitan intérpretes. Por lo general, no es el idioma de la familia, y muchas familias se sienten intimidadas al tener que aprender un nuevo idioma para comunicarse con sus hijos. De hecho, el 20% de los niños sordos que hacen señas no tienen familiares que firmen, y el 40% solo tiene 1 familiar que hace señas. Se debe recordar a los padres que mientras estén 1 signo por delante de su hijo en la primera infancia, sabrán todo lo que necesitan para mantener la comunicación y el desarrollo lingüístico. Con solo unos pocos signos, el amor y la disciplina se pueden expresar claramente.

Comunicación total con lenguaje de señas y voz

La comunicación total permite que los niños con audición residual se beneficien de información auditiva complementaria. También puede ayudar a los estudiantes a leer los labios porque los signos con significado pueden estar asociados con los movimientos de la boca. (Por ejemplo, diga a su cónyuge las palabras «Me voy a la cama» a la hora de acostarse; probablemente lo entienda porque la frase es corta y el contexto es claro; si lo dijo en un partido de béisbol, su cónyuge inicialmente asumiría que había entendido mal.)

La principal desventaja es que hablar inglés mientras firma ASL al mismo tiempo es casi imposible. Como resultado, ninguna de las gramáticas se aplica efectiva o consistentemente.

La colocación escolar y las escuelas para niños con discapacidad auditiva

Las colocaciones educativas dependen en gran medida de la elección del idioma.

Los niños que están aprendiendo a leer los labios asisten a una escuela oral donde se enseña a leer los labios. Una parte del día se dedica a la instrucción de lectura de labios, y otros temas no se pueden aprender realmente hasta que se establezca un lenguaje adecuado. A medida que los niños envejecen, pueden ser colocados en un aula de audición regular («integrada») si sus habilidades de lectura de labios y vocales son suficientes. Su experiencia allí depende de la capacidad del maestro para adaptarse a las necesidades del estudiante (por ejemplo, al no pasar mucho tiempo frente a la pizarra y lejos del estudiante). También se pueden proporcionar intérpretes orales al estudiante en un aula convencional. Muchos niños que son sordos y que han tenido éxito hasta este punto lo hacen bien en la escuela con sus compañeros.

La experiencia para los estudiantes que usan el Habla con claves no es diferente. Una vez que se establecen sus habilidades lingüísticas, pueden permanecer en un programa que usa Habla con Claves, o pueden ingresar a un aula convencional con un intérprete de Habla con claves.

Muchos niños que están ingresando a una escuela donde se usa el lenguaje de señas ya han aprendido algunos signos en casa o en intervención temprana. El salón de clases puede consistir en niños sordos de adultos sordos cuyo primer idioma es el ASL y niños con habilidades mínimas de lenguaje de señas. Debido a que el lenguaje de señas es visual, los niños pequeños que están inmersos en un entorno de señas adquieren rápidamente los signos para objetos, personas y, en última instancia, gramática. Poco después, la programación educativa formal puede comenzar. El proceso es análogo a la mayoría de las clases de kindergarten, que tienden a ser más sociales que académicas, y la adquisición del idioma ocurre de manera similar en muchos programas escolares bilingües para idiomas extranjeros. El uso de ASL o SEE en las escuelas es debatido por los educadores, pero es de relativamente poca importancia al comienzo de la educación del niño, especialmente cuando el objetivo es fomentar el desarrollo del lenguaje, la comunicación y las habilidades sociales.

Otro debate es la ubicación de programas para sordos/señas, programas residenciales o convencionales. Colocar a los niños sordos o con problemas de audición con niños con audición en el entorno menos restrictivo (integración) puede no ser tan exitoso para los niños sordos como lo es para los niños con otras discapacidades. Muchas de las llamadas aulas convencionales están aisladas de las destinadas a los niños que oyen, y los niños sordos se agrupan con niños que tienen problemas de aprendizaje o retraso mental. Incluso en un aula integrada, la instrucción se realiza a través del intérprete.

Cuando los niños participan en materias no académicas o cuando no hay un intérprete presente, la comunicación entre los estudiantes sordos y sus compañeros de clase es limitada. Los niños que solo han adquirido habilidades mínimas de señas no entenderán al intérprete, y tienen una oportunidad mínima de practicar sus señas con sus compañeros de clase que no firman. Los niños que tienen un lenguaje de señas más avanzado pueden tener un rendimiento mucho mejor en un aula de audición desde la perspectiva académica, pero su capacidad para socializar con otros estudiantes o participar en actividades extracurriculares es limitada.

En algunas ciudades, hay programas para sordos en escuelas de audición. Algunos de estos programas reúnen a niños sordos de diferentes edades con un maestro que hace señas. El modelo educativo se parece más al estudio independiente, en el que cada niño trabaja en sus tareas. Sin embargo, el lenguaje de instrucción es el de señas, e interactúan con compañeros de clase que firman. Otros programas son capaces de reunir un número suficiente de estudiantes sordos para tener clases completas de estudiantes sordos con un maestro de señas, pero en el campus de una escuela de audición. Dependiendo de los recursos del programa, los estudiantes generalmente pueden participar en actividades extracurriculares.

Las escuelas residenciales para sordos están en declive debido al reciente deseo de mantener a los niños sordos en casa con sus familias. Existen relativamente pocas escuelas diurnas independientes para sordos, no más de 1 o 2 en cada estado. En una escuela para sordos, donde todos firman, los estudiantes pueden participar en muchas actividades extracurriculares y académicas, como equipo de debate, fútbol y porristas. Debido a que la mayoría de los niños sordos viven en un hogar auditivo que está aislado lingüísticamente de ellos, un entorno escolar que es completamente accesible lingüísticamente para el niño promueve la autoestima y las habilidades sociales. Los niños pueden usar el lenguaje de señas todo el día y toda la noche. Se involucran e interactúan con compañeros y niños sordos de diferentes edades. Pueden desarrollar habilidades de liderazgo de una manera que tal vez no puedan vivir en casa. La mayoría de los adultos sordos que asistieron a estas escuelas residenciales consideran que esa experiencia fue el mejor momento de sus vidas.

Elección del idioma y colocación en la escuela

Los debates siguen encendidos, y todas las partes pueden ser vehementes en sus puntos de vista. Ninguna opinión es correcta, y poca literatura de calidad adecuada apoya firmemente cualquier punto de vista en particular. Existen pocos estudios bien realizados, y los resultados de la mayoría de los estudios no pueden generalizarse para aplicarse a la mayoría de los niños sordos y con problemas auditivos. Por lo tanto, el mejor enfoque es tomar decisiones basadas en el individuo, para satisfacer las necesidades de un niño en particular, incluidas las creencias y los recursos de los padres, y los programas disponibles para ellos. El objetivo de los pediatras debe ser el monitoreo continuo del progreso del niño. Si el niño no está teniendo éxito en un entorno o con una opción, sugiera un ensayo en otro.

Dispositivos para ayudar a los niños con discapacidad auditiva

Los niños pequeños solo necesitan audífonos. A medida que crecen, se debe alentar a la familia a obtener dispositivos como luces estroboscópicas conectadas a timbres, temporizadores, despertadores y alarmas contra incendios. Dispositivos de telecomunicaciones para Sordos (en Inglés) y los teleimpresores (Tty) son máquinas que permiten a las personas sordas para utilizar el teléfono. Las computadoras con módems o video / cámara web, los teléfonos celulares con mensajes de texto o mensajería instantánea y otros dispositivos portátiles permiten a los niños comunicarse utilizando tecnologías modernas.

Estas y otras ayudas ayudan a los niños con discapacidad auditiva a desarrollar una sensación de independencia y logro, al igual que los niños con audición normal lo hacen cuando completan tareas como despertarse para ir a la escuela con su propio reloj despertador o hornear un pastel por primera vez.

Las escuelas también deben usar sistemas de amplificación FM para transmitir la voz del maestro a un pequeño altavoz de auriculares que el niño use justo detrás del audífono. Este sistema amplifica la voz del maestro sobre el ruido extraño.

Todos los televisores nuevos están equipados con subtítulos, que decodifican los subtítulos de diálogo y acción proporcionados con la mayoría de los programas de televisión, cintas de video y DVD. Esto no solo hace que la televisión sea accesible, sino que también promueve las habilidades de lectura en niños sordos y oyentes por igual.

Recursos

Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing

3417 Volta Place, NW

Washington, DC 20007

Voz: (202) 337-5220

TTY: (202) 337-5221

Fax: 202-337-8314

Correo electrónico: [email protected]

Academia Americana de Audiología

11730 Plaza America Drive, Suite 300,

McLean, VA 22102

Voz: (800) AAA-2336, (703) 790-8466

Fax: (703) 790-8631

Correo electrónico: [email protected]

Asociación Americana de Sordera y Rehabilitación (ADARA)

Oficina Nacional de ADARA

Apartado de correos 480

Myersville, MD 21773

Correo electrónico: [email protected]

American Hearing Research Foundation

8 South Michigan Avenue, Suite 814

Chicago, IL 60603-4539

Voz: (312) 726-9670

Fax: (312) 726-9695

Correo electrónico: [email protected]

Universidad Gallaudet

Centro Nacional de Educación para Sordos Laurent Clerc

y

Centro Nacional para la Ley y los Sordos

800 Florida Avenue, NE

Washington, DC 20002

Asociación de Estados Unidos para la Pérdida Auditiva (HLAA, anteriormente Autoayuda para Personas con Problemas Auditivos )

7910 Woodmont Ave, Suite 1200

Bethesda, MD 20814

Teléfono: (301) 657-2248

Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos (HKNC)

141 Middle Neck Road

Sands Point, NY 11050

Voz, TTY: (516) 944-8900

Correo electrónico: [email protected]

House Ear Institute (HEI)

2100 West Third Street

Los Angeles, CA 90057

Voz: (213) 483-4431

TTD: (213) 483-2642

Fax: (213) 483-8789

Correo electrónico: [email protected]

Asociación Nacional de Sordos (NAD)

8630 Fenton Street, Suite 820

Silver Spring, MD 20910-3819

Voz: (301) 587-1788

TTY: (301) 587-1789

Fax: (301) 587-1791

National Cued Speech Association (NCSA)

5619 McLean Drive

Bethesda, MD 20814-1021

Voice, TTY: (800) 459-3529, (301) 915-8009

Sociedad Fraternal Nacional de Sordos

1188 South Sixth Street

Springfield, IL 62703

Voz: (217) 789-7429

TTY: (217) 789-7438

Oficina de Servicios de Educación Especial y Rehabilitación (OSERS)

Departamento de Educación de los Estados Unidos

400 Maryland Avenue, SW

Washington, DC 20202-7100

Voz: (202) 245-7468

Parmly Hearing Institute

Loyola University

6525 North Sheridan Road

Chicago, IL 60626

Voz: (773) 508-2710

Fax: (773) 508-2719

Correo electrónico: [email protected] (Richard R. Fay, director)

Rainbow Alliance of the Deaf (RAD)

Steven Schumacher, Secretario de la RAD

9804 Walker House Road, Suite 4

Montgomery Village, MD 20886-0506

Registro de Intérpretes para Sordos, Inc

333 Commerce Street

Alexandria, VA 22314

Teléfono: (703) 838-0030

Telecommunications for the Deaf, Inc (TDI)

8630 Fenton Street, Suite 604

Silver Spring, MD 20910

Voz: (301) 589-3786

TTY: (301) 589-3006

Fax: (301) 301) 589-3797

Correo electrónico: info@tdi-en línea.org

Sociedad Triológica (The American Laringological, Rhinological, and Otological Society, Inc.)

555 North 30th Street

Omaha, NE 68131

Voz: (402) 346-5500

Fax: (402) 346-5300

Correo electrónico: [email protected]

USA Deaf Sports Federation (USADSF, anteriormente American Athletic Association of the Deaf )

102 North Krohn Place

Sioux Falls, SD 57103-1800