Der „schlimmste Schmerz, der der medizinischen Wissenschaft bekannt ist“, ist unmöglich zu quantifizieren, obwohl viele Betroffene von Clusterkopfschmerzen ihre Symptome schnell beschreiben bedingung nach diesem schwer fassbaren empirischen Standard.

Hier sind einige der Möglichkeiten, wie mir der Schmerz von Clustern beschrieben wurde:

• „Wie ein wirklich sehr starker Druck, und dann gibt es eine Art brennendes Gefühl.“
• „Jemand hat einen weißglühenden Poker in deine Augenhöhle gestochen und hält ihn dort für 45 Minuten bis anderthalb Stunden.“
• „Als wäre mir gerade ins Gesicht geschossen worden.“
• „Es ist wie ein Scherenschnitt in meinem Auge, in der Mitte meines Kopfes.“
• „Ein Schmerz, der so scharf und qualvoll ist, dass man nicht reden oder etwas anderes tun kann, als nur zu schreien, um rauszukommen.“
• „Es macht Lust aufzustehen und buchstäblich vor dem Schmerz zu rennen.“

Betroffene und Ärzte wollen den Unterschied deutlich machen: Obwohl sie „Kopfschmerzen“ genannt werden, sind Cluster nicht wie Migräne. Der Schmerz eines Cluster-Kopfschmerzes ist einseitig, typischerweise um das Auge und den Tempel konzentriert, kann sich aber manchmal auf andere Bereiche ausbreiten. Auf der betroffenen Seite reißt das Auge und kann herabhängen, die Nase kann verstopfen. Kopfschmerzen dauern zwischen einer halben Stunde und zwei Stunden, und getreu ihrem Namen, sie kommen in Clustern — ein oder mehrere Male am Tag, oft zur gleichen Zeit jeden Tag für einen Zyklus, der ein paar Wochen dauern kann, oder ein paar Monate. Episodische Patienten erhalten Pausen von 30 Tagen oder mehr zwischen ihren Zyklen; chronische Patienten erhalten kürzere Pausen oder manchmal überhaupt keine Pause.

Es ist keine neue Erkrankung — 1745 beschrieb der niederländisch-österreichische Arzt Gerhard van Swieten einen Patienten, der an Cluster-Kopfschmerzen zu leiden scheint:

„Ein gesunder, robuster Mann mittleren Alters wurde jeden Tag zur selben Stunde von Schmerzen oberhalb der Augenhöhle des linken Auges geplagt, wo der Nerv durch die knöcherne Frontalöffnung austritt; Nach kurzer Zeit begann das linke Auge zu röten und Tränen zu fließen.“; dann fühlte er, als ob sein Auge mit so viel Schmerz aus seiner Umlaufbahn ragte, dass er verrückt wurde. Nach ein paar Stunden hörte all dieses Übel auf und nichts im Auge schien sich zu ändern.“

„Cluster hat etwas sehr Rhythmisches“, sagt Dr. Mark Green, Professor für Neurologie am Mt. Sinai School of Medicine und Direktor des Zentrums für Kopfschmerz- und Schmerzmedizin der Schule. „Jemand kann hereinkommen und sagen:‘Jeden Morgen um 4:15 Uhr bekomme ich einen Angriff. Wir nannten sie Wecker-Kopfschmerzen, sie waren so regelmäßig.“ Obwohl Wissenschaftler nicht genau wissen, was Cluster—Kopfschmerzen verursacht, scheint der Zustand den Hypothalamus zu betreffen – den Teil des Gehirns, der für zirkadiane Rhythmen verantwortlich ist.Laut der Weltgesundheitsorganisation betrifft die Erkrankung einen von 1000 Erwachsenen – Cluster beginnen normalerweise für Menschen, wenn sie in ihren 20ern oder älter sind.

Cindy Reynolds bekam ihren ersten Clusterkopfschmerz etwas früher als die meisten anderen. „Ich war 15“, sagt sie. „Es war ein wunderbarer Tag, ich hatte gerade Cheerleading gemacht. Ich war super aufgeregt. Ich verbrachte die Nacht mit einer Freundin und wachte in quälenden Schmerzen auf und schrie.“ Nach etwa einem Jahr, das viele Reisen ins Krankenhaus für MRTs und CT-Scans beinhaltete, wurde bei ihr episodische Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert. Heute ist Cindy, jetzt 52 Jahre alt, seit fünfeinhalb Jahren chronisch.

Weitere Geschichten

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung „werden so viele Menschen, die ich mit Clustern sehe, falsch diagnostiziert“, sagt Green. „Man sagt ihnen, sie haben Migräne oder man sagt ihnen, sie haben Sinuskopfschmerzen oder etwas anderes.“Mike Scott, 42, dachte jahrelang, dass er unter Kopfschmerzen litt. „Es geschah normalerweise im Herbst oder Frühling, und sie würden Tag für Tag für eine Weile passieren, also nahm ich an, dass es irgendeine Art von Pollen oder Allergen oder etwas gab, auf das ich reagierte“, sagt er. In seinen 30ern verschlimmerten sich seine ehemals überschaubaren Kopfschmerzen, und er erfuhr davon, indem er seine Symptome googelte.Cluster-Kopfschmerzen sind umgangssprachlich auch als „Selbstmord-Kopfschmerzen“ bekannt.“ Green bestätigt, dass „die meisten Kopfschmerzärzte Patienten mit Cluster-Kopfschmerzen hatten, die Selbstmord begangen haben … Das ist wahrscheinlicher in der chronischen Form, sie wissen, dass sie ein oder zwei oder drei dieser Kopfschmerzen bekommen werden, jeden Tag, für immer. Es ist ziemlich schrecklich, das zu antizipieren.“

Green erinnert sich an einen 80-jährigen Cluster-Kopfschmerz-Patienten von ihm, der auch Herzkrankheiten hatte. Aus diesem Grund wollte er keine bestimmte Art von Injektion verschreiben, die manchmal den Schmerz stoppen kann. „Er besitzt eine Waffe und drohte ohne sie mit Selbstmord“, sagt Green. Der Patient hat seitdem „gut gemacht und versteht die Risiken“, sagt er.Von der Vorstellung, dass es der „schlimmste Schmerz ist, der der medizinischen Wissenschaft bekannt ist“, sagt Green: „Ich denke, sie sind schrecklich. Ich denke, manchmal können sich die Leute ein wenig hinreißen lassen.“

Selbst unter weniger extremen Umständen sagen Betroffene, dass die Schwere der Schmerzen ihr Leben verändert hat. Sowohl Scott als auch Reynolds sagen, dass ihre Chefs ihre Bedingungen verstehen und ihnen erlauben, von zu Hause aus zu arbeiten. Aber sie und Green kennen Menschen, die wegen der Kopfschmerzen nicht arbeiten können.

Scott hatte während der Fahrt Anfälle – besonders gefährlich wegen der Tränen und Unschärfen des Sehvermögens, die auftreten. Und er sagt: „Es hat meine Tochter wirklich betroffen. Jedes Mal, wenn ich eine Grimasse ziehe oder meine Hand an mein Gesicht lege oder so, sagt sie: ‚Papa, bekommst du einen Cluster? Sie ist so besorgt darüber, es bricht ihr einfach das Herz, mich leiden zu sehen.“

Reynolds, ein chronischer Patient, sagt: „Wenn ich ein Buch darüber schreiben könnte, wie ich das durchstehen kann, würde ich es nach den Anonymen Alkoholikern modellieren guidebook…It Es ist einfach zu schwer, die Schwere des Schmerzes zu erklären und wie es Ihr Leben übernimmt, wenn Sie sich in einem Zyklus befinden. Ich würde die fünf Phasen der Trauer einbeziehen, sicher. Und dann, wie Sie kommen zu verstehen, wie man damit leben.“

Um mit ihren Kopfschmerzen zu leben, verwendet Cindy bei Bedarf atmungsaktiven Sauerstoff. Sie glaubt an alternative Medizin, sagt sie. Obwohl andere Cluster-Patienten auch Sauerstoff verwenden können, verwenden sie normalerweise auch eine Art vorbeugende Medikamente wie Verapamil und etwas, um zu versuchen, die Schmerzen zu stoppen, während sie sie haben. Scott lagert zu diesem Zweck Imitrex-Injektionen auf – er sagt, seine Versicherungsgesellschaft gebe ihm jeden Monat eine begrenzte Anzahl, was nicht ausreicht, wenn er während eines Zyklus jeden Tag mehrere Kopfschmerzen hat. So bekommt er sein Rezept gefüllt, auch wenn er in einer Ruhephase ist, und speichert die Injektionen, wenn er sie braucht.Für Bob Wold, Gründer der gemeinnützigen Clusterkopfschmerz-Forschungs- und Interessenvertretungsorganisation Clusterbusters, funktionierte keines der Medikamente, die er ausprobierte. „All die verschiedenen Medikamente, die Menschen für Cluster verwenden, sind Hand-me-Downs, in der Regel von Migräne-Behandlungen, Anti-Anfall Medikamente oder Blutdruckmedikamente … Ich hatte so ziemlich alle verschiedenen Medikamente ausprobiert, die verfügbar waren, und so dachte ich darüber nach, Gamma Knife Chirurgie zu haben. Sie klemmen deinen Kopf nach unten und schießen Strahlung in dein Gehirn, wodurch ein Teil deines Gehirns getötet wird. Ich war für diese Operation an der Northwestern zugelassen.“

Er beschloss, zuerst eine letzte Sache auszuprobieren, etwas, über das er online gelesen hatte. Ein paar Dosen Psilocybin-Pilze, die als Schedule-I-Medikament eingestuft sind, brachen einen Zyklus, in dem er monatelang stecken geblieben war, als nichts anderes es konnte.

„Ich habe die Operation abgebrochen und seitdem nicht mehr zurückgeschaut“, sagt er.

Clusterbusters entstand aus dieser Idee und anekdotischen Beweisen vieler Cluster-Patienten, die Psilocybin oder LSD verwendeten, um ihre Kopfschmerzen erfolgreich zu stoppen. Die Organisation wurde 2002 gegründet, mit dem Ziel, sagt Wold, mehr Forschung in diese Behandlungsoption zu starten, die die Gemeinschaft „Zerschlagung“ nennt.“In den letzten 10 Jahren habe ich mit Tausenden von Menschen gesprochen, die diese Behandlungen angewendet haben, und zum größten Teil, wenn die Leute sie ausprobieren, kehren sie normalerweise nie zu herkömmlichen Medikamenten zurück“, sagt Wold. Er stellt auch fest, dass die für die Behandlung erforderliche Dosis nicht ausreicht, um jemanden zu halluzinieren — „normalerweise beginnt sie bei etwa einem Viertel einer Tagesdosis“, sagt er.Clusterbusters arbeitete mit Forschern der Harvard University zusammen und veröffentlichte eine Fallserie in der Zeitschrift Neurology, in der sie 53 Cluster-Patienten interviewten, die LSD oder Psilocybin zur Behandlung ihrer Kopfschmerzen verwendeten. Die meisten fanden die Behandlung wirksam, um die Kopfschmerzen zu stoppen und die Remissionsperioden zwischen den Zyklen zu verlängern. Eine kleine Pilotstudie — nur fünf Personen – folgte in Deutschland, wo Forscher Brom-LSD, eine nicht halluzinogene Form des Moleküls, verwendeten. Es war zu 100 Prozent erfolgreich, sagt Wold.

Green ist etwas weniger begeistert von der Behandlung. „Niemand sollte die Wirksamkeit der Studien zitieren, weil sie andauern“, sagt er.Forschung über halluzinogene Behandlungen ist jetzt an dem Punkt, wo es eine größere klinische Studie benötigen würde, und Clusterbusters hat sich in andere Forschung verzweigt, einschließlich der Zusammenarbeit mit der Yale University bei der Untersuchung der Wirksamkeit der vielen Medikamente Cluster-Kopfschmerz-Patienten verwenden. Die Organisation arbeitet auch daran, eine genetische Studie in Gang zu bringen, um die Möglichkeit zu untersuchen, dass die Kopfschmerzen von der Expression eines bestimmten Gens herrühren. Wold sagt, dass einige der Forscher, mit denen er zusammengearbeitet hat, „denken, dass es ein epigenetischer Effekt sein könnte, der tatsächlich die Art und Weise verändert, wie sich die Gene ausdrücken, und Ihrem Körper sagt, dass er aufhören soll, das Signal für Cluster-Kopfschmerzen zu senden.“

Clusterbusters ist auch zu einer Drehscheibe für die Advocacy-Arbeit der Cluster-Kopfschmerz-Community geworden. Die Organisation arbeitete mit der Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) zusammen, um ein Informationsblatt über Cluster-Kopfschmerzen für Arbeitnehmer in ihren Selbstmord-Hotlines zu entwickeln. In Zusammenarbeit mit der Alliance for Headache Disorders Advocacy hat Clusterbusters in den letzten zwei Jahren eine Delegation zu einer Veranstaltung in Washington, DC, mit dem Titel „Headache on the Hill“ geschickt. Dort arrangieren sie Besuche mit Senatoren, Kongressabgeordneten und Regierungsbehörden und fordern mehr Mittel für die Forschung.Wold sagt, dass die Gruppe auch die Orphan Drug Designation von der Food and Drug Administration anstrebt, ein Status, der Anreize für die Entwicklung von Medikamenten für seltene Krankheiten bietet. Laut der FDA-Website ist der Orphan-Drug-Status für „Krankheiten / Störungen, die weniger als 200.000 Menschen in den USA betreffen oder die mehr als 200.000 Menschen betreffen, von denen jedoch nicht erwartet wird, dass sie die Kosten für die Entwicklung und Vermarktung eines Behandlungsmedikaments decken.“ Wold sagt, dass es mehr als 200.000 Cluster-Kopfschmerzen gibt, aber nicht genug, um für Pharmaunternehmen ohne Orphan-Drug-Status besonders attraktiv zu sein.

„Unsere Zahlen befinden sich in einer echten Grauzone. Es ist nur eine wirklich schlechte Gegend für uns „, sagt er.Reynolds, die an Headache on the Hill teilgenommen hat, sagt, sie denke, dass die Veranstaltung auch dazu dient, das Gefühl der Isolation der Patienten zu lindern.“Cluster-Kopfschmerz-Patienten werden durch eine Bindung zu einem anderen Cluster-Kopfschmerz-Patienten gestärkt, weil wir die Sätze des anderen beenden können, wenn andere sie nicht verstehen können“, sagt sie.

„Jeder hört das Wort „Kopfschmerzen“und sie sagen „Migräne.“ Scott stimmt zu. „Es gibt eine ganze Reihe von Annahmen, die sie machen. Das erste, was sie sagen werden, ist: ‘Du musst etwas nehmen und dich in einen dunklen Raum legen. Hinlegen macht es tatsächlich noch schlimmer. Licht und Ton haben keinen Einfluss auf diese, während bei Migräne Menschen sehr empfindlich auf Licht und Ton reagieren.“

Der Clusterbusters-Leitfaden für SAMHSA warnt davor, Cluster mit Migräne zu vergleichen. „Allein die Erwähnung einer Verbindung kann dem Anrufer erhöhte Angst und Wut bereiten“, heißt es.

Reynolds sieht Missverständnisse, denen sie begegnet ist, anders. „Wenn Sie etwas mit einem vertrauten Wort teilen , möchte die Person, mit der Sie sich unterhalten, anerkennen, dass sie es versteht. Sie werden also sagen: ‚Ich hatte Cluster-Kopfschmerzen‘ oder: ‚Haben Sie Advil ausprobiert? Es ist wahrscheinlich sehr entmutigend für die Patienten, aber die Menschen, mit denen wir teilen, versuchen hilfreich zu sein. Das ist einfach wunderbare menschliche Natur, nicht wahr?”