Verschwommene Grenzen: Soziale Fähigkeiten haben einen größeren Einfluss auf die Lebensqualität von Menschen im Autismus-Spektrum als spezifische Diagnosen.

Entgegen der landläufigen Annahme geht es Menschen, bei denen sogenannte milde Formen von Autismus diagnostiziert wurden, im Leben nicht besser als Menschen mit schweren Formen der Störung. Das ist das Ergebnis einer neuen Studie, die darauf hindeutet, dass selbst Menschen mit normaler Intelligenz und Sprachfähigkeiten aufgrund ihrer sozialen und kommunikativen Probleme Schwierigkeiten haben, sich in die Gesellschaft einzufügen.In der Tat, Menschen mit pervasive Developmental disorder diagnostiziert-nicht anders angegeben (PDD-NOS) sind nicht eher zu heiraten oder einen Job haben als diejenigen mit mehr behindernden Formen von Autismus, nach einer norwegischen Studie online veröffentlicht im Juni im Journal of Autism and Developmental Disorders1.

Frühzeitiges Eingreifen hat das Potenzial, diese Flugbahn zu verändern, sagen Experten. Aber bis die heutigen Kinder mit Autismus reif sind, wird es schwer zu sagen sein, wie viel Verhaltensintervention in jungen Jahren den Verlauf ihres Lebens verändern kann.“Die Implikation unserer Ergebnisse ist, dass die Folgen einer Autismus-Spektrum-Störung mit tiefgreifenden Schwierigkeiten in den Kommunikationsfähigkeiten und sozialen Beeinträchtigungen weder durch ein hohes intellektuelles Niveau noch durch eine normale Sprachfunktion kompensiert werden können“, sagt die leitende Forscherin Anne Myhre, außerordentliche Professorin für psychische Gesundheit und Sucht an der Universität Oslo in Norwegen.Diese Ergebnisse unterstützen die vorgeschlagene Verschmelzung von Pervasive Developmental Disorder in das Autismus-Spektrum in der DSM-5, der Ausgabe des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), die 2013 veröffentlicht werden soll, sagen die Forscher.

Die neue Ausgabe des Handbuchs verfolgt einen Spektrumansatz, der die getrennten Kategorien der desintegrativen Störung im Kindesalter, des Asperger-Syndroms und des PDD-NOS in die breite Kategorie der Autismus-Spektrum-Störung aufnimmt. In den Leitlinienentwürfen wird darauf hingewiesen, dass Symptome in der frühen Kindheit auftreten und das tägliche Funktionieren beeinträchtigen müssen.“Ich bin froh, dass die Autoren dies als Unterstützung für die von DSM-5 vorgeschlagenen Definitionen sehen“, sagt Sally Rogers, Professorin für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften an der University of California, Davis ‚MIND Institute. Rogers ist Mitglied der Neurodevelopmental Working Group, die die diagnostischen Kriterien für Autismus überarbeitet.

Ledig und behindert:

Das Team von Myhre untersuchte den Familienstand, Sterblichkeits- und Strafregister sowie Invalidenrenten für 113 Personen, die die Kriterien für Autismus erfüllen würden. Davon fallen 39 in die Kategorie PDD-NOS. Mehr als die Hälfte der Teilnehmer — darunter 23 der 39 mit PDD-NOS — haben einen Intelligenzquotienten (IQ) von 70 oder weniger.Alle wurden zwischen 1968 und 1988 in der Kinderstation des Nationalen Zentrums für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Oslo, Norwegen, behandelt. Die Forscher verfolgten diese Teilnehmer mit von der Regierung ausgestellten Identifikationsnummern.Sie fanden heraus, dass im Alter von 22 Jahren 96 Prozent der Gruppe eine Invalidenrente von der Regierung erhalten hatten. Fast alle waren unverheiratet – 99 Prozent von denen mit autistischer Störung, verglichen mit 92 Prozent von denen mit PDD-NOS. Die Kriminalitätsrate für die Gruppe als Ganzes war wenig mehr als die Hälfte der allgemeinen Bevölkerung, obwohl mehr Personen mit PDD-NOS als Autismus wegen eines Verbrechens verurteilt worden waren.

Die vergleichsweise düsteren Ergebnisse der Studie sind eine Überraschung, sagen Experten.“Die PDD-NOS-Gruppe funktioniert im Allgemeinen besser, zumindest in der Kindheit, so dass wir erwarten würden, dass sie als Erwachsene besser abschneiden“, sagt Sigmund Eldevik, außerordentlicher Professor für Verhaltenswissenschaften an der Oslo und Akershus University College of Applied Sciences, der nicht an der Studie beteiligt war.

Im Juli berichtete Eldevik, dass kleine Kinder mit Autismus, die Verhaltensinterventionen im Vorschulalter erhalten, höhere IQ- und adaptive Verhaltenswerte haben als diejenigen, die die Intervention nicht erhalten2.Die Personen in Myhres Studie wuchsen jedoch in einer Zeit auf, in der Autismus typischerweise später in der Kindheit diagnostiziert wurde, und es gab nur wenige Frühinterventionsprogramme.Zum Beispiel wurde Autismus bis zur Veröffentlichung der dritten Ausgabe des DSM im Jahr 1980 nicht als getrennt von Schizophrenie eingestuft. Und Asperger-Syndrom und PDD-NOS waren bis zur Veröffentlichung des DSM-IV im Jahr 1994 nicht enthalten.Um die diagnostischen Veränderungen anzugehen, verwendeten die Forscher detaillierte Beschreibungen von Symptomen, psychologischen Testergebnissen, Schulleistungen und anderen Aufzeichnungen, um Autismus oder PDD-NOS bei den Studienteilnehmern nach DSM-IV-Kriterien rückwirkend zu diagnostizieren.Eldevik sagt, dass die Änderungen in den DSM-Unterkategorien die Ergebnisse der Studie wahrscheinlich nicht beeinflussen würden, da Kliniker in Norwegen im Allgemeinen die Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) verwenden.

„Die PDD-NOS-Diagnose von DSM-IV ist der Diagnose „Atypischer Autismus“ von ICD-10, die wir in Norwegen verwenden, sehr ähnlich“, sagt er.Darüber hinaus haben andere Studien von Personen mit PDD-NOS ähnliche Ergebnisse gezeigt. Eine europäische Studie aus dem Jahr 2009 berichtete, dass nur wenige Menschen mit PDD-NOS, Autismus oder Asperger-Syndrom unabhängig leben3. Diese Studie ergab, dass antisoziale Persönlichkeitsstörungen und Drogenmissbrauch in der PDD-NOS-Gruppe häufiger auftreten, zusammen mit den Stimmungs- und Angststörungen, die von allen Untergruppen geteilt werden. Obwohl alle 122 Personen in der Studie einen normalen IQ haben, waren zum Zeitpunkt der Studie nur 40 Prozent beschäftigt und 84 Prozent hatten noch nie eine langfristige Beziehung.

Begrenzte Möglichkeiten:

Relativ wenige Langzeitstudien berichten über Personen mit PDD-NOS, aber im Allgemeinen sind Forschungen zu Sozial- und Beschäftigungsaussichten für Menschen im Autismus-Spektrum nicht ermutigend.

Eine Anfang dieses Jahres veröffentlichte Studie ergab beispielsweise, dass in den USA. junge Erwachsene im Spektrum, die keine geistige Behinderung haben, sind in gewisser Weise schlechter dran als diejenigen, die es tun, da es weniger Programme gibt, um ihre Bedürfnisse zu unterstützen. Sie haben beispielsweise eine mindestens dreimal höhere Wahrscheinlichkeit, tagsüber keine strukturierten Aktivitäten zu haben4. Eine andere Studie von einigen der gleichen Forscher zeigte, dass 70 Erwachsene mit Down-Syndrom genießen ein höheres Maß an Unabhängigkeit, mehr soziale Möglichkeiten und erhalten mehr Dienstleistungen im Vergleich zu 70 Erwachsene, die Autismus5 haben.Dieses Bild von begrenzten Möglichkeiten für soziales Engagement und wachsender Isolation im Erwachsenenalter für diejenigen im Spektrum wird durch eine Studie im April repliziert, die zeigte, dass mehr als die Hälfte der jungen Erwachsenen mit Autismus im Vorjahr nicht mit Freunden zusammengekommen war6. Eine weitere Studie im Februar ergab, dass fast 40 Prozent der jungen Erwachsenen mit Autismus in den USA nach dem Abitur keinerlei Leistungen erhalten.

In Norwegen haben Menschen mit Behinderungen im Alter von 18 Jahren Anspruch auf eine staatliche Invalidenrente. Obwohl nur 5 Prozent der norwegischen Bevölkerung als Ganzes erhält diese Rente, 89 Prozent der Menschen mit Autismus in der neuen Studie erhalten es, ebenso wie 72 Prozent der PDD-NOS-Gruppe.Das höhere Niveau der geistigen Behinderung in der Autismus-Gruppe kann die niedrigeren Ebenen der Behinderung Auszeichnungen in der PDD-NOS-Gruppe erklären, sagt Rogers. „Dies deutet darauf hin, dass Interventionen, die die intellektuellen Fähigkeiten verbessern, zu besseren Ergebnissen führen“, sagt sie. Obwohl die meisten Studien darauf hindeuten, dass diejenigen mit einem höheren IQ im Leben nicht unbedingt besser abschneiden, profitierten diese Personen nicht von der Art gezielter früher Interventionen, die jetzt verfügbar sind und sowohl intellektuelle als auch soziale Funktionen ansprechen, sagt sie.Hochwertige frühzeitige Intervention ist die einzige Behandlung, die eine Verbesserung der intellektuellen Funktion bei Menschen mit der Störung gezeigt hat, sagt Rogers. Da mehr Menschen mit der Störung diagnostiziert werden und frühzeitig behandelt werden, können zukünftige Generationen bessere Ergebnisse erzielen.Frühe Intervention führt bereits zu deutlich besseren intellektuellen Funktionen bei Kindern mit Autismus, sagt Amy Wetherby, Professorin für Kommunikationswissenschaft und Störungen an der Florida State University.“Die gesamte Landschaft des Autismus verändert sich, weil wir die kognitiv höher funktionierenden Individuen besser identifizieren können“, sagt sie. „Mit einer guten frühzeitigen Intervention enden die meisten innerhalb normaler Grenzen .“

1: Mordre M. et al. J. Autismus Dev. Unordnung. Epub vor dem Druck (2011) PubMed

2: Eldevik S. et al. J. Autismus Dev. Unordnung. Epub vor dem Druck (2011) PubMed

3: Hofvander B. et al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J.L. und M.M. Seltzer J. Autismus Dev. Unordnung. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A.J. et al. Uhr. J. Intellekt. Dev. Gehbehindert. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Liptak G.S. et al. J. Dev. Verhalten. Pädiatrie. Epub vor dem Druck (2011) PubMed