Tuskegee Syphilis-studien är ofta parad med de fruktansvärda nazistiska experimenten som de främsta exemplen på vad som händer när maktlösa ämnen, Statens tvångsmakt, rasism och medicinsk forskning är omoorerade från etiska problem. I Tuskegee-studien fick över 400 Afroamerikanska män med syfilis i sent stadium aldrig veta att de var i ett 40 år långt (1932-72) experiment sponsrat av USA: s folkhälsovård för att studera ”obehandlad syfilis i manlig Negro”. Männen erbjöds inte direkt behandling, även om de fick höra att aspirinerna, tonikerna och gnidningarna skulle hjälpa till att bota deras ”dåliga blod”. Med stöd av samhällsbaserade läkare och sjuksköterskor blev den lokala standarden för ”no care” i Alabama ’ s ”black belt” en orkestrerad verklighet, även efter att penicillin blev allmänt tillgängligt i slutet av l940-talet. den medicinska osäkerheten om hur man behandlar syfilis i sent stadium och viljan att hålla fast vid ämnena blev omslaget till bedrägeriet som förvarades vid Tuskegee. Regeringen stödde läkare / forskare som sprang studien fortsatte med större berömmelse i sin karriär; även om det fanns en rättegång, straffades ingen någonsin lagligt för vad som gjordes.

de etiska system som infördes efter andra världskriget och efter skriket över Tuskegee ändrade de regler som förmodligen nu styr mänsklig ämnesforskning. Statliga reglerande organ, institutionella granskningsnämnder, data-och etikövervakningsutskott och etikkurser inrättades eller förstärktes för att undanröja möjligheten att återkomma missbruk av denna omfattning. Informerat samtycke och betoning på ämnets rättigheter, inte bara doktorns uppgifter, har blivit centrala för vår etiska tro och för internationellt utfärdade standarder.

brittisk läkare Thomas Percival ’s 1803 guide on medical ethics that claimed ”beneficent deception” där ”om män inte uppfattar det som en skada att bli lurade, finns det inget brott i falskt tal om sådana frågor” reglerar inte längre våra uppfattningar om informerat samtycke eller etiskt beteende. Vi har återvänt, åtminstone på retorisk nivå, till Claude Bernards l9th century förmaning att ”principen om medicinsk och kirurgisk moral, därför består i att aldrig utföra på människan ett experiment som kan vara skadligt för honom i någon utsträckning, även om resultatet kan vara mycket fördelaktigt för vetenskapen, det vill säga för andras hälsa”.

men nästan 30 år efter att Tuskegee-studien exponerades och fyra år efter en ursäkt på uppdrag av USA: s federala regering från President Bill Clinton slutligen anbudades till de återstående överlevande och deras familjer, är det internationella hälsovårdssamhällets hopp om att det aldrig skulle kunna hända igen bleknar snabbt. Vi lever i en tid av globalisering av forskning där internationella och multicenterförsök blir normen, där enorma summor pengar kan göras eller förloras som ett resultat, och där professionellt rykte och karriärer bygger på bidragsförmåga. Moraliska uttalanden från internationella medicinska organ, överarbetade statliga tillsynsmyndigheter och snabbkurser om etik i våra hälsovetenskapliga skolor och för fortbildningskredit kanske inte längre räcker för att skydda oss från dagens ekvivalenter av vad som hände i Tuskegee. De ökande bevisen tyder på att det är dags att överväga att de moraliska och institutionella strukturer vi infört kanske inte längre är tillräckligt starka för att hålla tillbaka en kränkande tidvatten.

Tänk på vad en ny serie i Washington Post rapporterade. Ett läkemedelsföretag börjar en klinisk prövning av ett nytt läkemedel i Nigeria mitt i en meningitepidemi, men ger inte den vanliga vårdstandarden när ett ämnes tillstånd förvärras. Även om det finns en annan grupp internationella läkare i närheten som ger behandling, dör patienten. Placeboförsök på HIV vertikal överföring sker i Thailand, Elfenbenskusten och Uganda trots att zidovudin (AZT) ges i väst till HIV-positiva gravida kvinnor. De spädbarn som är födda till dessa kvinnor i placeboarmen utvecklar AIDS. Lokala läkare och sjuksköterskor i Östeuropa, Latinamerika, Asien och Afrika belönas med pengar, resor och andra forskningspositioner när de registrerar analfabeter i tvivelaktiga omständigheter, med lite informerat samtycke och under tvångsstöd i fler och fler internationella läkemedelsföretag sponsrade försök. I Kina donerar sjuka informerade ”ämnen” sitt blod för genetisk testning och lovas gratis medicinsk vård som aldrig kommer.

tvivelaktig dokumentation från dessa typer av studier utgör alltmer en del av grunden för nya läkemedelsansökningar till statliga tillsynsmyndigheter i väst där läkemedlen godkänns och sedan marknadsförs. Är vi etiskt fortfarande i en liten landsstad i mitten av 20-talet Alabama? Eller har det just flyttat utanför USA: s gränser? Är detta vad globaliseringen av hälso-och sjukvårdsforskningen har kommit att innebära?

få skulle hävda att ingen mänsklig forskning borde göras. Henry Beecher, den berömda amerikanska läkaren som författade l966 landmark paper om etiska misslyckanden i medicinsk forskning, förklarade ” välbefinnandet, hälsan, även det faktiska potentiella livet för alla människor födda eller ofödda, beror på fortsatt experiment hos människan. Fortsätt det måste; fortsätt det kommer”. Men när det fortsätter kan vi inte förvänta oss att lösningen på de etiska dilemman som uppstått kommer att visas antingen ex machina eller från historiskt prejudikat. Historiskt prejudikat i sig är för lätt gjort till en falsk gud till vilken böner är värdelösa.

För att se till att Tuskegee inte dyker upp igen i våra tidningar som bär namnet på en stad i Swahili eller Mandarin kommer att ta politisk vilja, ett engagemang för rättvisa och en rättvis bedömning av hälso-och sjukvårdens verklighet i ett internationellt sammanhang. Vi måste få en mer sofistikerad förståelse för vad som är möjligt i situationer där patienter har få val, där nationella vårdkostnader per capita är mindre än vad en västerländsk Tonåring kan spendera på sin musiksamling och där AIDS och andra epidemier är endemiska.

under det senaste året har internationella medicinska grupper och bioetikkommissioner och råd i både Storbritannien och USA utfärdat rådgivning om internationell forskning. Som svar på oro över HIV-överföringsförsöken godkände företrädare för World Medical Association i Oktober i oktober Revideringar i Helsingforsdeklarationen (riktlinjerna för biomedicinsk forskning om mänskliga ämnen) för att fördöma användningen av placebo i försök där kända behandlingar finns tillgängliga. I Storbritannien har Nuffield Council on Bioethics just avslutat en fyramånadersperiod för att be om kommentarer på sitt papper om ”etik för klinisk forskning i utvecklingsländer”. De föreslog behovet av nya ”mellanliggande” riktlinjer mellan de breda principer som formulerats genom internationella domstolar och de praktiska realiteterna i ofta fattiga och desperata länder. I USA har National Bioethics Advisory Commission i oktober bett att behandling ska erbjudas ämnen efter att forskningen är klar, även om sådana läkemedel inte är tillgängliga i värdlandet. I vart och ett av dessa förslag kan vi se återspeglade ansträngningarna att inte upprepa vad som hände på Tuskegee: misslyckandet med att behandla, villigheten att acceptera ”samhällsstandarder”, kopplingen mellan en högre makt och lokal vårdpersonal och den underliggande rasismen som devalverar ämnenas liv borta från storstadscentra.

alla dessa ansträngningar är viktiga vändpunkter i vår förståelse av medicinsk vetenskaps ansvar gentemot ämnen. De lyfter fram svårigheterna i situationer där tvång, sjukdom och fattigdom är utbredd och forskare kan täcka sina egna ansträngningar med en till synes humanitär gasbindning. Organiserade konsumentgrupper, regeringen och hälsovårdsorganisationer måste vara villiga att kräva andra förändringar. Vi behöver allvarliga sanktioner mot dem som bryter mot dessa nya regler och principer. Vi borde länka nytt läkemedelsgodkännande på regeringsnivå till bevis på behandling som ges till ämnena. Vi måste placera mer utbildade konsumenter i granskningsnämnderna för att ifrågasätta till synes vetenskapliga beslut och se till att överträdelser av informerat samtycke bryts. Vi borde överväga att knyta internationell rätt om kränkningar av de mänskliga rättigheterna till medicinsk forskning.

utan vårt engagemang för sådan elementär rättvisa är nästa Tuskegee säkert nu planerad. Och de nya drogerna som visas på våra hyllor kan tillverkas av mer än en annan typ av ”dåligt blod”.