av Monica Cruz, mor till CHOC-patienten Tavik

När min fianc Bisexuell Ryan och jag fick reda på att vi hade en annan bebis, var vi glada men också lite överväldigade. Vår förstfödde son Raiden var knappt ett år gammal och mycket stark vilja. Vi var inte riktigt redo för en annan, men vi visste att vi kunde klara oss. Vi hade ingen aning om resan som låg framför oss och vår nya bebis, men idag är vi så tacksamma att han är frisk och glad.

under en ultraljud när jag var 26 veckor hittade min OB/GYN en massa på barnets lunga. De sa att det var sannolikt medfödd lungvägsmissbildning (CPAM). CPAM är en massa eller lesioner av onormal lungvävnad som bildas under graviditeten. Massan eller lesionerna kan variera i storlek. Det är vanligtvis bara i en lunga och fungerar inte som normal vävnad. Vi gjorde ytterligare två ultraljud för att bekräfta diagnosen, och sedan hänvisades vi till en maternal-fetal medicine specialist (MFM).

vår MFM bekräftade att vår baby, som vi kallade Tavik, hade CPAM. Orsaken till detta tillstånd är okänd och endast 1 av 25 000 graviditeter påverkas. Forskning visar att denna abnormitet inte är relaterad till något som mamman gjorde eller inte gjorde under graviditeten. Vissa tror att det kan orsakas av genetik, men det finns inte tillräckligt med forskning för att bekräfta detta. CPAM kallades tidigare medfödd cystisk adenomatoid missbildning (CCAM).

det var fortfarande mycket tid kvar i min graviditet, så taviks lungor hade mer tid att växa—men så gjorde massan. På ultraljuden kunde vi se att hans hjärta hade skjutits till höger. Detta var mycket att ta in och gjorde de närmaste månaderna extremt stressande.

spädbarn i livmodern som har CPAM är också i riskzonen för hydrops fetalis eller hydrops. När en fosterlungmassa trycker på hjärtat och blodkärlen har hjärtat problem med att pumpa blod. Om hjärtat inte kan hålla jämna steg med barnets behov byggs vätska upp runt lungorna och i magen, ett tillstånd som kallas hydrops fetalis. Efter att barnet är födt kan fostrets lungmassa orsaka problem eftersom det kan smittas (lunginflammation) eller ta upp utrymme så att de friska lungloberna inte kan fyllas med luft. Jag hade ultraljud varannan vecka fram till Taviks förfallodatum.

Prenatal rådgivning

vi visste att Tavik skulle behöva vård efter att han föddes, så vår MFM hänvisade oss till Dr. Peter Yu, en pediatrisk allmän och bröstkirurg vid CHOC som har särskild utbildning och expertis inom fosterförhållanden.

min fianc Kubi och jag gick till CHOC och träffade Dr.Yu, som förklarade allt som hände med barnet i utero, och vad som skulle hända efter att han föddes.

den goda nyheten var att de flesta barn med CPAM föds utan symtom och kan gå hem efter några dagar på sjukhuset. Kirurgi för att ta bort massan på lungan kommer vanligtvis några månader senare, när barnen är större och bättre kan hantera anestesi. Om CPAMs inte tas bort kan de orsaka andningsproblem eller allvarliga lunginfektioner, och ibland kan de till och med bli cancerösa senare i livet.

dr. Yu var ärlig mot oss och utbildade oss att det finns några barn som har komplikationer vid födseln på grund av CPAM och kan behöva omedelbar operation efter leverans. Att inte veta vad det skulle bli var en av de svåraste sakerna jag någonsin har haft att bearbeta.

dr. Yu var så kunnig och fick oss att känna oss mer lugna om vårt barns diagnos. Vi visste att Tavik var i stora händer.

Taviks födelse

Tavik föddes den Nov. 15, 2018 väger 7 IBS., 10 uns. och 21 inches lång. Vi var så lyckliga och bortom glada att han kom ut utan några komplikationer, och att han inte behövde omedelbar operation. Tyvärr, senare på kvällen när läkarna kom tillbaka för att checka in på oss, de märkte att han arbetade extra hårt för att andas. De var inte säkra på om detta var relaterat till hans CPAM. Han togs in på neonatal intensivvårdsavdelning (NICU) på leveranssjukhuset och fick syre och sattes på CPAP (kontinuerligt positivt luftvägstryck). CPAP levererar konstant lufttryck i barnets näsa för att hjälpa luftsäckarna i lungan att hålla sig öppna och förhindra sömnapnea.under vår NICU-vistelse utförde läkare en bröströntgen och ultraljud för att få en bättre bild av massan i lungan. De märkte att han också hade ett onormalt blodkärl som bär blod till lungmassan.

Tavik tillbringade åtta dagar i NICU innan han var frisk nog att gå hem. Läkarna bestämde att hans andningsproblem vid födseln inte orsakades av CPAM. Han hade bara lite kvarvarande vätska från C-cection.

två veckor senare hade vi ett möte med Dr. Yu så att han kunde träffa Tavik och vi kunde göra operationsplaner. Några veckor efter det hade Tavik en CT-skanning så Dr.Yu kunde se exakt vad som hände i Taviks lunga. Det gav Dr Yu en mer exakt färdplan för operation.

Operationsdag

När Tavik var tre månader gammal genomgick han operation på CHOC Hospital. Det var skrämmande att lämna över mitt barn för operation, men ser tillbaka nu, Allt verkade gå så smidigt och snabbt.

under den tre timmars operationen tog Dr.Yu bort den drabbade delen av Taviks lunga och reparerade blodkärlet. Medan operationen pågick kom en medlem av Dr. Yus team ut till väntrummet var 30: e minut för att ge en uppdatering till Ryan och mig.

När operationen var över, Dr. Yu kom ut för att meddela oss att han hade tagit bort hälften av Taviks vänstra lunga, förseglat artären och allt hade gått smidigt. Han visade oss bilder av vad han hade tittat på genom sin omfattning under operationen. Han gjorde detta för att också ge oss en bättre förståelse för vad som hade hänt inom vår son. Det var riktigt snyggt att se.

dr. Yu utförde operationen thoracoscopically, med minimalt invasiva instrument. Endast tre mycket små snitt måste göras i taviks buk för att ta bort hela massan. Tavik har bara tre små snitt på sin vänstra sida. Det är otroligt att tro att du säkert kan ta bort en halv barns lunga genom tre små snitt. Eftersom Tavik hade denna operation som barn, kommer den återstående delen av hans lunga att kunna växa och kompensera för det som togs bort när han växer.

Tavik tillbringade bara tre nätter på sjukhuset. De första två dagarna efter operationen var svåra för Tavik; han var groggy från anestesin, och han gjorde några sorgliga ljud, vilket var lite hjärtskärande för oss att höra som föräldrar. Tack vare de fantastiska rummen på CHOC kunde jag bo med Tavik hela tiden, både dag och natt. Under denna tid stannade jag hos Tavik, medan Ryan och Raiden stannade nära CHOC på Ronald McDonald House. Vi hade stannat där under vår oväntade NICU-vistelse, och de bjöd in oss tillbaka under Taviks kirurgiska vistelse. Utan dem skulle vår familj inte ha kunnat stanna tillsammans och så nära Tavik.

vid den tredje dagen efter operationen var Tavik vaken, leende och kom tillbaka till sitt lyckliga jag. Det är allvarligt fantastiskt hur snabbt barn läker! Jag var lite nervös att göra mig redo att lämna den fjärde dagen. Läkarna försäkrade mig ständigt genom att berätta för mig att han läkte underbart och att han var i bra form för att gå hem. De hade rätt. Nästa dag gjorde Tavik ännu bättre-han hade ingen smärta eller obehag och hans snitt bleknade redan. Du skulle aldrig ha vetat att han bara hade en större operation.

några veckor senare hade vi ett uppföljningsmöte med Dr.Yu, som bekräftade att allt fortfarande såg bra ut och Tavik var nu CPAM-fri.

Tavik idag

Även om Tavik genomgick en stor operation som en baby, tittar på honom nu, skulle du aldrig veta vad han hade gått igenom. Du kan knappt se hans ärr, och han växer som någon liten pojke borde—han är i 80: e percentilen för höjd och vikt. Hans prognos är stor, och vi ser fram emot ett normalt liv med honom.

min son är en så söt, kärleksfull, glad pojke med lite krydda till sin personlighet. Han älskar absolut musik och vill alltid spela i vattnet. Han har så roligt att gå på promenader med sina äldre syskon Leila och Raiden.

Tavik är vår lilla mirakelbarn! Han har hållit oss på tårna sedan innan han föddes och fortsätter att göra det idag. Han får oss alltid att skratta och Le.

Vi är så välsignade och är så tacksamma att han är frisk.