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Si hay un gen para la arrogancia, la tripulación de 23andMe ciertamente lo tiene. El viernes pasado, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ordenó a la compañía de pruebas genéticas que dejara de vender de inmediato su producto insignia, su kit de «Servicio de Genoma Personal» de 9 99. En respuesta, la compañía se quejó de que su «relación con la FDA es extremadamente importante para nosotros» y continuó vendiendo sus productos como si nada hubiera pasado. Aunque la agencia tiene razón al hacer sonar una advertencia sobre 23andMe, lo está haciendo por razones equivocadas.

Desde finales de 2007, 23andMe ha sido conocida por ofrecer pruebas genéticas de corte rápido. Escupa en un frasco, envíelo y la compañía observará miles de regiones en su ADN que se sabe que varían de humano a humano, y que son responsables de algunos de nuestros rasgos. Por ejemplo, un sitio en su genoma llamado rs4481887 puede venir en tres variedades. Si tiene lo que se conoce como la variante GG, hay una buena probabilidad de que no pueda oler los espárragos en su orina; aquellos bendecidos con las variedades GA o AG son mucho más propensos a ser repelidos por su propio pis después de tener algunas lanzas en Spargelfest.

Al principio, 23andMe parecía inclinar su kit como una forma divertida de aprender un poco de genética usándote a ti mismo como sujeto de prueba. («Nuestro objetivo es conectarte a los 23 volúmenes emparejados de tu propio modelo genético… le brinda información personal sobre la ascendencia, la genealogía y los rasgos heredados», lee el sitio web de la compañía.) La FDA no tuvo ningún problema con que la compañía le dijera por qué tenía cera seca para los oídos (rs17822931) o si es probable que estornuda cuando mira una luz brillante (rs10427255).

Esa fase no duró mucho, porque hay cosas mucho más interesantes en tu genoma que artículos novedosos. Ciertas regiones indican un mayor riesgo de cáncer de mama, la aparición inminente de enfermedades metabólicas y la sensibilidad a los medicamentos. 23 y yo, al igual que otras empresas, nos acercamos cada vez más a la comercialización de sus servicios como forma de predecir e incluso prevenir problemas de salud. Y cualquier kit destinado a curar, mitigar, tratar, prevenir o diagnosticar una enfermedad es, de acuerdo con la ley federal, un «dispositivo médico» que la FDA debe considerar seguro y eficaz. Desde mediados de 2009, 23andMe ha estado negociando con la agencia, y en julio de 2012, la compañía finalmente comenzó el proceso de obtener la autorización de la FDA para vender el kit que ya había estado vendiendo durante cinco años.

Todo parecía de color de rosa hasta que, en lo que un veterano reportero de Forbes llama «la estrategia regulatoria más tonta vista en 13 años de cobertura de la Administración de Alimentos y Medicamentos», 23andMe cambió su estrategia. Al parecer, incumplió los plazos de la FDA, anulando efectivamente el proceso de autorización y cortando abruptamente el contacto con la agencia en mayo. Para colmo de males, la compañía comenzó una agresiva campaña publicitaria («¡Conozca más sobre su salud!»), dejando pocas dudas sobre el propósito médico subyacente del Servicio de Genoma Personal de 23andMe. Esto dejó a la agencia con pocas alternativas más que tomar medidas. «Como parte de nuestras interacciones con usted, incluidas más de 14 reuniones cara a cara y por teleconferencia, cientos de intercambios de correo electrónico y docenas de comunicaciones escritas», se quejó la agencia, » le brindamos asesoramiento estadístico y discutimos estrategias potenciales de mitigación de riesgos.»Es el tono de un cónyuge despreciado, exasperado y enojado que 23andMe no esté poniendo ningún esfuerzo en salvar su relación.

Pero a medida que la FDA se preocupa por la precisión de las pruebas de 23andMe, le falta su verdadera función y, en consecuencia, la agencia no tiene idea de los peligros reales que representan. El Servicio de Genoma Personal no está destinado principalmente a ser un dispositivo médico. Se trata de un mecanismo destinado a servir de fachada para una operación masiva de recopilación de información contra un público involuntario.¿Suena paranoico? Consideremos el caso de Google. (Una de las fundadoras de 23andMe, Anne Wojcicki, está actualmente casada con Sergei Brin, el fundador de Google. Cuando se lanzó por primera vez, Google se presentó como un fiel servidor del consumidor, una empresa dedicada solo a construir la mejor herramienta para ayudarnos a satisfacer nuestras ansias de información en la web. Y el motor de búsqueda de Google hizo precisamente eso. Pero como ahora sabemos, el propósito fundamental de la compañía no era ayudarnos a buscar, sino acumular información. Cada consulta de búsqueda introducida en sus ordenadores se almacena indefinidamente. Junto con la información obtenida de las cookies que Google instala en nuestros navegadores, junto con datos de identificación personal que gotean de nuestro hardware informático y de nuestras redes, y con los increíbles volúmenes de información que siempre parecemos dispuestos a compartir con perfectos desconocidos, incluso corporativos, ese almacén de datos se ha convertido en el activo real de Google. Al agrupar esa información para ayudar a los anunciantes a segmentarte, con o sin tu consentimiento, Google gana más de 10 mil millones de dólares cada trimestre.

Lo que el motor de búsqueda es para Google, el Servicio de Genoma Personal es para 23andMe. La empresa no oculta exactamente sus ambiciones. «El juego a largo plazo aquí no es ganar dinero vendiendo kits, aunque los kits son esenciales para obtener los datos de nivel básico», dijo Patrick Chung, miembro de la junta directiva de 23andMe, a FastCompany el mes pasado. «Una vez que tienes los datos, en realidad se convierte en el Google de la atención médica personalizada.»La compañía ha bajado el precio del kit una y otra vez, más recientemente de $299 a solo 9 99, prácticamente convirtiéndolo en un relleno de medias. Tanto mejor para inducir a los voluntarios a que den a 23andMe los datos que tanto desea. (En la actualidad, la base de datos contiene la información genética de medio millón de personas, un número de Wojcicki, según se informa, quiere duplicarse para finales de año.)

¿Qué quiere hacer 23andMe con todos esos datos? En este momento, la charla se centra en la investigación médica y, de hecho, la compañía está haciendo un trabajo interesante. Ha estado revisando su base de datos genómicos, que se combina con información que los voluntarios envían sobre sí mismos, para encontrar posibles vínculos genéticos con los rasgos de las personas. (La etiqueta genética de luz brillante/estornudos es un descubrimiento de 23andMe.) Más prometedores son los intentos de 23andMe de reclutar a personas que padecen ciertas enfermedades, como el Parkinson y algunos tipos de cáncer. Simplemente a través de la coincidencia de patrones de fuerza bruta, la compañía tiene la oportunidad de encontrar las causas genéticas de estas dolencias, lo que podría conducir a una forma de combatirlas. (Y tal vez una patente de éxito de taquilla o tres.)

Eso es solo el principio, sin embargo. 23andMe se reserva el derecho de usar su información personal, incluido su genoma, para informarle sobre eventos e intentar venderle productos y servicios. También hay un mercado mucho más lucrativo esperando entre bastidores. Uno podría imaginar fácilmente cómo las compañías de seguros y las empresas farmacéuticas podrían estar interesadas en tener en sus manos su información genética, para venderle mejor los productos (o negárselos). De acuerdo con la política de privacidad de 23andMe, ese no sería un uso aceptable de la base de datos. Aunque 23andMe admite que compartirá información agregada sobre los genomas de los usuarios con terceros, insiste firmemente en que no venderá su información genética personal sin su consentimiento explícito.

Ya hemos oído eso antes. Cuando Google se lanzó por primera vez, los fundadores insistieron en que la compañía nunca te vendería a los anunciantes. La compañía admitió que compartiría información agregada sobre el comportamiento de los usuarios con cualquier persona que gastara suficiente dinero, pero la política de privacidad de la compañía prometió que «la información de identificación personal sobre usted no se divulga voluntariamente a ningún tercero sin recibir primero su permiso.»Una década y media más tarde, después de innumerables cambios minúsculos en agua hirviendo, la política de privacidad de Google está redactada con astucia, diluyendo la palabra «consentimiento» para que esté implícita en la mayoría de los casos. (Hay algunas excepciones; la compañía ha accedido amablemente a no revelar que usted es homosexual o que tiene una enfermedad cardíaca a menos que lo acepte explícitamente. Pero en asuntos no relacionados con sus condiciones médicas, raza, etnia, sexualidad o sus creencias políticas o religiosas, no hay tal garantía.) No es que su consentimiento realmente importe, implícito o explícito. Google ha demostrado en repetidas ocasiones que está más que dispuesto a romper sus promesas e ignorar sus propias reglas de privacidad cuando le convenga.

¿Por qué deberíamos creer que las promesas de 23andMe son más vinculantes? Los primeros signos ciertamente no son alentadores. A pesar de que 23andMe actualmente pide permiso para usar su información genética para investigación científica, la compañía ha declarado explícitamente que su trabajo científico de cribado de bases de datos «no constituye investigación en seres humanos», lo que significa que no está sujeto a las reglas y regulaciones que se supone protegen la privacidad y el bienestar de los sujetos experimentales.

Aquellos de nosotros que no nos hemos ofrecido voluntarios para ser parte del gran experimento tenemos aún menos protección. Incluso si 23andMe mantiene su genoma confidencial contra los hackers, las adquisiciones corporativas y las tentaciones de ganancias sucias para siempre, hay mucha evidencia de que ya no existe tal cosa como un genoma «anónimo». Es posible utilizar Internet para identificar al propietario de un fragmento de información genética y cada día es más fácil.

Esto se convierte en un problema particularmente agudo una vez que te das cuenta de que cada uno de tus familiares que escupe en un vial de 23andMe le está dando a la compañía una parte no despreciable de tu propia información genética junto con la suya propia. Si tiene varios familiares cercanos que ya están en la base de datos de 23andMe, la compañía ya tiene esencialmente todo lo que necesita saber sobre usted. Es dudoso que 23andMe pudiera proteger esa información incluso si así lo deseara.

Mientras que la FDA se concentra en la cuestión de si el kit de 23andMe es un dispositivo médico seguro y eficaz, no está abordando el problema real: qué se debe permitir que 23andMe haga con los datos que recopila. Para 23andMe, el Servicio de Genoma Personal es mucho más que un dispositivo médico; es un portal de un solo sentido hacia un mundo donde las corporaciones tienen acceso a los contenidos más internos de sus células y donde las aseguradoras, las firmas farmacéuticas y los vendedores pueden saber más sobre su cuerpo de lo que usted se conoce a sí mismo. Y como advierte 23andMe en su sitio web, » La información genética que compartes con otros podría usarse en contra de tus intereses. Debe tener cuidado al compartir su Información Genética con otras personas.»

Excepto la compañía presente, por supuesto.