sistemul nervos Central Lupus

recent, un prieten drag a primit vestea că a dezvoltat lupus SNC (sistemul nervos central) în plus față de les preexistent. Acest lucru ma condus la ‘lovit net’ desigur, și îngropa în catacombe de articole și reviste medicale referitoare la acest subiect. Ceea ce am descoperit a fost o rețea de rece și informații clinice despre starea. În plus, părea să existe o deconectare între experiența pacientului și datele medicale. Așadar, în mod tipic mai mult decât Lupus, am decis să scriu un blog dedicat exclusiv „reducerii decalajului” dintre pacient și comunitatea medicală, oferind nu numai informații actualizate despre SNC, ci perspective ale pacientului de la cei care trăiesc în prezent cu acesta.

„Am o mulțime de frustrare, tăcut și secret și incertitudinilor cu gradul meu de disfuncție.”- Cathy

Ce este lupusul SNC?

Lupus-ne o tulburare autoimună inflamatorie în care corpul tău atacă celulele sănătoase din greșeală. Acest proces poate afecta aproape orice parte a corpului, provocând inflamații, leziuni tisulare și chiar moarte. Unele dintre cele mai frecvente zone pe care le afectează lupusul sunt articulațiile, pielea, rinichii, inima, plămânii și sângele. Cu toate acestea, lupusul poate afecta și creierul și sistemul nervos. Când o face, este denumit lupus al sistemului nervos central sau lupus al SNC.

lupusul SNC este uneori denumit disfuncție neurocognitivă sau lupus neuropsihiatric și poate afecta cele trei părți ale sistemului nervos, care includ:

• sistemul nervos central (SNC): aceasta include creierul și măduva spinării.

• sistemul nervos periferic (PNS)—o rețea de nervi care leagă creierul și măduva spinării de restul corpului și oferă pielii și mușchilor semnalele necesare pentru senzație și mișcare.

• sistemul nervos autonom (ANS)— rețeaua care permite comunicarea între nervii spinali și periferici, către creier și organele interne și controlează funcții precum respirația, fluxul sanguin și ritmul cardiac.

simptomele lupusului SNC variază în funcție de zona afectată a sistemului nervos. Dacă sistemul nervos central este afectat, un pacient poate prezenta:

• dureri de cap

• oboseală

• depresie

• confuzie

probleme de vedere

• convulsii

• accidente vasculare cerebrale

• dificultate de concentrare

• probleme de memorie sau „ceață cerebrală”

• modificări ale dispoziției

dacă lupusul afectează sistemul nervos periferic, care controlează răspunsurile motorii și senzația, un pacient poate prezenta:

• sindromul de tunel carpian

• amețeli

probleme de vedere

durere facială

• zgomote în urechi

• căderea pleoapei

• neuropatie periferică

dacă sistemul nervos autonom este afectat, care reglează ritmul cardiac, tensiunea arterială, temperatura, funcțiile intestinului, respirația, mișcarea musculară și eliberarea adrenalinei, un pacient poate prezenta:

• dureri de cap

• confuzie mentală

• amorțeală

arsură

furnicături

• greață, vărsături, diaree și constipație

• sindromul Raynaud

după cum puteți vedea, simptomele se pot suprapune – iar unii pacienți pot avea mai multe părți ale sistemului nervos afectate. Este posibil să aveți lupus SNC și, de asemenea, sindromul Raynaud. Sau, au arsuri și furnicături (implicare autonomă) și tunel carpian (implicare periferică).

Din perspectiva pacientului, una dintre componentele cele mai frustrante ale lupusului SNC este cognitiv sau lupus „ceață creier”, după cum afirmă un pacient,

„mă lupt cu memoria, limbajul receptiv și expresiv, confuzia, concentrarea. Mă lupt uneori să-mi exprim gândurile, memoria mea este teribilă atât pe termen lung, cât și pe termen scurt. Uneori mă prefac sau cred că minte când spun ” oh ya … îmi amintesc …asta.”

permiteți-mi să vorbesc un moment pentru a aborda unul dintre simptomele de mai sus, convulsii. Se știe deja că convulsiile apar la 14-25% dintre pacienții cu lupus, comparativ cu 0,5-1% în populația generală. Convulsiile pot rezulta din vasculita SNC (inflamația pereților vaselor de sânge la nivelul creierului sau coloanei vertebrale) sau dintr-o embolie cardiacă, infecție sau reacție la medicament.

cum este diagnosticat SNC?

„eu personal am văzut foarte puține informații cu privire la acest tip de lupus. Din moment ce tocmai am fost diagnosticat, nu sunt conștient de prevalența acesteia, dar mi-aș imagina că mulți oameni trăiesc cu ea fără a fi diagnosticați.”- Darien, CNS pacient

CNS, la fel ca toate formele de lupus, poate fi dificil de diagnostic. Acest lucru se datorează în principal faptului că simptomele pot veni și pleca și se pot prezenta în mod similar cu alte boli. Dacă medicul dumneavoastră suspectează că trăiți cu lupus SNC, cel mai probabil vă va îndruma către un neurolog. Neurologii sunt medici care studiază modul în care funcționează sistemul nervos, precum și diferite afecțiuni care afectează sistemul nervos.

diferite instrumente de diagnosticare sunt utilizate pentru a determina în ce mod este afectat sistemul nervos. De exemplu: cea mai frecventă manifestare a SNC este afectarea cognitivă, care include „ceața creierului”, confuzia și memoria afectată. Statistic, 80% dintre pacienții cu lupus care au trăit cu lupus timp de zece ani sau mai mult vor experimenta acest tip de disfuncție cognitivă. Tomografia computerizată cu emisie unică de pozitroni (SPECT) poate fi utilizată pentru a arăta anomalii ale fluxului sanguin, indicând faptul că afectarea cognitivă poate fi rezultatul scăderii fluxului de oxigen către anumite părți ale creierului.

neurologii folosesc, de asemenea, scanări ale creierului ca un RMN (imagistică prin rezonanță magnetică) sau un CT (tomografie computerizată ) pentru a vizualiza creierul și a explora simptomele, cum ar fi durerile de cap asemănătoare migrenei. Aproximativ 20% dintre pacienți prezintă o adevărată „durere de cap lupus.”În cazuri rare, puncțiile lombare și EEG-urile sunt utilizate pentru a examina lichidul spinal și pentru a înregistra undele cerebrale dacă poate fi suspectată o afecțiune precum sindromul creierului organic (cerebrită, encefalopatie și stare confuzională acută).

„Experiența mea la diagnostic a fost un istoric de accidente vasculare cerebrale, convulsii, encefalita, și cognitive severe și probleme de memorie. Înainte de diagnosticul meu de lupus, au crezut că am scleroză multiplă.”- Pacientul cu Lupus

testele Cognitive și comportamentale pot fi, de asemenea, efectuate pentru a afla dacă memoria sau alte abilități mentale au fost afectate. Testele de sânge pot fi, de asemenea, utile pentru recunoașterea activității bolii SNC, deoarece rata de sedimentare a eritrocitelor (ESR) sau vâscozitatea plasmei pot fi crescute în timpul episoadelor neurologice.

s-ar putea să vă întrebați: „cât de comun este lupusul SNC?”Iar răspunsul nu este chiar alb-negru. Se crede că mulți oameni trăiesc cu manifestări ale SNC, cu toate acestea, nu sunt diagnosticați. Cu toate acestea, conform A 10 studii intensive efectuate de Colegiul American de reumatologie, care au inclus 2.049 de pacienți cu LES, prevalența implicării neurologice a fost de 56%, aproximativ 90% dintre acestea fiind manifestări ale SNC care au inclus dureri de cap, disfuncție cognitivă și tulburări de dispoziție. Din fericire, convulsiile și bolile cerebrovasculare au fost foarte scăzute în prevalență.

tratament

în funcție de simptome, medicul dumneavoastră vă poate vorbi despre o varietate de medicamente diferite pentru a vă trata lupusul SNC.

cele mai frecvente tratamente includ:

• Non-steroidal anti-inflammatory drugs (Ibuprofen, Motrin, Mobic, Naproxen)

• Antimalarials (Hydroxychloroquine)

• Corticosteroids (Prednisone, Medrol, Millipred)

• Immunosuppressants (CellCept, Methotrexate, Cyclophosphamide, Azathioprine)

• Antidepressants (Cymbalta, Nortriptyline)

• Immune Globulins

• Anticonvulsants (Lyrica, Gabapentin)

Each person’s response to treatment can vary, from rapid improvement or gradual over several months. Dar, pentru mulți cu lupus, implicarea sistemului nervos poate fi reversibilă.

prognostic

astăzi, cu un tratament atent, 80-90% dintre persoanele cu lupus se pot aștepta să trăiască o durată de viață normală. Statisticile specifice sistemului nervos Central (SNC) nu sunt disponibile, cu toate acestea, evenimentele neuropsihiatrice din lupusul eritematos sistemic (les) au un rezultat mai favorabil decât evenimentele secundare cauzelor non-les. Preocuparea cu lupusul SNC este, cât de mare este indicele de activitate a bolii unei persoane, dacă există un anticorp antifosfolipidic pozitiv și un ESR ridicat. Aceste variabile pot afecta rezultatele pacientului, precum și respectarea medicamentelor pacientului.

este important să vă adresați imediat medicului dumneavoastră dacă bănuiți că aveți lupus la nivelul SNC. Cu cât sunteți mai în avans cu privire la simptomele dvs., cu atât tratamentul este mai rapid și cu atât rezultatul este mai bun.

articol de:

Kelli Roseta

**toate resursele oferite de acest blog sunt doar cu scop informativ, nu pentru a înlocui sfatul unui profesionist medical. Kelli vă încurajează să contactați întotdeauna furnizorul medical cu orice întrebări sau nelămuriri specifice cu privire la boala dumneavoastră. Toată proprietatea intelectuală și conținutul de pe acest site și din acest blog sunt deținute de morethanlupus.com. aceasta include materiale protejate de legile privind drepturile de autor, mărcile comerciale sau brevetele. Copyright, Mai Mult Decât Lupus 2019.

surse: