studiul Tuskegee Syphilis este adesea asociat cu experimentele naziste oribile ca exemple principale ale ceea ce se întâmplă atunci când subiecții neputincioși, puterea coercitivă a statului, rasismul și cercetarea medicală sunt dezinteresate de preocupările etice. În studiul Tuskegee, peste 400 de bărbați afro-americani cu sifilis în stadiu târziu nu li s-a spus niciodată că se află într-un experiment de 40 de ani (1932-72) sponsorizat de serviciul de Sănătate Publică al Statelor Unite pentru a studia „sifilisul netratat la negrul masculin”. Bărbaților nu li s-a oferit direct tratament, chiar dacă li s-a spus că aspirinele, tonicele și frecările urmau să ajute la vindecarea „sângelui rău”. Cu sprijinul medicilor și Asistenților Medicali din comunitate, standardul local de ” fără îngrijire „din” centura neagră ” din Alabama a devenit o realitate orchestrată, chiar și după ce penicilina a devenit disponibilă pe scară largă la sfârșitul anilor l940. incertitudinea medicală cu privire la modul de tratare a sifilisului În stadiu târziu și dorința de a ține la subiecți au devenit acoperirea înșelăciunii care a fost perpetuată la Tuskegee. Guvernul a sprijinit medicii / oamenii de știință care au condus studiul și-au continuat faima în cariera lor; deși a existat un proces, nimeni nu a fost vreodată pedepsit legal pentru ceea ce s-a făcut.

sistemele etice puse în aplicare după cel de-al Doilea Război Mondial și după strigătul asupra lui Tuskegee au schimbat reglementările care se presupune că guvernează acum cercetarea subiectelor umane. Au fost înființate sau consolidate organisme guvernamentale de reglementare, comisii instituționale de revizuire, comitete de monitorizare a datelor și eticii și cursuri de etică pentru a evita posibilitatea reapariției abuzurilor de această amploare. Consimțământul informat și accentul pus pe drepturile subiectului, nu doar pe îndatoririle medicului, au devenit esențiale pentru credințele noastre etice și pentru standardele promulgate la nivel internațional.

ghidul medicului britanic Thomas Percival din 1803 privind etica medicală care pretindea „înșelăciune benefică” în care „dacă bărbații nu percep o vătămare a fi înșelați, nu există nicio infracțiune în vorbirea falsă despre astfel de probleme” nu mai guvernează noțiunile noastre de consimțământ informat sau comportamente etice. Ne-am întors, cel puțin la nivel retoric, la avertismentul lui Claude Bernard din secolul al 9-lea că „principiul moralității medicale și chirurgicale constă, prin urmare, în a nu efectua niciodată asupra omului un experiment care ar putea fi dăunător pentru el în orice măsură, chiar dacă rezultatul ar putea fi foarte avantajos pentru știință, adică pentru sănătatea altora”.dar la aproape 30 de ani după ce studiul Tuskegee a fost expus și la patru ani după ce o scuză în numele guvernului federal al Statelor Unite de la președintele Bill Clinton a fost în cele din urmă oferită supraviețuitorilor rămași și familiilor lor, speranța comunității internaționale de îngrijire a Sănătății că nu se va mai putea întâmpla niciodată se estompează rapid. Trăim în epoca globalizării cercetării, unde studiile internaționale și multicentrice devin norma, unde sume uriașe de bani pot fi făcute sau pierdute ca rezultat și unde reputația profesională și carierele sunt construite pe capacitatea de obținere a granturilor. Declarațiile morale ale organismelor medicale internaționale, autoritățile de reglementare guvernamentale supra-lucrate și cursurile rapide de etică în școlile noastre de științe ale sănătății și pentru creditul de educație continuă s-ar putea să nu mai fie suficiente pentru a ne proteja de echivalentele moderne ale ceea ce s-a întâmplat în Tuskegee. Dovezile crescânde sugerează că este timpul să luăm în considerare faptul că structurile morale și instituționale pe care le-am pus în aplicare s-ar putea să nu mai fie suficient de puternice pentru a împiedica un val abuziv.

luați în considerare ceea ce a raportat o serie recentă din Washington Post. O companie de medicamente începe un studiu clinic al unui nou medicament în Nigeria în mijlocul unei epidemii de meningită, dar nu oferă standardul obișnuit de îngrijire atunci când starea unui subiect se înrăutățește. Chiar dacă există un alt grup de medici internaționali care oferă tratament în apropiere, pacientul moare. Studiile Placebo privind transmiterea verticală a HIV au loc în Thailanda, Coasta de Fildeș și Uganda, chiar dacă zidovudina (AZT) este administrată în vest femeilor însărcinate HIV pozitive. Copiii născuți de aceste femei în brațul placebo dezvoltă SIDA. Medicii și asistentele locale din Europa de Est, America Latină, Asia și Africa sunt recompensate cu bani, Călătorii și alte poziții de cercetare, deoarece înrolează pacienți analfabeți în circumstanțe discutabile, cu puțin consimțământ informat și sub sprijin guvernamental coercitiv în tot mai multe studii sponsorizate de companiile farmaceutice internaționale. În China, „subiecții” prost informați își donează sângele pentru testarea genetică și li se promite asistență medicală gratuită care nu ajunge niciodată.documentația discutabilă din aceste tipuri de Studii face parte din ce în ce mai mult din baza noilor aplicații de droguri către organismele guvernamentale de reglementare din Occident, unde medicamentele sunt aprobate și apoi comercializate. Suntem etic încă într-un oraș mic țară la mijlocul secolului 20 Alabama? Sau tocmai s-a mutat în afara granițelor Statelor Unite? Este aceasta ceea ce globalizarea cercetării în domeniul sănătății a ajuns să însemne?

puțini ar argumenta că nu ar trebui făcută nicio cercetare umană. Henry Beecher, renumitul medic American care a scris lucrarea de referință l966 privind eșecurile etice în cercetarea medicală, a declarat că „bunăstarea, sănătatea, chiar și viața potențială reală a tuturor ființelor umane născute sau nenăscute, depind de experimentarea continuă la om. Continuați trebuie; continuați va fi”. Dar, pe măsură ce continuă, nu ne putem aștepta ca soluția la dilemele etice întâlnite să apară fie Ex machina, fie din precedentul istoric. Precedentul istoric în sine este prea ușor transformat într-un Dumnezeu Fals pentru care rugăciunile sunt inutile.

pentru a ne asigura că Tuskegee nu reapare în ziarele noastre care poartă numele unui oraș din Swahili sau mandarină, vom lua voință politică, un angajament față de Justiție și o evaluare corectă a realității asistenței medicale într-un context internațional. Va trebui să obținem o înțelegere mai sofisticată a ceea ce este posibil în situațiile în care pacienții au puține opțiuni, în care cheltuielile naționale pe cap de locuitor pentru îngrijirea sănătății sunt mai mici decât ceea ce poate cheltui un adolescent occidental pentru colecția sa de muzică și unde SIDA și alte epidemii sunt endemice.

în ultimul an, grupurile medicale internaționale și comisiile și consiliile de Bioetică atât din Regatul Unit, cât și din Statele Unite au emis recomandări privind cercetarea internațională. Răspunzând îngrijorărilor legate de studiile de transmitere a HIV, reprezentanții Asociației Medicale mondiale au aprobat în octombrie anul trecut revizuiri în Declarația de la Helsinki (liniile directoare pentru cercetarea biomedicală pe subiecți umani) pentru a condamna utilizarea placebo în studiile în care sunt disponibile tratamente cunoscute. În Regatul Unit, Consiliul Nuffield pentru Bioetică tocmai a încheiat o perioadă de patru luni în care a solicitat comentarii cu privire la lucrarea sa despre „etica cercetării clinice în țările în curs de dezvoltare”. Ei au sugerat necesitatea unor noi orientări „intermediare” între principiile generale articulate prin tribunalele internaționale și realitățile practice din țările adesea sărace și disperate. În Statele Unite, Comisia Națională consultativă pentru Bioetică din octombrie a cerut ca tratamentul să fie oferit subiecților după finalizarea cercetării, chiar dacă astfel de medicamente nu sunt disponibile în țara gazdă. În fiecare dintre aceste sugestii putem vedea reflectate eforturile de a nu repeta ceea ce s-a întâmplat la Tuskegee: eșecul de a trata, dorința de a accepta standardele „comunitare”, legătura dintre o putere superioară și personalul medical local și rasismul care stă la baza care devalorizează viața subiecților departe de centrele metropolitane.

toate aceste eforturi sunt puncte de cotitură importante în înțelegerea responsabilităților științei medicale față de subiecți. Ele evidențiază dificultățile în situațiile în care constrângerea, boala și sărăcia sunt abundente, iar cercetătorii își pot acoperi propriile eforturi cu un tifon aparent umanitar. Grupurile de consumatori organizate, guvernul și organizațiile profesionale din domeniul sănătății trebuie să fie dispuse să solicite alte modificări. Avem nevoie de sancțiuni serioase împotriva celor care încalcă aceste noi reguli și principii. Ar trebui să legăm noua aprobare a medicamentelor la nivel guvernamental de dovezile tratamentului oferit subiecților. Trebuie să plasăm consumatori mai educați în comisiile de evaluare pentru a pune la îndoială deciziile aparent științifice și pentru a urmări încălcările consimțământului informat. Ar trebui să luăm în considerare legarea dreptului internațional privind abuzul drepturilor omului de cercetarea medicală.

fără angajamentul nostru față de o astfel de Justiție elementară, următorul Tuskegee este cu siguranță planificat acum. Iar noile medicamente care apar pe rafturile noastre pot fi fabricate din mai mult decât un alt fel de „sânge rău”.