suddiga gränser: sociala färdigheter har större inverkan på livskvaliteten för människor på autismspektrumet än några specifika diagnoser.

i motsats till populärt antagande går människor som diagnostiserats med så kallade milda former av autism inte bättre i livet än de med svåra former av sjukdomen. Det är slutsatsen av en ny studie som tyder på att även individer med normal intelligens och språkförmåga kämpar för att passa in i samhället på grund av deras sociala och kommunikationsproblem.faktum är att personer som diagnostiserats med genomgripande utvecklingsstörning-inte annat specificerat (PDD-NOS) inte är mer benägna att gifta sig eller ha ett jobb än de med mer inaktiverande former av autism, enligt en norsk studie publicerad online i Juni i Journal of Autism and Development Disorders1.

tidigt ingripande har potential att förändra denna bana, säger experter. Men tills dagens barn med autism når mognad kommer det att vara svårt att säga hur mycket beteendeintervention i ung ålder kan förändra deras liv.”implikationen av våra resultat är att konsekvenserna av att ha en autismspektrumstörning med djupa svårigheter i kommunikationsförmåga och social försämring inte kan kompenseras av antingen hög intellektuell nivå eller normal språkfunktion”, säger lead investigator Anne Myhre, docent i mental hälsa och missbruk vid universitetet i Oslo i Norge.

dessa resultat ger stöd för den föreslagna sammanslagningen av genomgripande utvecklingsstörning i autismspektrumet i DSM-5, upplagan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) som ska publiceras 2013, säger forskarna.

den nya upplagan av handboken tar en spektruminriktning och absorberar de separata kategorierna av barndomsupplösningsstörning, Aspergers syndrom och PDD-NOS i den breda kategorin autismspektrumstörning. Utkastet till riktlinjer noterar att symtom måste förekomma i tidig barndom och påverka vardagens funktion.

”Jag är glad att författarna ser detta som stöd för DSM-5 föreslagna definitioner”, säger Sally Rogers, professor i psykiatri och beteendevetenskap vid University of California, Davis MIND Institute. Rogers är medlem i neurodevelopmental working group som reviderar de diagnostiska kriterierna för autism.

singel och funktionshindrade:

Myhres team undersökte civilstånd, dödlighet och kriminalregister och invalidpensionspriser för 113 personer som skulle uppfylla samtida kriterier för autism. Av det numret faller 39 i PDD-NOS-kategorin. Mer än hälften av deltagarna — inklusive 23 av 39 med PDD-NOS — har en intelligenskvotient (IQ) på 70 eller mindre.

alla behandlades i barnenheten vid National Center for Child and Adolescent Psychiatry i Oslo, Norge, mellan 1968 och 1988. Forskarna spårade dessa deltagare med hjälp av statligt utfärdade identifikationsnummer.

de fann att vid 22 års ålder hade 96 procent av gruppen fått invalidpension från regeringen. Nästan alla var ogifta-99 procent av dem med autistisk störning, jämfört med 92 procent av dem med PDD-NOS. brottsfrekvensen för gruppen som helhet var lite mer än hälften av den allmänna befolkningen, även om fler individer med PDD-NOS än autism hade dömts för ett brott.

studiens jämförelsevis dystra resultat är en överraskning, säger experter.

”PDD-NOS-gruppen fungerar i allmänhet bättre, åtminstone i barndomen, så vi förväntar oss att de ska göra det bättre som vuxna”, säger Sigmund Eldevik, docent i beteendevetenskap vid Oslo och Akershus University College of Applied Sciences, som inte var involverad i studien.

i juli rapporterade Eldevik att små barn med autism som får beteendeinterventioner i förskolan har högre IQ och adaptiva beteendepoäng än de som inte får interventionen2.men individerna i Myhres studie växte upp under en tid då autism vanligtvis diagnostiserades senare i barndomen, och det fanns få tidiga interventionsprogram.till exempel klassificerades autism inte som separat från schizofreni förrän den tredje upplagan av DSM släpptes 1980. Och Aspergers syndrom och PDD-NOS ingick inte förrän DSM-IV släpptes 1994.

för att ta itu med de diagnostiska förändringarna använde forskarna detaljerade beskrivningar av symtom, psykologiska testresultat, skolprestanda och andra register för att retroaktivt diagnostisera autism eller PDD-NOS i studiedeltagarna enligt DSM-IV-kriterier.

Eldevik säger att förändringarna i DSM-underkategorier förmodligen inte skulle påverka studiens resultat, men eftersom kliniker i Norge i allmänhet använder International Classification of Diseases (ICD).

”PDD-NOS-diagnosen från DSM-IV är mycket lik den” atypiska autismdiagnosen ” från ICD-10, som vi använder i Norge, säger han.

dessutom har andra studier av individer med PDD-NOS visat upp liknande resultat. En europeisk studie från 2009 rapporterade att få individer med PDD-NOS, autism eller Aspergers syndrom lever självständigt3. Den studien visade att antisocial personlighetsstörning och missbruk är vanligare i PDD-NOS-gruppen, tillsammans med humör och ångeststörningar som delas av alla undergrupper. Även om alla 122 personer i studien har normala IQ, var endast 40 procent anställda vid tidpunkten för studien och 84 procent hade aldrig varit i ett långvarigt förhållande.

begränsade möjligheter:

relativt få långsiktiga studier rapporterar om individer med PDD-NOS men i allmänhet är forskning om sociala och sysselsättningsmöjligheter för personer på autismspektrumet inte uppmuntrande.

till exempel fann en studie som publicerades tidigare i år att i USA., unga vuxna på spektrumet som inte har en intellektuell funktionsnedsättning är på något sätt sämre än de som gör det, eftersom det finns färre program för att stödja deras behov. De är minst tre gånger mer benägna att inte ha några strukturerade dagaktiviteter, till exempel4. En annan studie av några av samma forskare visade att 70 vuxna med Downs syndrom har högre nivåer av självständighet, fler sociala möjligheter och får fler tjänster jämfört med 70 vuxna som har autism5.

denna bild av begränsade möjligheter till socialt engagemang och växande isolering i vuxen ålder för dem på spektrumet replikeras av en studie i April, som visade att mer än hälften av unga vuxna med autism inte hade träffats med vänner föregående år6. En annan studie i februari visade att nära 40 procent av unga vuxna med autism i USA inte får några tjänster alls efter gymnasiet.

i Norge är personer i spektrumet berättigade till en statlig invalidpension vid 18 års ålder. Även om endast 5 procent av den norska befolkningen som helhet får denna pension, får 89 procent av individerna med autism i den nya studien det, liksom 72 procent av PDD-NOS-gruppen.

den högre nivån av intellektuell funktionsnedsättning i autismgruppen kan förklara de lägre nivåerna av handikapputmärkelser i PDD-NOS-gruppen, säger Rogers. ”Detta tyder på att interventioner som ökar intellektuella förmågor kommer att leda till bättre resultat”, säger hon. Även om de flesta studier tyder på att de med högre IQ inte nödvändigtvis klarar sig bättre i livet, hade dessa individer inte nytta av den typ av riktade tidiga insatser som nu finns tillgängliga, som behandlar både intellektuell och social funktion, säger hon.

högkvalitativt tidigt ingripande är den enda behandlingen som har visat förbättring av intellektuell funktion hos personer med sjukdomen, säger Rogers. Eftersom fler individer med sjukdomen diagnostiseras och får behandling tidigt kan kommande generationer möta bättre resultat.

tidigt ingripande leder redan till markant bättre intellektuell funktion hos barn med autism, säger Amy Wetherby, professor i kommunikationsvetenskap och störningar vid Florida State University.

”hela autismens landskap förändras eftersom vi är bättre på att identifiera de kognitivt högre fungerande individerna”, säger hon. ”Med bra tidigt ingripande hamnar de flesta inom normala gränser .”

1: Mordre M. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub före tryck (2011) PubMed

2: Eldevik S. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub före tryck (2011) PubMed

3: Hofvander B. et al. BMC psykiatri 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J. L. och M. M. Seltzer J. Autism Dev. Disord. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A. J. et al. Är. J. Intellekt. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Liptak G. S. et al. J. Dev. Uppför dig. Pediatr. Epub före tryck (2011) PubMed