Von Monica Cruz, Mutter des Patienten Tavik

Als mein Verlobter Ryan und ich herausfanden, dass wir ein weiteres Baby bekamen, waren wir aufgeregt, aber auch ein wenig überwältigt. Unser erstgeborener Sohn Raiden war kaum ein Jahr alt und sehr willensstark. Wir waren nicht ganz bereit für einen anderen, aber wir wussten, dass wir es schaffen konnten. Wir hatten keine Ahnung, welche Reise vor uns und unserem neuen Baby lag, aber heute sind wir so dankbar, dass er gesund und glücklich ist.

Während eines Ultraschalls, als ich 26 Wochen alt war, fand mein OB / GYN eine Masse an der Lunge des Babys. Sie sagten, es sei wahrscheinlich eine angeborene Lungenwegsfehlbildung (CPAM). CPAM ist eine Masse oder Läsionen von abnormalem Lungengewebe, die sich während der Schwangerschaft bilden. Die Masse oder Läsionen können in der Größe variieren. Es befindet sich normalerweise nur in einer Lunge und funktioniert nicht als normales Gewebe. Wir haben zwei weitere Ultraschalluntersuchungen durchgeführt, um die Diagnose zu bestätigen, und dann wurden wir an einen Spezialisten für mütterlich-fetale Medizin (MFM) überwiesen.

Unser MFM bestätigte, dass unser Baby, das wir Tavik nannten, CPAM hatte. Die Ursache dieser Erkrankung ist unbekannt und nur 1 von 25.000 Schwangerschaften ist betroffen. Untersuchungen zeigen, dass diese Anomalie nicht mit etwas zusammenhängt, was die Mutter während der Schwangerschaft getan oder nicht getan hat. Einige denken, dass es durch Genetik verursacht werden kann, aber es gibt nicht genug Forschung, um dies zu bestätigen. CPAM wurde früher als kongenitale zystische adenomatoide Malformation (CCAM) bezeichnet.

In meiner Schwangerschaft war noch viel Zeit, also hatten Taviks Lungen mehr Zeit zu wachsen — aber auch die Masse. Auf dem Ultraschall konnten wir sehen, dass sein Herz auf die rechte Seite gedrückt worden war. Dies war eine Menge zu nehmen und machte die nächsten Monate extrem stressig.

Babys im Mutterleib, die CPAM haben, sind ebenfalls einem Risiko für Hydrops fetalis oder Hydrops ausgesetzt. Wenn eine fetale Lungenmasse auf das Herz und die Blutgefäße drückt, hat das Herz Probleme, Blut zu pumpen. Wenn das Herz nicht mit den Bedürfnissen des Babys Schritt halten kann, sammelt sich Flüssigkeit um die Lunge und im Bauch an, ein Zustand, der Hydrops fetalis genannt wird. Nach der Geburt des Babys kann die fetale Lungenmasse Probleme verursachen, da sie sich infizieren kann (Lungenentzündung) oder Platz beansprucht, so dass sich die gesunden Lungenlappen nicht mit Luft füllen können. Ich hatte Ultraschall alle zwei Wochen bis Taviks Fälligkeitsdatum.

Pränatale Beratung

Wir wussten, dass Tavik nach seiner Geburt Pflege benötigen würde, also verwies uns unser MFM an Dr. Peter Yu, ein pädiatrischer Allgemein- und Thoraxchirurg am CHOC, der über eine spezielle Ausbildung und Expertise in fetalen Erkrankungen verfügt.

Mein Verlobter und ich gingen zu CHOC und trafen Dr. Yu, der alles erklärte, was mit dem Baby in utero los war und was nach seiner Geburt passieren würde.Die gute Nachricht war, dass die meisten Babys mit CPAM ohne Symptome geboren werden und nach ein paar Tagen im Krankenhaus nach Hause gehen können. Eine Operation zur Entfernung der Masse an der Lunge erfolgt normalerweise einige Monate später, wenn die Babys größer sind und besser mit der Anästhesie umgehen können. Wenn CPAMs nicht entfernt werden, können sie Atemprobleme oder schwere Lungeninfektionen verursachen und manchmal sogar später im Leben krebsartig werden.

Dr. Yu war ehrlich zu uns und hat uns darüber aufgeklärt, dass es einige Babys gibt, die aufgrund der CPAM Komplikationen bei der Geburt haben und nach der Entbindung sofort operiert werden müssen. Nicht zu wissen, was dieses Ergebnis sein würde, war eines der schwierigsten Dinge, die ich je verarbeiten musste.

Dr. Yu war so sachkundig und gab uns das Gefühl, dass wir uns bei der Diagnose unseres Babys wohler fühlten. Wir wussten, dass Tavik in guten Händen war.

Taviks Geburt

Tavik wurde am Nov. 15, 2018 mit einem Gewicht von 7 lbs., 10 Unze. und 21 Zoll lang. Wir waren so glücklich und darüber hinaus glücklich, dass er ohne Komplikationen herauskam und dass er nicht sofort operiert werden musste. Unglücklicherweise, später in dieser Nacht, als die Ärzte zurückkamen, um nach uns zu sehen, Sie bemerkten, dass er besonders hart arbeitete, um zu atmen. Sie waren sich nicht sicher, ob dies mit seinem CPAM zusammenhing. Er wurde auf die neonatale Intensivstation (NICU) des Entbindungskrankenhauses eingeliefert, erhielt Sauerstoff und setzte CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) ein. CPAP liefert konstanten Luftdruck in die Nase eines Babys, um die Luftsäcke in der Lunge offen zu halten und Schlafapnoe zu verhindern.

Während unseres NICU-Aufenthalts führten die Ärzte eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs und Ultraschall durch, um ein besseres Bild von der Masse in seiner Lunge zu erhalten. Sie bemerkten, dass er auch ein abnormales Blutgefäß hatte, das Blut zur Lungenmasse trug.

Tavik verbrachte acht Tage auf der Intensivstation, bevor er gesund genug war, um nach Hause zu gehen. Die Ärzte stellten fest, dass seine Atembeschwerden bei der Geburt nicht durch die CPAM verursacht wurden. Er hatte nur etwas Restflüssigkeit von der Injektion.

Zwei Wochen später hatten wir einen Termin mit Dr. Yu, damit er Tavik treffen und Operationspläne machen konnte. Ein paar Wochen danach hatte Tavik einen CT-Scan, damit Dr. Yu genau sehen konnte, was in Taviks Lunge vor sich ging. Das gab Dr. Yu eine genauere Roadmap für die Operation.

Operationstag

Als Tavik drei Monate alt war, wurde er im CHOC Hospital operiert. Es war beängstigend, mein Baby zur Operation zu übergeben, aber im Rückblick schien alles so reibungslos und schnell zu verlaufen.

Während der dreistündigen Operation entfernte Dr. Yu den betroffenen Teil von Taviks Lunge und reparierte das Blutgefäß. Während der Operation kam alle 30 Minuten ein Mitglied von Dr. Yus Team ins Wartezimmer, um Ryan und mir ein Update zu geben.

Als die Operation vorbei war, Dr. Yu kam heraus, um uns mitzuteilen, dass er die Hälfte von Taviks linker Lunge entfernt, die Arterie abgedichtet und alles reibungslos verlaufen war. Er zeigte uns Fotos von dem, was er während der Operation durch sein Zielfernrohr gesehen hatte. Er tat dies, um uns auch ein besseres Verständnis dafür zu geben, was in unserem Sohn vor sich gegangen war. Es war wirklich ordentlich zu sehen.

Dr. Yu führte die Operation thorakoskopisch mit minimalinvasiven Instrumenten durch. Nur drei sehr kleine Schnitte mussten in Taviks Bauch gemacht werden, um die gesamte Masse zu entfernen. Tavik hat nur drei winzige Schnitte auf seiner linken Seite. Es ist umwerfend zu glauben, dass Sie die Lunge eines Babys durch drei winzige Schnitte sicher entfernen können. Da Tavik diese Operation als Baby hatte, kann der verbleibende Teil seiner Lunge wachsen und kompensieren, was entfernt wurde, wenn er wächst.

Tavik verbrachte nur drei Nächte im Krankenhaus. Die ersten zwei Tage nach der Operation waren hart für Tavik; Er war benommen von der Narkose, und er machte einige traurige Geräusche, Das war ein wenig herzzerreißend für uns als Eltern zu hören. Dank der tollen Zimmer im CHOC war ich in der Lage mit Tavik die ganze Zeit zu bleiben, Tag und Nacht. Während dieser Zeit blieb ich bei Tavik, während Ryan und Raiden in der Nähe von MIR im Ronald McDonald House blieben. Wir waren dort während unseres unerwarteten NICU-Aufenthalts geblieben, und sie luden uns während Taviks chirurgischem Aufenthalt zurück. Ohne sie wäre unsere Familie nicht in der Lage gewesen, zusammen zu bleiben und Tavik so nahe zu sein.

Am dritten Tag nach der Operation war Tavik wach, lächelte und kehrte zu seinem glücklichen Selbst zurück. Es ist wirklich erstaunlich, wie schnell Babys heilen! Ich war etwas nervös, als ich mich am vierten Tag auf den Weg machte. Die Ärzte beruhigten mich ständig, indem sie mir sagten, dass er wunderbar heilte und dass er in guter Verfassung war, um nach Hause zu gehen. Sie hatten recht. Am nächsten Tag ging es Tavik noch besser – er hatte keine Schmerzen oder Beschwerden und seine Schnitte verblassten bereits. Sie hätten nie gewusst, dass er gerade eine größere Operation hatte.

Ein paar Wochen später hatten wir einen Folgetermin mit Dr. Yu, der bestätigte, dass alles immer noch gut aussah und Tavik jetzt CPAM-frei war.

Tavik heute

Obwohl Tavik als Baby einer größeren Operation unterzogen wurde und ihn jetzt ansah, würde man nie wissen, was er durchgemacht hatte. Sie können seine Narben kaum sehen, und er wächst wie jeder kleine Junge – er liegt im 80. Seine Prognose ist großartig und wir freuen uns auf ein normales Leben mit ihm.

Mein Sohn ist so ein süßer, liebevoller, glücklicher Junge mit ein wenig Würze in seiner Persönlichkeit. Er liebt Musik und will immer im Wasser spielen. Er hat so viel Spaß daran, mit seinen älteren Geschwistern Leila und Raiden spazieren zu gehen.

Tavik ist unser kleines Wunderbaby! Er hat uns schon vor seiner Geburt auf Trab gehalten und tut dies auch heute noch. Er bringt uns immer zum Lachen und Lächeln.

Wir sind so gesegnet und so dankbar, dass er gesund ist.